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L’histoire de Violetta

Edmonton, Alberta

À la fin de mon adolescence et au début de ma vingtaine, j’étais en bonne santé. J’étais à l’école des sciences infirmières, je mangeais bien et je faisais de la musculation plusieurs fois par semaine. Je me bronzais également entre deux et cinq fois par semaine : le salon de bronzage était situé à côté de la salle de sport et j’avais un abonnement illimité. Je me croyais invincible, alors pendant au moins cinq ans, j’ai bronzé à cette fréquence sans tenir compte des risques de mélanome ou de tout autre cancer de la peau.
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Le grain de beauté qui a été identifié comme un mélanome en 2009 était l’un des nombreux grains de beauté présents sur mon corps depuis aussi longtemps que je me souvienne, mais il se trouvait dans le haut de mon dos et je ne pouvais donc pas le voir facilement. C’est ma mère qui a remarqué qu’il grandissait et changeait de couleur. J’étais tellement occupée par mes études que le grain de beauté n’était pas une priorité, mais cela a changé lorsqu’un ganglion lymphatique est apparu près de ma clavicule droite. Je me suis rendue à la clinique universitaire, où le médecin a pensé que le ganglion était un kyste et que le grain de beauté était normal. J’ai insisté pour être orientée vers un dermatologue, ce dont je suis très heureuse, car on m’a diagnostiqué un mélanome de stade 3. Le dermatologue m’a dit que mes chances de survie à cinq ans étaient de 50 %, ce qui était une nouvelle dévastatrice à 25 ans.
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J’ai commencé à recevoir de l’ipilimumab dans le cadre d’un essai clinique en 2009, car l’interféron ne prolongeait la survie que d’un an.  Entre 2010 et 2012, j’ai subi une biopsie du ganglion sentinelle qui a révélé deux ganglions positifs, une dissection radicale du cou et une ablation des ganglions lymphatiques.  En 2012, j’ai commencé à avoir des migraines, qui étaient dues à une tumeur de la taille d’une balle de golf dans mon lobe temporal droit. J’ai subi une opération du cerveau et, 5 mois plus tard, une série de radiations stéréotaxiques. À ce moment-là, mon diagnostic était un mélanome métastatique malin de stade 4 et j’ai développé une épilepsie comme effet secondaire de la radiation. J’ai eu une réponse retardée à l’ipilimumab, mais même avant l’opération au cerveau, ma tumeur au cerveau était en train de diminuer.
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À plusieurs égards, mon histoire souligne l’importance des mesures préventives. Mon mélanome s’est probablement développé en corrélation directe avec mon utilisation des lits de bronzage ; j’aurais pu détecter le grain de beauté plus tôt si j’avais fait des examens de ma peau. Après le diagnostic, je suis retourné au salon de bronzage et j’ai dit au propriétaire qu’on m’avait diagnostiqué un mélanome. Il m’a répondu : « Ma mère a eu un cancer de la peau. Ce n’est pas grave. C’est comme se remettre d’une grippe ». Il est clair que les personnes susceptibles d’utiliser des lits de bronzage ne sont pas soutenues par les personnes de l’industrie du bronzage, j’encourage donc maintenant les gens à être fiers de leur peau naturelle.

 

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L’histoire de Harvey

Surrey, British Columbia

Je m’appelle Harvey ; je vis en Colombie-Britannique et je suis un mari, un père et un grand-père. Avant mon diagnostic de mélanome, ma femme et moi aimions voyager et étions actifs dans divers sports. En novembre 2016, ma femme a remarqué un bouton sur mon dos. Mon médecin de famille a effectué une biopsie et a déterminé que la tache était un mélanome et, dans le mois qui a suivi, j’ai subi une intervention chirurgicale pour l’enlever. L’opération a laissé une cicatrice de 8 pouces sur mon dos, mais j’étais heureux que la tache ait disparu. Cinq ans plus tard, j’ai eu une toux ; je suis retourné chez le médecin et j’ai passé une TEP qui a déterminé que le mélanome s’était métastasé dans mon poumon droit. J’ai subi une chirurgie majeure en décembre 2021 et j’ai également commencé l’immunothérapie à la clinique du cancer de Surrey, en Colombie-Britannique, une fois par mois pour une série de 13 traitements. J’ai terminé ces traitements le 13 décembre 2022. Depuis, une autre TEP a également déterminé que, bien que le mélanome ne soit pas revenu dans mes poumons, il y a des preuves qu’il pourrait s’être déplacé dans mes glandes surrénales. Une autre TEP est prévue en mars 2023.
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Depuis mon opération aux poumons en décembre 2021, le mélanome est devenu le point central de nos vies. L’aspect santé mentale de mon expérience a été écrasant pour nous deux, en particulier l’inconnu de cette terrible maladie. Le mélanome est un cancer très sérieux et sournois, et il est important pour quiconque y est confronté de rester très proactif avec son oncologue afin de le mettre au courant de tout changement pendant que vous le combattez. Je partage mon histoire uniquement pour aider toute personne confrontée à ce cancer difficile.

