Témoignages de Patients

JOE ATKINSON

Je suis un survivant du cancer:

Lors du Noël 1998, à l’âge de 52 ans, j’ai appris qu’un «kyste» excisé s’était avéré être un cancer de la peau de stade 4, une forme rare et agressive appelé mélanome desmoplastique. Mon regard devenu sombre et je fus projeté dans le désespoir. Ma famille, mes amis, mon employeur et mon médecin de famille très compatissant et terre-à-terre m’ont toutefois aidé à passer à travers ces jours sombres.

Heureusement, le Dr Peter Neligan, de l’Hôpital Princess Margaret, s’est intéressé à mon cas, et par la suite, lui et le Dr Patrick Gullane, ont entrepris la chirurgie de dissection radicale au niveau du cou. Après avoir rencontré ces médecins, j’ai retrouvé mes esprits et l’espoir est revenue.

Même si les résultats de pathologie de la chirurgie étaient «non-positifs», je décidai de procéder à la radiation où une autre radio-oncologue, le Dr O’Sullivan, m’a traité. Ma décision était basée sur le fait que si le cancer devait revenir 5 ans plus tard, je m’en voudrais de ne pas avoir tout fait en mon possible pour combattre cette maladie lorsque j’en avais eu la chance. Le traitement à l’interferon a duré pendant un an à Kingston, sous la garde de la très compétente Dre Elizabeth Eisenhower, au Centre de cancérologie du Sud-Est de l’Ontario.

J’ai eu la chance d’avoir une épouse merveilleuse et attentionnée à mes côtés, et d’avoir été pris en charge par une superbe équipe de médecins, y compris mon dermatologue actuel, le Dr Ruth MacSween. Près de 14 ans plus tard, je suis encore ici pour vous dire que la vie est bonne!

Ne perdez jamais espoir!


ASHLEY

J’adore le soleil, et ce depuis l’âge de 13 ans, lorsque ma mère ne pouvait plus me badigeonner de crème solaire, couverte de vêtements et et de chapeaux. Une fois l’école secondaire commencée, je passais presque tous les jours d’été au soleil sans écran solaire.

 

Je ne peux pas compter le nombre de fois où je suis retournée à la maison après des heures passées au soleil brulant, ressemblant à une tomate.

À l’âge de 15 ans, j’ai découvert les lits de bronzage pour compléter mon addiction. Je suis allé plusieurs fois par semaine, même souvent tous les jours, pendant des semaines et j’ai brulé trop de fois pour les compter. La propriétaire du magasin me parlait des «avantages» du bronzage. Je voulais y croire, mais mon instinct me disait qu’il n’y avait aucune logique à ce qu’elle disait – mais tout de même, je continuais à y aller.

Je continuai ainsi jusqu’à l’âge de 24 ans, lorsque mon médecin, lors d’un examen de routine, m’a recommandé que je vois un dermatologue pour un grain de beauté suspect. Peu de temps après, je me suis retrouvé dans le bureau d’un chirurgien plastique, ayant de nombreux grains de beauté à faire analyser. Il m’a d’abord posé des questions  à propos de ma santé et de mes habitudes de vie, mais le regard dans ses yeux a changé quand je lui ai dit à quel point j’avais abusé du bronzage. Lorsqu’un des grains de beauté à démontré des cellules anormales, je dû avoir 12 points de suture sur mon dos pour enlever une grande quantité de tissu, je me suis alors juré de ne plus jamais mettre les pieds dans un salon de bronzage ni d’avoir un autre coup de soleil dans ma vie.

J’essaie de vivre sans regrets, mais je ne peux m’empêcher de regretter ces années de bronzage. Je peux maintenant compter que sur ma vigilance pour détecter tout cancer de la peau à un stade précoce. Maintenant, à l’âge de 25 ans, je fais des vérifications quotidiennes sur moi-même et je visite le dermatologue et le chirurgien plastique régulièrement pour des biopsies. En comparaison avec la possibilité d’avoir un mélanome, toutes ces cicatrices n’ont aucune importance. Je sais ce que c’est de se penser invincible, et d’être plus intéressé par la satisfaction à court terme que la satisfaction de la santé et de la longévité à long terme – je pensais tout ça moi aussi, il n’y a si pas longtemps.

