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S’activer pour le mélanome 2021

S’activer pour le mélanome est de retour !

Cette année, JT Miller, joueur des Canucks de Vancouver, et sa femme Natalie se joindront à nous pour collecter des fonds pour la lutte contre le mélanome. 

S’activer pour le mélanome est un défi sportif qui se déroule partout au Canada. L’objectif de l’événement est de sensibiliser les gens au mélanome, au cancer de la peau non mélanome et au mélanome oculaire, tout en recueillant des fonds pour soutenir les patients atteints de ces maladies lorsqu’ils en ont le plus besoin.

Cette année, l’événement aura lieu les 25 et 26 septembre 2021. Comme toujours, les participants pourront choisir un défi physique de leur choix à réaliser durant la fin de semaine de l’événement. Les participants formeront des équipes et, avec leurs amis et leur famille, tenteront d’atteindre leurs objectifs personnels de collecte de fonds.

Pour faciliter le tout, nous utiliserons cette année encore un site web personnalisé qui permet aux gens de s’inscrire, de faire des dons, de solliciter des dons, de suivre leur progression et de promouvoir l’événement en un seul endroit. Le site web comprend également de nombreuses ressources pour les participants afin de les aider à se préparer, ainsi qu’une page de questions-réponses pour plus d’informations.

Si vous souhaitez vous joindre à nous, veuillez visiter le site S’activer pour le mélanome 2021 et vous inscrire dès maintenant.

La Fondation Sauve ta peau est la seule organisation au Canada qui soutient financièrement les patients atteints de cancer de la peau au moment où ils en ont le plus besoin. Tout l’argent collecté grâce à vos dons est directement versé aux patients sous forme de frais de taxi, de coûts de traitement, de vols, d’hébergement et d’autres dépenses nécessaires mais coûteuses encourues pendant le traitement.

Que vous soyez un survivant qui souhaite apporter de l’espoir aux patients nouvellement diagnostiqués, le membre de la famille ou l’ami d’un patient qui souhaite envoyer un puissant message de solidarité, ou un patient qui veut contribuer à changer le visage du cancer pour toujours, nous vous invitons à prendre position contre le mélanome et à bouger avec nous en septembre prochain !

Main dans la main, nous combattons le mélanome ensemble !

 

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Campagne de sensibilisation : Le mélanome, c’est personnel

Cette année encore, nous nous sommes associés à Hayley Wickenheiser pour sensibiliser le public aux personnes confrontées à un diagnostic de mélanome.

 

L’été est là, mais si vous ne vous protégez pas du soleil, les dommages peuvent être considérables. Le mélanome est l’un des 10 cancers les plus diagnostiqués au Canada et recevoir un diagnostic peut être effrayant. En vous armant des bonnes informations, vous pouvez littéralement changer le cours de votre expérience du mélanome.

 

Renseignez-vous sur votre type de mutation. Faites vos recherches pour connaître vos options. Et sachez que vous n’êtes pas seul dans cette situation.

 

Des patients, survivants et soignants se sont mis ensemble pour partager leur histoire afin d’inspirer l’éducation et l’espoir.


« J’ai récemment reçu un diagnostic de mélanome malin métastatique, et j’ai l’intention d’y survivre. »
 – Sheri

« Mon mélanome est revenu, mais je refuse d’avoir peur. » – Bob

« Je recevais des soins de fin de vie lorsque mon médecin m’a recommandé de participer à un essai clinique» – Mike

« Apprendre que mon mélanome présentait une mutation du gène BRAF a été un énorme soulagement. Ce renseignement a influencé la façon dont j’ai combattu la maladie. » – Colin

« La recherche sur le mélanome m’a littéralement sauvé la vie. Aujourd’hui, je suis entourée par les membres de la communauté du mélanome et je sais qu’ils sont là pour moi. » – Natalie

Consultez cet article du magazine Véro, consacré aux Canadiens qui ont une histoire personnelle liée au mélanome : 

Véro – Le soleil d’été est de retour – Êtes-vous au courant de ce que vous devez savoir à propos du mélanome?

Regardez ces vidéos « Le mélanome, c’est personnel » sur YouTube. Et cliquez ici pour voir d’autres vidéos sur la chaîne YouTube de la FSTP.

