BIO

L’histoire de Courtney

Winnipeg, Manitoba

Mon histoire a commencé le 25 mai 2020, lorsque j’ai reçu un diagnostic de mélanome de la choroïde. Le seul symptôme un changement à ma vision qui est soudainement devenue floue, alors je me suis dit : « Peut-être que c’est temps de porter des lunettes ! ». Je suis donc allée chez l’optométriste. Il n’a pas trouvé de solution, alors je suis allée voir un spécialiste et c’est là que mon parcours a commencé. C’était sept jours après mes fiançailles, donc durant une période de ma vie qui était censé être excitante, mais au lien j’étais évidemment dévastée.

Lors du diagnostic initial, je ne pense pas avoir entendu ce que le médecin disait, car j’étais dans mon coin et je me demandais si c’était bien réel. Dieu merci, mon mari était là pour recueillir tous les détails, car il était plus attentif que moi à ce moment-là. J’avais tellement peur et la seule chose que je pouvais dire était « est-ce que je vais mourir ? », les larmes coulant sur mon visage. Je ne pense pas que mon médecin savait quoi dire et je ne me souviens pas non plus de ce qu’il a dit. À l’époque, mon fils avait 13 ans (il va maintenant en avoir 16), et le fait de devoir annoncer cette nouvelle à mes parents et d’avoir à expliquer à mon fils que j’étais malade était probablement la pire chose qui puisse m’arriver, car je ne savais pas comment il réagirait ou ce qu’il penserait. Mais il a pris la nouvelle comme un champion. Je ne sais pas si, à l’époque, il a vraiment compris ce qui allait se passer, car moi, bien sûr, je ne le comprenais pas. J’étais terrifiée, mais j’ai gardé la tête haute et j’ai fait ce que je devais faire.

Une fois que je sois retournée pour des tests supplémentaires, je me suis sentie plus. Je me suis sentie plus stable dans mon processus de réflexion et capable de saisir tout ce qu’on me disait. On m’a dit que la maladie avait été détectée tôt, ce qui était formidable. Le seul problème, c’est que le traitement n’était pas disponible dans ma province, le Manitoba, et que mes seules options étaient de me rendre en Colombie-Britannique, en Ontario ou en Alberta. J’ai choisi l’Alberta, car j’y ai de la famille et je me sentais plus à l’aise là-bas.

Avant même de m’en rendre compte, j’étais en Alberta. Tout s’est passé si vite. J’étais donc dans le bureau du Dr Weis à Calgary, en Alberta, sans vraiment savoir à quoi m’attendre ni quel genre de personne il serait.

Le Dr Weis s’est avéré être formidable ! Il est toujours compatissant et prend le temps de répondre à toutes mes questions. Il a vraiment le don de mettre les gens à l’aise et il est toujours disponible et serviable. Après ma première visite initiale, je devais rentrer chez moi et attendre la date de mon opération, qui, étonnamment, a été réservée très rapidement, puis je suis retournée en Alberta. L’insertion initiale de la plaque pour la curiethérapie s’est bien passée. Les suites de l’ablation ne l’ont pas été. J’avais tellement mal que c’en était insupportable. Mais grâce à l’intervention rapide des infirmières et du Dr Weis, ma douleur a disparu et j’ai pu commencer à guérir.

Après quelques péripéties, je me suis rendue à Winnipeg pour mon suivi et, à ma grande surprise, les radiations ont fonctionné et la tumeur a commencé à rétrécir ! Je ne savais pas trop quoi penser en allant à mon suivi, mais j’ai poussé un soupir de soulagement en sortant de là. Je passe maintenant des scans et des analyses de sang tous les ans, ce qui provoque toujours une grande anxiété, mais pour l’instant, tout semble bien se passer. En mai 2023, cela fera trois ans que mon parcours contre le cancer a commencé. Je n’arrive pas à croire que le temps passe si vite. J’ai des jours difficiles, mais à part ça, je pense que je vais bien. De nombreuses personnes m’ont dit que la force dont j’ai fait preuve tout au long de mon parcours était une source d’inspiration, ce qui est merveilleux à entendre. Je crois que j’ai toujours pensé que je n’avais pas d’autre choix que d’être forte (à part quelques jours difficiles). Je ne suis pas encore prête à quitter ce monde. Je n’ai que 36 ans et j’ai encore tellement de vie devant moi que je n’ai pas l’intention d’aller nulle part avant très longtemps.

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L’histoire de Violetta

Edmonton, Alberta

À la fin de mon adolescence et au début de ma vingtaine, j’étais en bonne santé. J’étais à l’école des sciences infirmières, je mangeais bien et je faisais de la musculation plusieurs fois par semaine. Je me bronzais également entre deux et cinq fois par semaine : le salon de bronzage était situé à côté de la salle de sport et j’avais un abonnement illimité. Je me croyais invincible, alors pendant au moins cinq ans, j’ai bronzé à cette fréquence sans tenir compte des risques de mélanome ou de tout autre cancer de la peau.

