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Rapport du sondage sur l’impact de la COVID-19 sur les patients – printemps 2021

Pour faire suite à notre sondage sur l’impact de la COVID-19 réalisé en avril 2020, nous avons mené un second sondage de janvier à février 2021 afin d’évaluer l’impact continu de la pandémie sur les besoins médicaux des patients atteints de mélanome, de mélanome oculaire et de cancer de la peau non mélanome.

Cliquez ici pour lire le rapport complet, ou allez à la dernière page pour lire les conclusions et la comparaison avec les résultats du sondage de l’année dernière.

Merci à tous ceux qui ont participé.

Si vous avez besoin d’information supplémentaire ou de soutien concernant les questions relatives à la COVID-19, veuillez consulter le Centre d’information COVID-19 pour les patients atteints de mélanome et de cancer de la peau (en anglais seulement).

 

 

 

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UN GRAND MERCI À TOUS CEUX QUI ONT SOUTENU LE GALA DONNER L’ESPOIR DE LA FSTP EN 2021 !

De la part de toute l’équipe de la Fondation Sauve ta peau, je tiens à exprimer ma profonde gratitude pour tout l’amour que nous avons reçu à l’occasion de notre Gala donner l’espoir 2021. Merci à tous ceux qui ont acheté des billets, fait des dons, se sont joints à nous lors de l’événement, ont commandité le gala, ont donné des articles pour la vente aux enchères – tout le monde ! Non seulement nous avons eu beaucoup de plaisir à faire la fête sur la piste de danse, mais nous avons également récolté plus de 20 000 dollars pour les patients atteints de mélanome, de cancer de la peau non mélanome et de mélanome oculaire.

 

Merci également :

  • Aux oncologues, dermatologues, infirmières et équipes médicales dévoués et attentionnés qui s’occupent de nous et de tous les patients et soignants que nous soutenons.
  • Aux commanditaires et partenaires financiers qui ont soutenu notre gala et notre travail tout au long de l’année.
  • À JT et Natalie Miller pour avoir généreusement partagé leur temps et leurs ressources afin de contribuer à la diffusion de notre message lors du gala, dans notre communiqué de presse et au-delà.
  • À tous ceux qui ont contribué à l’organisation de cet événement – notre équipe formidable – Marianne, coordinatrice des programmes et des événements de la FSTP, Amy, directrice du marketing et des communications de la FSTP, Lise, notre consultante pour le Québec, Kathy et Rosemary, ainsi que notre conseil d’administration, nos familles et nos amis qui nous aident toujours.

Enfin et surtout, nous souhaitons remercier :

Les patients, les survivants et les soignants qui se sont joints à nous lors du gala, ou qui soutiennent la Fondation, en Colombie-Britannique et dans tout le Canada. Ils sont la source d’inspiration de notre dévouement à leur bien-être, et nous sommes honorés de travailler en leur nom chaque jour.

Merci à tous, de près ou de loin, pour votre soutien !

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Le cancer de la peau mélanome et non mélanome de A à Z

Enregistrement du webinaire : ” Mélanome et cancers de la peau non mélanomes de A à Z “ avec le dermatologue Thomas G. Salopek, MD FRCPC, Professeur, Département de médecine, Division de dermatologie, Université d’Alberta.

Ce webinaire a pour but d’éduquer le grand public sur les dangers de l’exposition aux rayons UV, et il aborde également les options dont disposent les patients et leurs familles en cas de diagnostic d’une forme quelconque de cancer de la peau. Découvrez les statistiques sur le cancer de la peau au Canada, la protection solaire et la sécurité, ainsi que des détails sur le traitement du carcinome basocellulaire primaire et métastatique, du carcinome spinocellulaire, du carcinome à cellules de merkel, ainsi que du mélanome et des sous-types de mélanome. Pour des informations plus détaillées sur l’immunothérapie et les thérapies ciblées pour chacun de ces cancers, veuillez consulter nos webinaires sur chacun d’entre eux, à l’adresse https://saveyourskin.ca/webinars-video-resources/.

