BIO

Abbotsford, B.C.

Marseille, France

De nature, châtaine aux yeux noisettes, avec une peau de rouquine, rosée, truffée de grains de beauté, kératoses, et tâches en tout genre sur tout le corps, j’ai toujours malgré mes origines méditerranéennes bien marquées dû me méfier du soleil, ennemi public N°1 de ma peau ! Pourtant, à 11 ans, on m’enlevait un 1er grain de beauté “pas beau” sur mon avant bras, 20 ans après, 2ième carcinome sur le visage, situé au coin de l’oeil… et, à 43 ans, nouvelle lésion “pas belle” sur la pointe du nez évoluant assez rapidement et négativement, grossissant à vue d’oeil, saignotante de façon quotidienne et spontanée, et provoquant des douleurs qui m’irradiaient jusqu’au sinus.

4 consultations dermatologiques plus tard (effectuées sur 1 année avec 2 dermato différents) et zéro explication fournie sur cette lésion pourtant très atypique, évolutive, mais jamais inquiétante selon eux, j’exigeai un courrier demandant une biopsie… Tout s’enchaina alors très vite, prise dans un tourbillon d’actes, de mots, plus terrifiants les uns que les autres comme “cancer de la face”, “trou”, “métastases sinus maxillaires”, “lambeau frontal”… Selon le chirurgien qui m’a effectué ces biopsies puis cette exérèse, je me suis littéralement sauvé la peau en exigeant cette fameuse 1ère biopsie pour analyse… qui s’avérait donc bien être un carcinome basocellulaire superficiel.

Sans cela, et si j’avais écouté le dernier avis dermato (nouvelle consultation en sept. 2020), le résultat et les conséquences auraient été dramatiques selon Mr B., mon chirurgien. Aujourd’hui, je suis à J+4 mois de l’opération, avec selon les derniers résultats d’anapath. plus aucune trace de lésion tumorale, pourtant je suis encore loin du bout… loin de l’acceptation de ce nez mutilé, loin de la reconstruction… il faut patienter entre 12 et 18 mois au total, post exérèse, pour s’éloigner de tout risque de récidive assez important à ce niveau là du visage, et obtenir une cicatrisation la meilleure possible permettant d’éviter au maximum les risque liés à la reconstruction qui sont essentiellement la nécrose des tissus…

Le chemin est long, chaotique, mais plein d’espoir et de renouveau

Mon parcours est raconté avec beaucoup plus de détails sur ma page Facebook nommée Mon carcinome, ma vie, avec ma tête de licorne. Si vous voulez communiquer avec moi, veuillez simplement me contacter par l’entremise de ma page en m’envoyant un message. Je me ferai un plaisir d’y répondre.

Prince George, Colombie-Britannique

Le parcours de Marcel est partagé avec nous par sa femme.

Le parcours de Marcel avec le mélanome a commencé en 2010 lorsque nous avons remarqué qu’un grain de beauté rose, d’apparence normale et saine, qu’il avait eu toute sa vie était devenu noir. Ce grain de beauté était situé sur le côté gauche de sa tempe. Il est allé voir son médecin de famille et celui-ci l’a référé à un dermatologue. Le dermatologue a dit à Marcel qu’il pensait que Marcel avait frappé son grain de beauté sur des lunettes de protection, et que celui-ci était rempli de sang. Il a également dit à Marcel qu’un jeune de 31 ans du nord de la Colombie-Britannique n’aurait pas de cancer de la peau. Le dermatologue a effectué une biopsie par rasage, mais malheureusement, cela n’a pas suffi à détecter le mélanome et les résultats sont revenus normaux. Nous avons découvert par la suite que le dermatologue aurait dû exciser le grain de beauté entier pour une pathologie précise, lorsque nous avons demandé l’avis d’un chirurgien plastique en 2011. Trouver le chirurgien plastique est une histoire personnelle en soi, et nous sommes très reconnaissants que nos étoiles se soient alignées ce jour-là. Le chirurgien plastique s’est inquiété de la présence du grain de beauté et a suggéré de l’enlever. Le grain de beauté a finalement été excisé avec précision et un diagnostic de mélanome a été confirmé. En suivant les directives relatives au mélanome, le chirurgien plastique a pratiqué une intervention chirurgicale de cinq heures pour enlever complètement les tissus et les ganglions lymphatiques environnants. Marcel a été considéré comme chanceux, car les ganglions lymphatiques n’étaient pas touchés et le mélanome ne s’était pas propagé à d’autres parties de son corps. Le mélanome de Marcel ne mesurait qu’un millimètre.

