C’est à 19 ans que j’eus mon premier contact avec le mélanome

C’est à 19 ans que j’eus mon premier contact avec le mélanome

Danika Garneau

C’est à 19 ans que j’eus mon premier contact avec le mélanome. J’avais depuis longtemps un grain de beauté au dos, mais durant les derniers mois il avait pris une teinte rougeâtre et me semblait plus gros qu’auparavant. J’obtenus donc une requête en dermatologie et ce dernier me fit une biopsie. Le diagnostic tomba le 28 décembre 2011; j’avais 19 ans et j’apprenais que j’avais un mélanome malin, la forme la plus grave de cancer de la peau. J’ai ensuite passé un TEP scan ainsi qu’une lymphoscintigraphie. Heureusement, à ce moment, je n’avais pas de métastases. On m’a donc opéré au dos, pour enlever une marge de sécurité, ainsi que le ganglion sentinelle par prévention. On m’a dit que tout était beau. Je ne gardais qu’une cicatrice en forme d’oiseau comme souvenir.

Toutefois, deux ans plus tard, presque jour pour jour, j’apprenais que j’avais une récidive de mélanome, et cette fois-ci c’était de stade 4. Les semaines précédentes j’avais commencé à voir pousser des bosses sur mon abdomen, mon thorax, et même mon visage. On a donc fait des biopsies et le résultat fut un choc ; c’était des métastases de mélanome sous-cutanées. Un TEP scan plus tard, j’appris que j’avais aussi des métastases au foie, au poumons et aux os. À ce moment, je savais que ce qui m’arrivait était grave, mais je ne me doutais pas à quel point ma vie entière était sous le point de basculer.

J’ai rapidement été prise en charge par mon hôpital, qui m’a proposée de faire partie d’un protocole de recherche. On m’a donc mis en arrêt de travail et j’ai dû annuler, à mon grand désespoir, ma session en soins infirmiers. J’ai donc commencé à prendre les comprimés de LGX818, si nouveaux qu’ils n’avaient même pas encore un nom officiel. C’était des anti-BRAF, puisque je possédais la mutation BRAF. Un des pires effets secondaires que j’ai dû endurer était ce qu’on appelle des neuropathies périphériques. Je sentais comme des chocs électriques dans mon corps. Mes muscles n’étaient pas plus épargnés. J’avais presque toujours l’impression d’avoir couru un marathon la veille tellement j’étais courbaturée. Puis, les premiers scans sont venu mettre un peu de positif dans tout ça. Le traitement fonctionnait puisque certaines métastases avaient diminué de volume et aucune nouvelle n’était apparue. Les douleurs musculaires, nerveuses, articulaires, les problèmes de peau, tout ça valait maintenant la peine puisque le traitement fonctionnait.

Toutefois, quelques semaines après le début des traitements, un nouvel effet secondaire fait son apparition. Dans le jargon médical, on l’appelle “alopécie”. Plus simplement, cela signifie perte de cheveux. Bien sûr quand on pense à de la chimiothérapie on pense à une perte de cheveux, mais mon traitement n’était pas censé donner cet effet, et surtout pas à ce point-là. Je n’y étais donc pas préparée. En quelques semaines j’ai dû assister à la perte d’au moins 50% de mes cheveux, et croyez-moi, des cheveux, j’en avais ! J’en trouvais dans mon lit, dans la douche, sur le divan, le tapis, partout… C’est très dur pour le mental, et je crois que ce l’est encore plus à 22 ans, quand tu tentes de vivre une vie normale, bien qu’elle ne le soit pas. Un bon matin, j’ai donc demandé à ma mère de me raser les cheveux. J’anticipais ce moment, et pourtant, aucune de nous deux n’a versé de larmes. Nous avons pris une bière et en avons ri. Et puis, à ma grande surprise, je n’étais pas si mal sans cheveux. Je tenais tout de même à porter une perruque à l’école, pour éviter de passer d’un extrême à l’autre et d’attirer le regard de tout le monde.

À mon rendez-vous du 8e cycle, le visage de mon oncologue est différent. Je sens que quelque chose ne va pas. En effet, les derniers résultats de scans démontrent de nouvelles lésions. Mon corps s’est habitué à la médication et y est devenu résistant. Il faut donc changer de traitement. De nouveaux médicaments font justement leur apparition au Canada et offrent des résultats prometteurs. Toutefois, il faut passer par une chimiothérapie conventionnelle avant d’avoir accès aux autres traitements. Ces nouveaux traitements coutent très cher et il faut donc « tout avoir essayé » pour y avoir droit.