 

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L’histoire de Rob

Whitecourt, Alberta

Bonjour. Je m’appelle Rob Stauffer.
Mon parcours avec le mélanome a commencé en mai 2015 avec un examen de la peau de mon oreille droite par ma femme et une visite de suivi chez mon médecin de famille. Une biopsie par rasage a confirmé un mélanome de stade 1B et a entraîné la résection chirurgicale de mon oreille droite, une biopsie négative du ganglion lymphatique sentinelle et une chirurgie plastique de mon oreille et du cartilage. Je me suis sentie privilégiée, car le pronostic était excellent et je n’avais pas d’oreille en chou-fleur significative. Après mon opération, j’ai fait examiner ma peau par un dermatologue tous les trois mois, par mon médecin de famille tous les ans et par moi-même et mon partenaire tous les mois. J’ai immédiatement repris le travail et j’ai continué à profiter de mes passions, à savoir la randonnée en montagne, la pêche et les voyages en plein air, tout en adaptant mes mesures de prévention contre le soleil, notamment en respectant les cinq règles de sécurité.  La vie a continué comme par le passé – normale.

 

À l’été 2018, j’ai commencé à éprouver quelques problèmes mineurs de vision et d’élocution qui ont été suivis par mon médecin de famille pendant quelques mois.  Ces problèmes ont continué et en novembre, on m’a diagnostiqué un mélanome métastatique du cerveau et du poumon. J’ai été traité chirurgicalement, avec une craniotomie et par scalpel gamma, à l’hôpital de l’Université de l’Alberta. J’ai ensuite suivi un traitement d’immunothérapie au Cross Cancer Institute avec l’Opdivo (nivo) et le Yervoy (ipi). La décision d’être traitée par nivo et ipi m’a sauvé la vie. Cependant, j’ai eu quelques mauvais effets secondaires et le traitement a été brièvement interrompu. Mon système immunitaire était à bout de souffle et je souffrais d’hépatite, de pneumonie et d’œdème. Le bon côté des choses, c’est que mon système immunitaire fonctionnait. J’ai pu me rétablir grâce à un traitement aux stéroïdes qui a réduit l’impact des effets secondaires, tout en permettant à l’immunothérapie de s’attaquer au cancer. Je travaillais encore à ce moment-là. Le programme d’immunothérapie a repris et au bout d’un mois, j’ai continué avec le nivo uniquement. Cependant, quelques mois plus tard, j’ai eu d’autres effets secondaires et mon traitement a dû être interrompu à nouveau. J’étais également malade, et il m’était impossible de travailler. Depuis lors, je n’ai plus reçu de traitement d’immunothérapie, mais mes tumeurs n’ont pas augmenté. J’ai depuis entamé un autre parcours de « réinvention ».  Je me sens chanceux d’avoir été traité par des médecins aussi merveilleux et d’être en vie. Quand j’y repense maintenant, je ne comprenais vraiment pas les nombreuses possibilités qui s’offraient à moi pour traiter mon cancer. J’ai appris que chaque personne est unique et que tout le monde ne prend pas le même chemin.

 

Mon parcours pour aborder certains des effets secondaires de mes traitements médicaux se poursuit. En tant que résident d’une région rurale de l’Alberta poursuivant mon parcours médical, de santé et de guérison, je suis intéressé à participer à des groupes de soutien pour connaître les expériences des autres, pour aider, dans la mesure du possible, à améliorer les résultats et les expériences des autres en matière de santé et pour me concentrer sur ma santé, ma guérison et ma joie de vivre.

 

Je suis heureux de partager mon expérience avec vous de quelque façon que ce soit et de vous aider dans votre cheminement.

 

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L’histoire de Chris

Abbotsford, B.C.