Le risque de récidive du mélanome de Marcel au cours de sa vie devait être inférieur à 5 %, et il a été suivi par la BC Cancer Agency pendant cinq ans. En 2019, Marcel a développé des symptômes de la paralysie de Bell sur le côté gauche de son visage, ce qui a été confirmé plus tard comme un mauvais diagnostic. Marcel avait une tumeur cérébrale qui se développait dans le quatrième ventricule de son cerveau et dans son tronc cérébral. Marcel a subi une opération très risquée pour enlever la tumeur, qui consistait à retirer un morceau de son crâne et à entrer par le tronc cérébral, qui contrôle le système nerveux central ; il risquait donc de mourir, d’être paralysé ou d’avoir besoin en permanence d’un tube d’alimentation ou de respiration. Marcel est sorti de l’opération avec une double vision. La pathologie de la tumeur de Marcel est revenue sous forme de mélanome métastatique, et le mélanome s’était étendu à ses poumons et à sa rate. Il n’y a pas de mots pour décrire la peur et l’anxiété d’un diagnostic de mélanome métastatique de stade 4. Le rapport de l’oncologue dit : bien qu’il y ait eu des améliorations considérables dans les résultats des métastases du SNC provenant de mélanomes, il s’agit toujours d’une situation incurable avec une survie globale moyenne d’environ onze mois, et le taux de survie à deux ans d’environ 30%.

Six mois après son opération et son diagnostic de mélanome, le côté gauche du visage de Marcel est toujours complètement paralysé, son œil gauche ne fonctionne plus et son équilibre est souvent instable. Marcel est un vrai guerrier : il est retourné au travail dans les trois mois qui ont suivi son opération, il a pu skier plusieurs fois cette saison avec ses enfants, et ses récents scanners montrent une excellente réponse aux traitements d’immunothérapie. La route n’a pas été facile pour Marcel : il a subi de nombreux effets secondaires de son traitement et a récemment dû changer de traitement en raison d’une complication mortelle. Mais Marcel sera l’exception, et il continuera à s’épanouir et à vivre sa meilleure vie. Il verra nos beaux enfants grandir, se marier et avoir leurs propres enfants un jour. Prenez le cancer de la peau au sérieux – ne vous exposez pas au soleil, vérifiez votre peau chaque mois. Aimez la peau dans laquelle vous êtes, car il ne faut qu’un mauvais rayon dans une mauvaise journée.

Nous tenons à remercier notre famille, nos amis et nos collègues pour leur soutien et leur amour constant. Nous tenons à remercier l’incroyable Kathy Barnard, fondatrice de la Fondation Sauve ta peau. Sans son soutien compatissant, ses connaissances exceptionnelles et son amour constant pour nous, nous ne serions pas ici aujourd’hui pour partager l’histoire de Marcel. Kathy, sa belle Fondation et les personnes que nous avons rencontrées en cours de route nous donnent de l’espoir. Merci ! Je tiens à remercier personnellement mon mari Marcel pour avoir été si ouvert dans son histoire afin de sensibiliser les gens au mélanome. Tu es mon héros Marcel, pour toujours et à jamais.

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Saskatoon, Saskatchewan

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St. Albert, AB

En juin 2016 je suis allée faire vérifier un grain de beauté sur mon épaule droite qui frottait sur mon soutient gorge de sport et qui commençait à être irrité. J’étais nouvellement certifiée en tant qu’entraîneur physique et je me sentais au sommet du monde !

La même journée ou je suis allée faire retirer mes points de sutures suite au retrait de mon grain de beauté, mon médecin avait reçu les résultats : mon grain de beauté était un mélanome

malin. Le mois suivant, j’ai eu ma première rencontre avec un spécialiste du mélanome. Il m’a alors recommandé de retirer une plus grande partie autour du grain de beauté et de faire une biopsie du ganglion sentinelle, que j’ai faite en août 2016. Par contre, les résultats de cette biopsie étaient indéterminés dû à un mauvais échantillon.