Mon objectif est maintenant d’éduquer le plus de personnes possibles sur les dangers du bronzage artificiel, à l’aide de connaissances et des faits réels.

DANIKA GARNEAU

Je m’appelle Danika Garneau, j’ai 24 ans, je suis étudiante en soins infirmiers, et…je suis atteinte d’un mélanome métastatique de stade 4.

Le début de mon histoire remonte à la fin 2011. J’avais depuis longtemps un grain de beauté au dos mais durant les derniers mois, il s’était mis à saigner parfois et me semblait plus gros qu’auparavant. Il avait une teinte rougeatre. Ma mère, infirmière, le trouvait suspect et m’avait dit d’en parler à mon medecin de famille, ce que j’ai fait. Comme il n’avait pas vraiment les caractéristiques habituelles d’un mélanome (asymétrie, bords irréguliers,..) il ne l’inquiétait pas. Il a fallu quelques rendez-vous avant qu’elle décide de me faire une requête pour voir un dermatologue.

Finalement, lors de mon rendez-vous, le dermatologue m’a fait une biosie et effectivement, quelques jours plus tard, j’apprenais que c’était un mélanome. J’avais 19 ans.

J’ai alors passé un TEP scan ainsi qu’une lymphoscintigraphie. Heureusement, à ce moment, je n’avais pas de métastases. On m’a donc opéré au dos, pour enlever une marge de sécurité, ainsi que le ganglion sentinelle. On m’a dit que tout était beau. Je ne gardais qu’une cicatrice en forme d’oiseau comme souvenir.

Toutefois, deux ans plus tard, presque jour pour jour, j’apprenais que j’avais une récidive de mélanome, et cette fois-ci c’était de stade 4. Les semaines précédentes j’avais commencé à voir poussé des bosses sur mon abdomen, mon thorax, et même mon visage. Suite aux biopsie, c’était bien des métastases sous-cutanées. J’avais aussi des métastases au foie, au poumons et aux os.

Alors que s’est-il passé durant ces deux années? C’est dur à dire. Ce qui est certain, c’est que si on peut éviter aux gens de passer par ce que j’ai du passer, ce sera une immense victoire.

Ca fait 2 ans cet été que j’ai eu ma récidive et j’ai dû passer par 4 types de traitement différent, dont 1 protocole de recherche, une chimiothérapie et deux types d’immunothérapie. J’ai eu presque tous les effets secondaires possibles, j’ai perdu mes cheveux, j’ai du arrêter l’école et le travail… Aujourdhui, ca va beaucoup mieux.

Mon traitement actuel, le pembrolizumab, fonctionne enfin. Je n’ai presque pas d’effets secondaires, j’ai repris l’école et je tente de vivre une vie normale, autant que possible. Je constaste un énorme changement face au cancer de la peau depuis quelques années, tant au niveau des traitements que de la sensibilisation, mais il reste encore beaucoup de travail à faire!

JESSICA VAN

Il m’a fallu quelques minutes pour commencer à écrire mon histoire, surtout parce ce que ça me fait tellement bizarre de dire que j’ai eu le cancer. J’ai finalement accepté ce fait 5 jours après mon diagnostic de cancer de la peau, mais on ne pense que ce qui va vous arriver.

C’était 5 jours après mon 24e anniversaire, et je suis allé consulter pour retirer un grain de beauté sur mon côté gauche. Je pensais à me le faire retirer depuis quelques temps mais j’étais occupé au travail, ou j’avais toujours quelque chose de plus important à faire. Rien n’est plus important que votre propre santé, l’une des nombreuses choses que j’ai appris au cours de cette période difficile. Je suis entré dans le bureau du médecin, et je lui ai montré mon grain de beauté. Il était noir, avec des bords irréguliers, avec un anneau brun clair autour. Le médecin a dit que ce serait probablement rien, mais il voulait l’enlever tout de suite juste au cas où. Ce fût une procédure rapide, et je me suis retrouvé avec six points de suture.

