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melanoma survivorship

Nous présentons Ocumel Canada

Au cours de l’année dernière, la Fondation Sauve Ta Peau a travaillé avec le survivant et défenseur de mélanome oculaire (MO), Nigel Deacon, afin d’améliorer les soins prodigués aux patients MO à travers le pays. Ensemble, nous avons créé une enquête et un rapport pour en savoir plus sur l’expérience des patients canadiens atteints de MO, et nous avons établi des liens avec une équipe de chercheurs innovants en traitement de MO, qui ont également exploré différentes options de test de mélanome oculaire au Canada, aussi appelé mélanome uvéal. De plus, Nous sommes devenus des partenaires avec des groupes de soutien aux patients atteint de MO dans le monde entier, tels que Cure OM (une initiative de la «Melanoma Research Foundation», États-Unis), Ocumel Irlande et Ocumel Royaume-Uni.

Nous sommes inspirés par le travail accompli par ces groupes et par les commentaires des patients qui ont besoin d’un meilleur soutien dans le diagnostic de leur mélanome oculaire primitif et / ou métastatique, afin d’améliorer la qualité et la standardisation des soins dans toutes les provinces du Canada. Nous avons identifié des d dans les soins aux patients de MO, qui peuvent varier d’un centre à l’autre, et nous reconnaissons la nécessité de plaider pour que les patients reçoivent un traitement pour leur maladie, notamment lorsqu’elle est métastatique.

Afin de poursuivre ce travail et de sensibiliser le public à cette maladie rare et aux patients qui en ont besoin, nous avons créé une initiative spécifique appelée Ocumel Canada, qui sera notre plate-forme pour renforcer l’éducation et la communauté autour du sujet.

Ocumel Canada s’efforce de réaliser les tâches suivantes:

  • Plaider pour la détection précoce de mélanome oculaire
  • Permettre l’accès au traitement précoce de mélanome oculaire primaire
  • Travailler à une approche cohérente du traitement de mélanome oculaire métastatique
  • fournir un soutien aux patients atteints d’un mélanome oculaire primitif ou métastatique
  • Construire un réseau de soutien pour les patients et les soignants

 

Ocumel Canada travaillera avec les fournisseurs de soins de santé et les décideurs d’ETS du Canada pour améliorer les résultats pour les patients atteints de mélanome oculaire. Nous nous félicitons du travail effectué dans les deux centres les plus occupés avec des patients atteints de mélanome oculaire et souhaitons aider à élargir les options de traitement pour les patients des régions éloignées et des provinces qui ne participent pas actuellement aux mêmes pratiques que celles offertes aux patients de MO dans des régions comme Toronto, Ontario. Le travail de plaidoyer pour un accès accru des patients aux essais cliniques, même dans d’autres pays, est également un objectif pour Ocumel Canada.

Aujourd’hui, nous commençons avec un nouvel espoir pour les Canadiens atteints de mélanome oculaire.

 

Restez à l’écoute pour dernières nouvelles sur nos progrès! Écoutez notre webinaire, Mélanome oculaire: Traitements innovants et après, avec Dr Butler du centre de cancérologie à Princess Margaret et Dr Hamid du Angeles Clinic and Research Institute, à Los Angeles, en Californie, (l’anglais seulement) Vendredi le 15 février 2019. Ce webinaire fournira des informations sur le paysage du traitement du mélanome oculaire métastatique au Canada et aux États-Unis. Dr. Butler et Dr. Hamid partageront leurs connaissances des pratiques actuelles et des soins aux patients, en identifiant les besoins les plus pressants. Ils discuteront également des options de traitement novatrices telles que IMCgp100, ainsi que des essais cliniques proposés aux patients canadiens atteints de mélanome oculaire ou uvéal. Nigel Deacon partagera son expérience avec ce cancer rare; Kathy Barnard facilitera la discussion.

Pour plus d’informations sur le mélanome oculaire et sur l’initiative Ocumel Canada, n’hésitez pas à explorer les informations que nous avons rassemblées pour notre site Web à l’adresse www.ocumelcanada.ca, envoyer un courrier électronique à ocumelcanada@saveyourskin.ca ou nous appeler au 1-800-460- 5832.

