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BIO

L’histoire de Genevieve


Montreal, QC

J’ai 52 ans et j’ai eu beaucoup de chance ; si je n’avais pas rencontré les bonnes personnes au bon moment, je ne serais pas en vie pour vous raconter mon histoire.

Je suis fière de dire que j’ai survécu à deux récidives de mélanome malin depuis mon diagnostic initial à quarante-sept ans.

Le 22 décembre 2011, le médecin m’a appelé au travail. Je venais d’être promu au poste de directrice. Les résultats d’un grain de beauté qui avait été retiré de ma jambe ont confirmé un mélanome T1a. Le médecin a prévu de faire une incision étendue sur 1 cm et de vérifier le ganglion sentinelle.

Le rapport de pathologie est revenu négatif pour le tissu étendu et le ganglion sentinelle ; je me suis sentie très chanceuse. Selon le chirurgien, seuls 20 % des mélanomes T1a réapparaissent, je n’étais donc pas du tout inquiète. J’avais l’impression que cet épisode était une alerte, un message qui me disait de ralentir et profiter de la vie. Les enfants étaient assez grands maintenant, et j’étais prête à faire quelques changements. J’ai pris trois semaines de congé pour me remettre de mon opération.

Le cinquième jour de notre croisière aux Bahamas en octobre 2014, j’ai senti un gros nodule dans la zone de l’aine de la même jambe. J’ai immédiatement su ce qui se passait.

Le chirurgien a retiré dix-sept ganglions. Deux d’entre eux étaient positifs pour le mélanome, mais l’un d’entre eux faisait plus de 3 cm et s’étendait. J’ai reçu un an de traitement du médicament Interféron, plus de cent vingt injections extrêmement douloureuses. J’ai pris neuf mois de congé et j’ai travaillé pendant mes traitements d’Interféron pour pouvoir payer les factures et le supplément pour ce traitement coûteux.

En novembre 2015, nous étions très proches de la fin du traitement par Interféron. Un scan TEP a révélé de multiples métastases pulmonaires. Mon espérance de vie était de moins d’un an. Cependant, j’ai eu la chance d’être approuvé pour faire partie d’un essai clinique pour une nouvelle chimio disponible au Québec à partir de septembre 2015.

Actuellement, je reçois une chimiothérapie toutes les deux semaines depuis le 8 décembre 2015 et je la recevrai à vie avec l’aide de Bristol-Myers. J’ai eu un résulat miraculeux : mon scan de juillet 2016 montre une régression de toutes les métastases pulmonaires.

La chimiothérapie est exigeante, les effets secondaires sont douloureux, mais je suis en vie ! Je ne peux toujours pas travailler mais j’envisage de reprendre un jour par semaine dans un avenir proche ! Je suis la preuve vivante qu’avec l’aide des derniers traitements (Nivolumab/Opdivo dans mon cas), vivre avec un mélanome de stade 4 est désormais possible.

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L’histoire de Chris


Kamloops, C.B.

En 2009, je me suis fait enlever un grain de beauté dans le dos. Même s’il était cancérigène, comme je l’avais complètement retiré, je n’y ai plus pensé. En mai 2015, je faisais de l’escalade quand je me suis aperçu que j’avais très peu de souffle. Je suis donc allé faire une radiographie et le médecin m’a dit d’aller directement à l’hôpital ; mon poumon droit était presque complètement affaissé. Le mélanome s’était déplacé vers les parois de mon poumon, provoquant des fuites de liquide. J’ai passé 10 jours à l’hôpital avec un cathéter dans la poitrine qui drainait régulièrement les fluides de mon poumon.

J’ai ensuite subi une biopsie du tube bronchique et les résultats ont révélé un mélanome métastatique de stade 4. Un scan a ensuite révélé plusieurs tumeurs dans mes reins, ma colonne vertébrale et mon cou. J’ai dû me rendre à Kelowna pour commencer à recevoir un traitement combiné de Tafinlar et de Mekinist. En septembre, je me sentais déjà mieux. Cependant, mon corps est devenu tolérant au traitement et mon cancer est revenu.

