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Du 9 avril 2020 au 27 avril 2020, la Fondation Sauve ta peau a mené un sondage auprès de patients intitulée « Impact de la pandémie de COVID-19 sur les patients canadiens atteints de mélanome, de mélanome oculaire et de cancer de la peau non mélanome ». Le sondage comportait 21 questions, qui incluaient des choix multiples, des sélections multiples et des questions écrites, et les participants avaient la possibilité de sauter n’importe quelle question. L’objectif du sondage était d’évaluer l’impact de la pandémie COVID-19 sur la sécurité médicale, sociale et financière des patients atteints de mélanome, de cancer de la peau non mélanome et de mélanome oculaire.

Pour lire le rapport complet, cliquez ici.

→ Un tiers des répondants (32 %) ont déclaré avoir eu des difficultés à accéder à “d’autres” soins depuis le début de la pandémie COVID-19.

→ De même, un tiers des répondants (34 %) ont déclaré n’avoir eu aucun problème avec la continuité des soins oncologiques depuis le début de la pandémie COVID-19.

→ Un peu plus d’un tiers des répondants (36 %) ont déclaré n’avoir eu aucun problème à recevoir leur thérapie pharmaceutique ou leur traitement prévu depuis le début de la pandémie COVID-19.

→ Deux tiers (67 %) des répondants ont déclaré avoir eu ou s’être vu offrir des rendez-vous par téléphone ou par vidéoconférence avec un professionnel de la santé depuis février 2020. Un peu plus de la moitié (52 %) des personnes interrogées ont déclaré que ces types de rendez-vous constituaient une solution de remplacement appropriée à leurs rendez-vous habituels, tandis que 17 % ont estimé qu’ils ne constituaient pas une solution de remplacement appropriée.

→ Un répondant sur cinq (20 %) a déclaré avoir eu quelques problèmes pour recevoir une thérapie pharmaceutique ou un traitement prescrit par son oncologue pendant la pandémie COVID-19, et 4 % ont déclaré avoir eu “beaucoup” de problèmes à recevoir ces soins. Les types de soins concernés vont des rendez-vous de routine aux médicaments sur ordonnance, en passant par les essais de médicaments et les traitements ou procédures programmés.

→ Seuls 4 % des répondants ont déclaré ne pas avoir confiance en leur équipe de soins de santé pour leur fournir des soins et des traitements appropriés pendant la pandémie COVID-19.

→ Neuf répondants sur dix (87 %) ont signalé une augmentation de leur niveau d’anxiété, allant de “un peu” (53 %) à “beaucoup” (33 %).

→ Plus de la moitié des répondants (56 %) ont exprimé la crainte qu’eux-mêmes ou d’autres personnes qu’ils connaissent soient plus exposés au risque de la COVID-19 en raison de leur immunodéficience.

→ La moitié (49 %) ressentent de l’anxiété, de la peur, du stress ou un sentiment d’accablement pour eux-mêmes ou pour les autres.

→ Un tiers (31 %) ressentent de la solitude ou de l’isolement.

→ Près d’un tiers (29 %) ressentent de la frustration ou de la colère.

→ Près de la moitié des répondants (45 %) ont déclaré avoir éprouvé des difficultés à accéder aux informations relatives à la COVID-19.

→ Près de la moitié (43 %) ont déclaré avoir eu des difficultés à se rendre à des rendez-vous ou à obtenir les soins de santé nécessaires par crainte d’être exposés à la COVID-19.

→ La moitié des répondants (47 %) ont déclaré avoir eu des difficultés à accéder à la nourriture et/ou à la livraison de nourriture depuis le début de la pandémie COVID-19.

→ La majorité des répondants (76 %) ont déclaré n’avoir eu aucun problème d’accès au transport depuis le début de la pandémie COVID-19.

→ Huit répondants sur dix (80 %) ont déclaré avoir eu des difficultés à rester en contact avec leurs amis et leur famille depuis le début de la pandémie, dont 16 % ont déclaré avoir “beaucoup” de difficultés.

→ Les répondants francophones ont signalé un pourcentage beaucoup plus élevé de chirurgies reportées que les répondants anglophones.

→ Les répondants francophones ont déclaré avoir très peu de difficultés à joindre leurs professionnels de la santé, mais ont déclaré avoir le sentiment très fort que leurs soins seraient perturbés à l’avenir.

En conclusion

Les résultats de ces sondages suggèrent que les patients atteints de cancer dans tout le Canada ressentent la même anxiété sociale et financière liée à la COVID que les autres. Cependant, ils sont également soumis à un stress supplémentaire, celui de devoir naviguer dans un système médical déjà complexe à cette époque, de devoir reporter des traitements et prendre des rendez-vous en ligne, et de courir un risque plus élevé. En ce moment, il est impératif que nous gardions à l’esprit les segments de la population qui éprouvent des difficultés particulières en ce moment, et que nous les soutenions autant que possible.