Cette présentation en ligne est réalisée en collaboration avec la Fondation Sauve ta peau, La Roche-Posay, la Fondation québécoise du cancer et l’Alberta Society of Melanoma.
Pour voir l’enregistrement en français, cliquez ici : https://youtu.be/Yoh38INeDgo

Pour en savoir plus sur les options de traitement du mélanome, cliquez ici pour voir un autre de nos webinaires antérieurs détaillant l’immunothérapie et la thérapie ciblée : https://www.youtube.com/watch?v=zZETsR_ShIk&t=3s

Pour en savoir plus sur les directives du NCCN à l’intention des patients auxquelles le Dr Salopek a fait référence, cliquez ici : https://saveyourskin.ca/nccn-guidelines-for-skin-cancers/ (en anglais seulement).

Si vous avez des questions ou si vous souhaitez obtenir de plus amples informations sur les sujets présentés ici, veuillez envoyer un courriel à natalie@saveyourskin.ca ou contacter Kathy au 1-800-460-5832.

 

 

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Gala donner l’espoir 2021

 

Pour célébrer notre 15e anniversaire, la FSTP présente le Gala donner l’espoir 2021 !

Joignez-vous à nous pour une expérience de gala virtuelle et amusante dans un monde personnalisé créé juste pour nous ! Nous utiliserons une nouvelle plateforme de chat en ligne qui nous permettra de nous connecter virtuellement d’une manière plus humaine. Vous pourrez facilement entrer dans les conversations et en sortir comme vous le feriez en personne grâce à la fonction vidéo spatiale de la plateforme, tout en soutenant une cause importante.De plus, nous aurons de nombreuses activités sur place pour vous divertir !

 

Pourquoi participer

En temps réel, par audio et vidéo, vous pourrez parler avec Kathy Barnard et l’équipe de Sauve ta peau, des patients et des survivants de partout au Canada, ainsi que des intervenants en matière de soins du cancer, tout en recueillant des fonds pour une grande cause.

Tout ce dont vous avez besoin, c’est d’un ordinateur avec une connexion wifi, d’écouteurs, et d’un endroit confortable d’où participer !  Cet événement fournira les plus récentes informations sur la sécurité au soleil, la prévention du cancer de la peau, le traitement du mélanome et du cancer de la peau sans mélanome au Canada, les initiatives et événements à venir de la FSTP, ainsi que des surprises et du plaisir, le tout depuis le confort et la sécurité de votre maison.


Célébrez avec nous !

Marquez vos calendriers. Le Gala aura lieu le
Jeudi 29 avril 2021 de 20 à 23 heures (ET)Restez à l’écoute, les billets seront bientôt disponibles à l’achat.

Code vestimentaire

Ceci est un événement professionnel décontracté. Nous vous encourageons à vous habiller de manière à être élégant tout en étant confortable. Et n’oubliez pas de sortir vos plus beaux verres à cocktail !

Comment participer au gala

Le lien pour vous joindre au gala sera envoyé à tous ceux et celles qui détiennent un billet durant la semaine avant le gala.

 

 

CLIQUEZ ICI POUR LIRE DES INFORMATIONS IMPORTANTES AVANT DE VOUS JOINDRE AU GALA.

 

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Le défi d’un Viking 2021

La deuxième édition du Défi d’un Viking s’est terminée hier et nous ne pourrions pas être plus heureux de la façon dont s’est déroulé cette fin de semaine.

Au total, 64 personnes ont participé, parcourant un total combiné de 855 km, soit l’équivalent de 28,5 traversées du lac Winnipeg. Bien que la COVID-19 ait empêché Chris Isfeld et Shawn Bjornsson, les co-fondateurs du défi, de courir ensemble sur le lac cette année, ils étaient unifiés par la conviction qu’ils contribuaient à sensibiliser les gens à une importante cause, tout comme les 62 autres participants à travers le Canada. Ensemble, ils ont aidé à récolter près de 9 000 dollars cette année. Et les dons continuent de nous parvenir !

 

Des photos de la fin de semaine

Du haut à gauche : Chris Isfeld, Shawn Bjornsson, Natalie Richardson, Mike Allan, Rosemary Westie, Chris Isfelf et sa famille, Tom Tomko, Shawn Bjornsson, Alan Dann et leurs amis, Brett Knight, Delane Knight, Scott Barnard, Kathy Barnard, Rosemary Westie, Cathi Wetsch, Josée Pelletier, Karen et Brad Sheffield.