J’ai commencé à consulter un naturopathe qui m’a suggéré de faire des recherches sur l’immunothérapie en combinaison avec le Nivolumab et l’Ipilimumab. Lorsque mon cancer est revenu, j’ai été admis à l’hôpital de Kamloops en attendant que mon oncologue décide entre le traitement d’immunothérapie Keytruda ou qu’il trouve une étude clinique pour la combinaison Nivolumab et Ipilimumab. Il a finalement trouvé une étude à Edmonton et j’y suis allée malgré le fait que j’étais très malade.

Durant le premier cycle de traitement, j’étais constamment déshydraté et on drainait trois litres de liquides de mon corps par jour. Après un deuxième cycle, j’ai commencé à me sentir mieux. J’ai passé six semaines et demies à l’Institut Cross Cancer à prendre des médicaments antidouleurs et à me faire drainer le liquide des poumons fréquemment. Après mon quatrième cycle de traitement, j’ai eu mon congé de l’hôpital. J’ai complété mes neuf traitements de Nivolumab et je suis toujours sur la bonne voie avec une réponse immunitaire complète.

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L’histoire de Danika

Montreal, QC

C’est à 19 ans que j’eus mon premier contact avec le mélanome. J’avais depuis longtemps un grain de beauté au dos, mais durant les derniers mois il avait pris une teinte rougeâtre et me semblait plus gros qu’auparavant. J’obtenus donc une requête en dermatologie et ce dernier me fit une biopsie. Le diagnostic tomba le 28 décembre 2011; j’avais 19 ans et j’apprenais que j’avais un mélanome malin, la forme la plus grave de cancer de la peau. J’ai ensuite passé un TEP scan ainsi qu’une lymphoscintigraphie. Heureusement, à ce moment, je n’avais pas de métastases. On m’a donc opéré au dos, pour enlever une marge de sécurité, ainsi que le ganglion sentinelle par prévention. On m’a dit que tout était beau. Je ne gardais qu’une cicatrice en forme d’oiseau comme souvenir.

Toutefois, deux ans plus tard, presque jour pour jour, j’apprenais que j’avais une récidive de mélanome, et cette fois-ci c’était de stade 4. Les semaines précédentes j’avais commencé à voir pousser des bosses sur mon abdomen, mon thorax, et même mon visage. On a donc fait des biopsies et le résultat fut un choc ; c’était des métastases de mélanome sous-cutanées. Un TEP scan plus tard, j’appris que j’avais aussi des métastases au foie, au poumons et aux os. À ce moment, je savais que ce qui m’arrivait était grave, mais je ne me doutais pas à quel point ma vie entière était sous le point de basculer.

J’ai rapidement été prise en charge par mon hôpital, qui m’a proposée de faire partie d’un protocole de recherche. On m’a donc mis en arrêt de travail et j’ai dû annuler, à mon grand désespoir, ma session en soins infirmiers. J’ai donc commencé à prendre les comprimés de LGX818, si nouveaux qu’ils n’avaient même pas encore un nom officiel. C’était des anti-BRAF, puisque je possédais la mutation BRAF. Un des pires effets secondaires que j’ai dû endurer était ce qu’on appelle des neuropathies périphériques. Je sentais comme des chocs électriques dans mon corps. Mes muscles n’étaient pas plus épargnés. J’avais presque toujours l’impression d’avoir couru un marathon la veille tellement j’étais courbaturée. Puis, les premiers scans sont venu mettre un peu de positif dans tout ça. Le traitement fonctionnait puisque certaines métastases avaient diminué de volume et aucune nouvelle n’était apparue. Les douleurs musculaires, nerveuses, articulaires, les problèmes de peau, tout ça valait maintenant la peine puisque le traitement fonctionnait.

