Bien que nous n’en parlions pas souvent, le lymphœdème est un effet secondaire courant de la chirurgie que de nombreux patients atteints d’un mélanome métastatique ou d’un cancer de la peau non mélanome subissent pour éliminer la maladie nodale. Touchant les hommes et les femmes, le lymphœdème est inconfortable et parfois douloureux, affectant la vie quotidienne.
Le plus souvent, le lymphœdème atteint les bras et les jambes, mais il peut également se produire dans d’autres parties du corps, notamment l’abdomen, les parties génitales, la tête et le cou.
Malgré tous les efforts déployés pour le prévenir, j’ai moi-même reçu un diagnostic de lymphœdème en 2014 après une lymphadénectomie complète dans l’aine droite à la suite d’un diagnostic de mélanome nodulaire de stade 3B. Aujourd’hui encore, j’apprends comment faire face à cette maladie qui affecte la partie supérieure de ma jambe droite. Grâce à mes recherches, j’ai trouvé un groupe de soutien ici même en Colombie-Britannique – la British Columbia Lymphedema Association, qui travaille avec des groupes similaires dans tout le Canada. Vous trouverez ci-dessous la liste complète des contacts pour le lymphœdème dans votre région.
« Le lymphœdème est une accumulation anormale de liquide dans les tissus mous due à un blocage du système lymphatique. Le système lymphatique aide à combattre les infections et d’autres maladies en transportant la lymphe, un liquide incolore contenant des globules blancs, dans tout l’organisme grâce à un réseau de tubes fins appelés vaisseaux. Les ganglions lymphatiques, de petits organes agissant comme des pompes, (source) filtrent les bactéries et autres substances nocives de ce liquide. Cependant, lorsque les ganglions lymphatiques sont enlevés ou endommagés, le liquide lymphatique s’accumule dans les tissus environnants, ce qui les fait enfler. Le lymphœdème peut se développer immédiatement après une chirurgie ou une radiothérapie ou il peut se produire des mois, voire des années, après la fin du traitement du cancer. » (Source)
Les personnes atteintes d’un lymphœdème dans un bras ou une jambe peuvent présenter les symptômes suivants :
- Enflure qui commence dans le bras ou la jambe correspondant au quart du corps traité pour le cancer
- Sensation de lourdeur ou pression dans la partie du corps traitée
- Faiblesse ou diminution de la flexibilité
- Bagues, montres ou vêtements qui deviennent trop serrés
- Malaise ou parfois douleur
- Peau tendue, brillante, chaude ou rouge
- Peau qui, sous la pression. laisse une marque, un renfoncement tardant à se résorber, ou, en stade plus avancé, une peau durcie (Source)
- Peau plus épaisse (hyperkératose)
La prévalence au Canada est estimée à environ 1 million de personnes atteintes de cette maladie incurable. Plusieurs ignorent la véritable cause de leur enflure qui est souvent interprétée à tort comme une accumulation de graisse. Les causes du lymphœdème sont nombreuses. Le lymphœdème se présente sous deux formes, une catégorisation basée sur la cause initiale, soit primaire, soit secondaire.
Le lymphœdème secondaire, qui se manifeste sous la forme d’un ou de plusieurs membres lourds et enflés et d’un système immunitaire affaibli, résulte d’une lésion post-traumatique du système lymphatique. Le lymphœdème secondaire peut être déclenché par des accidents, des blessures, des traitements liés au cancer, tels qu’une lymphadénectomie complète ou la radiothérapie, d’autres opérations non liées au cancer, l’infection de la cellulite, l’obésité avancée et l’œdème prolongé dû à d’autres causes telles que l’insuffisance veineuse.
Le lymphœdème primaire est moins fréquent, mais peut survenir à n’importe quel stade de la vie, de la naissance jusqu’au milieu de la cinquantaine. Pour en savoir plus sur ces types de lymphœdème, veuillez consulter le site de l’Association québécoise du lymphœdème.
Le traitement du lymphœdème doit être effectué par un professionnel de la santé ayant été formé aux soins des lymphœdèmes/lipœdèmes/pathologies lymphatiques. Le traitement peut se faire par une thérapie lymphatique décongestive. Cette thérapie consiste en un drainage lymphatique manuel, des soins de la peau, une compression par bandages et vêtements compressifs, des exercices spécifiques et l’éducation à l’autogestion. Pour les cas détectés à un stade précoce, il est possible d’utiliser la compression seule sous la supervision d’un professionnel de santé qualifié.
Il y a beaucoup de choses que les personnes, en particulier les survivants du cancer, peuvent faire pour retarder l’apparition du lymphœdème ou en réduire la gravité. L’objectif de l’Association québécoise du lymphœdème (AQL) est de fournir de l’information et un soutien aux personnes atteintes, qui ne savent pas vers qui se tourner pour obtenir de l’aide, qui ont besoin de motivation ou qui font face à des défis et complications. La majorité du corps médical en sait très peu sur le lymphœdème ou sur son traitement.
L’AQL est une ressource qui aide les patients à trouver des thérapeutes, des spécialistes et des fournisseurs de vêtements de compression et à en savoir plus sur la gestion de leur maladie. Pour obtenir plus d’information et bénéficier des services offerts par l’AQL aux patients et aux professionnels de la santé, visitez le site web fr.infolympho.ca.
Et si vous vivez en dehors du Québec, veuillez consulter les sites suivants :
Alberta Lymphedema Association
About ACLN – Atlantic Clinical Lymphedema Network
Lymphedema Association of Manitoba (lymphmanitoba.ca)
Lymphedema Association of NB – Home | Facebook
Lymphedema Association of Newfoundland and Labrador (lymphnl.com)
Lymphedema Association Of Nova Scotia (lymphedemanovascotia.com)
Lymphedema Association of Ontario – Home (lymphontario.ca)
LAS – Lymphedema Association of Saskatchewan (sasklymph.ca)
La FSTP est heureuse d’annoncer qu’elle a endossé une nouvelle initiative importante, visant à défendre les droits des Canadiens en matière de données de santé à caractère personnel. Élaborée par un groupe de travail sur les données dirigé par des patients et des soignants, formé en 2019 à la suite du Sommet annuel « L’avenir des soins de santé au Canada redéfini par les patients », la « Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada » vise à créer un plus grand consensus sur les principes fondamentaux associés aux données à caractère personnel sur la santé, en particulier du point de vue des groupes de patients et de citoyens, afin d’encourager l’écosystème de la santé à déterminer comment réaliser ces principes de manière efficace et effective en partenariat avec l’industrie, les décideurs, les autres dépositaires de données et les patients.
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