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FSTP endosse la Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada

La FSTP est heureuse d’annoncer qu’elle a endossé une nouvelle initiative importante, visant à défendre les droits des Canadiens en matière de données de santé à caractère personnel. Élaborée par un groupe de travail sur les données dirigé par des patients et des soignants, formé en 2019 à la suite du Sommet annuel « L’avenir des soins de santé au Canada redéfini par les patients », la « Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada » vise à créer un plus grand consensus sur les principes fondamentaux associés aux données à caractère personnel sur la santé, en particulier du point de vue des groupes de patients et de citoyens, afin d’encourager l’écosystème de la santé à déterminer comment réaliser ces principes de manière efficace et effective en partenariat avec l’industrie, les décideurs, les autres dépositaires de données et les patients.

Le groupe de travail a entrepris un bref examen du contexte actuel lié aux données à caractère personnel sur la santé. Diverses ébauches ont été révisées avec les commentaires d’un ensemble de points de vue des dépositaires de données sur la santé, mais avec un accent majeur sur les points de vue des patients, des aidants, des groupes de patients et des groupes de citoyens. Depuis son lancement en juin 2021, la déclaration a été approuvée par 20 groupes de patients ainsi que par 9 patients et aidants individuels.

Les données à caractère personnel sur la santé sont essentielles à la sécurité des patients et à la qualité des soins qui permettent d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, et alimentent la recherche et l’innovation au bénéfice des individus, des groupes et du grand public. La Cour suprême du Canada a conclu que les personnes sont propriétaires des données relatives à leur santé, tandis que les dépositaires de ces données sont propriétaires des registres. Pour cette raison, les personnes au Canada ont des droits correspondants sur les données à caractère personnel sur la santé qu’elles fournissent. Ces onze droits sont les suivants : droit à l’information; droit au consentement ; droit à l’accès, la portativité et à la correction ; droit à la désidentification ; droit de bénéficier ; droit d’opposition au traitement ; droit de restriction du traitement ; droit à une procédure de plainte ; droit à la vie privée et à la sécurité ; droit d’effacement ; et droit à l’engagement.

La Déclaration est disponible en deux formats. Pour lire ou télécharger la Déclaration complète, cliquez ici. Pour lire le résumé exécutif de la Déclaration, cliquez ici.

 

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FSTP autour du monde

« La FSTP travaille sans relâche à rassembler des ressources du monde entier pour donner aux patients canadiens atteints de cancer de la peau les toutes dernières informations sur les options de traitement et la gestion de la maladie.

Cette année, nos campagnes du mois de mai ont fait le tour du monde – de notre participation de longue date à la Global Coalition for Melanoma Patient Advocacy avec la Melanoma Research Foundation, à la Melanoma International Patient Advocates Coalition avec AIM at Melanoma, en passant par le partenariat d’Ocumel Canada avec les États-Unis, le Royaume-Uni, l’Irlande et l’Australie, jusqu’aux lignes directrices du NCCN créées aux États-Unis mais utilisées par nos propres fournisseurs de soins de santé au Canada.

Nous espérons que vous apprécierez ces ressources et nous sommes toujours heureux de recevoir vos questions ou vos commentaires. »

Natalie Richardson, directrice générale, FSTP

Nous sommes très heureux de féliciter le National Comprehensive Cancer Network pour la publication d’une nouvelle ressource précieuse pour les patients et les soignants ! La Fondation Sauve ta peau est fière d’avoir apporté son soutien au guide et de voir sa directrice générale, Natalie, figurer sur la couverture !

Le nouveau « NCCN Guidelines for Patients®  on Melanoma » constitue une référence extrêmement complète et informative pour les patients, couvrant les bases du mélanome, les tests, la stadification, le traitement et la récidive.

Cliquez ici pour consulter et télécharger les directives

 

En collaboration avec la Global Coalition for Melanoma Patient Advocacy, sous le patronage de la Melanoma Research Foundation aux États-Unis, la Fondation Sauve ta peau a participé à la réalisation de cette vidéo de sensibilisation sure les auto-examens de la peau pour le Mois de la sensibilisation au mélanome 2021, mettant en scène des patients atteints de mélanome et des soignants du monde entier qui démontrent que le temps nécessaire pour faire un auto-examen de la peau est le même que celui nécessaire pour boire une tasse de café. Regardez la vidéo :

Vous avez besoin d’aide pour effectuer un auto-examen de la peau ? Cliquez ici pour visiter notre page sur le sujet !