Le médecin m’avait dit de revenir dans dix jours pour retirer les points de suture et obtenir les résultats. Je suis allé la maison et je n’y ai plus repensé. Je reçu un appel quatre jours plus tard, je devais me présenter pour avoir les résultats. Je trouvais que c’était assez rapide, mais je n’était toujours pas très inquiète.

Je me suis assis avec mon médecin, et elle a dit: «Je suis désolé, mais vous avez le cancer de la peau, un mélanome”. Je me suis assis là, incrédule … mon médecin m’a donné une accolade, et a dit qu’ils feraient tout pour me sauver ma vie. J’ai alors fait des recherches sur le cancer de la peau quand je suis rentré, et j’ai rapidement découvert que le mélanome est le plus meurtrier des cancers de la peau. Je commençais à penser à toutes les différentes choses qui pourraient m’arriver, et que cela pourrait être le début d’une période très difficile. Je restai dans mon lit pendant quelques jours, puis j’ai décidé que le cancer ne prendrait pas sur ma vie, et que la pensée positive est le meilleur moyen de surmonter quoi que ce soit. Je fermai les yeux et m’imaginais les bonnes cellules manger les mauvaises cellules. Bizarrement, cela m’a donné du pouvoir et un certain contrôle.

Une semaine plus tard, ils m’ont enlevé plus de peau autour d’où était mon grain de beauté, de sorte qu’il ne reste pas le cancer dans la zone autour. Je prévoyais une procédure effrayante, mais ce fût rapide et indolore. Le processus de guérison fût inconfortable, mais le tout a guérit assez vite!

J’étais amoureuse du bronzage quand j’étais plus jeune, je suis allé 22 jours d’affilée avant ma graduation. Je n’ai jamais porté un écran solaire à l’extérieur. J’ai risqué ma vie juste pour me sentir bien. Je suis retourné voir mon médecin de nouveau après ma seconde incision, et elle m’a dit qu’ils avaient enlevé tout ce qu’il fallait et que je n’avais plus cancer! Je ne me suis jamais senti aussi libre dans ma vie, et je sais maintenant ce que cela signifie de vivre la vie au maximum. Je veux juste que les gens commencent à prendre au sérieux le cancer de la peau, et comprennent que les lits de bronzage sont graves. Ne pensez pas que cela ne vous arrivera pas, parce que personne n’est invincible. Je ne pensais jamais devoir vivre ça  à l’âge de 24 ans, et pourtant c’est arrivé. Arrêtez d’aller dans des salons de bronzage, portez un écran solaire FPS 30 ou plus, et faites vérifier vos grains de beauté chaque année par un dermatologue. Vous avez seulement une vie, donc prenez soin de vous, et de votre santé.

«Je suis heureuse de travailler avec la fondation Sauve Ta Peau, car cela me donne l’occasion de raconter mon histoire et j’espère pouvoir faire une différence dans la vie de quelqu’un d’autre”.

 

TIFFANY

Croyez-moi, je le sais … le mélanome est le cancer oublié. Pourtant, alors que les larmes coulent sur mon visage et sur ce clavier, je suis étonnée de l’ignorance de certaines personnes.

Cependant, ce fut moi il n’y a pas si longtemps, têtue comme l’enfer, pensant qu’un cancer de la peau ne peut pas vraiment vous tuer … peut-il? J’ai été en contact avec le mélanome en 2009 quand mon beau-frère, que je vais appeler mon frère parce que c’est ce qu’il était pour moi, a été diagnostiqué avec un mélanome.

Au début, c’était juste un grain de beauté que son médecin a dit, puis quelques mois plus tard, une fois qu’il a été retiré et analysé, c’était un mélanome malin.