Early Signs

My story began sometime during the summer of 2017.  I had been experiencing lower back pain for a few months that nothing seem to relieve, but could, like anyone in their mid-forties, be attributed to any number of things.  Then, one Friday evening late that November, I felt an intense pain on my left side, just behind my lower ribs that dropped me to the floor.  The intense pain lasted only a few minutes, but things never felt normal after that.  I went to my GP the following Monday after being sent home from the ER that weekend with an all clear. He immediately sent me for bloodwork and an ultrasound of my gallbladder, suspecting I may have stones. 

Detection

I knew something wasn’t right when the ultrasound technician asked me to roll onto my side so she could take a look at my kidneys.  She took an awful lot of pictures, and typed way too many notes for it to be a simple case of gallstones.  I was at my GP’s office at 7:30 the next morning to get the results, and the ultrasound showed 3 liver lesions and large masses on both adrenal glands.

The Diagnosis

The week before Christmas 2017, I had a biopsy done of the largest liver lesion, that to everyone’s surprise, confirmed melanoma.  I was terrified because all I knew about the disease was that it was deadly and I knew nothing about the new lifesaving immunotherapies.  Additional CT and MRI scans confirmed that the disease was very advanced and the tumor burden was intense, with many of them doubling in size since the initial ultrasound.  At one point, an oncologist said that it would be easier to list the areas not effected then to list what was.

The ER

The lower back pain began to intensify, but I had very little idea of what was going on.  My overall health was deteriorating quickly and I had started to plan for the worst.  On January 20, 2018, I had gone to bed in such pain that I could not sleep.  Just after 1:00 AM, I asked my fiancée to take me to the ER due to the intensity of the pain.  I remember walking into the ER and sitting at the triage desk when a nurse, named Grace, took one look at me and said “we need to get him to the back now”.  Next thing I remember, I am waking up on a gurney with 5 nurses trying to get my clothes off, checking my vitals and trying to start an IV. It wasn’t until I saw the saw the fear and sadness in my fiancée’s eyes that I put the situation into perspective.  It was at that point that I realized I was partially paralyzed from the waist down.  The paralysis was caused by tumor growth on my hips and pelvis that impeded both sciatic nerves simultaneously. 

Things were so bad at this point, the ER doctors admitted my fiancée and put her in a bed beside me, thinking my journey was coming to an end.  They put me on steroids to reduce the inflammation, and within days I was receiving radiation treatment to my hips and pelvis to try to alleviate the pressure on my nerves.  Amazingly I was up and walking in just days, but it took a month for the full feeling to come back to my legs and groin.

The Staph Infection

Well, you guessed it, I supposedly contracted a staph infection during the week I was in the ER fighting to save my legs.  This was discovered by a blood test, but the location of the infection was never confirmed by either a transesophageal echocardiogram or a full body MRI.  But there was no taking chances, and high dose IV antibiotics started immediately.

The Game Changer

My best guess is that just weeks before the melanoma took my life, I received my 1st combination does of the lifesaving immunotherapy Opdivo (nivolumab) + Yervoy (ipilimumab).  I would be the 1st person that my oncologist knew of who would be treated for a staph infection and be given Opdivo (nivolumab) + Yervoy (ipilimumab) simultaneously.  The 1stcouple weeks were a struggle and I felt like I was literally fighting for my life.  My body could not regulate its own temperature, which fluctuated between 36.2°C and 38.8°C, and the cancer was eating a hole through my sternum which hurt so much I couldn’t sit up without being in excruciating pain.  I was covered from head to toe with the itchiest rash I have ever experienced.  I was very thankful to have my brother and father by my side to wake me up every 4 hours to take pain meds and Tylenol, cool me down with cold compresses when I was too hot, and yes, to empty my home made urinal because there was no way I was making it to the bathroom.

The Recovery

The cancer was pretty much stopped in its tracks and the side effects became more manageable over the next few months. By June, the experience took its toll on my poor fiancée and she vanished permanently to be with her dad who was also dying of prostate cancer at the same time.  I struggled physically and emotionally,  trying to define my new normal.  I changed my diet, started juicing, slowly reintroduced physical exercise, went to several types of therapy, read spiritual and self-help books, and started yoga and meditation.  By December 2018, I was able to lace up my running shoes again. 