Le grain de beauté qui a été identifié comme un mélanome en 2009 était l’un des nombreux grains de beauté présents sur mon corps depuis aussi longtemps que je me souvienne, mais il se trouvait dans le haut de mon dos et je ne pouvais donc pas le voir facilement. C’est ma mère qui a remarqué qu’il grandissait et changeait de couleur. J’étais tellement occupée par mes études que le grain de beauté n’était pas une priorité, mais cela a changé lorsqu’un ganglion lymphatique est apparu près de ma clavicule droite. Je me suis rendue à la clinique universitaire, où le médecin a pensé que le ganglion était un kyste et que le grain de beauté était normal. J’ai insisté pour être orientée vers un dermatologue, ce dont je suis très heureuse, car on m’a diagnostiqué un mélanome de stade 3. Le dermatologue m’a dit que mes chances de survie à cinq ans étaient de 50 %, ce qui était une nouvelle dévastatrice à 25 ans.

J’ai commencé à recevoir de l’ipilimumab dans le cadre d’un essai clinique en 2009, car l’interféron ne prolongeait la survie que d’un an. Entre 2010 et 2012, j’ai subi une biopsie du ganglion sentinelle qui a révélé deux ganglions positifs, une dissection radicale du cou et une ablation des ganglions lymphatiques. En 2012, j’ai commencé à avoir des migraines, qui étaient dues à une tumeur de la taille d’une balle de golf dans mon lobe temporal droit. J’ai subi une opération du cerveau et, 5 mois plus tard, une série de radiations stéréotaxiques. À ce moment-là, mon diagnostic était un mélanome métastatique malin de stade 4 et j’ai développé une épilepsie comme effet secondaire de la radiation. J’ai eu une réponse retardée à l’ipilimumab, mais même avant l’opération au cerveau, ma tumeur au cerveau était en train de diminuer.

À plusieurs égards, mon histoire souligne l’importance des mesures préventives. Mon mélanome s’est probablement développé en corrélation directe avec mon utilisation des lits de bronzage ; j’aurais pu détecter le grain de beauté plus tôt si j’avais fait des examens de ma peau. Après le diagnostic, je suis retourné au salon de bronzage et j’ai dit au propriétaire qu’on m’avait diagnostiqué un mélanome. Il m’a répondu : « Ma mère a eu un cancer de la peau. Ce n’est pas grave. C’est comme se remettre d’une grippe ». Il est clair que les personnes susceptibles d’utiliser des lits de bronzage ne sont pas soutenues par les personnes de l’industrie du bronzage, j’encourage donc maintenant les gens à être fiers de leur peau naturelle.

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L’histoire de Harvey

Surrey, British Columbia

Je m’appelle Harvey ; je vis en Colombie-Britannique et je suis un mari, un père et un grand-père. Avant mon diagnostic de mélanome, ma femme et moi aimions voyager et étions actifs dans divers sports. En novembre 2016, ma femme a remarqué un bouton sur mon dos. Mon médecin de famille a effectué une biopsie et a déterminé que la tache était un mélanome et, dans le mois qui a suivi, j’ai subi une intervention chirurgicale pour l’enlever. L’opération a laissé une cicatrice de 8 pouces sur mon dos, mais j’étais heureux que la tache ait disparu. Cinq ans plus tard, j’ai eu une toux ; je suis retourné chez le médecin et j’ai passé une TEP qui a déterminé que le mélanome s’était métastasé dans mon poumon droit. J’ai subi une chirurgie majeure en décembre 2021 et j’ai également commencé l’immunothérapie à la clinique du cancer de Surrey, en Colombie-Britannique, une fois par mois pour une série de 13 traitements. J’ai terminé ces traitements le 13 décembre 2022. Depuis, une autre TEP a également déterminé que, bien que le mélanome ne soit pas revenu dans mes poumons, il y a des preuves qu’il pourrait s’être déplacé dans mes glandes surrénales. Une autre TEP est prévue en mars 2023.

Depuis mon opération aux poumons en décembre 2021, le mélanome est devenu le point central de nos vies. L’aspect santé mentale de mon expérience a été écrasant pour nous deux, en particulier l’inconnu de cette terrible maladie. Le mélanome est un cancer très sérieux et sournois, et il est important pour quiconque y est confronté de rester très proactif avec son oncologue afin de le mettre au courant de tout changement pendant que vous le combattez. Je partage mon histoire uniquement pour aider toute personne confrontée à ce cancer difficile.

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L’histoire de Rob

Whitecourt, Alberta

Bonjour. Je m’appelle Rob Stauffer.

Mon parcours avec le mélanome a commencé en mai 2015 avec un examen de la peau de mon oreille droite par ma femme et une visite de suivi chez mon médecin de famille. Une biopsie par rasage a confirmé un mélanome de stade 1B et a entraîné la résection chirurgicale de mon oreille droite, une biopsie négative du ganglion lymphatique sentinelle et une chirurgie plastique de mon oreille et du cartilage. Je me suis sentie privilégiée, car le pronostic était excellent et je n’avais pas d’oreille en chou-fleur significative. Après mon opération, j’ai fait examiner ma peau par un dermatologue tous les trois mois, par mon médecin de famille tous les ans et par moi-même et mon partenaire tous les mois. J’ai immédiatement repris le travail et j’ai continué à profiter de mes passions, à savoir la randonnée en montagne, la pêche et les voyages en plein air, tout en adaptant mes mesures de prévention contre le soleil, notamment en respectant les cinq règles de sécurité. La vie a continué comme par le passé – normale.