 

De plus, La FSTP est fière d’être membre de MI-PAC, une coalition mondiale d’organisations qui s’engagent à réduire le fardeau mondial du mélanome par le biais de l’éducation, du plaidoyer et de la collaboration. MIPAC s’efforce d’accroître la sensibilisation et de modifier la perception du public à l’égard du mélanome, de donner aux patients atteints de mélanome les moyens de jouer un rôle actif dans leurs soins et de modifier les politiques réglementaires afin d’optimiser les traitements et les soins.

 

Ne manquez pas nos prochains témoignages de patients et nos initiatives de sensibilisation, ici même au Canada ! Pour plus d’informations ou de soutien, veuillez nous contacter à kathy@saveyourskin.ca / 1.800.460.5832.

 

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Les traitements adjuvant contre le mélanome – Un guide sur les options thérapeutiques

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation au mélanome, la Fondation Sauve ta peau est fière de s’être associée au Réseau mélanome Canada pour créer un guide du patient sur les thérapies adjuvantes pour le mélanome. Téléchargez votre copie ICI !

Qu’est-ce que le mélanome de stade III?
Le mélanome de stade III s’est propagé vers les ganglions lymphatiques. Le stade III peut être divisé en quatre catégories définies selon l’évolution de la tumeur et de l’étendue de sa propagation vers les ganglions lymphatiques. Ces catégories, A, B, C et D, servent à établir le pronostic et le traitement du mélanome.

Quel est le traitement primaire d’un mélanome de stade III?
Une intervention chirurgicale peut être recommandée une fois le diagnostic confirmé. L’objectif de l’intervention chirurgicale est d’enlever le cancer et les ganglions lymphatiques affectés afin de réduire le risque de récidive du cancer au minimum.

Que signifie « expression d’une mutation génétique par la tumeur »?
Le tissu qui a été retiré pendant l’intervention chirurgicale sera analysé pour vérifier s’il exprime certaines mutations génétiques. Certaines mutations peuvent altérer un gène. Par exemple, environ la moitié de tous les mélanomes sont porteurs d’une mutation au niveau du gène BRAF. La détection des mutations géniques associées peut aider à déterminer si des options thérapeutiques supplémentaires, par exemple des traitements ciblés, sont recommandées.

Une fois que le stade du mélanome est connu, vous pouvez discuter les étapes de soins suivantes avec votre professionnel de santé. Cliquez ici pour consulter le guide complet détaillant les options de traitement et les questions pour votre rendez-vous avec votre oncologue médical :

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Rapport du sondage sur l’impact de la COVID-19 sur les patients – printemps 2021

Pour faire suite à notre sondage sur l’impact de la COVID-19 réalisé en avril 2020, nous avons mené un second sondage de janvier à février 2021 afin d’évaluer l’impact continu de la pandémie sur les besoins médicaux des patients atteints de mélanome, de mélanome oculaire et de cancer de la peau non mélanome.

Cliquez ici pour lire le rapport complet, ou allez à la dernière page pour lire les conclusions et la comparaison avec les résultats du sondage de l’année dernière.

Merci à tous ceux qui ont participé.

Si vous avez besoin d’information supplémentaire ou de soutien concernant les questions relatives à la COVID-19, veuillez consulter le Centre d’information COVID-19 pour les patients atteints de mélanome et de cancer de la peau (en anglais seulement).

 

 

 

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UN GRAND MERCI À TOUS CEUX QUI ONT SOUTENU LE GALA DONNER L’ESPOIR DE LA FSTP EN 2021 !

De la part de toute l’équipe de la Fondation Sauve ta peau, je tiens à exprimer ma profonde gratitude pour tout l’amour que nous avons reçu à l’occasion de notre Gala donner l’espoir 2021. Merci à tous ceux qui ont acheté des billets, fait des dons, se sont joints à nous lors de l’événement, ont commandité le gala, ont donné des articles pour la vente aux enchères – tout le monde ! Non seulement nous avons eu beaucoup de plaisir à faire la fête sur la piste de danse, mais nous avons également récolté plus de 20 000 dollars pour les patients atteints de mélanome, de cancer de la peau non mélanome et de mélanome oculaire.

