En octobre 2020, ma femme et moi rentrions en voiture d’un voyage pour célébrer l’Action de grâce et notre anniversaire de mariage dans le parc national de Jasper lorsque j’ai ressenti une douleur au côté droit.  Une semaine plus tard, la douleur persistait toujours et j’ai consulté mon médecin pour des analyses de sang et une échographie. Ceci a été suivi d’une tomodensitométrie (TDM), qui a donné lieu à un rendez-vous avec mon dermatologue et un oncologue en novembre.  J’avais déjà consulté le dermatologue ; en 2014, on m’avait retiré un mélanome de l’épaule, qui s’était probablement développé en raison de coups de soleil pendant mon adolescence et le début de ma vingtaine.

Lors de ce rendez-vous, on m’a dit que j’avais un mélanome métastatique de stade 4, qui s’était propagé à mon foie et à mes poumons.  Les oncologues ont discuté avec moi de l’immunothérapie et il a été décidé que je recevrais l’ipilimumab et le nivolumab. Le parcours qui m’attendait me rappelait l’histoire de David et Goliath, mais je savais qu’avec la foi, je resterais fort et combattrais ce cancer.

Dans l’ensemble, mes trois premières perfusions du traitement ont été un succès – bien que j’aie réagi à la deuxième dose du traitement, je n’ai pas eu d’autres effets secondaires pendant cette période.  Cependant, en décembre, j’ai commencé à avoir des problèmes au visage et de déglutition, et une IRM a révélé que le cancer avait également touché mon cerveau.  J’ai subi une opération au scalpel gamma qui a été couronnée de succès.  Cependant, peu après, j’ai commencé à remarquer que ma vision de près diminuait, puis de loin, ce qui m’a obligé à porter plusieurs paires de lunettes à la fois.  Il s’est avéré que je subissais un effet secondaire rare de l’immunothérapie, et nous avons donc interrompu ces traitements.  En mars et avril 2021, ma vision a vacillé et à certains moments, j’étais considéré comme légalement aveugle.

En avril, j’ai également ressenti une autre douleur au côté, un peu comme la première en octobre 2020. Un scan a révélé que la tumeur dans mon foie avait encore grossi. À ce moment-là, ils ont recommencé l’immunothérapie, ainsi que cinq doses de radiations.  Après ces cinq doses, la taille de la tumeur a heureusement diminué à nouveau !  Mon intervention suivante a eu lieu en juillet, lorsque j’ai subi une autre opération au scalpel gamma pour une nouvelle lésion au cerveau. J’ai ensuite subi deux opérations des yeux en août et septembre 2021 ; une consultation avec mon ophtalmologue avait déterminé que l’inflammation de mes yeux due à l’immunothérapie avait fait que mes iris se liaient à mes lentilles et avaient également un impact sur mes rétines. Ces opérations ont été couronnées de succès et j’ai récupéré une grande partie de ma vision. Malheureusement, je ne suis toujours pas en mesure de conduire.

À l’heure actuelle (octobre 2022), je continue à suivre des traitements d’immunothérapie. Je suis resté positif tout au long de mon parcours contre le cancer, sans me plaindre, et je sais qu’avec une foi continue en Dieu et l’amour et le soutien de ma femme, je continuerai à me battre et à gagner cette lutte.

Voici un peu d’information sur mon parcours avec le mélanome.

En 2018, les choses ont changé pour moi, car j’ai reçu un diagnostic de mélanome de stade 3 avec mutation au gène BRAF. En février 2018, j’ai repéré un grain de beauté sur ma poitrine droite, il était noir avec une desquamation sèche autour.

Je suis allée voir mon médecin de famille immédiatement et elle m’a référée à un dermatologue.  Lorsque j’ai reçu la date de mon rendez-vous avec le dermatologue, ce n’était pas avant six mois. J’ai appelé immédiatement pour voir si je pouvais avoir un rendez-vous plus tôt, et j’ai réussi à obtenir un rendez-vous pour le début mars 2018.