C’est pourquoi la Fondation Sauve ta peau a créé le Centre d’information COVID-19 et s’est associée à plusieurs autres organisations pour lancer un Groupe de travail COVID-19 sur l’oncologie et pour offrir des webinaires afin de soutenir les patients atteints de mélanome pendant cette crise. Comme le soutien dont ont besoin les patients atteints de mélanome et de cancer de la peau continue d’évoluer en ces temps où tout change rapidement, nous nous sommes engagés à adapter nos services et nos initiatives en conséquence. Nous continuons à travailler en étroite collaboration avec les patients atteints de mélanome et leurs familles afin de nous assurer qu’ils disposent du soutien et des ressources dont ils ont besoin pour accéder aux meilleurs spécialistes et traitements. Les effets de la COVID-19 n’ont fait que confirmer notre volonté d’élaborer des stratégies nationales innovantes et de plaider pour un meilleur accès aux nouvelles thérapies et pour la priorisation du financement de la lutte contre le cancer.

Pour la pandémie de la COVID-19, nous avons reconnu la nécessité de la recherche et du développement de vaccins et de traitements, ainsi que la nécessité de tests efficaces et faciles à réaliser en temps opportun et de la recherche des contacts, et nous avons soutenu la recherche dans ces domaines et l’approbation rapide de l’accès à ces derniers.

De cette expérience, il est devenu clair que 1. Les délais déjà difficiles pour le diagnostic et le traitement des patients atteints de cancer ont été exaspérés par la pandémie, et que 2. Les règles soi-disant rigides sur la façon dont les essais cliniques sont effectués et sur l’accès aux médicaments seulement après la fin des essais de phase 3, sont uniquement discrétionnaires pour les traitements et les vaccins liés à la COVID-19, mais ces deux aspects doivent être pris en compte pour le cancer après la COVID-19.

La future planification en cas de pandémie DOIT inclure les groupes de patients atteints de cancer et doit s’appuyer sur ce que la mise en œuvre actuelle nous a appris. Dans un avenir proche, nous avons une rencontre avec plusieurs GCP afin d’avoir une discussion préliminaire sur ces questions et sur la manière d’avancer ensemble pour nous organiser à ce sujet.

C’est avec une grande fierté que la Fondation québécoise du cancer et la Fondation Sauve ta peau annoncent leur partenariat dans le but d’optimiser le soutien offert aux personnes atteintes d’un cancer et à leurs proches.

Cette entente permettra à la population canadienne francophone touchée par un cancer de la peau ou un cancer oculaire d’être mieux desservie et d’avoir un meilleur accès à du soutien téléphonique en français.

La Fondation Sauve ta peau pourra ainsi offrir du soutien à sa clientèle francophone – au Québec mais aussi dans le reste du pays – en la redirigeant vers les documentalistes et infirmières expérimentées en oncologie des Services Info-cancer de la Fondation québécoise du cancer.

Pour la Fondation québécoise du cancer, l’objectif est de se rapprocher du monde, en se rendant là où elle n’était pas présente auparavant, pour soutenir ceux qui en ont besoin et ce peu importe leur type de cancer.

La Fondation Sauve ta peau pourra ainsi faire bénéficier à sa clientèle des trois volets des Services Info-cancer de la Fondation québécoise du cancer.

Tout d’abord, les bénéficiaires auront accès à la Ligne Info-cancer, qui leur permet de recevoir réponses et réconfort auprès d’infirmières expérimentées en oncologie, sur tous les aspects du cancer et en toute confidentialité. Ils peuvent aussi être référés au besoin vers un service gratuit de consultation auprès d’un nutritionniste ou d’un psychologue.

Les Services Info-cancer comprennent également la Bibliothèque Info-cancer – la plus importante bibliothèque francophone spécialisée en Amérique du Nord. Elle compte une vaste collection d’ouvrages traitant de tous les aspects du cancer et des moyens pour mieux vivre avec cette maladie. L’emprunt est gratuit et est envoyé gratuitement partout au Québec.

Enfin, ils pourront bénéficier du service de jumelage téléphonique, qui permet de jumeler des personnes touchées par un cancer ou des proches avec des bénévoles empathiques et spécialement formés qui ont vécu une expérience de cancer similaire. Ils sont prêts à fournir un soutien moral et des renseignements pratiques aux personnes touchées par un cancer – à l’annonce du diagnostic, tout au long du traitement et même après.

Par ce partenariat, la Fondation Sauve ta peau et la Fondation québécoise du cancer concrétisent un peu plus leur forte volonté commune de soutenir la communauté avec sensibilité et humanisme, d’améliorer leurs façons de faire, de défendre les intérêts des personnes touchées par la maladie, de mobiliser leurs forces pour faire face à des enjeux importants.