En Mars 2017, j’ai eu un ultrason suivi d’une autre biopsie trois jours plus tard. Après ces examens, il a été déterminé que mon mélanome était de stade 3. À ce moment, je devais subir une dissection du ganglion lymphatique. J’ai dû me retirer de mon travail d’entraîneur pour 25 jours, mais j’y suit retourner aussitôt que mes drains étaient retirés. Les examens ont montré que trois de mes ganglions lymphatiques étaient métastatiques. Cependant, il ne s’agissait que de 3 sur 30, donc 97% des ganglions étaient correctes!

Ce diagnostic voulait tout de même dire que je devais débuter des traitements dans le cadre d’une étude clinique située à l’Institut Cross Cancer. En décembre 2017, j’ai été retiré de cette étude car il était déterminé que le traitement n’était pas efficace pour moi. Ensuite, j’ai eu un traitement de Nivolumab mais les scans montraient une croissance des nodules dans mes poumons ce qui a fait surclasser mon mélanome au stade 4. J’ai alors subi une biopsie de mes poumons. Deux semaines plus tard, j’ai commencé Keytruda tout en continuant l’entrainement et en donnant des classes pendant les traitements. Peu de temps après le début de ce nouveau traitement, mes médecins ont découvert que ce traitement avait détruit mon système endocrinien et que j’allais devoir être médicamenté pour surmonter ce problème.

Durant ce temps, le méningiome présent dans mon cerveau commençait à changer et à causer de l’enflure. J’ai perdu conscience lors d’une classe d’entraînement le 25 avril 2018 et j’ai subi une craniotomie complète le 5 mai. Cette chirurgie s’est déroulée la veille du neuvième anniversaire de mon garçon alors j’étais encore plus déterminée à passer au travers de cette épreuve. La craniotomie a démontré qu’il y avait la croissance d’un hémangioblastome dans le bas de mon tronc cérébral avec un kyste qui se développait autour. Je voulais tellement retourner à l’entraînement après deux jours, mais j’ai dû rester en réhabilitation à Glenrose durant cinq semaines pour réapprendre à utiliser mon côté droit suite à la chirurgie du cerveau. Ensuite, je suis retournée chez moi!

Maintenant, nous sommes en septembre 2018 et je suis toujours en combat contre la maladie. Parfois j’ai envie de crier, parfois j’ai envie de pleurer, parfois j’ai envie d’abandonner, mais je suis plus forte de jour en jour et j’ai espoir que mes scans soient enfin correctes. Si je suis capable de traverser une année l’enfer et continuer de trouver les points positifs dans la vie, je crois que tout le monde le peut! Que ce soit d’avoir une bonne place de stationnement à l’hôpital, des couvertures chaudes ou une superbe infirmière. Parfois mes journées sont horribles, mais la seule façon de ne pas rester coincée dans ce cercle vicieux, c’est de sécher ses larmes et se relever.

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In June 2016 I went to get a mole on right shoulder checked, as it had been rubbing on my sports bra and was becoming irritating. I was a newly certified fitness instructor, and I was on top of the world.

The same day that I went to get my stitches from the mole surgery removed, my doctor had the results: the mole was malignant melanoma. The next month, I had my first meeting with a melanoma specialist. He recommended a wide excision and a sentinel lymph node biopsy, which I received in August 2016, however, only tissue was actually obtained in the biopsy, and no lymph nodes were actually taken. The results came back undetermined.

In March 2017, I had an ultrasound, followed by a biopsy three days later. After these tests, it was determined that my melanoma was stage III. At this point, I needed a radical lymph node dissection. I took 25 days off from teaching fitness, and went back to the gym as soon as my drains were removed. The test proved that 3 of my lymph nodes were metastatic, however that was only 3/30 so 97% came back clean!

This diagnosis meant that I would need to begin treatment in the form of a clinical trial at the Cross Cancer Institute. In December 2017, I was taken off this trial after it was deemed ineffective for me. I then had one treatment of Nivolumab, however my scans following that treatment revealed that the nodules in my lungs had started to grow, moving my melanoma into stage IV. I then had a lung biopsy. Two weeks later, I began Keytruda, and continued to take classes and teach fitness while I was on the trial. Shortly into beginning treatment, my doctors also discovered that the treatment had destroyed my endocrine system, and I would need ongoing medication for it.