Le dermatologue m’a dit « Je ne pense pas que ce soit un cancer mais faisons une biopsie ».  Une semaine plus tard, le 15 mars, j’étais en réunion et mon téléphone a sonné.  C’était le dermatologue. Il a dit, « Karen, désolé, vous avez un mélanome. »  Il m’a ensuite dit qu’il avait déjà pris rendez-vous avec le chirurgien.  C’était une semaine plus tard.  Je ne me souviens pas du tout de ce qu’il m’a dit.  Mon mari m’a posé des questions, mais je ne me souvenais de rien.  J’ai lâché le téléphone et je me suis mise en mode panique.  Mes émotions étaient très fortes et je repoussais mon mari car je voulais m’occuper de tout moi-même.  Le mot cancer effraie tout le monde.

J’ai subi deux interventions chirurgicales majeures, l’une en mars 18 sur un grain de beauté de 2 mm et 5 ganglions lymphatiques, la seconde en fin avril 2018, qui a enlevé 15 autres ganglions lymphatiques. Dans la deuxième semaine de mai, j’ai vu mon oncologue, le Dr Rajagopal, qui est le seul spécialiste du mélanome dans la région de Halton et Peel. J’ai été choquée d’apprendre que le médicament dont j’avais besoin n’était pas couvert par l’Assurance santé de l’Ontario ; il venait d’être approuvé par Santé Canada en 2017. Les médicaments étaient très coûteux, à hauteur de 20 000 $ par mois. J’ai également fait une demande auprès du Fonds de santé Trillium, mais le fournisseur d’assurance de mon employeur, auquel je cotisais depuis 15 ans, a couvert 100 % des coûts. Sinon, j’aurais dû dépenser mes économies de retraite pour acheter les médicaments. On m’a dit que si je n’acceptais pas le traitement, je mourrais dans les 2 ou 3 ans. Bien qu’il y ait eu quelques effets secondaires, comme de fortes fièvres et des migraines, je savais que les avantages l’emporteraient sur les coûts.

Je voulais me prouver à moi-même et aux autres patients atteints de cancer que l’on peut faire n’importe quoi.  Depuis que j’ai été diagnostiquée, j’ai fait ma première course de 5 km avec mon mari qui m’a accompagnée tout du long. Même si vous êtes en traitement, vous pouvez toujours prendre soin de vous et de votre corps.

Je suis entrée en contact avec Sauve ta peau lorsque ma compagnie a été achetée. Je n’avais pas d’avantages sociaux avec la nouvelle compagnie, alors le docteur m’a orientée vers eux.  Ce groupe m’a beaucoup soutenue, c’est un groupe formidable et je suis heureuse de donner de mon temps pour une grande cause.  Kathy et Natalie sont des amies très proches pour moi, même en dehors de l’organisation. Sauve ta peau est une famille, nous veillons sur tout le monde et nous nous entraidons.  Je me suis beaucoup impliquée dans les initiatives de sensibilisation de Sauve ta peau et j’ai fait partie du conseil d’administration.

Sans mon équipe de soutien, mon mari Brad Buckler et l’équipe formidable de Sauve ta peau, j’aurais jeté l’éponge il y a longtemps.

En décembre 2020, le mélanome est réapparu dans ma voie lymphatique et sur le côté de mon poumon.  Ils ne pouvaient pas faire de chirurgie là où se trouvaient toutes les petites tumeurs.   Mon médecin et moi avons décidé de recourir à l’immunothérapie. J’ai fait mon premier traitement le 12 janvier 2021 et je me suis sentie en pleine forme pendant deux semaines.  Ensuite, le virus a attaqué mes muscles, mes cordes vocales, etc. Je ne pouvais plus marcher sans canne, je ne pouvais plus parler. L’oncologue m’a orienté vers un médecin spécialiste des rhumatismes et j’ai été mis sous stéroïdes pendant 6 mois. Il était prévu que je suive d’autres traitements, mais j’ai refusé. L’oncologue était d’accord avec moi. J’ai trouvé un physiothérapeute qui m’a aidé à retrouver mes muscles après avoir arrêté de marcher et de parler. En un mois, je marchais sans canne et je pouvais lever les bras, etc.

En novembre 2021, le docteur a dit qu’il n’y avait aucun signe de cancer ou de tumeur. Nous avons fait un autre scan en août qui a confirmé l’absence de cancer. Je vis pleinement ma vie, je vais au chalet, je fais des randonnées, je fais ce que je veux faire. Je dis aux gens de faire de l’exercice, de manger sainement et de boire beaucoup d’eau pour rester en bonne santé.