« Recevoir un diagnostic de cancer n’est jamais facile. Avoir de plus amples informations peut vous aider à vous sentir plus en contrôle de la situation. La Fondation Sauve ta peau souhaite apporter de l’espoir et du soutien à tous ceux qui sont nouvellement diagnostiqués, en cours de traitement, ou en rémission. Nous invitons tous les patients atteints du cancer de la peau ou cancer oculaire, à tout moment, de nous contacter » déclare Kathy Barnard, présidente de la Fondation Sauve ta peau et survivante du mélanome.

Pour la Fondation québécoise du cancer, cette entente, ainsi que le développement de nouveaux partenariats sont essentiels. « Unir nos forces avec de nouveaux partenaires comme la Fondation Sauve ta peau nous permettra de venir en aide à plus de personnes touchées. En travaillant main dans la main avec d’autres organismes, nous ne dupliquons plus nos services et bien au contraire, nous veillons à développer des services complémentaires pour le bénéfice des milliers de personnes qui doivent traverser cette épreuve » confie Marco Décelles, directeur général de la Fondation québécoise du cancer.

Nous sommes heureux d’annoncer que la gagnante de notre concours de dessin du Mois de la sensibilisation au mélanome 2020 est :

MILEY de SCOTCHLAKE, NouVELLE ÉCOSSE !

Son magnifique dessin ornera la prochaine édition du t-shirt de la FSTP. Restez à l’écoute pour savoir comment commander votre t-shirt.

Miley recevra une carte-cadeau Amazon de 100 $ pour la remercier de son formidable effort. Merci à tous ceux qui ont participé à notre tout premier concours de dessin en soumettant un dessin, en partageant nos messages sur leurs réseaux sociaux et/ou en votant. Ce fut un grand succès grâce à vous !

Le 7 juin 2020 est la Journée nationale des survivants du cancer !

Comme le Mois de la sensibilisation au mélanome est suivi de près par la Journée nationale des survivants du cancer, qui a lieu le premier dimanche de juin, les deux occasions sont symboliquement liées. Mai est un mois où ceux qui ont été touchés par un mélanome, un mélanome oculaire ou un cancer de la peau sans mélanome prennent le temps de se rappeler et de rappeler aux autres l’importance de la prévention et de la détection du cancer de la peau, ainsi que du soutien émotionnel et financier aux patients. Les conversations que nous avons tout au long du Mois de la sensibilisation au mélanome portent sur les premiers jours du diagnostic, la création d’un plan de soins, le traitement et la survie. C’est pourquoi la Journée nationale des survivants du cancer, qui a lieu le 7 juin de cette année, semble être un moyen approprié, et particulièrement optimiste, de conclure le parcours que nous suivons tout au long du Mois de la sensibilisation au mélanome, du diagnostic à la survie. Nous aimerions donc faire le lien entre le Mois de la sensibilisation au mélanome et la Journée nationale des survivants du cancer en vous rappelant de participer à cette importante occasion !

La Journée nationale des survivants du cancer est une organisation à but non lucratif qui a vu le jour aux États-Unis, mais qui commence à être reconnue dans le monde entier. Au Canada, la Société canadienne du cancer célébre la survie par l’intermédiaire d’événements Relais pour la vie partout au pays. Chacun de ces événements commence par le Tour des survivants. Ce tour célèbre la vie des personnes qui ont affronté le cancer et donne de la force et du courage à celles qui luttent encore contre la maladie.

Kathy Barnard, survivante du mélanome et fondatrice et présidente de Sauve ta peau, a écrit : “[quand j’ai été diagnostiquée] j’ai réalisé l’ampleur de mon réseau de soutien. J’avais beaucoup de famille, d’amis, de collègues et de personnes dans la communauté qui étaient là pour moi. Ensemble, nous sommes forts. Et aujourd’hui, j’ai de nouveaux amis que j’ai créés, de nouvelles personnes que j’ai essayé d’aider. Je veux continuer à construire une communauté où les personnes vivant avec le mélanome ne sont pas seules”. Ce désir de construire une communauté a toujours été au cœur de la Fondation Sauve ta peau. Nous espérons que vous terminerez le mois de sensibilisation au mélanome en participant à la Journée nationale des survivants du cancer, afin de soutenir et d’honorer les survivants du cancer dans votre vie.

Chaque personne a des besoins différents en matière de soutien, notamment dans le cadre d’un diagnostic de mélanome, de mélanome oculaire ou de cancer de la peau non mélanome. Que vous soyez à la recherche d’une communauté, d’information ou de stratégies pour vous soigner, nous avons des ressources à votre disposition. Nous vous encourageons à consulter notre site web pour trouver ce qui vous convient, mais pour l’instant, voici un aperçu de ce que nous avons à vous offrir. Si vous recherchez particulièrement des informations et du soutien en rapport avec la pandémie COVID-19, vous devriez consulter notre Centre d’information COVID-19.