 

Merci également :

  • Aux oncologues, dermatologues, infirmières et équipes médicales dévoués et attentionnés qui s’occupent de nous et de tous les patients et soignants que nous soutenons.
  • Aux commanditaires et partenaires financiers qui ont soutenu notre gala et notre travail tout au long de l’année.
  • À JT et Natalie Miller pour avoir généreusement partagé leur temps et leurs ressources afin de contribuer à la diffusion de notre message lors du gala, dans notre communiqué de presse et au-delà.
  • À tous ceux qui ont contribué à l’organisation de cet événement – notre équipe formidable – Marianne, coordinatrice des programmes et des événements de la FSTP, Amy, directrice du marketing et des communications de la FSTP, Lise, notre consultante pour le Québec, Kathy et Rosemary, ainsi que notre conseil d’administration, nos familles et nos amis qui nous aident toujours.

Enfin et surtout, nous souhaitons remercier :

Les patients, les survivants et les soignants qui se sont joints à nous lors du gala, ou qui soutiennent la Fondation, en Colombie-Britannique et dans tout le Canada. Ils sont la source d’inspiration de notre dévouement à leur bien-être, et nous sommes honorés de travailler en leur nom chaque jour.

Merci à tous, de près ou de loin, pour votre soutien !

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Le cancer de la peau mélanome et non mélanome de A à Z

Enregistrement du webinaire : ” Mélanome et cancers de la peau non mélanomes de A à Z “ avec le dermatologue Thomas G. Salopek, MD FRCPC, Professeur, Département de médecine, Division de dermatologie, Université d’Alberta.

Ce webinaire a pour but d’éduquer le grand public sur les dangers de l’exposition aux rayons UV, et il aborde également les options dont disposent les patients et leurs familles en cas de diagnostic d’une forme quelconque de cancer de la peau. Découvrez les statistiques sur le cancer de la peau au Canada, la protection solaire et la sécurité, ainsi que des détails sur le traitement du carcinome basocellulaire primaire et métastatique, du carcinome spinocellulaire, du carcinome à cellules de merkel, ainsi que du mélanome et des sous-types de mélanome. Pour des informations plus détaillées sur l’immunothérapie et les thérapies ciblées pour chacun de ces cancers, veuillez consulter nos webinaires sur chacun d’entre eux, à l’adresse https://saveyourskin.ca/webinars-video-resources/.

Cette présentation en ligne est réalisée en collaboration avec la Fondation Sauve ta peau, La Roche-Posay, la Fondation québécoise du cancer et l’Alberta Society of Melanoma.
Pour voir l’enregistrement en français, cliquez ici : https://youtu.be/Yoh38INeDgo

Pour en savoir plus sur les options de traitement du mélanome, cliquez ici pour voir un autre de nos webinaires antérieurs détaillant l’immunothérapie et la thérapie ciblée : https://www.youtube.com/watch?v=zZETsR_ShIk&t=3s

Pour en savoir plus sur les directives du NCCN à l’intention des patients auxquelles le Dr Salopek a fait référence, cliquez ici : https://saveyourskin.ca/nccn-guidelines-for-skin-cancers/ (en anglais seulement).

Si vous avez des questions ou si vous souhaitez obtenir de plus amples informations sur les sujets présentés ici, veuillez envoyer un courriel à natalie@saveyourskin.ca ou contacter Kathy au 1-800-460-5832.

 

 

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Gala donner l’espoir 2021

 

Pour célébrer notre 15e anniversaire, la FSTP présente le Gala donner l’espoir 2021 !

Joignez-vous à nous pour une expérience de gala virtuelle et amusante dans un monde personnalisé créé juste pour nous ! Nous utiliserons une nouvelle plateforme de chat en ligne qui nous permettra de nous connecter virtuellement d’une manière plus humaine. Vous pourrez facilement entrer dans les conversations et en sortir comme vous le feriez en personne grâce à la fonction vidéo spatiale de la plateforme, tout en soutenant une cause importante.De plus, nous aurons de nombreuses activités sur place pour vous divertir !