West Vancouver, Colombie-Britannique

Les signes d’une tumeur cérébrale sont faciles à ignorer. Je déteste l’admettre, mais je croyais vraiment que tout ce dont j’avais besoin était un massage du cou et de nouvelles lunettes pour faire face à trois semaines de pied gauche tombant et d’engourdissement et à une semaine environ de trébuchement. C’est à cause de ces trébuchements que ma femme a insisté pour que j’appelle mon médecin de famille. Mon médecin a écouté mes symptômes lors d’un rendez-vous téléphonique et j’ai subi un scan cérébral trois jours plus tard. Elle est si intelligente ; bien sûr, lorsque je lui ai décrit les symptômes, elle a compris que le fait de devoir lever le pied était en fait un pied tombant et que la sensation bizarre dans le pied était un engourdissement. Il y a une nette progression d’une « sensation bizarre » à un « symptôme ».

Lors du scan, je me suis douté que quelque chose n’allait pas, car le radiologue n’est pas venu me saluer après l’intervention. Habituellement, nous faisons un débriefing de médecin à médecin pour faire savoir à nos collègues que tout va bien, à moins que ce ne soit pas le cas. Mon médecin de famille est venu chez moi le lendemain pour m’annoncer la mauvaise nouvelle en personne. Assis au soleil, avec les petits-enfants qui jouaient dans la cour, je l’ai écouté m’annoncer que j’avais une tumeur au cerveau.  Elle m’a laissé avec de la dexaméthasone et de l’Ativan car la masse dans le cerveau était importante. Quatre jours plus tard, j’ai subi un scan de la poitrine et de l’abdomen qui a révélé huit autres masses. Cela nous a appris que j’étais criblé de cancers. Ce n’était pas une bonne journée. Plus tard, nous avons découvert une autre métastase dans mon œil lorsque l’immunothérapie a provoqué une papillite rare. 

J’ai subi une biopsie thoracique 14 jours après le scan cérébral et j’ai reçu un diagnostic de mélanome de stade 4 dans les jours qui ont suivi. Il y a eu un autre exemple de l’échange de médecin à médecin : celui qui a opéré sur moi (très habilement) a dit, alors que je me remettais de la chirurgie d’un jour, que la tumeur avait l’air noire et qu’il pensait qu’il s’agissait d’un mélanome, ce qui a été confirmé un jour ou deux plus tard. Ainsi, moins de trois semaines après avoir appelé mon médecin de famille, j’avais un diagnostic pathologique. J’ai vu mon oncologue deux semaines plus tard ; c’était la première lueur d’espoir dans un mois morose.

Il y a eu quelques discussions au sujet de la tumeur cérébrale et j’ai eu une visite angoissante avec un neurochirurgien qui m’a montré le scan IRM. Il semblait qu’une grande partie du côté droit de mon cerveau était enflée et que la tumeur était grosse et profonde. La chirurgie me laisserait dans un fauteuil roulant. La neuro-radio-oncologue m’a proposé une autre solution : elle m’a dit que je pouvais être traitée avec le scalpel gamma, dont la précision est de l’ordre du millimètre, mais que cela ne guérirait pas nécessairement la tumeur cérébrale, car il se pourrait qu’il ne l’atteigne pas entièrement. Je me suis rendu compte que parler de guérison était trop optimiste et que je devais me contenter de pouvoir marcher aussi longtemps que possible.

Ensuite, le comité des tumeurs s’est réuni et j’ai reçu mon diagnostic thérapeutique sept semaines après avoir vu mon médecin de famille. J’allais être traité par scalpel gamma pour la tumeur cérébrale et recevoir ensuite une double immunothérapie. J’ai également subi une biopsie liquide, car mes recherches portent sur la génétique et j’ai un ami qui pratique ce type de biopsie (bien qu’elle ait été réalisée par un groupe différent afin de garantir la transparence.). Il est intéressant de noter qu’une mutation BRAF, qui n’était pas présente dans la biopsie pulmonaire, a été détectée. J’ai reçu ma radiothérapie stéréotaxique par scalpel gamma 9 semaines après le diagnostic, puis j’ai commencé à recevoir la double immunothérapie 12 semaines seulement après mon premier rendez-vous, avec 25 autres rendez-vous médicaux (examens/biopsies/prise de sang etc.) pendant cette période. Trois mois après le début de l’immunothérapie, les tumeurs ont diminué et les lueurs d’espoir sont devenues beaucoup plus brillantes.