Around this time, the meningioma that had been in my brain started to change and cause swelling. I lost consciousness during a fitness class on April 25 2018, and had a complete craniotomy on May 5. The surgery took place the day before my son’s ninth birthday, so I was even more determined to pull through. The craniotomy revealed that there was a hemangioblastoma growing at the bottom of my brain stem, and a cyst growing around it. As much as I wanted to go back to the gym two days later, I stayed in Glenrose Rehabilitation for five weeks to relearn how to use my right side, a side effect of my brain injury. And then I drove home!

Now, it’s September 2018, and I am still fighting. Sometimes I want to scream, sometimes I want to cry, sometimes I want to give up, but I am getting stronger every day and have faith that my scans are going to come back clear. If I can go through this year of hell and still find the positives in life, I think anyone can— whether it’s getting a good parking spot at the hospital, warm blankets, or friendly nurses. Some days its horrible, but the only way to not get sucked into the viciousness of this disease is to dry our tears and rise above it.

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Lantzville, B.C.

In August 2015, I was diagnosed with stage 3B melanoma, which had manifested in my chest bone. I had two surgeries to remove the tumour along with eighteen lymph nodes, followed by twenty consecutive weekdays of Interferon. Yet, by January 2016 the melanoma had spread to my liver and had progressed to stage 4. I started an Opdivo + Yervoy immunotherapy clinical trial, which finished in May 2017. I had four instalments of each treatment, though I had to miss one because my liver and thyroid levels were elevated, which was treated with a synthetic corticosteroid. The treatments were ultimately a success, and I am in remission.

I truly feel that I am one of the most fortunate people in the world. I have been able to go back to work, and I have the support of my incredible wife Debbie, my sons Nick and Kris, my extended family, and my friends. It has been so important to me to acknowledge and thank all my caregivers for their continued support. I know that this journey is ‘our’ journey. They are experiencing the same fears and emotions that I am going through.

I also believe that if you’re fighting cancer, every person should share their story how they see fit. I went public for two reasons; I hoped that by sharing my story I could give others who are in a similar situation hope, and I want to help people recognize that our caregivers are our rocks, who are living the same rollercoaster of a journey as the cancer patient, and they also need support. Simply asking them how they are doing will go a long way in helping them during these difficult times.

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Cando, Saskatchewan

I was born with a black mole on my right heel that started to change and was diagnosed as cancerous, so I had surgery in 2002 to have it removed. In 2008 it came back and was removed again. Then in 2013 it came back in my lymph nodes; I had 14 removed, but in 2016 it came back with tumours inside and outside.

On Jan 14^th, 2016 a CT scan showed that my cancer had returned in my groin area, and potentially in my lung and kidneys.

The Doctor told me that there was nothing they could do for me, and I likely I didn’t have much time left. Then Dr. Abbas approached me, to see if I was interested in trying this new drug. I accepted, and I turned out to be a candidate for NIVOLUMAB-100. I was happy, as maybe there would be hope for a few more years; however, the program was 1-2 years long, and have to drive 2 1/2 hours to Saskatoon every two weeks.

My original CT scan showed a lymph tumour that was 4.7CM by 4.3cm; my last CT scan showed the tumour at 9mmx7mm. All my other tumours have gone, including the eighteen tumours on the outside of my stomach, which began to disappear in the first two weeks of my treatment. The spots on my lung, my bones, and my kidneys are all gone, and my blood work has always been good.

I have had no side effects except some fatigue and weight loss, I have never been sick nor did I lose any hair- though my hair has darkened and curled for the first time in my life.

Dr Abbas’ nurse Megan has been a lifeline for me. She is open to questions, finds the answers, and is just an awesome person. She makes you feel important, and Dr. Abbas has been very good to me in answering questions and giving me advice.

This drug is definitely a Godsend, as I am here to tell you about it.

I hope to have quite a few more years to live and enjoy my life, my family, and my friends. I want to say a heartfelt thank you to everyone involved in my health care, and especially this wonder drug called NIVOLUMAB-100.