 

Pourquoi participer

En temps réel, par audio et vidéo, vous pourrez parler avec Kathy Barnard et l’équipe de Sauve ta peau, des patients et des survivants de partout au Canada, ainsi que des intervenants en matière de soins du cancer, tout en recueillant des fonds pour une grande cause.

Tout ce dont vous avez besoin, c’est d’un ordinateur avec une connexion wifi, d’écouteurs, et d’un endroit confortable d’où participer !  Cet événement fournira les plus récentes informations sur la sécurité au soleil, la prévention du cancer de la peau, le traitement du mélanome et du cancer de la peau sans mélanome au Canada, les initiatives et événements à venir de la FSTP, ainsi que des surprises et du plaisir, le tout depuis le confort et la sécurité de votre maison.


Célébrez avec nous !

Marquez vos calendriers. Le Gala aura lieu le
Jeudi 29 avril 2021 de 20 à 23 heures (ET)Restez à l’écoute, les billets seront bientôt disponibles à l’achat.

Code vestimentaire

Ceci est un événement professionnel décontracté. Nous vous encourageons à vous habiller de manière à être élégant tout en étant confortable. Et n’oubliez pas de sortir vos plus beaux verres à cocktail !

Comment participer au gala

Le lien pour vous joindre au gala sera envoyé à tous ceux et celles qui détiennent un billet durant la semaine avant le gala.

 

 

CLIQUEZ ICI POUR LIRE DES INFORMATIONS IMPORTANTES AVANT DE VOUS JOINDRE AU GALA.

 

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Le défi d’un Viking 2021

La deuxième édition du Défi d’un Viking s’est terminée hier et nous ne pourrions pas être plus heureux de la façon dont s’est déroulé cette fin de semaine.

Au total, 64 personnes ont participé, parcourant un total combiné de 855 km, soit l’équivalent de 28,5 traversées du lac Winnipeg. Bien que la COVID-19 ait empêché Chris Isfeld et Shawn Bjornsson, les co-fondateurs du défi, de courir ensemble sur le lac cette année, ils étaient unifiés par la conviction qu’ils contribuaient à sensibiliser les gens à une importante cause, tout comme les 62 autres participants à travers le Canada. Ensemble, ils ont aidé à récolter près de 9 000 dollars cette année. Et les dons continuent de nous parvenir !

 

Des photos de la fin de semaine

Du haut à gauche : Chris Isfeld, Shawn Bjornsson, Natalie Richardson, Mike Allan, Rosemary Westie, Chris Isfelf et sa famille, Tom Tomko, Shawn Bjornsson, Alan Dann et leurs amis, Brett Knight, Delane Knight, Scott Barnard, Kathy Barnard, Rosemary Westie, Cathi Wetsch, Josée Pelletier, Karen et Brad Sheffield.

Merci à nos commanditaires

Un grand merci aux entreprises qui ont généreusement commandité “Le défi d’un Viking” cette année :

  • Be Power Equipment
  • Gimli Snowmobile Centre
  • RONA Gimli
  • Sobeys Gimli
  • Designer Closet Guys
  • Ship & Plough

Médailles et chandails

Pour ceux d’entre vous qui ont participé et demandé une médaille, vous devriez la recevoir avant la fin du mois. Si vous n’avez pas participé ou si vous souhaitez commémorer cet événement d’une autre manière, considérez acheter un t-shirt à la place !

 

Faites un don pour montrer votre soutien

Si vous souhaitez manifester votre soutien à cet événement, il n’est pas trop tard pour faire un don. Vous pouvez le faire ici.

Comme toujours, votre don ira directement aux patients et à leurs familles afin qu’ils puissent accéder aux meilleurs traitements et soins. Cette fin de semaine, beaucoup d’entre nous ont couru en sachant que l’argent collecté irait directement à la famille Stringer, qui doit actuellement faire face à d’importantes factures de traitement et d’hébergement.

Au nom de tous les patients et de toutes les familles qui ont été soutenus par la Fondation Sauve ta peau au fil des ans, un grand merci pour votre soutien !

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