De toutes ces procédures, la biopsie thoracique a été la plus dangereuse – la plus grande des lésions thoraciques était très profonde, si bien que l’on a introduit sept pouces d’acier dans ma poitrine. Cela n’aurait pas posé de problème, car j’étais totalement engourdi par l’anesthésie locale, mais comme je suis un médecin, on m’a gentiment laissé regarder l’opération sur l’écran. Oh, regardez, il y a une énorme épée dans ma poitrine, juste à côté de gros vaisseaux sanguins ! Je ferais mieux de ne pas bouger. C’est définitivement un anniversaire à oublier !

Chilliwack, Colombie-Britannique

J’ai reçu un diagnostic de mélanome métastatique de stade 4 à l’âge de 32 ans. Lorsque la première tumeur a été découverte, mon cancer avait déjà formé des métastases et la localisation primaire était inconnue. J’ai subi une intervention chirurgicale en 2016 pour enlever la masse et, malheureusement, fut laissée avec des marges étroites qui ont nécessité une radiothérapie.

Peu après, j’ai passé des scans qui ont montré que le cancer s’était propagé à mon foie et à mes ganglions lymphatiques et j’ai été traitée par Pembrolizumab. Au cours des deux années suivantes, j’ai reçu 25 cycles de Pembrolizumab, subi de multiples interventions chirurgicales et une radiothérapie plus ciblée pour traiter un certain nombre de nouvelles lésions qui se sont manifestées dans mes poumons et dans les tissus sous-cutanés de tout mon corps. J’ai principalement souffert des effets secondaires des traitements, mais j’ai pu retrouver une qualité de vie relativement normale pendant la majeure partie de cette période. J’ai répondu à ce traitement et j’ai fini par avoir une réponse complète, ce qui a donné lieu à une période sans aucun signe de la maladie !

Bien que cela ait été de courte durée, c’était tellement encourageant d’avoir répondu à l’immunothérapie et j’ai été optimiste quant aux progrès du traitement du mélanome et à mes chances de survie. Mon cancer est revenu quelques mois plus tard, en 2019, et j’ai été traitée avec quatre doses de traitement combiné Ipilimumab plus Nivolumab, puis Nivolumab seul. J’ai subi un certain nombre d’interventions chirurgicales au cours de l’année suivante et j’ai montré quelques signes de réponse au traitement. Finalement, ma maladie a progressé et j’ai commencé à chercher des alternatives au traitement standard approuvé. Je participe actuellement depuis un an à un essai clinique au Princess Margaret Cancer Center.

J’ai été mise en contact avec la Fondation Sauve ta peau lorsque je cherchais des options d’essais cliniques. Je n’avais aucune idée à ce moment-là que Kathy et son équipe à la FSTP deviendraient une partie si importante de mon histoire. Non seulement la FSTAP a rendu possible le voyage pour recevoir un traitement, mais elle est devenue une partie de mon système de soutien. Je ne peux pas être plus reconnaissante envers cette organisation et les personnes qui, en coulisses, la rendent possible.

Mon voyage a commencé en 2012, lorsque mon esthéticienne a trouvé une tache noire sur mon talon pendant une pédicure et a insisté pour que je consulte un médecin. Je ne pouvais pas voir la tache sans me contorsionner et lorsque je l’ai regardée, à l’aide d’un miroir, elle ressemblait simplement à une zone de peau sombre et rugueuse sur le bord de mon talon. C’était Noël, et avec toute cette activité, j’ai retardé la consultation d’un médecin jusqu’en 2013, lorsque la tache a saigné. J’ai reçu un diagnostic de mélanome pT4a positif pour la mutation BRAF sur mon talon droit qui s’était propagé à un ganglion lymphatique dans mon aine.

J’étais dévastée, effrayée, et résignée à une mort précoce. Mon oncologue m’a dit que j’allais probablement succomber à la maladie dans les cinq ans. Mon plan de traitement prévoyait l’excision de la lésion et des tissus environnants, l’ablation des ganglions lymphatiques superficiels de mon aine et après ça, « d’attendre et de voir ». Je ne répondais aux critères d’aucun des essais de médicaments disponibles à l’époque.

