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Merci et joyeuses fêtes

En cette période de l’année, je remercie personnellement tous nos patients, soignants, famille et amis pour leur soutien continu. Cette année, nous avons progressé dans l’amélioration des soins psychosociaux et des options de traitement pour les patients, en particulier ceux qui se trouvent dans un environnement adjuvant. Nous n’aurions pas pu le faire sans l’aide et le soutien de notre formidable réseau de patients.

~ Voici quelques-uns de nos points forts en 2018:

~ Fournir des connaissances sur différents traitements et des liens plus solides avec des oncologues, des dermatologues et d’autres professionnels de la santé

~ Fournir des preuves déclarées par les patients à la Revue Pancanadien des Médicaments en Oncologie afin de donner un accès approprié, opportun et égal aux traitements pour les patients au stade adjuvant

~ Rencontre avec des intervenants gouvernementaux, des sociétés pharmaceutiques et des professionnels de la santé pour rapprocher les patients atteints de mélanome a ces groupes

~ Création de webinaires éducatifs et d’une série de vidéos sur YouTube

~ Diriger la discussion sur le besoin de soins et de soutien psychosociaux

Nous vous souhaitons, à vous et à votre famille, des vacances très joyeuses.

De Kathy Barnard et Fondation Sauve Ta Peau

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Présentation de «Redéfinir le traitement contre le cancer» par Merck

Nous sommes ravis d’annoncer que l’un de nos partenaires, Merck, a lancé un nouveau site Web informatif dédié à la sensibilisation du public à l’immuno-oncologie.

«Redéfinir le traitement contre le cancer» est un titre approprié pour le sujet: qu’est-ce que l’immunothérapie et comment fonctionne-t-elle exactement? Ces questions reçoivent une réponse en quelques pages et une infographie téléchargeable, tout dans un langage facile à comprendre pour les patients et leurs soignants.

Redefinir-le-traitement-du-cancer.ca discute des deux types de cancer principaux qui réagissent aux traitements immuno-oncologiques – deux types qui peuvent être traités par l’immunothérapie: le cancer du poumon non à petites cellules et le mélanome. Il comporte également une page qui répertorie tous les traitements disponibles au Canada pour le traitement de ces maladies.  Cet exemple de collaboration et de transparence est une représentation excellente de l’attitude novatrice qu’il faut adopter pour que le travail dans un domaine comme celui-ci développe et, finalement, sauve des vies.

Pour voir le site, cliquez ici: redefinir-le-traitement-du-cancer.ca    |    Pour voir l’infographie de deux pages, cliquez ici: le traitement du cancer en un coup d’œil

Merck dispose également d’un site Web interactif répertoriant les essais cliniques pour leurs traitements, dans le cancer et dans d’autres indications. Cliquez ICI pour voir le site et rechercher votre type de maladie: Essais cliniques Merck

 

Nous sommes reconnaissants que Merck ait pris cette initiative pour mieux soutenir les patients et nous applaudissons leurs efforts. Redéfinir le traitement contre le cancer est une ressource précieuse et nous espérons de partager ce site Web partout, aider à sensibiliser les patients à l’immuno-oncologie et aux options qu’ils pourraient avoir, face au mélanome.

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SYSF s’associe avec La Roche-Posay Canada à OneWalk Toronto 2018

Le week-end dernier, je suis allé faire une promenade de 15 kilomètres, -soit 15 kilomètres à la fois. Il y a deux ans, je ne pouvais pas faire cela, étant en convalescence après une chirurgie et un traitement pour mélanome avancé, je n’étais pas physiquement ou psychologiquement capable d’un tel exploit. Cette année, cependant, j’ai été reconnaissant de parcourir 15 kilomètres (en 3,25 heures!) Aux côtés d’une équipe dédiée à la collecte de fonds pour la recherche sur le mélanome au centre de cancérologie à Princess Margaret de Toronto.