Toutefois, quelques semaines après le début des traitements, un nouvel effet secondaire fait son apparition. Dans le jargon médical, on l’appelle “alopécie”. Plus simplement, cela signifie perte de cheveux. Bien sûr quand on pense à de la chimiothérapie on pense à une perte de cheveux, mais mon traitement n’était pas censé donner cet effet, et surtout pas à ce point-là. Je n’y étais donc pas préparée. En quelques semaines j’ai dû assister à la perte d’au moins 50% de mes cheveux, et croyez-moi, des cheveux, j’en avais ! J’en trouvais dans mon lit, dans la douche, sur le divan, le tapis, partout… C’est très dur pour le mental, et je crois que ce l’est encore plus à 22 ans, quand tu tentes de vivre une vie normale, bien qu’elle ne le soit pas. Un bon matin, j’ai donc demandé à ma mère de me raser les cheveux. J’anticipais ce moment, et pourtant, aucune de nous deux n’a versé de larmes. Nous avons pris une bière et en avons ri. Et puis, à ma grande surprise, je n’étais pas si mal sans cheveux. Je tenais tout de même à porter une perruque à l’école, pour éviter de passer d’un extrême à l’autre et d’attirer le regard de tout le monde. À mon rendez-vous du 8e cycle, le visage de mon oncologue est différent. Je sens que quelque chose ne va pas. En effet, les derniers résultats de scans démontrent de nouvelles lésions. Mon corps s’est habitué à la médication et y est devenu résistant. Il faut donc changer de traitement. De nouveaux médicaments font justement leur apparition au Canada et offrent des résultats prometteurs. Toutefois, il faut passer par une chimiothérapie conventionnelle avant d’avoir accès aux autres traitements. Ces nouveaux traitements coutent très cher et il faut donc « tout avoir essayé » pour y avoir droit.

Une semaine plus tard, c’est l’heure de cette fameuse chimiothérapie, nommé Dacarbazine. C’est la première fois que je me retrouve dans ces salles, vous savez les salles où se trouvent plusieurs chaises les unes à côté des autres, et sur lesquelles sont littéralement branchés des patients. Et bien sûr, la plupart des patients sont âgés et la majorité n’ont pas de cheveux. L’image donne un choc. Toutefois, une fois installée dans ma chaise, j’ai remarqué que l’ambiance n’était pas si maussade.

Les jours qui suivirent furent très difficiles. Nausées, fatigue et symptômes pseudo-grippaux étaient au rendezvous. J’allais à l’école quand mon état me le permettait. Ma prochaine dose était prévue trois semaines plus tard mais elle n’aura finalement jamais lieu. Des bosses refont apparition sur mon corps. La chimiothérapie ne fonctionne pas du tout sur moi. Maintenant qu’on l’a essayé, j’ai au moins accès au nouveau traitement. Encore une fois, je dois changer de cap. Au moins, cette fois-ci, ma famille et moi avons un peu plus espoir.

Le nouveau traitement est en fait de l’immunothérapie. S’appuyer sur les défenses naturelles pour détruire les cellules cancéreuses, voilà le principe de l’immunothérapie. Quelques jours plus tard, le 14 mai, la veille de ma fête, je me retrouve donc encore une fois dans la salle de traitement, mais cette fois-ci, avec un autre liquide qui me coule dans les veines.

Le premier cycle se déroula plutôt bien et je pu terminer ma session. Je fus même nommée l’élève par excellence au sein de ma cohorte. Quel soulagement, après tant d’efforts. De plus, des cheveux commencent à faire leur apparition sur mon crâne. Toutefois, l’espoir est encore de courte durée ; au 3e cycle je ressens des douleurs abdominales horribles. De plus, je sens mes tumeurs qui grossissent ; j’ai une bosse grosse comme une cerise qui se développe sur mon ventre, juste sous ma peau, et je la sens donc constamment.

Je me rends à l’hôpital et l’oncologue de garde décide de devancer les scans et de faire tous les tests maintenant. Et puis, il revient quelques heures plus tard avec les résultats… Juste à voir son visage, sa façon de venir vers moi, je sens que ça ne va pas. Il s’assoit au pied de mon lit, me serre la main et me dit : « les nouvelles ne sont pas bonnes, les tumeurs ont grossis, surtout celle au foie et c’est probablement cela qui cause tes douleurs. »

Alors… on se tourne vers un 4e type de traitement, en 1 an. Je suis épuisée. La nouvelle me rentre dedans. C’est le dernier traitement existant au Canada pour le mélanome. C’est encore de l’immunothérapie, un premier agent appartenant à une nouvelle classe de traitements, les anti-PD-1.