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Prince Albert, Saskatchewan

Durant l’été 2013, j’ai arraché par accident un grain de beauté sur ma jambe droite en me rasant. J’ai un peu saigné, mais je n’y ai pas pensé plus que ça. J’ai toujours été couverte de grains de beauté et de taches de rousseur de la tête aux pieds et quand j’étais jeune je me faisais bronzée au soleil, j’ai donc accepté d’aller faire examiner ma peau. Le médecin que j’ai rencontré m’a dit que le mieux serait d’appliquer du nitrogène liquide et ainsi brûlé complètement le grain de beauté. Cette procédure à mener à une chéloïde qui a éventuellement été diagnostiqué comme mélanome en janvier 2014. Deux semaines plus tard, le grain de beauté et les ganglions lymphatiques autour ont étés retirés ce qui a démontré que le cancer s’était étendu dans mes ganglions. J’ai alors commencé à avoir des traitements de radiation et d’interféron. Mis à part les quelques effets secondaires, j’ai bien répondu au traitement d’interféron. Par contre, la radiation a empêché ma cicatrice d’opération de bien guérir. Après trois débridements très douloureux, un système d’aspiration fut installé sur ma cicatrice durant dix mois afin d’aider la guérison.

Après mes traitements d’interféron, ma cicatrice a guéri rapidement, j’étais optimiste. Par contre, mon suivi de six mois à démontrer un retour du mélanome et la présence de métastases dans mes poumons. J’ai commencé à recevoir des traitements de Nivolumab qui devait durer deux ans. Dans les mois qui ont suivis, plusieurs examens ont permis de voir la présence de métastases au niveau de mes seins, de ma peau et de mon cerveau. J’avais commencé un traitement de combinaison Ipilimumab et Nivolumab dans le cadre d’un essai clinique pour quatre cycles, chaque trois semaines. J’ai vu des progrès positifs au niveau de mes poumons et de mon cerveau. J’ai complété le traitement de maintien de Nivolumab toutes les deux semaines et à mon dernier CT scan, il y avait un réponse complète!

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In the Summer of 2013, I nicked a mole on my right calf while shaving; It bled a bit, but I didn’t think anything of it. I have always been covered head to toe in freckles and moles, and I had suntanned when I was younger, so I agreed to get a skin examination. The Doctor I went to decided it would be best to apply liquid nitrogen and burn the mole off. This procedure resulted in a keloid, which would eventually be diagnosed as melanoma in January, 2014. Two weeks later, the mole and surrounding lymph nodes were removed, revealing that the cancer had spread to my lymph nodes. I began taking interferon and radiation treatments. Aside from some side effects, I responded positively to the interferon; however, the radiation prevented my surgery wound from healing. After three extremely painful debridements, a vacuum was placed over my wound for ten months to help it heal.

After my interferon, my wound quickly and I was optimistic. However, my six month checkup revealed that the melanoma had returned and metastasized to my lungs. I began receiving the drug Nivolumab, which I was scheduled to take for two years. In the following months, more tests would reveal that the cancer had metastasized to my breasts, skin, and my brain. I have started taking the combination trial of Ipilimumab and Nivolumab in four cycles every three weeks, which shows positive effects on my lungs and brain lesions. Since October 19th, 2016, I have been on maintenance treatment of Nivolumab every two weeks, and my most recent CT scan in April showed a complete response!

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 Millville, PA

At age 25, my life turned around quickly. I had recently had a baby in March 2016, and everything was going great and I was adjusting to my new lifestyle. I also accepted a new job in the medical field, which included scheduling appointments. I kept scheduling appointments for people to get skin checks and I thought that I should schedule one for myself, as I had an occurrence of basal cell carcinoma when I was sixteen. So, I scheduled a skin exam for myself, and had four moles removed. 

Then, on October 18 (my birthday), I got a phone call stating that one mole had come back very atypical and had tested positively for melanoma. They did not know how serious it was at the time, how long I had been walking around with it—  nothing. I was terrified. I was 25. I just had a baby. So many thoughts were going through my mind! A few weeks later I met with my Surgical Oncologist.  We talked about everything and set up my surgery. On November 16, I went in for surgery and a lymph node biopsy. I had two lymph nodes and all surrounding skin removed. I was diagnosed with T1 B melanoma of the abdominal wall. Two weeks later, I got the news that it had not spread to any other lymph nodes or body parts. I now attend melanoma clinic appointments every six months and practice sun safety. This was a scary experience that has resulted in a lifetime of appointments. I want to help anyone I can who is struggling with this disease, and get the word out there that skin cancer is preventable!

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