Merci à nos commanditaires

Un grand merci aux entreprises qui ont généreusement commandité “Le défi d’un Viking” cette année :

  • Be Power Equipment
  • Gimli Snowmobile Centre
  • RONA Gimli
  • Sobeys Gimli
  • Designer Closet Guys
  • Ship & Plough

Médailles et chandails

Pour ceux d’entre vous qui ont participé et demandé une médaille, vous devriez la recevoir avant la fin du mois. Si vous n’avez pas participé ou si vous souhaitez commémorer cet événement d’une autre manière, considérez acheter un t-shirt à la place !

 

Faites un don pour montrer votre soutien

Si vous souhaitez manifester votre soutien à cet événement, il n’est pas trop tard pour faire un don. Vous pouvez le faire ici.

Comme toujours, votre don ira directement aux patients et à leurs familles afin qu’ils puissent accéder aux meilleurs traitements et soins. Cette fin de semaine, beaucoup d’entre nous ont couru en sachant que l’argent collecté irait directement à la famille Stringer, qui doit actuellement faire face à d’importantes factures de traitement et d’hébergement.

Au nom de tous les patients et de toutes les familles qui ont été soutenus par la Fondation Sauve ta peau au fil des ans, un grand merci pour votre soutien !

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Qu’est-ce que le lymphœdème ?

Bien que nous n’en parlions pas souvent, le lymphœdème est un effet secondaire courant de la chirurgie que de nombreux patients atteints d’un mélanome métastatique ou d’un cancer de la peau non mélanome subissent pour éliminer la maladie nodale. Touchant les hommes et les femmes, le lymphœdème est inconfortable et parfois douloureux, affectant la vie quotidienne.

Le plus souvent, le lymphœdème atteint les bras et les jambes, mais il peut également se produire dans d’autres parties du corps, notamment l’abdomen, les parties génitales, la tête et le cou.

Malgré tous les efforts déployés pour le prévenir, j’ai moi-même reçu un diagnostic de lymphœdème en 2014 après une lymphadénectomie complète dans l’aine droite à la suite d’un diagnostic de mélanome nodulaire de stade 3B. Aujourd’hui encore, j’apprends comment faire face à cette maladie qui affecte la partie supérieure de ma jambe droite. Grâce à mes recherches, j’ai trouvé un groupe de soutien ici même en Colombie-Britannique – la British Columbia Lymphedema Association, qui travaille avec des groupes similaires dans tout le Canada. Vous trouverez ci-dessous la liste complète des contacts pour le lymphœdème dans votre région.

« Le lymphœdème est une accumulation anormale de liquide dans les tissus mous due à un blocage du système lymphatique. Le système lymphatique aide à combattre les infections et d’autres maladies en transportant la lymphe, un liquide incolore contenant des globules blancs, dans tout l’organisme grâce à un réseau de tubes fins appelés vaisseaux. Les ganglions lymphatiques, de petits organes agissant comme des pompes, (source) filtrent les bactéries et autres substances nocives de ce liquide. Cependant, lorsque les ganglions lymphatiques sont enlevés ou endommagés, le liquide lymphatique s’accumule dans les tissus environnants, ce qui les fait enfler. Le lymphœdème peut se développer immédiatement après une chirurgie ou une radiothérapie ou il peut se produire des mois, voire des années, après la fin du traitement du cancer. » (Source)

Les personnes atteintes d’un lymphœdème dans un bras ou une jambe peuvent présenter les symptômes suivants :

  • Enflure qui commence dans le bras ou la jambe correspondant au quart du corps traité pour le cancer
  • Sensation de lourdeur ou pression dans la partie du corps traitée
  • Faiblesse ou diminution de la flexibilité
  • Bagues, montres ou vêtements qui deviennent trop serrés
  • Malaise ou parfois douleur
  • Peau tendue, brillante, chaude ou rouge
  • Peau qui, sous la pression. laisse une marque, un renfoncement tardant à se résorber, ou, en stade plus avancé, une peau durcie (Source)
  • Peau plus épaisse (hyperkératose)

 

La prévalence au Canada est estimée à environ 1 million de personnes atteintes de cette maladie incurable. Plusieurs ignorent la véritable cause de leur enflure qui est souvent interprétée à tort comme une accumulation de graisse. Les causes du lymphœdème sont nombreuses. Le lymphœdème se présente sous deux formes, une catégorisation basée sur la cause initiale, soit primaire, soit secondaire.