J’ai été motivé à me joindre à cette équipe au printemps dernier, lorsque notre nouveau commanditaire, La Roche-Posay Canada, m’a dit qu’ils faisaient le ​OneWalk Toronto 2018​ et a suggéré que je pourrais peut-être les rejoindre en tant que représentant des survivants du mélanome et de la Fondation Sauve Ta Peau (FSTP). J’étais ravie, mais aussi inquiète de cette idée – pourrais-je vraiment le faire?

Nous avions chacun un objectif de collecte de fonds et des instructions amicales pour nous rencontrer au Nathan Phillips Square au centre-ville de Toronto le samedi 8 septembre 2018 à 7 h 30 En tant qu’invité de l’équipe, je n’avais pas à faire le gros du travail, mais j’étais là assez tôt pour voir l’équipe travaillant à La Roche-Posay (LRP) installer, distribuer des échantillons de crème solaire et saluant les marcheurs avec des sourires encourageants et des high-fives.

J’étais ravie de rencontrer certaines des personnes dont je parlais ou envoyais par courriel depuis des mois – c’était génial de mettre des visages avec des noms. Je l’avais fait par le passé, mais il s’agissait d’un grand projet local dans lequel FSTP et moi-même sont pleinement investis.

La Roche-Posay​, avec sa ligne de protection solaire, est un grand partisan de la prévention du mélanome et le partenariat que nous avons démontré au OneWalk était celui de la sensibilisation et de l’éducation. LRP parraine également l’événement OneWalk Toronto et était évidemment enthousiaste à l’idée de sensibiliser tous les participants à la sécurité solaire et à la prévention du cancer de la peau. Ils avaient une tente d’ombre et des échantillons de crème solaire et une barre d’essai, ainsi que leur nouveau « Patch UV ».

 

Mon initiation a l’équipe ce matin-là a été la présentation de mon badge et de mon cordon pour la marche. Je ne m’attendais pas à l’émotion quand mon nouvel ami m’a mis ma lanière – c’était une couleur spéciale, réservée aux survivants du cancer.

N’ayant pas participé au OneWalk auparavant, j’ai été étonnamment ébloui par la communauté de soutien et les encouragements aux patients atteints de cancer et aux survivants lors de l’événement. Tout le monde était respectueux et très aimant envers ceux d’entre nous avec les longes arc-en-ciel.

À un moment donné au cours des cérémonies d’ouverture, le MC a demandé à chacun qui a un cordon d’arc-en-ciel de rester debout et tous les autres à s’agenouiller sur un genou. Notre équipe se trouvait à l’avant la scène, alors quand cela s’est produit, j’étais content d’avoir le dos à la plupart des centaines de personnes sur la place tout autour de moi – mes larmes coulaient à ce point – j’étais tellement bouleversé que j’ai failli me mettre à genoux. J’ai été incroyablement humilié par l’honneur que j’ai ressenti en ce moment de silence dans la mémoire et le soutien des survivants du cancer.

L’équipe LRP a amassé plus de 20 000 $ pour le centre de cancérologie à Princess Margaret de Toronto, une partie décente du total de 4,7 millions de dollars recueillis par 3 200 marcheurs de partout au Canada. Je pouvais clairement voir pourquoi l’événement est un tel succès; il est très bien organisé et les soins aux patients atteints de cancer sont le sujet évident. Le personnel et les supporters du centre de cancérologie à Princess Margaret ont prononcé des discours lors des cérémonies d’ouverture et deux chefs d’équipes de recherche ont également pris la parole pour s’adresser à la foule. Dans l’ensemble, c’était une représentation fabuleuse de ce centre, qui se trouve être l’un des cinq meilleurs au monde pour la recherche et l’innovation dans le traitement du cancer.

Même un de nos amis oncologues médicaux et membres du conseil consultatif médical du FSTP de Princess Margaret était présent – il avait fait le Marche de Nuit vendredi soir – mais il est venu samedi après-midi pour rencontrer l’équipe de La Roche-Posay. Je suis ravi de rapporter que je me suis fait un câlin ; Je ne pouvais pas arrêter plus de larmes quand il m’a remercié d’avoir participé à l’événement. Ce n’est pas très souvent que je le remercie en personne pour tout ce qu’IL fait pour les patients atteints de mélanome comme moi.