Je me souviens avoir demandé à ma sœur c’était quoi, elle quand elle m’a répondu me dit “cancer de la peau”, j’étais complètement soulagée. Quand je repense à ce moment, je voudrais pouvoir me frapper dans le visage! Elle m’a parlé des histoires qu’elle a « googlé » et des informations qu’elle avait obtenues sur la maladie. Je lui ai dit «ne croit pas tout ce que tu lis sur Google, c’est la pire chose à faire ».  Mon frère a eu la chirurgie peu après le diagnostic. Il a dû avoir une partie de ses ganglions prélevés. Je me souviens lui avoir rendu visite à l’hôpital après son opération…

Pour ceux d’entre vous qui ne connaissent pas mon frère, il est l’homme le plus courageux que je connaisse. Il regarde la mort en face et lui dit; « Amènes-toi! »  C’est guerrier et une source d’inspiration pour nous tous et voilà pourquoi je pense que son histoire doit être racontée. Je ne me souviens pas de cette chirurgie trop bien parce que, comme je l’ai dit, je ne savais pas à quel point c’était sérieux. Je me souviens cependant de son visage après la chirurgie, tout sourire pour voir sa famille. Son attitude a nourri mon attitude de “tout ira bien” …. Je n’ai jamais eu aussi tort de ma vie.

 

Mon frère a ensuite commencé ses traitements. Il devait conduire une heure en ville pour recevoir sa dose à l’Hôpital Royal Victoria de Montréal. Pendant ce temps, nous avons tous cru que ca n’irait pas plus loin. C’est drôle parce que nous disions à ma mère trop sensible qu’elle s’inquiétait trop pour rien. Aujourd’hui, je me dit qu’elle avait senti la tempête venir. Une fois son traitement pour l’interféron terminé, il était alors temps pour un scanner. Les résultats ont été étonnants. Wow, le mélanome malin était … disparu! Ma sœur a senti un poids énorme s’enlever de sur ses épaules. Donc, après cela, la vie a continué pour notre famille. Les plus intelligents, comme ma sœur et ses enfants ainsi que ma mère, étaient prudents face au soleil tandis que d’autres, comme moi, pas tellement. J’ai vraiment honte de le dire mais à ce moment je ne pensais toujours pas que c’était grave. Je pensais que le mélanome était juste un type de cancer qui disparait avec une opération. J’avais tellement tort de sous-estimer la puissance de ce monstre.

Fin 2011, mon frère a été transporté à l’hôpital avec des douleurs abdominales. Ces images en noir et blanc qui avaient apporté tant de joie à ma famille vinrent alors écraser nos rêves. Mon frère avait des tumeurs dans les poumons, l’estomac et le foie. L’une des tumeurs dans ses intestins était extrêmement grande et c’était la source sa douleur. Encore une fois le guerrier de ma famille a dû aller au combat. Les médecins ont enlevé des parties de ses intestins ainsi que l’un de ses tumeurs. Cette opération a été particulièrement douloureuse. Comme je l’ai dit, c’est un combattant et en peu de temps, il était de retour à la maison avec sa famille. Ma sœur, construit en titane, a vécu sa vie comme s’il n’y avait pas de lendemain. Je ne sais pas comment elle le fait. C’est comme si son cœur a un certain type d’armure, pour vous dire la vérité.

Je suis déménagée à 2 heures de l’école et j’ai continué ma vie, insouciante. Ma soeur vivait à une heure de mon appartement et j’allais donc y passer la nuit une fois par semaine au cours du semestre. Je me souviens d’être à la table de la cuisine, étudiant pour un examen, quand mon frère est entré dans la cuisine en disait sentir son pied endormi. Quand je lui ai demandé ce qu’il ressentait et qu’il a dit, “comme si je lui disais de bouger, mais qu’il ne voulait pas”. Je ne suis pas un médecin encore, mais je savais que ce n’était pas bon. Ce week-end, la nuit avant que ma soeur et sa famille devaient partir en vacances à Walt Disney, nous avons passé toute la journée et la nuit à l’hôpital. Mon frère est allé pour une IRM. Le neurologue nous a apporté les nouvelles les plus terribles que nous ayons jamais eu à ce jour …le mélanome s’était propagé à son cerveau. Je me souviens d’être en état de choc. Cependant, dès que je suis passé à travers des portes coulissantes de l’Hôpital Royal Victoria, les larmes se sont mises à couler sur mon visage. J’ai appelé ma mère et nous avons pleuré et nous sommes dit qu’il fallait être fortes pour ma sœur parce que pleurer ne nous mènerait nulle part en ce moment.