Le lymphœdème secondaire, qui se manifeste sous la forme d’un ou de plusieurs membres lourds et enflés et d’un système immunitaire affaibli, résulte d’une lésion post-traumatique du système lymphatique. Le lymphœdème secondaire peut être déclenché par des accidents, des blessures, des traitements liés au cancer, tels qu’une lymphadénectomie complète ou la radiothérapie, d’autres opérations non liées au cancer, l’infection de la cellulite, l’obésité avancée et l’œdème prolongé dû à d’autres causes telles que l’insuffisance veineuse.

Le lymphœdème primaire est moins fréquent, mais peut survenir à n’importe quel stade de la vie, de la naissance jusqu’au milieu de la cinquantaine. Pour en savoir plus sur ces types de lymphœdème, veuillez consulter le site de l’Association québécoise du lymphœdème.

Le traitement du lymphœdème doit être effectué par un professionnel de la santé ayant été formé aux soins des lymphœdèmes/lipœdèmes/pathologies lymphatiques. Le traitement peut se faire par une thérapie lymphatique décongestive. Cette thérapie consiste en un drainage lymphatique manuel, des soins de la peau, une compression par bandages et vêtements compressifs, des exercices spécifiques et l’éducation à l’autogestion. Pour les cas détectés à un stade précoce, il est possible d’utiliser la compression seule sous la supervision d’un professionnel de santé qualifié.

Il y a beaucoup de choses que les personnes, en particulier les survivants du cancer, peuvent faire pour retarder l’apparition du lymphœdème ou en réduire la gravité. L’objectif de l’Association québécoise du lymphœdème (AQL) est de fournir de l’information et un soutien aux personnes atteintes, qui ne savent pas vers qui se tourner pour obtenir de l’aide, qui ont besoin de motivation ou qui font face à des défis et complications. La majorité du corps médical en sait très peu sur le lymphœdème ou sur son traitement.

L’AQL est une ressource qui aide les patients à trouver des thérapeutes, des spécialistes et des fournisseurs de vêtements de compression et à en savoir plus sur la gestion de leur maladie. Pour obtenir plus d’information et bénéficier des services offerts par l’AQL aux patients et aux professionnels de la santé, visitez le site web fr.infolympho.ca.

Et si vous vivez en dehors du Québec, veuillez consulter les sites suivants :

Alberta Lymphedema Association

About ACLN – Atlantic Clinical Lymphedema Network

Lymphedema Association of Manitoba (lymphmanitoba.ca)

Lymphedema Association of NB – Home | Facebook

Lymphedema Association of Newfoundland and Labrador (lymphnl.com)

Lymphedema Association Of Nova Scotia (lymphedemanovascotia.com)

Lymphedema Association of Ontario – Home (lymphontario.ca)

LAS – Lymphedema Association of Saskatchewan (sasklymph.ca)

 

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Cancer de la peau chez les personnes de couleur

Pendant le Mois de l’histoire des Noirs, nous voulons souligner l’impact du cancer de la peau et du mélanome sur la communauté noire et les personnes de couleur.

Le cancer de la peau est moins fréquent chez les personnes de couleur, mais lorsqu’il survient, il est souvent diagnostiqué à un stade avancé et son pronostic est moins bon. Il peut être mortel lorsque la personne est atteinte d’un mélanome. Le traitement de tout type de cancer de la peau peut être difficile aux stades avancés.

Environ 52 % des personnes à la peau noire et 26 % des personnes hispaniques découvrent qu’elles ont un mélanome alors que celui-ci s’est déjà propagé, comparé à 16 % des personnes à la peau blanche.

Une étude a révélé que le taux de survie moyen à cinq ans du mélanome n’est que de 67 % chez les personnes à la peau noire contre 92 % chez les personnes à la peau blanche.

Selon les experts, le public est globalement moins sensibilisé au risque de cancer de la peau chez les personnes de couleur.

De plus, du point de vue des prestataires de soins de santé, l’indice de suspicion du cancer de la peau est souvent plus faible chez les personnes de couleur, car les risques sont en fait plus faibles. Ces patients ont donc moins de chances de subir des examens de la peau complets et réguliers.