Je tiens à remercier mes nouveaux amis de l’équipe La Roche-Posay Canada, non seulement pour leur accueil chaleureux et leur travail acharné au OneWalk Toronto 2018, mais aussi pour leur dévouement à la prévention et à la sensibilisation au cancer de la peau tout au long de l’année. J’ai hâte d’aider à faciliter les initiatives sur lesquelles la Fondation Sauve Ta Peau et La Roche-Posay vont travailler ensemble – restez à l’affût des mises à jour !

Équipe La Roche-Posay Canada avec le maire de Toronto John Tory

 

 

 

 

 

 

 

 

Équipe LRP à l’arrivée!

 

 

 

 

Natalie Richardson, Survivant et défenseur du mélanome métastatique, directeur général, Fondation Sauve Ta Peau

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Présentation de BMS Study Connect

Lors d’une réunion récente à Montréal avec l’équipe de Bristol-Myers Squibb Canada (BMS), nous avons découvert une nouvelle ressource qu’ils ont lancé afin d’améliorer la communication avec les patients et l’accès aux essais cliniques de BMS.

Leur site Web, BMS Study Connect, est une plate-forme conviviale permettant aux patients et aux soignants de rechercher facilement des essais cliniques, anciens ou nouveaux, des produits BMS et ce, dans toute indication de santé. La plate-forme fournit des informations de base sur les maladies traitées par leurs produits pharmaceutiques, plus une barre de recherche et des liens vers plus d’informations pour plusieurs maladies, y compris la fibrose, les maladies cardiovasculaires et auto-immunes, ainsi que plusieurs types de cancer, dont le mélanome.

BMS a fait beaucoup de recherches sur le mélanome au cours des années et est crédité de la création de l’ipilimumab (Yervoy), qui a grandement contribué à l’augmentation de la survie au mélanome. Actuellement, leur traitement par association d’ipilimumab-nivolumab est très prisé et ils travaillent sur d’autres possibilités de traitement du mélanome. Sur BMS Study Connect, les patients peuvent même répondre à quelques questions simples pour savoir s’ils peuvent être admissibles à participer à un nouvel essai.

Si un patient trouve un essai clinique dont il aimerait avoir plus d’informations, il peut imprimer les détails auprès de BMS Study Connect et l’apporter à son équipe médicale pour voir si et où il peut participer. Certaines des informations sur BMS Study Connect proviennent du site réputé clinicaltrials.gov, qui ajoute la possibilité de connecter les patients avec des essais en dehors de BMS.

BMS Study Connect permet aux patients de mieux comprendre leurs options et leur expérience en matière d’essais cliniques, et leur permet de communiquer avec BMS d’une manière qui rend la situation plus personnelle. BMS se soucie sincèrement de l’expérience du patient au sein de ses essais cliniques.

Les patients ont également la possibilité de communiquer avec d’autres patients pour discuter de leurs essais ou de sujets liés à leur état. En cliquant sur le mot Communauté en haut du site, les utilisateurs seront redirigés vers le site sécurisé et gratuit inspire.com, et invités à rejoindre la communauté BMS Clinical Trial Support dans lequel ils peuvent discuter avec d’autres patients et partager des expériences.

À l’heure actuelle, la communauté est supervisée par des représentants des États-Unis, mais elle est ouverte à l’échelle mondiale et il y a une participation canadienne. Il est utile de tirer parti des expériences d’autres personnes, même aux États-Unis, car leur population de bénéficiaires de BMS est plus importante en général, ce qui signifie que les autres participants à l’essai disposent de plus d’informations.