À l’été 2018, j’ai commencé à éprouver quelques problèmes mineurs de vision et d’élocution qui ont été suivis par mon médecin de famille pendant quelques mois. Ces problèmes ont continué et en novembre, on m’a diagnostiqué un mélanome métastatique du cerveau et du poumon. J’ai été traité chirurgicalement, avec une craniotomie et par scalpel gamma, à l’hôpital de l’Université de l’Alberta. J’ai ensuite suivi un traitement d’immunothérapie au Cross Cancer Institute avec l’Opdivo (nivo) et le Yervoy (ipi). La décision d’être traitée par nivo et ipi m’a sauvé la vie. Cependant, j’ai eu quelques mauvais effets secondaires et le traitement a été brièvement interrompu. Mon système immunitaire était à bout de souffle et je souffrais d’hépatite, de pneumonie et d’œdème. Le bon côté des choses, c’est que mon système immunitaire fonctionnait. J’ai pu me rétablir grâce à un traitement aux stéroïdes qui a réduit l’impact des effets secondaires, tout en permettant à l’immunothérapie de s’attaquer au cancer. Je travaillais encore à ce moment-là. Le programme d’immunothérapie a repris et au bout d’un mois, j’ai continué avec le nivo uniquement. Cependant, quelques mois plus tard, j’ai eu d’autres effets secondaires et mon traitement a dû être interrompu à nouveau. J’étais également malade, et il m’était impossible de travailler. Depuis lors, je n’ai plus reçu de traitement d’immunothérapie, mais mes tumeurs n’ont pas augmenté. J’ai depuis entamé un autre parcours de « réinvention ». Je me sens chanceux d’avoir été traité par des médecins aussi merveilleux et d’être en vie. Quand j’y repense maintenant, je ne comprenais vraiment pas les nombreuses possibilités qui s’offraient à moi pour traiter mon cancer. J’ai appris que chaque personne est unique et que tout le monde ne prend pas le même chemin.

Mon parcours pour aborder certains des effets secondaires de mes traitements médicaux se poursuit. En tant que résident d’une région rurale de l’Alberta poursuivant mon parcours médical, de santé et de guérison, je suis intéressé à participer à des groupes de soutien pour connaître les expériences des autres, pour aider, dans la mesure du possible, à améliorer les résultats et les expériences des autres en matière de santé et pour me concentrer sur ma santé, ma guérison et ma joie de vivre.

Je suis heureux de partager mon expérience avec vous de quelque façon que ce soit et de vous aider dans votre cheminement.

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L’histoire de Chris

Abbotsford, B.C.

Early Signs

My story began sometime during the summer of 2017. I had been experiencing lower back pain for a few months that nothing seem to relieve, but could, like anyone in their mid-forties, be attributed to any number of things. Then, one Friday evening late that November, I felt an intense pain on my left side, just behind my lower ribs that dropped me to the floor. The intense pain lasted only a few minutes, but things never felt normal after that. I went to my GP the following Monday after being sent home from the ER that weekend with an all clear. He immediately sent me for bloodwork and an ultrasound of my gallbladder, suspecting I may have stones.

Detection

I knew something wasn’t right when the ultrasound technician asked me to roll onto my side so she could take a look at my kidneys. She took an awful lot of pictures, and typed way too many notes for it to be a simple case of gallstones. I was at my GP’s office at 7:30 the next morning to get the results, and the ultrasound showed 3 liver lesions and large masses on both adrenal glands.

The Diagnosis

The week before Christmas 2017, I had a biopsy done of the largest liver lesion, that to everyone’s surprise, confirmed melanoma. I was terrified because all I knew about the disease was that it was deadly and I knew nothing about the new lifesaving immunotherapies. Additional CT and MRI scans confirmed that the disease was very advanced and the tumor burden was intense, with many of them doubling in size since the initial ultrasound. At one point, an oncologist said that it would be easier to list the areas not effected then to list what was.

The ER

The lower back pain began to intensify, but I had very little idea of what was going on. My overall health was deteriorating quickly and I had started to plan for the worst. On January 20, 2018, I had gone to bed in such pain that I could not sleep. Just after 1:00 AM, I asked my fiancée to take me to the ER due to the intensity of the pain. I remember walking into the ER and sitting at the triage desk when a nurse, named Grace, took one look at me and said “we need to get him to the back now”. Next thing I remember, I am waking up on a gurney with 5 nurses trying to get my clothes off, checking my vitals and trying to start an IV. It wasn’t until I saw the saw the fear and sadness in my fiancée’s eyes that I put the situation into perspective. It was at that point that I realized I was partially paralyzed from the waist down. The paralysis was caused by tumor growth on my hips and pelvis that impeded both sciatic nerves simultaneously.