The results of my latest PET/CT scan conducted February 2019 shows a favorable partial metabolic response with many lesions largely resolved, and the few remaining are shrinking and show only mild uptake compared to previous scans.

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L’histoire de Heather

Saskatoon, Saskatchewan

I was diagnosed with stage 4 melanoma in July 2017. In August I started nivolumab, of which I had a total of twelve treatments. After the fourth treatment the tumours expanded and caused a blockage in my bowel. I lost about 40 pounds and refused surgery, and in a week the tumour shrank. I was eating and lifting one pound weights to try to get some muscle. I continued treatment till February, when a sinus infection got out of hand and I had half a cup of black pus removed from my sinuses. At this point, I also developed macular cystoid edima in both eyes, and lost my sight. I had it treated, and my sight returned, though I need glasses. At the worst I was seeing 20/200; now I’m at 20/40.
I had two more treatments in March, then stopped because CT scans showed that it wasn’t working. I had one more CT to give a baseline to track the progress of the cancer; that CT showed only two spots of scar tissue and no cancer. That was April 2018. My husband and I have celebrated our fortieth anniversary with our entire family, canoed, zip-lined, climbed a pyramid, gone swimming with dolphins, and attended all of the sport and music events of our grandchildren since then. Life is good, and I’m enjoying every minute of it.

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L’histoire de Tanya

St. Albert, AB

En juin 2016 je suis allée faire vérifier un grain de beauté sur mon épaule droite qui frottait sur mon soutient gorge de sport et qui commençait à être irrité. J’étais nouvellement certifiée en tant qu’entraîneur physique et je me sentais au sommet du monde !

La même journée ou je suis allée faire retirer mes points de sutures suite au retrait de mon grain de beauté, mon médecin avait reçu les résultats : mon grain de beauté était un mélanome

malin. Le mois suivant, j’ai eu ma première rencontre avec un spécialiste du mélanome. Il m’a alors recommandé de retirer une plus grande partie autour du grain de beauté et de faire une biopsie du ganglion sentinelle, que j’ai faite en août 2016. Par contre, les résultats de cette biopsie étaient indéterminés dû à un mauvais échantillon.

En Mars 2017, j’ai eu un ultrason suivi d’une autre biopsie trois jours plus tard. Après ces examens, il a été déterminé que mon mélanome était de stade 3. À ce moment, je devais subir une dissection du ganglion lymphatique. J’ai dû me retirer de mon travail d’entraîneur pour 25 jours, mais j’y suit retourner aussitôt que mes drains étaient retirés. Les examens ont montré que trois de mes ganglions lymphatiques étaient métastatiques. Cependant, il ne s’agissait que de 3 sur 30, donc 97% des ganglions étaient correctes!

Ce diagnostic voulait tout de même dire que je devais débuter des traitements dans le cadre d’une étude clinique située à l’Institut Cross Cancer. En décembre 2017, j’ai été retiré de cette étude car il était déterminé que le traitement n’était pas efficace pour moi. Ensuite, j’ai eu un traitement de Nivolumab mais les scans montraient une croissance des nodules dans mes poumons ce qui a fait surclasser mon mélanome au stade 4. J’ai alors subi une biopsie de mes poumons. Deux semaines plus tard, j’ai commencé Keytruda tout en continuant l’entrainement et en donnant des classes pendant les traitements. Peu de temps après le début de ce nouveau traitement, mes médecins ont découvert que ce traitement avait détruit mon système endocrinien et que j’allais devoir être médicamenté pour surmonter ce problème.

Durant ce temps, le méningiome présent dans mon cerveau commençait à changer et à causer de l’enflure. J’ai perdu conscience lors d’une classe d’entraînement le 25 avril 2018 et j’ai subi une craniotomie complète le 5 mai. Cette chirurgie s’est déroulée la veille du neuvième anniversaire de mon garçon alors j’étais encore plus déterminée à passer au travers de cette épreuve. La craniotomie a démontré qu’il y avait la croissance d’un hémangioblastome dans le bas de mon tronc cérébral avec un kyste qui se développait autour. Je voulais tellement retourner à l’entraînement après deux jours, mais j’ai dû rester en réhabilitation à Glenrose durant cinq semaines pour réapprendre à utiliser mon côté droit suite à la chirurgie du cerveau. Ensuite, je suis retournée chez moi!