Il entra pour son opération le vendredi. Je me souviens être dans mon laboratoire de chimie, essayant de terminer aussi vite que je pouvais pour revenir à Montréal. Je me souviens agiter le contenu de mon flacon si vite qu’il a presque brisé. Puis mon téléphone portable a sonné. C’était ma sœur, et tout s’était bien passé avec l’opération. Un sentiment de soulagement est passé à travers mon corps. Je ne suis plus dans cet état de «ne pas savoir». Ma sœur m’a envoyé une photo sur mon téléphone, de lui après la chirurgie. Il y a cette chose qu’ils font tout le temps, lui et ma sœur, ils font le symbole pour “Je t’aime” dans la langue des signes. L’image était de mon frère tous groggy, faisant le symbole de la main. Je me souviens d’avoir conduit jusqu’à la maison ce vendredi, et c’a été le plus long voyage de ma vie! Je pensais à toutes sortes de choses, comme la façon dont tout cela provenait « juste d’un cancer de la peau ». Je me promis tout de suite que je ne retournerais plus jamais au bronzage de ma vie. Le rétablissement de mon frère a pris un certain temps, mais on pouvait voir dans son visage que c’était une personne différente. C’est incroyable ce que un neurologue peut faire. Un jour, il pouvait à peine lever ses bras et le suivant il mangeait une assiette de macaroni au fromage avec un grand sourire sur son visage.

Je fini l’école au mois d’Avril. Nous avons dû attendre pour la tomodensitométrie et les nouveaux médicaments à venir. J’étais déterminée à faire une différence, comme pour pardonner mon ignorance. Je suis allé sur Google et j’ai écrit “fondations du cancer de la peau au Canada». La liste était sans fin. Je voulais en trouver une qui s’intéressait plus au mélanome. Je comprends que tous les types de cancers de la peau sont dangereux, mais celui-ci … celui-ci est un monstre. Je suis tombé sur la « Fondation Sauve Ta Peau du Canada » et je contacté la présidente de la fondation. Elle a dit qu’ils étaient en train de faire un colloque à Montréal et nous pouvions se rencontrer là. Le jour était venu et j’était si nerveuse. Non seulement je me tenais dans une chambre avec certains médecins importants, mais aussi des gens extraordinaires. J’ai commencé à travailler pour la fondation en mai. Nous avons sensibilisé des gens partout à Montréal. Nous avons distribué des écrans solaires gratuits, et même lancé une collecte de fonds. La fondation m’a non seulement aidé à faire une différence, mais ils m’ont aussi donné de l’espoir.

Mon frère était censé commencer son nouveau traitement “ipi”. J’avais beaucoup entendu parler de ce médicament et j’avais même rencontré un survivant. C’était, je pensais, le médicament qui sauverait la vie de mon frère! Pour ceux d’entre vous qui ne me connaissent pas, je suis une personne très réaliste. Je ne veux pas avoir de faux espoirs. Je tends à me préparer au pire, mais espérer le meilleur. Quand j’ai j’entendu dire qu’il allait être obtenir le “ipi” j’étais extatique. Il a commencé son traitement, qu’il aurait toutes les trois semaines. Le médicament le rendait si malade qu’il ne pouvait plus manger. Je me souviens l’avoir vu dépérir lentement. Son régime alimentaire se composait de boost et de bananes. Tout bouleversait son estomac, même l’odeur. Quelques semaines après son dernier traitement, il a commencé à avoir de graves maux d’estomac. Ma sœur l’a supplié d’aller à l’hôpital et il l’a finalement fait. Ils se sont précipités à Royal Victoria, dans une ambulance. Ils ont alors découvert que la tumeur dans son estomac avait progressée. Je n’étais pas trop inquiète car la chose spéciale avec “ipi », c’est que les choses empirent avant d’aller mieux.