Things were so bad at this point, the ER doctors admitted my fiancée and put her in a bed beside me, thinking my journey was coming to an end. They put me on steroids to reduce the inflammation, and within days I was receiving radiation treatment to my hips and pelvis to try to alleviate the pressure on my nerves. Amazingly I was up and walking in just days, but it took a month for the full feeling to come back to my legs and groin.

The Staph Infection

Well, you guessed it, I supposedly contracted a staph infection during the week I was in the ER fighting to save my legs. This was discovered by a blood test, but the location of the infection was never confirmed by either a transesophageal echocardiogram or a full body MRI. But there was no taking chances, and high dose IV antibiotics started immediately.

The Game Changer

My best guess is that just weeks before the melanoma took my life, I received my 1^st combination does of the lifesaving immunotherapy Opdivo (nivolumab) + Yervoy (ipilimumab). I would be the 1^st person that my oncologist knew of who would be treated for a staph infection and be given Opdivo (nivolumab) + Yervoy (ipilimumab) simultaneously. The 1^stcouple weeks were a struggle and I felt like I was literally fighting for my life. My body could not regulate its own temperature, which fluctuated between 36.2°C and 38.8°C, and the cancer was eating a hole through my sternum which hurt so much I couldn’t sit up without being in excruciating pain. I was covered from head to toe with the itchiest rash I have ever experienced. I was very thankful to have my brother and father by my side to wake me up every 4 hours to take pain meds and Tylenol, cool me down with cold compresses when I was too hot, and yes, to empty my home made urinal because there was no way I was making it to the bathroom.

The Recovery

The cancer was pretty much stopped in its tracks and the side effects became more manageable over the next few months. By June, the experience took its toll on my poor fiancée and she vanished permanently to be with her dad who was also dying of prostate cancer at the same time. I struggled physically and emotionally, trying to define my new normal. I changed my diet, started juicing, slowly reintroduced physical exercise, went to several types of therapy, read spiritual and self-help books, and started yoga and meditation. By December 2018, I was able to lace up my running shoes again.

The results of my latest PET/CT scan conducted February 2019 shows a favorable partial metabolic response with many lesions largely resolved, and the few remaining are shrinking and show only mild uptake compared to previous scans.

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L’histoire de Laurence

Vancouver, BC

Il était environ 13 heures et ma partenaire et moi jouions avec des singes sur une plage en Thaïlande. C’est à ce moment-là que ma vie a changé à jamais.

Comme si quelqu’un avait baissé un rideau sur mon œil droit, une ” ligne noire ” est tombée à environ un quart de la surface de ma vision. C’était super étrange et j’ai immédiatement demandé à ma partenaire si elle voyait quelque dans mon oeil, mais elle a répondu non. Apparemment, tout allait bien. J’ai tout de suite pensé que, peut-être parce que nous avions fait beaucoup de plongée sous-marine pendant ce voyage, un vaisseau sanguin ou un muscle avait été endommagé par la pression de l’eau.

Une semaine plus tard, une fois enfin rentré chez moi, et cette ligne noire toujours très présente, je me suis rendu dans une clinique sans rendez-vous. Et à partir de cette première visite chez le médecin, il a fallu encore 6 ou 7 jours et 4 autres rendez-vous chez le médecin avant que j’entende enfin le résultat final. C’est également à ce moment-là que j’ai entendu les quatre mots les plus effrayants que j’aie jamais entendus dans ma vie : Vous avez un cancer. Le mélanome oculaire.

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours apprécié la pure beauté naturelle de ce monde et ce que cela signifie de pouvoir réfléchir à ce miracle seul. Être capable de voir sa place dans cet univers, sur cette planète, dans cette vie… être simplement conscient de ce que c’est que d’être en vie.

Je n’en avais jamais assez !

Le fait de grandir sur l’île de Vancouver, entouré d’une beauté naturelle infinie, et d’avoir la liberté de grandir et d’apprendre dans cet espace, a été une expérience inestimable pour façonner cette vision et cette appréciation que j’ai développées très tôt. Cela m’a inspiré en tant qu’artiste et musicien, et m’a poussé à élargir mon monde à l’infini. Cela m’a donné l’inspiration pour poursuivre mes rêves et mes passions et pour laisser mes expériences me guider. Lorsque j’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires, j’ai déménagé à Vancouver avec mon band pour devenir des rock stars et suivre le chemin des arts.

Depuis ce déménagement il y a 18 ans, j’ai vu mes rêves se manifester et devenir réalité tant de fois, de tant de façons différentes.

C’est la raison pour laquelle j’ai rencontré l’amour de ma vie.

C’est aussi la raison pour laquelle j’ai découvert les arts martiaux.