Le premier traitement se déroule bien. Quelques jours plus tard, la douleur semble diminuer un peu. J’arrive à faire quelques activités, voir des amis. Ça fait du bien parce que les semaines précédentes j’ai été très seule, prise avec ma douleur et mon désarroi. Quelques semaines plus tard, les résultats de scan sont enfin porteurs de bonnes nouvelles ; après seulement 3 doses, les métastases ont réduit d’environ 50% de leur volume ! Et je n’ai presque pas d’effets secondaires ; seulement de la fatigue les jours suivant le traitement, ainsi qu’un vitiligo qui se développe sur mon corps.

Me voilà donc en mai 2016, je viens d’avoir 24 ans il y a deux jours, et mon traitement actuel fonctionne enfin. J’ai reçu 13 doses à ce jour et je le continuerai pour encore au moins une année. J’ai espoir que les prochains scans seront encore meilleurs que les derniers. J’ai repris mes études, je reprends graduellement le travail, mes cheveux ont repoussé et je peux enfin recommencer à mordre dans la vie !

Je vis depuis deux ans une montagne russe d’émotions. Nous avons tous le droit, par moment, d’avoir peur et d’être découragé. L’important, c’est d’arriver à se relever et de toujours garder, au fond de nous, l’espoir de croire que tout va bien aller.

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I was 19 years old when I had my first contact with melanoma. I had a beauty mark on my back and it began to grow bigger and had a reddish hue.

A dermatologist did a biopsy and I had the diagnosis on December 28 2011; I was 19 and I had a malignant melanoma, the most serious form of skin cancer. I had a PET scan and a lymphoscintigraphy. Fortunately, at that time, I had no metastases. I had an operation to remove the beauty mark and the skin below and I was told that everything was fine. I only kept a scar shaped like a bird as a souvenir.

However, two years later, I was stage four melanoma.
The previous weeks, some lumps grew on my abdomen, my chest, and even my face. So we did biopsies and it was subcutaneous metastases. A PET scan later, I learned that I also had metastases to the liver, lungs and bones. At that time, I knew it was serious, but I had no idea how my life was about to change.

I was quickly supported by my hospital, the CHUM Notre-Dame, who proposed me to be part of a research protocol. I started taking tablets of « LGX818 », it was so new that they did not even have an official name yet. They were anti-BRAF drugs, since I had the BRAF mutation. One of the worst side effects that I had was peripheral neuropathy. It felt like having electrical shocks in my body. Then came the first scans results ; the treatment was working since some metastases decreased volume and no new one had appeared. Muscle pain, nerve, joint, skin problems, all of it was now worth it.

However, a few weeks after starting treatment, a new side effect appeared. In medical parlance, it is called “alopecia”. More simply, it means hair loss. Of course when you think chemotherapy you think hair loss, but my treatment was not supposed to do that, so I wasn’t prepared. In a few weeks I had to witness the loss of at least 50% of my hair, and believe me, I had a lot of hair! I found some in my bed, in the shower, on the couch, carpet, everywhere … I couldn’t take it anymore so I asked my mother to shave all of it. I anticipated this moment and yet none of us has shed tears. To my surprise, I was not so bad without hair. I still decided to wear a wig to school, to avoid passing from one extreme to the other and catch the eye of everyone.

After nearly 8 months of treatments, I had an appointment with my oncologist and I felt that something was wrong. Indeed, the latest scan results showed new lesions. My body got used to the medication and became resistant to it. We had to change treatment. New drugs were just emerging in Canada and were offering promising results. However, we must pass through a conventional chemotherapy before gaining access to the other treatments. These new treatments cost a lot of money so you have to « try everything » before.

A week later, it was time for that chemotherapy called Dacarbazine. It was the first time I found myself in these kinds of rooms, you know the rooms where there are several chairs next to each other, and on which are literally plugged patients. And of course, most patients are older and the majority have no hair. The image gives a shock. However, once installed in my chair, I noticed that the atmosphere was not so bad.

The next days were very difficult. I had nausea, fatigue and flu-like symptoms. I was going to school when my condition would let me. My next dose was scheduled three weeks later but it never took place. Bumps had appeared on my body; Dacarbazine wasn’t working on me at all. At least, now I had access to the new treatment. Again, I had to change course.

The new treatment, Yervoy, was actually immunotherapy, which rely on our natural immune system to destroy cancer cells, that’s the essence of immunotherapy. A few days later, on May 14, the day before my birthday, I found myself once again in the treatment room, but this time with another liquid pouring into my veins.