Maintenant, nous sommes en septembre 2018 et je suis toujours en combat contre la maladie. Parfois j’ai envie de crier, parfois j’ai envie de pleurer, parfois j’ai envie d’abandonner, mais je suis plus forte de jour en jour et j’ai espoir que mes scans soient enfin correctes. Si je suis capable de traverser une année l’enfer et continuer de trouver les points positifs dans la vie, je crois que tout le monde le peut! Que ce soit d’avoir une bonne place de stationnement à l’hôpital, des couvertures chaudes ou une superbe infirmière. Parfois mes journées sont horribles, mais la seule façon de ne pas rester coincée dans ce cercle vicieux, c’est de sécher ses larmes et se relever.

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In June 2016 I went to get a mole on right shoulder checked, as it had been rubbing on my sports bra and was becoming irritating. I was a newly certified fitness instructor, and I was on top of the world.

The same day that I went to get my stitches from the mole surgery removed, my doctor had the results: the mole was malignant melanoma. The next month, I had my first meeting with a melanoma specialist. He recommended a wide excision and a sentinel lymph node biopsy, which I received in August 2016, however, only tissue was actually obtained in the biopsy, and no lymph nodes were actually taken. The results came back undetermined.

In March 2017, I had an ultrasound, followed by a biopsy three days later. After these tests, it was determined that my melanoma was stage III. At this point, I needed a radical lymph node dissection. I took 25 days off from teaching fitness, and went back to the gym as soon as my drains were removed. The test proved that 3 of my lymph nodes were metastatic, however that was only 3/30 so 97% came back clean!

This diagnosis meant that I would need to begin treatment in the form of a clinical trial at the Cross Cancer Institute. In December 2017, I was taken off this trial after it was deemed ineffective for me. I then had one treatment of Nivolumab, however my scans following that treatment revealed that the nodules in my lungs had started to grow, moving my melanoma into stage IV. I then had a lung biopsy. Two weeks later, I began Keytruda, and continued to take classes and teach fitness while I was on the trial. Shortly into beginning treatment, my doctors also discovered that the treatment had destroyed my endocrine system, and I would need ongoing medication for it.

Around this time, the meningioma that had been in my brain started to change and cause swelling. I lost consciousness during a fitness class on April 25 2018, and had a complete craniotomy on May 5. The surgery took place the day before my son’s ninth birthday, so I was even more determined to pull through. The craniotomy revealed that there was a hemangioblastoma growing at the bottom of my brain stem, and a cyst growing around it. As much as I wanted to go back to the gym two days later, I stayed in Glenrose Rehabilitation for five weeks to relearn how to use my right side, a side effect of my brain injury. And then I drove home!

Now, it’s September 2018, and I am still fighting. Sometimes I want to scream, sometimes I want to cry, sometimes I want to give up, but I am getting stronger every day and have faith that my scans are going to come back clear. If I can go through this year of hell and still find the positives in life, I think anyone can— whether it’s getting a good parking spot at the hospital, warm blankets, or friendly nurses. Some days its horrible, but the only way to not get sucked into the viciousness of this disease is to dry our tears and rise above it.

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Présentation de BMS Study Connect

Lors d’une réunion récente à Montréal avec l’équipe de Bristol-Myers Squibb Canada (BMS), nous avons découvert une nouvelle ressource qu’ils ont lancé afin d’améliorer la communication avec les patients et l’accès aux essais cliniques de BMS.

Leur site Web, BMS Study Connect, est une plate-forme conviviale permettant aux patients et aux soignants de rechercher facilement des essais cliniques, anciens ou nouveaux, des produits BMS et ce, dans toute indication de santé. La plate-forme fournit des informations de base sur les maladies traitées par leurs produits pharmaceutiques, plus une barre de recherche et des liens vers plus d’informations pour plusieurs maladies, y compris la fibrose, les maladies cardiovasculaires et auto-immunes, ainsi que plusieurs types de cancer, dont le mélanome.

BMS a fait beaucoup de recherches sur le mélanome au cours des années et est crédité de la création de l’ipilimumab (Yervoy), qui a grandement contribué à l’augmentation de la survie au mélanome. Actuellement, leur traitement par association d’ipilimumab-nivolumab est très prisé et ils travaillent sur d’autres possibilités de traitement du mélanome. Sur BMS Study Connect, les patients peuvent même répondre à quelques questions simples pour savoir s’ils peuvent être admissibles à participer à un nouvel essai.