Bujinkan Budo Taijutsu, pour être précis. L’art du Ninja. C’est un art japonais ancien, composé de 9 disciplines d’arts martiaux différentes du passé et raffiné en une seule discipline. Cet art a été étudié et transmis au cours des siècles et, à l’époque du Japon féodal, les Ninja étaient connus comme des assassins chargés d’éliminer les leaders de guerre afin de modifier ou d’empêcher des batailles d’avoir lieu. Mais une fois que j’ai commencé à étudier l’art véritable tel qu’il a été transmis à travers les âges, et que je me suis séparé de ce que je pensais connaître à travers la télévision et les films, une toute nouvelle appréciation et une nouvelle façon de vivre le monde se sont ouvertes à moi.

Les Ninja étaient en réalité des fermiers, des paysans et des gens simples qui ne voulaient pas vivre sous le régime sévère exigé à l’époque. Leur vision de la vie était celle de la paix, de l’amour et de la compassion pour toutes choses. Pour la vie. Mais, également, ils avaient une vision très différente des combats et des conflits.

Ce qui comptait, c’était la vie et la mort, et non pas gagner et perdre. Se battre pour gagner ne sert que l’ego. Se battre pour survivre à quelque chose qui a l’intention de prendre votre vie, c’est une nécessité. Tout ce qu’il faut pour se réveiller dans son propre lit, ou pour protéger ceux qui valent votre vie, sont les seules raisons de s’engager dans un conflit ou une bataille. Se battre, ou empêcher un combat pour survivre, est la seule raison de s’engager.

J’ai étudié ce concept pendant plus de 16 ans, j’ai voyagé plusieurs fois au Japon pour étudier avec mon sensei et le Grand Maître de cet art. J’ai passé le seul et unique test donné dans cet art, qui est pour la ceinture noire du 5ème degré.

Le test se déroule comme suit : vous vous agenouillez sur le sol en seiza (pieds croisés sous les fesses, dos droit, mains sur les cuisses, détendu). Le Grand Maître se tient derrière vous, tenant un sabre, et lorsqu’il se sent prêt (c’est-à-dire 1 seconde ou 10 minutes, le temps qu’il veut), il projette sur vous pendant une fraction de seconde le sentiment le plus intense de “Mort”, puis il vous frappe directement sur le dessus de la tête avec le sabre. Votre test consiste à ressentir cette intense sensation de “mort” et à rouler pour éviter l’épée. C’est tout. Vous devez savoir quand votre vie est vraiment en danger et prendre la bonne décision. De nos jours, un Boken (katana en bois) est utilisé pour ce test, mais à l’origine, il était effectué avec un vrai katana. Ne pas survivre n’était pas une option. Et oui, j’ai réussi mon test du premier coup 😉 !

Alors qu’est-ce que je fais maintenant ? Il y a un adversaire qui essaie de me tuer, son intention est très claire. Et je ne peux pas m’écarter du chemin. Peu importe dans quelle direction je semble bouger, je ne peux pas m’échapper. Et je ne peux même pas voir mon adversaire pour l’affronter en face à face. Au cours des trois dernières années et demie de lutte, j’ai subi deux interventions chirurgicales majeures, trois séries distinctes de radiations, j’ai changé mon régime alimentaire et essayé l’immunothérapie, mais rien n’a fonctionné jusqu’à présent. Le mélanome oculaire, une fois dans le corps, est très rare et peut être extrêmement difficile à traiter.

Mais en avril 2021, ma vie a encore changé ! J’ai été présenté à Kathy Bernard de la Fondation Sauve ta peau. J’ai appris de l’existence de cette fondation de mes médecins de BC Cancer, qui m’ont dit que cela ne pouvait pas faire de mal de l’appeler.

C’était l’un des appels téléphoniques les plus importants que j’aie jamais eu le plaisir de passer. Un tout nouveau traitement pour le mélanome oculaire était disponible depuis cette année, mais il fallait voyager une fois par semaine de Vancouver à Edmonton. Et pas seulement une fois, mais pour 12 traitements.

Cela signifiait 12 billets d’avion, 12 nuits d’hôtel, des taxis pour aller et revenir de l’hôpital et des aéroports… et malheureusement, j’étais responsable de toutes les dépenses liées à mes rendez-vous. Jusqu’à ce que je parle à Kathy.

La Fondation Sauve ta peau est devenue mon “arme secrète”. J’ai maintenant la capacité et le soutien nécessaires pour me défendre. Non pas pour gagner ce combat, mais pour avoir la meilleure chance de survivre.

Kathleen Bernard est une survivante du cancer depuis 2003. En fait, elle est un miracle. Non seulement pour avoir vaincu son cancer, mais aussi pour avoir créé cette incroyable fondation pour les personnes souffrant de toutes les formes de mélanome. Elle et sa fondation ont pris en charge toutes les dépenses que j’ai mentionnées afin de me permettre d’arriver là où je dois être, et d’éliminer le stress et la pression supplémentaires dus au fardeau financier que cela représenterait pour n’importe qui.

C’est l’un de ces scénarios où vous vous surprenez à vous pincer de temps en temps, juste pour vous assurer que ce n’est pas un rêve. Eh bien, je peux vous dire du fond de mon cœur que ce n’est pas un rêve. Juste un rêve devenu réalité !