The first shot was held pretty well and I could finish my session. In addition, hair began to appear on my skull. However, bad news came back; I started to feel horrible abdominal pain. I even felt my tumors growing back. On the abdomen, I had a big lump like a cherry, right under my skin. So I felt it constantly.

I went to the hospital and the on-call oncologist decided to do the scans and all the tests right then. She came back several hours later with the results … Just by the look on his face, his way of coming to me, I felt it was bad. He sat on my bed, took my hand and said: “The news are not good, tumors got bigger, especially the one on the liver and it’s probably what’s causing your pain. ”

So … we turned to a fourth type of treatment in one year. I was exhausted. This was the latest treatment available in Canada for melanoma. It was still immunotherapy, but called Pembrolizumab (Keytruda).

The first Keytruda treatment went well. A few days later, the pain seemed to lessen a bit. I got to do some activities, saw some friends, etc. A few weeks later, the scan results finally brought some good news; after only 3 shots, metastases were reduced by approximately 50%! And I had almost no side effects; only fatigue the days following treatment, as well as vitiligo that appeared on my body.

So here I am, May 2016, I just turned 24 years two days ago, and my current treatment, pembrolizumab, is finally working. I had 13 shots so far and I will continue for at least another year. I hope that future scans will be even better than the last ones. I got back to school, my hair grew back and I can finally start to enjoy life again!

Those last two years were a roller coaster of emotions. We all have the right, at times, to be afraid and desperate. The important thing is to get you going in the back of our minds.

 

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L’histoire de Natalie

Prince George, C.B.

Au printemps 2014, à 37 ans, j’ai reçu un diagnostic de mélanome nodulaire de stade IIIB. En l’espace de six à huit mois, un grain de beauté que j’avais depuis toujours sur la hanche avait grossi, changé de couleur et commencé à me démanger. Mère active de jumelles de onze ans, j’ai négligé de faire examiner ce grain de beauté jusqu’à ce que ma fille insiste pour que je le montre à notre médecin alors qu’elle était dans sa clinique pour un mal de gorge.

Deux jours plus tard, une biopsie excisionnelle a été effectuée et la pathologie a révélé un mélanome avec une profondeur de Breslow de 12,5 mm, un niveau de Clark 5 et un taux relativement élevé de trois mitoses par millimètre carré. Les marges périphériques étaient assez proches à 0,2 mm, mais la marge profonde était de 6 mm. Une semaine après avoir découvert le mélanome, j’ai subi une biopsie des ganglions sentinelles, qui a révélé des métastases. J’ai encore du mal à comprendre ces termes, mais je sais qu’ils ont changé ma vie à jamais.

En moins d’un mois, j’ai subi une excision locale large de la hanche droite avec des marges de 2 cm, ainsi qu’une lymphadénectomie superficielle et profonde de l’aine droite, et je suis rentrée à la maison où je suis restée strictement au lit pendant huit semaines. Comme quatre de mes treize ganglions lymphatiques étaient positifs, j’ai reçu un traitement supplémentaire après la chirurgie, sous forme d’immunothérapie. J’ai participé à un essai clinique, recevant huit doses d’ipilimumab sur soixante-huit semaines ; quatre traitements à trois semaines d’intervalle, puis quatre traitements à trois mois d’intervalle, le dernier traitement ayant eu lieu en septembre 2015.

Je passe des tomodensitométries toutes les douze semaines pour maintenir la surveillance de mon mélanome. Bien que je sois considérée à haut risque de récidive, à ce jour, je suis toujours indemne et je suis reconnaissante d’annoncer que je commence à sentir que ma vie peut reprendre avec espoir et ambition. Je suis heureuse de partager mon histoire car elle peut aider quelqu’un d’autre à se sentir moins désespéré dans une situation aussi effrayante. Vivre avec un mélanome n’est pas facile, mais nous ne sommes pas seuls.

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L’histoire de Christian

Vancouver, C.B.