LES SIGNES PRÉCURSEURS DU CANCER DE LA PEAU SONT DIFFÉRENTS CHEZ LES PERSONNES DE COULEUR

 

Chez les personnes de couleur, le cancer de la peau se développe souvent sur les parties du corps qui reçoivent moins de soleil, comme la plante des pieds, le bas des jambes et les paumes, ce qui rend la détection plus difficile. Chez les personnes de couleur, jusqu’à 60 à 75 % des mélanomes se développent sur la paume des mains, la plante des pieds et la région des ongles. Ce cancer peut également commencer autour de l’anus ou sur les partie génitales.

Les facteurs de risque des mélanomes acronymes ne sont pas entièrement compris – le terme acronyme signifie sur les mains et les pieds – mais le soleil est moins susceptible d’être un facteur. Dans les mélanomes en général, le rayonnement UV est certainement un facteur de risque majeur, et il existe de nombreux mélanomes et carcinomes spinocellulaires induits par les UV chez les personnes de couleur, qui peuvent avoir une large gamme de teints, de très clairs à très foncés. Mais la proportion de cancers de la peau qui se produisent dans des sites non exposés au soleil est plus importante chez les populations à la peau foncée.

Environ 50 % des carcinomes basocellulaires (CBC) sont pigmentés (c’est-à-dire de couleur brune) chez les patients à la peau plus foncée. Si vous regardez les photos typiques de CBC utilisées dans le matériel pédagogique – dont la plupart portent sur des peaux claires – vous verrez une excroissance rose et nacrée qui peut ou non être croûtée. Ce que vous ne verrez presque jamais, c’est l’image d’une lésion brune, légèrement translucide. Pourtant, environ la moitié des CBC chez les patients à la peau foncée sont bruns ou pigmentés, et donc plus faciles à rater. La Fondation Sauve ta peau, ainsi que de nombreuses autres organisations de lutte contre le cancer de la peau, s’efforce d’inclure davantage de peau de couleur dans les images des cancers de la peau.

 

SOURCES :

La Fondation du cancer de la peau, https://www.skincancer.org/

Association de l’Académie américaine de dermatologie, https://www.aad.org/

WebMD, https://www.webmd.com/

Gloster HM, Neal K. Skin cancer in skin of color. J Am Acad Dermatol 2006; 55:741-60. https://www.jaad.org/article/S0190-9622(05)02730-1/fulltext

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Le défi d’un Viking 2021

En mars dernier, Chris Isfeld a relevé un défi de taille, un défi que personne n’aurait jamais pensé qu’il pourrait relever seulement quelques années auparavant. Trois ans après avoir reçu un diagnostic de mélanome en phase terminale et être devenu partiellement paralysé à partir de la taille, il a couru 30 km à travers le lac Winnipeg gelé et a récolté près de 20 000 dollars pour les patients atteints de mélanome.

Après l’énorme succès de l’année dernière, Chris vous invite à relever Le défi d’un Viking cette année en courant une distance de votre choix n’importe où au Canada. En participant au défi, nous exprimerons notre soutien au parcours héroïque de Chris et nous aiderons d’autres patients atteints de mélanome à être un jour eux-mêmes des vainqueurs.

 

Inscrivez-vous

 

DÉTAILS DE L’ÉVÉNEMENT

Quand : Du 6-7 mars 2021 – toute la journée
Où : En raison de la pandémie, l’événement se déroulera de manière virtuelle, ce qui permettra aux participants de courir la distance de leur choix depuis n’importe quel endroit au Canada et au-delà.
Comment : Pour participer, vous devez d’abord vous inscrire ici et vous engager à courir un certain nombre de kilomètres. Nous garderons un compte du nombre de kilomètres promis et nous verrons combien de fois nous pourrons “traverser” le lac Winnipeg.
Chaque participant aura la possibilité de recevoir une médaille gratuite pour commémorer sa participation. Des t-shirts spéciaux sont également disponibles dans notre magasin Etsy !

 

Au moment où nous publions ceci, 14 participants se sont déjà engagés à courir un total de 230 km (dernière mise à jour le 20 janvier). Que vous engagez-vous à courir ?