À tous les membres de la Fondation Sauve ta peau, à tous les donateurs et supporters, à tous ceux qui contribuent à la lutte contre tous les cancers, je vous remercie !

L’histoire de Lali P.

Marseille, France

De nature, châtaine aux yeux noisettes, avec une peau de rouquine, rosée, truffée de grains de beauté, kératoses, et tâches en tout genre sur tout le corps, j’ai toujours malgré mes origines méditerranéennes bien marquées dû me méfier du soleil, ennemi public N°1 de ma peau ! Pourtant, à 11 ans, on m’enlevait un 1er grain de beauté “pas beau” sur mon avant bras, 20 ans après, 2ième carcinome sur le visage, situé au coin de l’oeil… et, à 43 ans, nouvelle lésion “pas belle” sur la pointe du nez évoluant assez rapidement et négativement, grossissant à vue d’oeil, saignotante de façon quotidienne et spontanée, et provoquant des douleurs qui m’irradiaient jusqu’au sinus.

4 consultations dermatologiques plus tard (effectuées sur 1 année avec 2 dermato différents) et zéro explication fournie sur cette lésion pourtant très atypique, évolutive, mais jamais inquiétante selon eux, j’exigeai un courrier demandant une biopsie… Tout s’enchaina alors très vite, prise dans un tourbillon d’actes, de mots, plus terrifiants les uns que les autres comme “cancer de la face”, “trou”, “métastases sinus maxillaires”, “lambeau frontal”… Selon le chirurgien qui m’a effectué ces biopsies puis cette exérèse, je me suis littéralement sauvé la peau en exigeant cette fameuse 1ère biopsie pour analyse… qui s’avérait donc bien être un carcinome basocellulaire superficiel.

Sans cela, et si j’avais écouté le dernier avis dermato (nouvelle consultation en sept. 2020), le résultat et les conséquences auraient été dramatiques selon Mr B., mon chirurgien. Aujourd’hui, je suis à J+4 mois de l’opération, avec selon les derniers résultats d’anapath. plus aucune trace de lésion tumorale, pourtant je suis encore loin du bout… loin de l’acceptation de ce nez mutilé, loin de la reconstruction… il faut patienter entre 12 et 18 mois au total, post exérèse, pour s’éloigner de tout risque de récidive assez important à ce niveau là du visage, et obtenir une cicatrisation la meilleure possible permettant d’éviter au maximum les risque liés à la reconstruction qui sont essentiellement la nécrose des tissus…

Le chemin est long, chaotique, mais plein d’espoir et de renouveau

Mon parcours est raconté avec beaucoup plus de détails sur ma page Facebook nommée Mon carcinome, ma vie, avec ma tête de licorne. Si vous voulez communiquer avec moi, veuillez simplement me contacter par l’entremise de ma page en m’envoyant un message. Je me ferai un plaisir d’y répondre.

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L’histoire de Marcel

Prince George, Colombie-Britannique

Le parcours de Marcel est partagé avec nous par sa femme.

Le parcours de Marcel avec le mélanome a commencé en 2010 lorsque nous avons remarqué qu’un grain de beauté rose, d’apparence normale et saine, qu’il avait eu toute sa vie était devenu noir. Ce grain de beauté était situé sur le côté gauche de sa tempe. Il est allé voir son médecin de famille et celui-ci l’a référé à un dermatologue. Le dermatologue a dit à Marcel qu’il pensait que Marcel avait frappé son grain de beauté sur des lunettes de protection, et que celui-ci était rempli de sang. Il a également dit à Marcel qu’un jeune de 31 ans du nord de la Colombie-Britannique n’aurait pas de cancer de la peau. Le dermatologue a effectué une biopsie par rasage, mais malheureusement, cela n’a pas suffi à détecter le mélanome et les résultats sont revenus normaux. Nous avons découvert par la suite que le dermatologue aurait dû exciser le grain de beauté entier pour une pathologie précise, lorsque nous avons demandé l’avis d’un chirurgien plastique en 2011. Trouver le chirurgien plastique est une histoire personnelle en soi, et nous sommes très reconnaissants que nos étoiles se soient alignées ce jour-là. Le chirurgien plastique s’est inquiété de la présence du grain de beauté et a suggéré de l’enlever. Le grain de beauté a finalement été excisé avec précision et un diagnostic de mélanome a été confirmé. En suivant les directives relatives au mélanome, le chirurgien plastique a pratiqué une intervention chirurgicale de cinq heures pour enlever complètement les tissus et les ganglions lymphatiques environnants. Marcel a été considéré comme chanceux, car les ganglions lymphatiques n’étaient pas touchés et le mélanome ne s’était pas propagé à d’autres parties de son corps. Le mélanome de Marcel ne mesurait qu’un millimètre.