Lorsque je suis entré dans la marine en 2002, un coiffeur m’a fait remarquer un grain de beauté que je n’avais jamais remarqué sur le dessus de ma tête. Ce même grain de beauté s’est fait remarquer douze ans plus tard, lorsqu’il s’est mis à saigner lors d’un voyage en mer. J’ai alors consulté un médecin et un dermatologue, qui ont convenu qu’il s’agissait d’un mélanome de stade 1B. J’ai subi deux interventions chirurgicales pour enlever le grain de beauté, la deuxième m’ayant laissé une rangée d’agrafes sur le dessus de la tête. J’ai porté beaucoup de chapeaux et j’ai même évité de sourire, car la pression étirait l’incision !

Je passe beaucoup de temps à l’extérieur et j’ai toujours été assez proactif en ce qui concerne l’application de la crème solaire. Mais chaque fois que vous oubliez de mettre de la crème solaire ou de porter un chapeau, vous risquez de vous brûler et d’endommager votre peau ; comme mon grain de beauté se trouvait sur le dessus de ma tête, le fait de ne pas porter de chapeau tout le temps a probablement contribué à mon mélanome. Avant mon diagnostic, j’avais fait vérifier mes grains de beauté de façon semi-régulière, mais les grains de beauté changent – nous devons les surveiller.

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L’histoire de Devorah

Vancouver, C.B.

En novembre 2010, je passais une journée avec mon petit-fils ; lorsque je me suis levée pour aller le rejoindre, j’ai remarqué que ma jambe et mon bras droits étaient anormalement faibles, mais ces symptômes ont rapidement disparu. Le lendemain, alors que mon ami nous ramenait du cinéma en voiture, j’ai eu une crampe à la jambe droite, mon bras droit s’est mis à trembler et ma vision s’est brièvement inversée. Lorsque je me suis rendu à l’hôpital, on a d’abord traité mon cas comme un accident vasculaire cérébral (AVC), mais les examens ont révélé la présence d’une tumeur au cerveau et d’une tumeur au poumon. On m’a inscrit pour une opération du cerveau dix jours plus tard, après mon retour d’un voyage familial à Saint-Louis, aux États-Unis. Deux jours après le début du voyage, j’étais incapable de marcher sans soutien et j’ai commencé à avoir des contractures. J’ai pris l’avion plus tôt pour rentrer chez moi et je me suis immédiatement fait admettre à l’hôpital. Dans les quatre jours qui ont précédé mon opération, ma situation s’était considérablement dégradée. Ma tumeur avait éclaté et je commençais à souffrir d’un accident vasculaire cérébral hémorragique ; si je pouvais encore penser clairement, j’étais incapable de parler de manière cohérente. Après l’opération, l’examen pathologique de ma tumeur a révélé un mélanome de stade 4. Une autre tumeur, plus petite, a été découverte près de mon oreille droite et fut traitée par irradiation de l’ensemble du cerveau. Avec plusieurs complications et contretemps, le rétablissement et les radiations, je suis restée à l’hôpital pendant sept semaines. J’ai retrouvé la parole après deux semaines, et j’ai pu marcher avec l’aide d’un déambulateur en cinq semaines. Je ne pouvais pas monter les escaliers et l’odeur de la nourriture me répugnait, alors mon mari et moi avons vécu dans la suite du sous-sol de notre maison, et j’ai bu des smoothies, jusqu’à ce que je sois capable de tolérer la nourriture et de monter les escaliers, quatre mois plus tard.

En mars 2011, on a constaté que la deuxième tumeur qui n’avait pas été enlevée avait grandi. Elle a été enlevée en mars 2011 sans aucune complication. Toujours en 2011, j’ai rencontré le Dr Klimo, qui m’a proposé le traitement expérimental Ipilumimab. Après un scan TEP et un traitement de chimiothérapie, j’ai commencé l’essai. Mon dernier traitement a eu lieu en juin 2011, et maintenant j’ai des examens tous les six mois et un scan tous les ans, et tout est beau à ce jour.

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L’histoire de Bob

Nord Vancouver, C.B.

J’ai découvert quelque chose sur le dessus de ma tête à l’été 2012 ; j’ai pensé qu’il s’agissait d’une piqûre d’insecte. Elle a grossi au cours des mois suivants, puis a commencé à saigner. J’ai consulté un dermatologue qui, après m’avoir dit qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter, m’a ensuite appelé pour me dire qu’il s’agissait d’une forme moins courante de mélanome (nodulaire – amélanotique) et qu’elle était assez avancée.