Si un patient trouve un essai clinique dont il aimerait avoir plus d’informations, il peut imprimer les détails auprès de BMS Study Connect et l’apporter à son équipe médicale pour voir si et où il peut participer. Certaines des informations sur BMS Study Connect proviennent du site réputé clinicaltrials.gov, qui ajoute la possibilité de connecter les patients avec des essais en dehors de BMS.

BMS Study Connect permet aux patients de mieux comprendre leurs options et leur expérience en matière d’essais cliniques, et leur permet de communiquer avec BMS d’une manière qui rend la situation plus personnelle. BMS se soucie sincèrement de l’expérience du patient au sein de ses essais cliniques.

Les patients ont également la possibilité de communiquer avec d’autres patients pour discuter de leurs essais ou de sujets liés à leur état. En cliquant sur le mot Communauté en haut du site, les utilisateurs seront redirigés vers le site sécurisé et gratuit inspire.com, et invités à rejoindre la communauté BMS Clinical Trial Support dans lequel ils peuvent discuter avec d’autres patients et partager des expériences.

À l’heure actuelle, la communauté est supervisée par des représentants des États-Unis, mais elle est ouverte à l’échelle mondiale et il y a une participation canadienne. Il est utile de tirer parti des expériences d’autres personnes, même aux États-Unis, car leur population de bénéficiaires de BMS est plus importante en général, ce qui signifie que les autres participants à l’essai disposent de plus d’informations.

Nous sommes reconnaissants que BMS ait pris cette initiative pour mieux soutenir les patients, et nous applaudissons leurs efforts. BMS Study Connect est une ressource précieuse et nous voulons partager cette ressource, afin d’aider à améliorer l’accès des patients aux essais cliniques et les aider à comprendre leurs options et à mieux naviguer et s’impliquer dans le processus des essais cliniques. Voyez par vous-même ici: BMS Study Connect 

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Réunion annuelle de l’ASCO (Société Américaine d’Oncologie Clinique) : Édition 2018

Une fois de plus, Sauve Ta Peau a participé à la réunion annuelle de l’ASCO (American Society of Clinical Oncology), qui a eu lieu du 1er au 5 juin à Chicago. La réunion a réuni des médecins, des oncologues, des pharmaciens, ainsi que des groupe de défense des droits des patients de tous types de cancer. L’ASCO permet de créer un espace pour le réseautage et l’éducation; elle se consacre aux soins des patients et aux survivants. Vous pouvez en lire plus sur ll’ASCO ici, et visiter cancer.net pour obtenir des ressources de l’ASCO pour l’éducation des patients. Toutes ces conférences sur les droits des patients et des survivants, en plus de tout ce qui touche le melanome et les nouvelles thérapies, nous ont tenus occupés et en haleine tout au long de la conférence!

Alors que nous travaillons sur un rapport plus complet sur l’ASCO, nous aimerions tout de même partager quelques-uns des faits saillants de nos médias sociaux et des nouvelles de l’ASCO avec vous. Restez à l’affut pour des descriptions plus détaillées des conférences auxquelles nous avons assisté. 

https://www.instagram.com/p/Bj8qv47HDla/

 

 

 

 

 

 

En effet, davantage de faits saillants seront bientôt disponibles!

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Les Survivants du Mélanome

“Je dois vivre avec des émotions contradictoires sur une base régulière. ; d’une part je suis heureuse et reconnaissante parce que j’ai trouvé un traitement qui fonctionne, mais d’un autre côté, je dois vivre avec la peur et l’anxiété que ça revienne et ce, pour le reste de ma vie. J’essaie d’en faire abstraction mais c’est toujours quelque part, dans le fond de mes pensées.” -Danika

Alors que la plupart des gens comprennent que recevoir un traitement contre le cancer est une épreuve terrifiante, même s’ils ne l’ont pas expérimentée eux-mêmes, beaucoup de gens ont tendance à penser que ces difficultés disparaissent à mesure que les patients finissent leur traitement. Ce n’est pourtant pas le cas; les survivants du cancer et les patients traités à long terme, en particulier ceux qui ont lutté contre le mélanome, font face à des défis uniques. Nous faisons cette distinction entre ceux qui ont lutté contre le mélanome et ceux qui ont lutté contre d’autres cancers parce que la population est relativement nouvelle: au cours des quinze dernières années, les taux de survie des mélanomes ont considérablement augmenté grâce aux nouveaux traitements. Ce que nous voulons illustrer est que la fin de la lutte contre le cancer ne coïncide pas avec la fin de leur traitement. Les patients continuent de subir des tests de contrôle et doivent vivre avec un stress pour le reste de leur vie. Leur cancer, et une potentielle récidive, est une ombre constante.