D’après un sondage que nous avons mené auprès de patients atteints de mélanome en 2017, les effets d’un diagnostic de mélanome sur le bien-être mental d’un patient est une préoccupation réelle et urgente. Les participants au sondage ont déclaré avoir besoin d’un soutien en ce qui concerne la peur, le deuil, la planification de la fin de vie, leur diagnostic, les prochaines étapes, la vie avec le cancer, le soutien familial, la survie et l’espoir. Les formes de soutien les plus idéales pour les participants, selon le sondage, sont la thérapie de groupe, la thérapie individuelle et le soutien familial. La majorité des participants (66 % dans notre enquête en anglais et 84,21 % dans notre enquête en français) ont déclaré vouloir un soutien en matière de bien-être mental après le diagnostic de leur cancer. Par conséquent, si vous luttez contre le cancer ou connaissez quelqu’un qui le fait, il pourrait être utile de prendre avantage des ressources ci-dessous !

Webinaires

Depuis 2015, Sauve ta peau organise des webinaires sur des sujets reliés à la santé et au soutien aux patients, dont les enregistrements vidéo et audio sont archivés sur notre site web anglophone. Malheureusement, la majorité des ces webinaires ne sont disponibles qu’en anglais, mais plusieurs autres vidéos éducatives sont disponibles en français sur Youtube ici.

Ces webinaires sont non seulement une excellente ressource éducative, mais ils sont également très utiles pour établir des liens avec la communauté oncologique et rencontrer d’autres patients et survivants. En ce qui concerne le soutien et la communauté en matière de santé mentale, les thèmes “Bien-être mental et soutien après un diagnostic de cancer“, “Vivre au-delà du cancer” et “Survivre au mélanome : une discussion sur la survie” pourraient vous intéresser tout particulièrement – cependant, il vaut certainement la peine de parcourir la liste complète!

Groupes de soutien aux patients

Le premier jeudi de chaque mois, nous organisons une discussion informelle pour les patients. Ces réunions sont gratuites, peuvent être rejointes par téléphone ou en ligne, et sont ouvertes aux patients atteints de mélanome, de mélanome oculaire et de cancer de la peau non mélanome et aux survivants. Ces groupes de discussion réunissent des patients et des survivants de tout le Canada, ainsi que des membres de l’équipe Sauve ta peau, dont la fondatrice Kathy Barnard. Pour vous assurez que des membres de notre équipe francophones soient présents à l’appel, veuillez nous contacter en avance.

En plus de notre groupe de soutien, vous pouvez trouver une liste d’autres options de groupes de soutien sur notre page Ressources de support supplémentaires, qui pourrait inclure quelque chose qui est plus local pour vous.

Page de ressources sur le bien-être émotionnel et mental

Notre page de ressources sur le bien-être émotionnel et mental présente de nombreuses ressources liées au bien-être mental. Il s’agit notamment de guides pour faire face à la détresse, aux pensées catastrophiques et au deuil, pour améliorer votre qualité de vie et pour maintenir les réseaux de soutien et d’espoir. Cette page comprend également un lien vers le moteur de recherche des thérapeutes spécialisés dans les maladies chroniques de Psychology Today, qui vous aidera à trouver des options de thérapie dans votre région. Vous pouvez également consultez notre page “Soins personnels après le cancer“.

Communauté et espoir

Si vous cherchez à établir des liens avec des personnes ayant reçu un diagnostic de mélanome, de mélanome oculaire ou de cancer de la peau non mélanome, ou à lire des histoires porteuses d’espoir, vous pourriez également être intéressé par nos initiatives de survie, telles que “Le mélanome sous mon angle“, qui présente les histoires de six survivants du mélanome canadiens, ou “Je suis la preuve vivante“, une carte mondiale qui présente les histoires de nombreux survivants du mélanome, du mélanome oculaire et du cancer de la peau non mélanome. Si vous souhaitez parler à une personne que vous voyez sur “Je suis la preuve vivante”, vous pouvez demander à être mis en contact avec elle.

Nous espérons que Sauve ta peau a quelque chose à offrir pour soutenir votre bien-être mental, où que vous soyez dans votre parcours. En ce Mois de la sensibilisation au mélanome, pensez à prendre le temps d’étudier les ressources qui pourraient vous aider, ou à partager le graphique ci-dessous avec votre communauté, car on ne sait jamais qui pourrait avoir besoin d’aide. N’oubliez pas : main dans la main, nous combattons le cancer de la peau ensemble.