Le risque de récidive du mélanome de Marcel au cours de sa vie devait être inférieur à 5 %, et il a été suivi par la BC Cancer Agency pendant cinq ans. En 2019, Marcel a développé des symptômes de la paralysie de Bell sur le côté gauche de son visage, ce qui a été confirmé plus tard comme un mauvais diagnostic. Marcel avait une tumeur cérébrale qui se développait dans le quatrième ventricule de son cerveau et dans son tronc cérébral. Marcel a subi une opération très risquée pour enlever la tumeur, qui consistait à retirer un morceau de son crâne et à entrer par le tronc cérébral, qui contrôle le système nerveux central ; il risquait donc de mourir, d’être paralysé ou d’avoir besoin en permanence d’un tube d’alimentation ou de respiration. Marcel est sorti de l’opération avec une double vision. La pathologie de la tumeur de Marcel est revenue sous forme de mélanome métastatique, et le mélanome s’était étendu à ses poumons et à sa rate. Il n’y a pas de mots pour décrire la peur et l’anxiété d’un diagnostic de mélanome métastatique de stade 4. Le rapport de l’oncologue dit : bien qu’il y ait eu des améliorations considérables dans les résultats des métastases du SNC provenant de mélanomes, il s’agit toujours d’une situation incurable avec une survie globale moyenne d’environ onze mois, et le taux de survie à deux ans d’environ 30%.

Six mois après son opération et son diagnostic de mélanome, le côté gauche du visage de Marcel est toujours complètement paralysé, son œil gauche ne fonctionne plus et son équilibre est souvent instable. Marcel est un vrai guerrier : il est retourné au travail dans les trois mois qui ont suivi son opération, il a pu skier plusieurs fois cette saison avec ses enfants, et ses récents scanners montrent une excellente réponse aux traitements d’immunothérapie. La route n’a pas été facile pour Marcel : il a subi de nombreux effets secondaires de son traitement et a récemment dû changer de traitement en raison d’une complication mortelle. Mais Marcel sera l’exception, et il continuera à s’épanouir et à vivre sa meilleure vie. Il verra nos beaux enfants grandir, se marier et avoir leurs propres enfants un jour. Prenez le cancer de la peau au sérieux – ne vous exposez pas au soleil, vérifiez votre peau chaque mois. Aimez la peau dans laquelle vous êtes, car il ne faut qu’un mauvais rayon dans une mauvaise journée.

Nous tenons à remercier notre famille, nos amis et nos collègues pour leur soutien et leur amour constant. Nous tenons à remercier l’incroyable Kathy Barnard, fondatrice de la Fondation Sauve ta peau. Sans son soutien compatissant, ses connaissances exceptionnelles et son amour constant pour nous, nous ne serions pas ici aujourd’hui pour partager l’histoire de Marcel. Kathy, sa belle Fondation et les personnes que nous avons rencontrées en cours de route nous donnent de l’espoir. Merci ! Je tiens à remercier personnellement mon mari Marcel pour avoir été si ouvert dans son histoire afin de sensibiliser les gens au mélanome. Tu es mon héros Marcel, pour toujours et à jamais.

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L’histoire de Heather

Saskatoon, Saskatchewan

I was diagnosed with stage 4 melanoma in July 2017. In August I started nivolumab, of which I had a total of twelve treatments. After the fourth treatment the tumours expanded and caused a blockage in my bowel. I lost about 40 pounds and refused surgery, and in a week the tumour shrank. I was eating and lifting one pound weights to try to get some muscle. I continued treatment till February, when a sinus infection got out of hand and I had half a cup of black pus removed from my sinuses. At this point, I also developed macular cystoid edima in both eyes, and lost my sight. I had it treated, and my sight returned, though I need glasses. At the worst I was seeing 20/200; now I’m at 20/40.

I had two more treatments in March, then stopped because CT scans showed that it wasn’t working. I had one more CT to give a baseline to track the progress of the cancer; that CT showed only two spots of scar tissue and no cancer. That was April 2018. My husband and I have celebrated our fortieth anniversary with our entire family, canoed, zip-lined, climbed a pyramid, gone swimming with dolphins, and attended all of the sport and music events of our grandchildren since then. Life is good, and I’m enjoying every minute of it.

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L’histoire de Tanya

St. Albert, AB

En juin 2016 je suis allée faire vérifier un grain de beauté sur mon épaule droite qui frottait sur mon soutient gorge de sport et qui commençait à être irrité. J’étais nouvellement certifiée en tant qu’entraîneur physique et je me sentais au sommet du monde !

La même journée ou je suis allée faire retirer mes points de sutures suite au retrait de mon grain de beauté, mon médecin avait reçu les résultats : mon grain de beauté était un mélanome

malin. Le mois suivant, j’ai eu ma première rencontre avec un spécialiste du mélanome. Il m’a alors recommandé de retirer une plus grande partie autour du grain de beauté et de faire une biopsie du ganglion sentinelle, que j’ai faite en août 2016. Par contre, les résultats de cette biopsie étaient indéterminés dû à un mauvais échantillon.