“Je me souviens ne pas être en mesure de monter les escaliers, mais aujourd’hui, après les traitements, les choses s’améliorent enfin. Je ne sais toujours pas ce qui m’attend au loin, mais je ne cesse pas d’avancer pour autant. Une étape à la fois, un jour à la fois.” – Natalie

Le retour à la vie ‘normale’ après les traitements n’est pas chose facile. Réconcilier le retour au travail, si cela est même possible, et reprendre des relations ‘normales’ avec les amis et la famille est difficile, puisque les patients ont vécu quelque chose que peu de gens peuvent comprendre. L’anxiété qui entoure le retour à la vie normale est exacerbée par ces rendez-vous intermittents qui interrompent les progrès de la reconstruction d’une vie «normale». Comme un diagnostic de cancer augmente la probabilité qu’il reviendra, la peur de la récidive est présente lors de chaque rendez-vous. La vie est changée pour toujours.

“Parfois, même à travers les voyages les plus difficiles, il y a des beaux jours. Pas de voitures sur la route, un ciel clair…. C’est ainsi que je me suis senti plus tard dans mon voyage. J’ai commencé à voir qu’il y avait de l’espoir.” – Mike

Bien qu’un diagnostic de cancer ne soit jamais souhaitable, certains arrivent tout de même à tirer du positif de ces expériences. Le 10 mai, dans le cadre du Mois de la sensibilisation au mélanome, Sauve Ta Peau a organisé le gala et la vente aux enchères Giving Hope. Bien que la soirée ait été un grand succès, l’un des faits saillants a été Mike, cité ci-dessus, complice de Natalie, également ci-dessus, qui ont surpris Kathleen Barnard, fondatrice de Sauve Ta Peau, lors de l’événement. Les trois sont des amis proches, deux sont des collègues, et tous les trois sont des survivants du mélanome. Ils se sont rencontrés grâce à leurs diagnostics. Ils se soutiennent mutuellement et créent un espace où ils peuvent parler de leurs expériences avec d’autres. Ils agissent comme une voix d’espoir pour les patients atteints de mélanome. Grâce à notre initiative I’m Living Proof (J’en suis la preuve vivante), et à d’autres programmes comme celui-ci, les survivants du mélanome ont la possibilité d’entrer en contact avec des patients à n’importe quel stade de leur parcours. Ils sont capables de se soutenir mutuellement et de se donner de l’espoir. Bien que les survivants du mélanome ne reviennent jamais à leur vie exactement comme elle était auparavant, une partie de leur nouvelle vie peut, espérons-le, aider d’autres gens qui luttent actuellement contre le mélanome. Dans le cadre de ce Mois de la sensibilisation au mélanome, nous aimerions vous rappeler que la lutte contre le mélanome ne s’arrête jamais vraiment pour les survivants, et que leur vie après le traitement est souvent très différente de ce qu’elle était avant. Ces gens sont des atouts précieux dans la communauté du mélanome, et méritent donc tout notre support, et ce, à vie.

Mike, Kathleen, et Natalie, 2018.

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Prévention et Détection!

Avec le mois de mai, les degrés commencent enfin à grimper et le soleil se pointe le bout du nez!  Ce mois représente aussi le mois du mélanome. Prenons-donc un moment pour se rappeler les conseils de prévention et ainsi profiter du beau temps en toute sécurité.

Plusieurs personnes pensent à tord que le cancer de la peau n’est pas fréquent, ou que les gens qui n’habitent pas les pays du Sud ne sont pas à risque. C’est malheureusement loin d’en être le cas; en 2017, c’est 7200 Canadiens qui reçoivent un diagnostic de mélanome et 74 000 un diagnostic de cancer de la peau non-mélanome (Société Canadienne du Cancer; Canadian Skin Patient Alliance).

Il est vrai qu’il existe certains facteurs de risques qui accentuent le risque de développer un cancer de la peau; antécédents dans la famille, teint pâle, médication immunosuppressive. Toutefois, tout personne ayant eu des expositions solaires fréquentes ou des coups de soleils dans l’enfance ou qui ne se protège pas des rayons UV, est à risque. Il faut donc miser sur les facteurs de risque contrôlables en prenant des mesures simples.