Nous avons créé les pages suivantes pour fournir des liens et des ressources à jour:

Ocumel Canada – About Ocular Melanoma

Ocumel Canada – Helpful Links

Ocumel Canada – Resources and Support

Ocumel Canada – 2018/2019 Strategic Plan

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Les Survivants du Mélanome

“Je dois vivre avec des émotions contradictoires sur une base régulière. ; d’une part je suis heureuse et reconnaissante parce que j’ai trouvé un traitement qui fonctionne, mais d’un autre côté, je dois vivre avec la peur et l’anxiété que ça revienne et ce, pour le reste de ma vie. J’essaie d’en faire abstraction mais c’est toujours quelque part, dans le fond de mes pensées.” -Danika

Alors que la plupart des gens comprennent que recevoir un traitement contre le cancer est une épreuve terrifiante, même s’ils ne l’ont pas expérimentée eux-mêmes, beaucoup de gens ont tendance à penser que ces difficultés disparaissent à mesure que les patients finissent leur traitement. Ce n’est pourtant pas le cas; les survivants du cancer et les patients traités à long terme, en particulier ceux qui ont lutté contre le mélanome, font face à des défis uniques. Nous faisons cette distinction entre ceux qui ont lutté contre le mélanome et ceux qui ont lutté contre d’autres cancers parce que la population est relativement nouvelle: au cours des quinze dernières années, les taux de survie des mélanomes ont considérablement augmenté grâce aux nouveaux traitements. Ce que nous voulons illustrer est que la fin de la lutte contre le cancer ne coïncide pas avec la fin de leur traitement. Les patients continuent de subir des tests de contrôle et doivent vivre avec un stress pour le reste de leur vie. Leur cancer, et une potentielle récidive, est une ombre constante.

“Je me souviens ne pas être en mesure de monter les escaliers, mais aujourd’hui, après les traitements, les choses s’améliorent enfin. Je ne sais toujours pas ce qui m’attend au loin, mais je ne cesse pas d’avancer pour autant. Une étape à la fois, un jour à la fois.” – Natalie

Le retour à la vie ‘normale’ après les traitements n’est pas chose facile. Réconcilier le retour au travail, si cela est même possible, et reprendre des relations ‘normales’ avec les amis et la famille est difficile, puisque les patients ont vécu quelque chose que peu de gens peuvent comprendre. L’anxiété qui entoure le retour à la vie normale est exacerbée par ces rendez-vous intermittents qui interrompent les progrès de la reconstruction d’une vie «normale». Comme un diagnostic de cancer augmente la probabilité qu’il reviendra, la peur de la récidive est présente lors de chaque rendez-vous. La vie est changée pour toujours.

“Parfois, même à travers les voyages les plus difficiles, il y a des beaux jours. Pas de voitures sur la route, un ciel clair…. C’est ainsi que je me suis senti plus tard dans mon voyage. J’ai commencé à voir qu’il y avait de l’espoir.” – Mike

Bien qu’un diagnostic de cancer ne soit jamais souhaitable, certains arrivent tout de même à tirer du positif de ces expériences. Le 10 mai, dans le cadre du Mois de la sensibilisation au mélanome, Sauve Ta Peau a organisé le gala et la vente aux enchères Giving Hope. Bien que la soirée ait été un grand succès, l’un des faits saillants a été Mike, cité ci-dessus, complice de Natalie, également ci-dessus, qui ont surpris Kathleen Barnard, fondatrice de Sauve Ta Peau, lors de l’événement. Les trois sont des amis proches, deux sont des collègues, et tous les trois sont des survivants du mélanome. Ils se sont rencontrés grâce à leurs diagnostics. Ils se soutiennent mutuellement et créent un espace où ils peuvent parler de leurs expériences avec d’autres. Ils agissent comme une voix d’espoir pour les patients atteints de mélanome. Grâce à notre initiative I’m Living Proof (J’en suis la preuve vivante), et à d’autres programmes comme celui-ci, les survivants du mélanome ont la possibilité d’entrer en contact avec des patients à n’importe quel stade de leur parcours. Ils sont capables de se soutenir mutuellement et de se donner de l’espoir. Bien que les survivants du mélanome ne reviennent jamais à leur vie exactement comme elle était auparavant, une partie de leur nouvelle vie peut, espérons-le, aider d’autres gens qui luttent actuellement contre le mélanome. Dans le cadre de ce Mois de la sensibilisation au mélanome, nous aimerions vous rappeler que la lutte contre le mélanome ne s’arrête jamais vraiment pour les survivants, et que leur vie après le traitement est souvent très différente de ce qu’elle était avant. Ces gens sont des atouts précieux dans la communauté du mélanome, et méritent donc tout notre support, et ce, à vie.

Mike, Kathleen, et Natalie, 2018.

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