La tumeur sur mon cuir chevelu était profonde, et deux interventions chirurgicales ont été nécessaires pour enlever la tumeur primaire. Quelques mois plus tard, une IRM a révélé quatre tumeurs à croissance rapide dans mon cerveau. J’ai rapidement reçu un traitement d’irradiation encéphalique et, ne sachant pas quoi faire, ma femme et moi avons contacté Kathy et Sauve ta peau. Nous avons suivi ses conseils, et m’avons fait référé au Dr Smylie. Après un certain nombre d’embûches, en août 2013, j’ai reçu une chirurgie par scalpel gamma à Winnipeg.

À partir de là, les choses se sont beaucoup améliorées.  Je reçois des scans réguliers qui montrent des tumeurs constamment plus petites, et une seule est maintenant visible sur les scans. Certains médecins m’ont dit que mon pronostic initial était très mauvais, mais mon oncologue a récemment déclaré que nous devions maintenant nous concentrer sur le plan à long terme.

Mon conseil :  soyez positif, soyez proactif, renseignez-vous, cherchez des conseils avisés et n’abandonnez jamais.  Il y a des choses merveilleuses qui se passent avec l’immunothérapie pour le mélanome, et je sais que, même si nous n’en avons pas eu besoin, il y a beaucoup plus d’options à notre disposition maintenant.

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L’histoire de Roy

White Rock, C.B.

Durant mon enfance en Afrique du Sud, j’ai fait peu attention à ma peau, ce qui a souvent entraîné des coups de soleil ; je ressemblais généralement à une tomate ! Je n’ai pas envisagé les éventuels dommages causés par le soleil jusqu’en 2012, lorsque j’ai développé un grain de beauté dans le dos qui me démangeait, mais que je ne pouvais pas voir. Étant moi-même médecin, je n’ai jamais pensé à tomber malade, alors j’ai ignoré le grain de beauté pendant un certain temps. Un mois après l’avoir découvert, j’ai spontanément demandé à un autre chirurgien de m’enlever le grain de beauté. Lorsque les tests ont révélé un mélanome de stade 1B, ce fut un choc, mais je savais que je devais l’accepter. J’ai insisté pour que l’on m’opère rapidement et, onze jours après l’ablation du grain de beauté, j’ai subi une résection large du dos et l’ablation des ganglions lymphatiques de mon aisselle gauche. Aujourd’hui, je suis en bonne santé et je vais bien, mais je me sens privilégiée d’être en vie. Maintenant, j’essaie de profiter de chaque seconde. 

Après mon expérience, je me suis donné pour projet personnel d’enseigner aux gens à s’engager dans leur traitement et à défendre leurs intérêts. En apprenant à naviguer dans le système de santé, vous pouvez obtenir les soins que vous méritez, comme je l’ai fait.

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L’histoire de Shannon

 


Abbotsford, BC

Depuis mon diagnostique de mélanome en 2005, j’ai subi 9 chirurgies, 3 traitements systémiques, 4 différents traitements de radiation, un nombre infini de scans et de transfusions sanguines avec infusions de fer. Ma première lésion était sur le haut de mon bras droit et était considéré comme étant à faible risque car elle faisait ‘’uniquement’’ 72 mm de profondeur. En 2010, la maladie a atteint le stade 3 en apparaissant dans un ganglion lymphatique de mon aisselle droite. Suite au retrait de mon ganglion, le scan TEP indiquait que tout était beau. Par contre, la maladie continuait de progresser et s’est rendue au stade 4 en 2011. À ce moment, j’étais enceinte de 6 mois de ma petite fille. La maladie avait progressé dans mon cerveau, dans mon poumon gauche et dans mon foie.

En juin 2011, j’ai subi une chirurgie d’urgence au cerveau pour retirer les deux grosses tumeurs afin d’augmenter les chances de survie de ma fille toujours dans mon ventre et du même coup, ma propre survie. La chirurgie s’est bien déroulée, au tant pour moi que pour ma fille et les tumeurs ont étés retirées avec succès. Le 5 août 2011, Madeline Delaine est venue au monde via césarienne et 10 jours plus tard, je commençais deux semaines de radiation complète du cerveau. Toutefois, avant de débuter les traitements de radiation, un scan CT a démontré l’apparition de plus de tumeurs ; une au niveau du poumon et deux dans le foie. Ces tumeurs ont étés traitées l’automne suivant avec quatre infusions d’Ipilumimab en essai clinique.