Comme toujours, chaque dollar récolté grâce à cet événement ira directement à l’aide aux patients atteints de mélanome, de cancer de la peau non mélanome et de mélanome oculaire pour répondre à leurs besoins quotidiens pendant leur traitement, sous forme de transport, de logement, de garde d’enfants, de dédommagement pour perte de salaire, etc.

Alors, qu’attendez-vous ? Inscrivez-vous dès maintenant au Défi d’un Viking !

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La sécurité au soleil en hiver

L’arrivée du temps froid entraîne l’échange annuel des t-shirts pour les cols roulés et des sandales pour les bottes. Alors que la limonade froide est laissée de côté pour le chocolat chaud, la sécurité au soleil est une routine qui doit rester malgré le changement de saison. L’hiver fait croire à beaucoup que la protection solaire n’est plus nécessaire. En réalité, la neige fraîche peut réfléchir entre 80 et 90 % des rayons UV. La réflexion de la neige combinée à l’impact de la lumière directe du soleil peut donc entraîner une double exposition[efn_note]https://www.sunsmart.com.au/protect-your-skin/at-the-snow[/efn_note].

Cette forte exposition peut être particulièrement inquiétante lors de la pratique de sports d’hiver tels que le ski et la planche à neige. En pratiquant ces sports, les gens sont exposés à des étendues de neige réfléchissante, en plus des conséquences du soleil et de l’altitude. En altitude, le rayonnement UV est absorbé à un taux plus faible et, par conséquent, les rayons UV sont considérablement plus forts. L’Organisation mondiale de la santé a constaté qu’une augmentation de 1000 mètres en altitude est associée à une augmentation de près de 10 % du rayonnement UV[efn_note]https://www.who.int/news-room/q-a-detail/radiation-ultraviolet-(uv)[/efn_note]. Pour mettre cela en perspective, la station de ski la plus élevée du Canada est à 2 730 mètres d’altitude. Selon cette estimation, la station de ski doit faire face à une augmentation de près de 30 % des niveaux d’UV en raison de son altitude[efn_note]https://www.skiresort.info/ski-resorts/canada/sorted/mountain-altitude/[/efn_note].

De plus, un ciel nuageux ne suffit pas à empêcher la pénétration des rayons du soleil. On pense en fait que les nuages rendent le soleil plus nocif car ils provoquent un effet de diffusion imprévisible des rayons UV[efn_note]https://www.who.int/news-room/q-a-detail/radiation-ultraviolet-(uv)[/efn_note].

En tenant compte de tout cela, il y a des mesures qui peuvent être prises pour rester à l’abri du soleil tout au long de l’hiver. Tout d’abord, il est conseillé de porter une crème solaire résistante à l’eau[efn_note]https://www.mountainwarehouse.com/expert-advice/how-to-avoid-sunburn-on-slopes[/efn_note], qui doit être appliquée et réappliquée en particulier sur les zones souvent oubliées comme le nez, les oreilles, le cou et le menton. De plus, porter plusieurs couches de vêtements protège le reste du corps contre l’exposition au soleil et apporte de la chaleur par temps froid[efn_note]https://www.skincancer.org/press/2018-winter-sun-safety/[/efn_note]. Enfin, les équipements tels que les casques et les lunettes de protection utilisés pour les sports d’hiver ne doivent pas être négligés, car ils agissent à la fois comme un protecteur contre les blessures et le soleil[efn_note]https://www.mountainwarehouse.com/expert-advice/how-to-avoid-sunburn-on-slopes[/efn_note]. De toute évidence, l’hiver entraîne des changements dans les vêtements, les activités et la température, mais l’importance de la protection solaire demeure.

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Joyeuses Fêtes de la part de l’équipe Sauve ta peau!

De la part de la fondatrice et présidente de la Fondation Sauve ta peau, Kathy Barnard, voici un message de remerciement à tous ceux qui ont soutenu la Fondation au cours de l’année qui vient de s’écouler. L’équipe de la FSTP est très reconnaissante à tous ceux qui nous ont aidés à continuer à offrir le meilleur soutien possible aux patients atteints de mélanome, de cancer de la peau non mélanome et de mélanome oculaire, ainsi qu’à leurs soignants, malgré les défis sans précédent auxquels nous avons été confrontés cette année.

Nous vous souhaitons de joyeuses fêtes et une bonne année. Avec beaucoup d’amour.

 

 

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