J’étais assise dans la chambre d’hôpital, attendant que mon frère revienne de son IRM. Il est revenu, nous nous sommes assis, avons parlé, et nous sommes allés pour une promenade à l’extérieur.

Quand nous sommes rentrés dans sa chambre, son gastroentérologue est venu le voir. Elle voulait faire en sorte que nous étions tous sur la même page. Elle a commencé par dire qu’elle ne pouvait rien faire d’autre pour sa tumeur à l’estomac. Elle a également dit qu’elle avait parlé à son oncologue qui avait dit qu’il n’y avait rien d’autre qu’ils pouvaient faire pour lui, juste le garder confortable avec des médicaments.

Aussi étrange que cela puisse paraitre, j’ai refusé de revivre cette conversation jusqu’à maintenant. Je voulais faire semblant qu’il ne se passait rien, je suppose. Ma sœur n’était pas là ce jour-là parce qu’elle venait de commencer un nouvel emploi et n’a pas été autorisée à manquer une journée. Il est resté à l’hôpital pendant environ une semaine et demi. Je suis allé lui rendre visite tous les jours. Je me souviens qu’un jour j’étais passé à le voir avec mon meilleur ami, nous lui avons apporté quelques biscuits et du café. Nous sommes restés pendant environ une heure et demie et avons ensuite fait notre chemin vers l’arrêt de bus. Comme j’attendais pour le bus, je reçu un appel de ma sœur. Je me souviens mot pour mot de notre conversation. Elle avait parlé à son oncologue, qui lui avait essentiellement dit qu’il n’y avait rien d’autre qu’il pouvait faire. Il a dit que ma sœur devrait commencer à regarder dans les hospices. Tout ce que je voulais cacher et ignorer avaient fini par me sauter droit dans mon visage. Je me souviens avoir pensé … il va mourir … à cause de cette maladie … J’étais en colère contre tout et rien. J’avais toujours essayé de rester forte et de ne pas pleurer pour ma sœur, mais ce soir-là ce fut mon tour de tomber en morceaux.

Il a finalement été en mesure de rentrer à la maison environ quatre jours plus tard. La douleur avait diminuée et son appétit était revenu presque normal. Environ une semaine après, il avait rendez-vous avec son neurologue. Il a dit qu’il devrait parler à l’oncologue de mon frère afin de déterminer quelle était sa durée de vie est et que si c’était plus que quelques semaines, il se ferait un plaisir d’effectuer l’opération. Donc, ce fut de bonnes nouvelles pour nous. Au moment d’écrire ces lignes, nous sommes en attente pour qu’il aille l’opération, même si nous savons bien qu’il n’y a plus rien à faire…..

Ce fût une montagne russe émotionnelle pour ma famille. Cependant, nous avons appris beaucoup à travers cette lutte. Nous avons appris à apprécier les petites choses et à chérir chaque moment avec ceux que l’on aime. J’ai personnellement appris beaucoup de choses. Je vais parler pour ceux qui ne peuvent plus. Je vais passer le mot, et faire une différence dans la lutte contre le mélanome. Cette histoire pourrait ne pas changer votre vie comme elle a changé la mienne, mais si cette histoire peut faire arrêter une personne d’aller au salon de bronzage ou même vous faire porter un peu plus d’écran solaire, je vais considérer que j’ai fais mon travail.

Se protéger, se faire examiner, et diffuser le mot peut faire la différence entre un enfant qui grandit sans un parent ou une femme qui devient veuve. Ceci est l’histoire d’un seul guerrier, car il y en a beaucoup d’autres. C’est votre vie et vous choisissez votre chemin. Personnellement, je veux donner un coup de main dans la lutte contre le mélanome et éduquer ceux qui prennent leur peau pour acquis.

Votre peau est votre armure ; elle vous protège, alors pourquoi ne pas la protéger à son tour?

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