Prévention

Le conseil le plus important est de limiter l’exposition directe aux rayons UV. Vous pouvez bien sûr profiter du beau temps, mais en appliquant toujours ces simples mesures :

– Limiter l’exposition au soleil entre 10h am et 4hpm
– Se couvrir la peau le plus possible avec des vêtements légers
– Chercher l’ombre au maximum
– Ne pas utiliser de lits de bronzage artificiel

Un autre outil indispensable est la crème solaire. Que vous passiez une journée à la plage ou que vous fassiez simplement des courses, il faut toujours en appliquer. On conseille un FPS de minimum 30 (si vous vous trouvez au Canada), ce qui offre une protection contre les rayons UVA et les UVB. Appliquez la protection solaire 20 minutes avant d’aller à l’extérieur. Réappliquez-en toutes les heures, et même plus fréquemment si vous vous baignez ou faites de l’activité physique.

Autres conseils :

– Trainez avec vous des crèmes solaires format voyage, c’est pratique et on s’assure d’en avoir toujours sur nous!
– Les crèmes ou lotions offrent une meilleure protection que les « sprays »
– Commencez par couvrir les régions souvent oubliées ; les pieds, le dos des mains, le cou, les oreilles,…
– N’oubliez pas d’en appliquer aussi l’hiver lors des journées passées à l’extérieur!
– Utilisez un baume à lèvres avec un FPS minimal de 15

 

Détection

Le cancer de la peau peut se manifester sous plusieurs formes, et partout sur la peau, même sous la surface. Il est important de savoir quoi surveiller et quand consulter. Généralement, on catégorise les cancers de la peau ainsi ; mélanome (représentent 3.9% des cancers de la peau chez les hommes et 3,2% chez les femmes), et les non-mélanome, cancer le plus fréquemment diagnostiqué chez les Canadiens (Canadian Cancer Society). Les cancers de peau non-mélanome englobent principalement le carcinome basocellulaire et le carcinome spinocellulaire. Ils se manifestent dans l’épiderme. Vous verrez plus loin comment les détecter à l’aide de l’ABCDEFG.

La plupart des cancers de la peau non-mélanome peuvent être retirés ou traités facilement. Dès que vous voyez un changement, n’hésitez-donc pas à consulter.

Lorsque vous inspecter votre peau, soyez aussi à l’affut de lésions de kératose actinique, état pré-cancéreux. La KA se développe principalement chez les gens âgés et dans les régions ayant été exposées au soleil. On l’identifie comme une lésion rugueuse et sèche, parfois rougeâtre, qu’on peut confondre avec de l’eczema. Non-traitée, cela peut mener à un cancer de la peau.  

 

(“Actinic Keratosis.” Scars Center.)

Il est donc important de bien connaitre sa peau et d’être à l’affut de tout changement. On recommande d’inspecter sa peau tous les mois, et d’inspecter celle de nos proches aussi!

Comment procéder à un examen de la peau

Dans une pièce bien éclairée, utiliser un miroir et inspecter le devant de tout notre corps. Se mettre sur le côté, puis lever le bras, pour bien voir partout. Faire de même l’autre côté. Ensuite, à l’aide d’un miroir mobile, inspecter le dos du corps. Ne pas oublier le cuir chevelu, les mains, les pieds.

Gardez en tête l’ABCDEFG ;

A- Asymétrie; Les deux parties sont-elles inégales?
B- Bords; Les bordures sont-elles irrégulières?
C-Couleur; Y a-t-il plusieurs couleurs? On peut parfois voir des teintes rougeâtres, noires, brunes, blanches, et même bleues.
D-Diamètre; Avez-vous remarqué un changement de taille? Les mélanomes peuvent-être petits mais mesurent généralement plus de 6mm.
E-Évolution; Tout changement dans les dernières semaines ou mois est important à constater.
F-Fermeté; Le grain de beauté est-il plus ferme que la peau environnante?
G-Grandir; Le grain de beauté a-t-il tendance à grossir/grandir avec le temps?

Tout changement doit faire l’objet d’une consultation médicale. La détection précoce est la clé.

Pour le mois de mai, mois du mélanome, vérifiez votre peau et celles de vos proches et appliquez tous les conseils en matière de prévention! Joignez-vous à nous dans la bataille contre le cancer de la peau!

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