Une semaine plus tard, c’est l’heure de cette fameuse chimiothérapie, nommé Dacarbazine. C’est la première fois que je me retrouve dans ces salles, vous savez les salles où se trouvent plusieurs chaises les unes à côté des autres, et sur lesquelles sont littéralement branchés des patients. Et bien sûr, la plupart des patients sont âgés et la majorité n’ont pas de cheveux. L’image donne un choc. Toutefois, une fois installée dans ma chaise, j’ai remarqué que l’ambiance n’était pas si maussade.

Les jours qui suivirent furent très difficiles. Nausées, fatigue et symptômes pseudo-grippaux étaient au rendez-vous. J’allais à l’école quand mon état me le permettait. Ma prochaine dose était prévue trois semaines plus tard mais elle n’aura finalement jamais lieu. Des bosses refont apparition sur mon corps. La chimiothérapie ne fonctionne pas du tout sur moi. Maintenant qu’on l’a essayé, j’ai au moins accès au nouveau traitement. Encore une fois, je dois changer de cap. Au moins, cette fois-ci, ma famille et moi avons un peu plus espoir.

Le nouveau traitement est en fait de l’immunothérapie. S’appuyer sur les défenses naturelles pour détruire les cellules cancéreuses, voilà le principe de l’immunothérapie. Quelques jours plus tard, le 14 mai, la veille de ma fête, je me retrouve donc encore une fois dans la salle de traitement, mais cette fois-ci, avec un autre liquide qui me coule dans les veines.

Le premier cycle se déroula plutôt bien et je pu terminer ma session. Je fus même nommée l’élève par excellence au sein de ma cohorte. Quel soulagement, après tant d’efforts. De plus, des cheveux commencent à faire leur apparition sur mon crâne. Toutefois, l’espoir est encore de courte durée ; au 3e cycle je ressens des douleurs abdominales horribles. De plus, je sens mes tumeurs qui grossissent ; j’ai une bosse grosse comme une cerise qui se développe sur mon ventre, juste sous ma peau, et je la sens donc constamment.

Je me rends à l’hôpital et l’oncologue de garde décide de devancer les scans et de faire tous les tests maintenant. Et puis, il revient quelques heures plus tard avec les résultats… Juste à voir son visage, sa façon de venir vers moi, je sens que ça ne va pas. Il s’assoit au pied de mon lit, me serre la main et me dit : « les nouvelles ne sont pas bonnes, les tumeurs ont grossis, surtout celle au foie et c’est probablement cela qui cause tes douleurs. »

Alors… on se tourne vers un 4e type de traitement, en 1 an. Je suis épuisée. La nouvelle me rentre dedans. C’est le dernier traitement existant au Canada pour le mélanome. C’est encore de l’immunothérapie, un premier agent appartenant à une nouvelle classe de traitements, les anti-PD-1.

Le premier traitement se déroule bien. Quelques jours plus tard, la douleur semble diminuer un peu. J’arrive à faire quelques activités, voir des amis. Ça fait du bien parce que les semaines précédentes j’ai été très seule, prise avec ma douleur et mon désarroi. Quelques semaines plus tard, les résultats de scan sont enfin porteurs de bonnes nouvelles ; après seulement 3 doses, les métastases ont réduit d’environ 50% de leur volume ! Et je n’ai presque pas d’effets secondaires ; seulement de la fatigue les jours suivant le traitement, ainsi qu’un vitiligo qui se développe sur mon corps.

Me voilà donc en mai 2016, je viens d’avoir 24 ans il y a deux jours, et mon traitement actuel fonctionne enfin. J’ai reçu 13 doses à ce jour et je le continuerai pour encore au moins une année. J’ai espoir que les prochains scans seront encore meilleurs que les derniers. J’ai repris mes études, je reprends graduellement le travail, mes cheveux ont repoussé et je peux enfin recommencer à mordre dans la vie !

Je vis depuis deux ans une montagne russe d’émotions. Nous avons tous le droit, par moment, d’avoir peur et d’être découragé. L’important, c’est d’arriver à se relever et de toujours garder, au fond de nous, l’espoir de croire que tout va bien aller.

Cliquez-vous: Project de Réflection ~ le mélanome sous mon angle

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