En septembre 2012, j’ai eu une chirurgie afin de retirer une tumeur dans mon poumon et une autre dans la cage thoracique. En mars 2013, j’ai eu une chirurgie pour retirer une tumeur au niveau de mon flanc gauche et en décembre de la même année, j’ai fait retirer une tumeur de mon sein droit. En avril 2014, j’ai subi une chirurgie des intestins pour retirer 4 pieds de mon petit intestin et j’ai débuter un traitement avec Pembrolizumab via le Programme d’Accès Spécial (PAS) de Santé Canada. Peu de temps après ma 14e infusion de Pembro au début de 2015, j’ai subi à nouveau une chirurgie afin une petite partie de mon petit intestin qui était encore atteint.

En nous ramenant aujourd’hui, je viens tout juste de terminer ma 23e infusion de Pembro et mondernier scan montrait que tout dans mon abdomen est stable!

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Since being diagnosed with melanoma in 2005, I have had nine melanoma related surgeries, three systemic treatments, four separate radiation treatments, countless scans, and numerous blood transfusions and iron infusions.

My initial lesion was on my upper right arm, and considered lower risk as it was “only” .72mm deep. In 2010 the disease reached stage 3, appearing in a lymph node in my right armpit. Although the PET scan following the removal of my lymph nodes was clear, the disease progressed to stage 4 in 2011, when I was 6 months pregnant. It was in my brain, my left lung and my liver.

In June 2011, I underwent emergency brain surgery to remove the two large tumours to increase the chances of survival for our unborn daughter and I. The surgery went well for both of us, and both tumours were successfully removed. On August 5th, 2011 Madeline Delaine was delivered via C-Section; ten days later, I began 2 weeks of full-brain radiation. Before starting my radiation treatments, a CT discovered additional tumours, one in the lung and two in the liver, which were treated in the Fall with 4 infusions of the trial drug Ipilumimab.
In September 2012, I had surgery to remove one tumor in my lung, and one in my chest wall. In March 2013, I had surgery to remove a tumor on my left flank and of the same year, I had a tumor removed from my right breast. In April 2014, I had a bowel surgery with Pembrolizumab, through Health Canada’s Expanded Access Program. Shortly after my 14th infusion of Pembro at the beginning of 2015, I had another bowel surgery to a small amount of disease that was still in my small bowel. Fast forward to today; I just finished my 23rd infusion of Pembro and my latest scans in my abdomen are stable!

 

 

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L’histoire de Pierre

Sainte-Marthe-sur-le-lac, QC

En 2013, suite à l’apparition d’une petite bosse dans le cou, j’ai subi une échographie qui a montré qu’il s’agissait d’un ganglion. Après l’opération, le verdict a été déclaré : mélanome métastatique de source inconnue. Deux mois plus tard, j’ai subi une dissection de l’aisselle gauche avec ablation de 43 ganglions, dont 7 étaient malins. Les examens de suivi n’ont pas révélé d’autre cancer, mais le risque de récidive était très élevé.

J’ai été mis sous Ipilimumab à la dose de 10mg. Quatre traitements étaient initialement prévus dans la première phase. Le premier n’a pas causé trop d’effets secondaires, mais lors du second (en début 2014), j’ai fait une hépatite et me suis fait hospitaliser deux fois. Les traitements ont dû être arrêtés puis l’hépatite traitée. Les médicaments m’ont causé une pneumonie qui a nécessité une troisième hospitalisation. Depuis juillet 2014, j’ai arrêté tout traitement.

Par précaution, j’ai des examens de suivi tous les 3 mois pendant les 2 prochaines années. Les derniers examens ne montrent aucun signe de récidive. J’ai dû arrêter toute activité pendant une période d’un an (travail, activités physiques, etc.), activités qui ont repris progressivement en septembre 2014. Aujourd’hui, tout va bien et je profite, jour après jour, de la vie qui m’est offerte.

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