Après mon diagnostic et mon traitement initial, mon oncologue d’origine, qui était un spécialiste du mélanome, a pris sa retraite et j’ai été transféré chez un autre oncologue du BC Cancer Agency (BCCA) dont la spécialité était l’hématologie. J’ai été suivie tous les 3 mois par lui pendant 2 ans, mais je ne me sentais pas à l’aise avec la profondeur de son évaluation. En 2015, après mes propres recherches, j’ai demandé à être transférée chez une oncologue de la BCCA spécialisée dans le mélanome. Je pense que ce changement m’a sauvé la vie. Lors de mon premier rendez-vous, la nouvelle médecin a effectué un une tomodensitométrie (TDP) et un scan TEP qui ont révélé que mon mélanome s’était propagé dans les ganglions lymphatiques de mon bassin et autour de mes deux reins, ainsi que dans l’os de mon humérus. J’étais dévastée et terrifiée. Ma fille venait d’annoncer l’arrivée de mon premier petit-enfant ; je n’avais pas fini de vivre.

Au moment de mon diagnostic initial en 2013, les médicaments d’immunothérapie maintenant disponibles étaient au stade des tests expérimentaux. Cependant, en 2015, ils ont été mis à disposition par les entreprises pharmaceutiques pour des tests finaux. Après avoir discuté des options de traitement, mon oncologue a contacté une entreprise et a demandé que je sois mise sous Pembrolizumab (Keytruda) par accès compassionnel. Au cours des 2 ½ années suivantes, j’ai reçu 42 doses du médicament gratuitement dans le cadre des essais cliniques de la compagnie. À cette époque, le Keytruda n’était disponible qu’aux États-Unis, au prix d’environ 100 000 $ par an. Dans l’année qui a suivi la prise du médicament, les lésions sur mes reins et mes os ont rétréci et disparu. Cependant, après le rétrécissement initial, la lésion située dans mon aine a recommencé à croître. La décision a été prise d’enlever chirurgicalement la lésion de l’aine en 2017.  J’ai eu des effets secondaires mineurs du médicament, comme le vitiligo (perte de pigmentation de certaines taches sur ma peau, mes cils et mes sourcils), des lésions cutanées et des poussées d’arthrite pendant cette période. Finalement, l’apparition de difficultés à avaler les liquides et les solides (dysphagie) m’a obligée à arrêter de prendre le médicament. L’oncologue craignait qu’il s’agisse d’un effet secondaire du médicament, car l’une des causes de la dysphagie est une maladie auto-immune. J’avais perdu 25 livres car je n’arrivais pas à manger. À ce moment-là, on m’a dit que j’étais en rémission – on parle maintenant d’absence de signes de la maladie (NED). Tout au long de cette période, j’ai été soutenue par ma famille aimante, mes amis chéris et un thérapeute formé pour traiter les patients atteints de cancer.

Depuis 2019, date à laquelle j’ai arrêté de prendre le médicament, j’ai été suivie régulièrement par des TDP et des analyses de sang et je suis restée NED. Mon petit-fils a maintenant 6 ans et j’ai chéri chaque jour.

À quelqu’un qui est confronté à un nouveau diagnostic de mélanome, je dirais : 1. Il y a toujours de l’espoir. Les options de traitement se développent chaque année, ce qui permet de gérer le cancer avec succès et de prolonger la vie. 2. Faites vos recherches pour comprendre la maladie et les modes de traitement actuels en utilisant des sites Internet fiables. 3. Profitez des groupes tels que la Fondation Sauve ta peau pour obtenir du soutien et des informations. 4. Soyez votre propre défenseur et exprimez vos préoccupations si vous n’êtes pas à l’aise avec votre plan de traitement. 5. Cherchez de l’aide pour faire face à la charge émotionnelle écrasante que cette maladie fait peser sur vous et votre famille.

Dix ans se sont écoulés depuis mon premier diagnostic. Je suis toujours là. Oui, je continue de lutter contre la dysphagie, mais elle est gérée. J’ai vu mon petit-fils grandir, fait des câlins et rendu visite à ma famille très souvent, j’ai appris à faire de la poterie et j’ai apprécié la simplicité et la joie de la vie quotidienne. Il y a toujours de l’espoir.