En Mars 2017, j’ai eu un ultrason suivi d’une autre biopsie trois jours plus tard. Après ces examens, il a été déterminé que mon mélanome était de stade 3. À ce moment, je devais subir une dissection du ganglion lymphatique. J’ai dû me retirer de mon travail d’entraîneur pour 25 jours, mais j’y suit retourner aussitôt que mes drains étaient retirés. Les examens ont montré que trois de mes ganglions lymphatiques étaient métastatiques. Cependant, il ne s’agissait que de 3 sur 30, donc 97% des ganglions étaient correctes!

Ce diagnostic voulait tout de même dire que je devais débuter des traitements dans le cadre d’une étude clinique située à l’Institut Cross Cancer. En décembre 2017, j’ai été retiré de cette étude car il était déterminé que le traitement n’était pas efficace pour moi. Ensuite, j’ai eu un traitement de Nivolumab mais les scans montraient une croissance des nodules dans mes poumons ce qui a fait surclasser mon mélanome au stade 4. J’ai alors subi une biopsie de mes poumons. Deux semaines plus tard, j’ai commencé Keytruda tout en continuant l’entrainement et en donnant des classes pendant les traitements. Peu de temps après le début de ce nouveau traitement, mes médecins ont découvert que ce traitement avait détruit mon système endocrinien et que j’allais devoir être médicamenté pour surmonter ce problème.

Durant ce temps, le méningiome présent dans mon cerveau commençait à changer et à causer de l’enflure. J’ai perdu conscience lors d’une classe d’entraînement le 25 avril 2018 et j’ai subi une craniotomie complète le 5 mai. Cette chirurgie s’est déroulée la veille du neuvième anniversaire de mon garçon alors j’étais encore plus déterminée à passer au travers de cette épreuve. La craniotomie a démontré qu’il y avait la croissance d’un hémangioblastome dans le bas de mon tronc cérébral avec un kyste qui se développait autour. Je voulais tellement retourner à l’entraînement après deux jours, mais j’ai dû rester en réhabilitation à Glenrose durant cinq semaines pour réapprendre à utiliser mon côté droit suite à la chirurgie du cerveau. Ensuite, je suis retournée chez moi!

Maintenant, nous sommes en septembre 2018 et je suis toujours en combat contre la maladie. Parfois j’ai envie de crier, parfois j’ai envie de pleurer, parfois j’ai envie d’abandonner, mais je suis plus forte de jour en jour et j’ai espoir que mes scans soient enfin correctes. Si je suis capable de traverser une année l’enfer et continuer de trouver les points positifs dans la vie, je crois que tout le monde le peut! Que ce soit d’avoir une bonne place de stationnement à l’hôpital, des couvertures chaudes ou une superbe infirmière. Parfois mes journées sont horribles, mais la seule façon de ne pas rester coincée dans ce cercle vicieux, c’est de sécher ses larmes et se relever.

In June 2016 I went to get a mole on right shoulder checked, as it had been rubbing on my sports bra and was becoming irritating. I was a newly certified fitness instructor, and I was on top of the world.

The same day that I went to get my stitches from the mole surgery removed, my doctor had the results: the mole was malignant melanoma. The next month, I had my first meeting with a melanoma specialist. He recommended a wide excision and a sentinel lymph node biopsy, which I received in August 2016, however, only tissue was actually obtained in the biopsy, and no lymph nodes were actually taken. The results came back undetermined.

In March 2017, I had an ultrasound, followed by a biopsy three days later. After these tests, it was determined that my melanoma was stage III. At this point, I needed a radical lymph node dissection. I took 25 days off from teaching fitness, and went back to the gym as soon as my drains were removed. The test proved that 3 of my lymph nodes were metastatic, however that was only 3/30 so 97% came back clean!

This diagnosis meant that I would need to begin treatment in the form of a clinical trial at the Cross Cancer Institute. In December 2017, I was taken off this trial after it was deemed ineffective for me. I then had one treatment of Nivolumab, however my scans following that treatment revealed that the nodules in my lungs had started to grow, moving my melanoma into stage IV. I then had a lung biopsy. Two weeks later, I began Keytruda, and continued to take classes and teach fitness while I was on the trial. Shortly into beginning treatment, my doctors also discovered that the treatment had destroyed my endocrine system, and I would need ongoing medication for it.

Around this time, the meningioma that had been in my brain started to change and cause swelling. I lost consciousness during a fitness class on April 25 2018, and had a complete craniotomy on May 5. The surgery took place the day before my son’s ninth birthday, so I was even more determined to pull through. The craniotomy revealed that there was a hemangioblastoma growing at the bottom of my brain stem, and a cyst growing around it. As much as I wanted to go back to the gym two days later, I stayed in Glenrose Rehabilitation for five weeks to relearn how to use my right side, a side effect of my brain injury. And then I drove home!

Now, it’s September 2018, and I am still fighting. Sometimes I want to scream, sometimes I want to cry, sometimes I want to give up, but I am getting stronger every day and have faith that my scans are going to come back clear. If I can go through this year of hell and still find the positives in life, I think anyone can— whether it’s getting a good parking spot at the hospital, warm blankets, or friendly nurses. Some days its horrible, but the only way to not get sucked into the viciousness of this disease is to dry our tears and rise above it.

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