Nous sommes reconnaissants que BMS ait pris cette initiative pour mieux soutenir les patients, et nous applaudissons leurs efforts. BMS Study Connect est une ressource précieuse et nous voulons partager cette ressource, afin d’aider à améliorer l’accès des patients aux essais cliniques et les aider à comprendre leurs options et à mieux naviguer et s’impliquer dans le processus des essais cliniques. Voyez par vous-même ici: BMS Study Connect 

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Réunion annuelle de l’ASCO (Société Américaine d’Oncologie Clinique) : Édition 2018

Une fois de plus, Sauve Ta Peau a participé à la réunion annuelle de l’ASCO (American Society of Clinical Oncology), qui a eu lieu du 1er au 5 juin à Chicago. La réunion a réuni des médecins, des oncologues, des pharmaciens, ainsi que des groupe de défense des droits des patients de tous types de cancer. L’ASCO permet de créer un espace pour le réseautage et l’éducation; elle se consacre aux soins des patients et aux survivants. Vous pouvez en lire plus sur ll’ASCO ici, et visiter cancer.net pour obtenir des ressources de l’ASCO pour l’éducation des patients. Toutes ces conférences sur les droits des patients et des survivants, en plus de tout ce qui touche le melanome et les nouvelles thérapies, nous ont tenus occupés et en haleine tout au long de la conférence!

Alors que nous travaillons sur un rapport plus complet sur l’ASCO, nous aimerions tout de même partager quelques-uns des faits saillants de nos médias sociaux et des nouvelles de l’ASCO avec vous. Restez à l’affut pour des descriptions plus détaillées des conférences auxquelles nous avons assisté. 

https://www.instagram.com/p/Bj8qv47HDla/

 

 

 

 

 

 

En effet, davantage de faits saillants seront bientôt disponibles!

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Les Survivants du Mélanome

“Je dois vivre avec des émotions contradictoires sur une base régulière. ; d’une part je suis heureuse et reconnaissante parce que j’ai trouvé un traitement qui fonctionne, mais d’un autre côté, je dois vivre avec la peur et l’anxiété que ça revienne et ce, pour le reste de ma vie. J’essaie d’en faire abstraction mais c’est toujours quelque part, dans le fond de mes pensées.” -Danika

Alors que la plupart des gens comprennent que recevoir un traitement contre le cancer est une épreuve terrifiante, même s’ils ne l’ont pas expérimentée eux-mêmes, beaucoup de gens ont tendance à penser que ces difficultés disparaissent à mesure que les patients finissent leur traitement. Ce n’est pourtant pas le cas; les survivants du cancer et les patients traités à long terme, en particulier ceux qui ont lutté contre le mélanome, font face à des défis uniques. Nous faisons cette distinction entre ceux qui ont lutté contre le mélanome et ceux qui ont lutté contre d’autres cancers parce que la population est relativement nouvelle: au cours des quinze dernières années, les taux de survie des mélanomes ont considérablement augmenté grâce aux nouveaux traitements. Ce que nous voulons illustrer est que la fin de la lutte contre le cancer ne coïncide pas avec la fin de leur traitement. Les patients continuent de subir des tests de contrôle et doivent vivre avec un stress pour le reste de leur vie. Leur cancer, et une potentielle récidive, est une ombre constante.

“Je me souviens ne pas être en mesure de monter les escaliers, mais aujourd’hui, après les traitements, les choses s’améliorent enfin. Je ne sais toujours pas ce qui m’attend au loin, mais je ne cesse pas d’avancer pour autant. Une étape à la fois, un jour à la fois.” – Natalie

Le retour à la vie ‘normale’ après les traitements n’est pas chose facile. Réconcilier le retour au travail, si cela est même possible, et reprendre des relations ‘normales’ avec les amis et la famille est difficile, puisque les patients ont vécu quelque chose que peu de gens peuvent comprendre. L’anxiété qui entoure le retour à la vie normale est exacerbée par ces rendez-vous intermittents qui interrompent les progrès de la reconstruction d’une vie «normale». Comme un diagnostic de cancer augmente la probabilité qu’il reviendra, la peur de la récidive est présente lors de chaque rendez-vous. La vie est changée pour toujours.

“Parfois, même à travers les voyages les plus difficiles, il y a des beaux jours. Pas de voitures sur la route, un ciel clair…. C’est ainsi que je me suis senti plus tard dans mon voyage. J’ai commencé à voir qu’il y avait de l’espoir.” – Mike

Bien qu’un diagnostic de cancer ne soit jamais souhaitable, certains arrivent tout de même à tirer du positif de ces expériences. Le 10 mai, dans le cadre du Mois de la sensibilisation au mélanome, Sauve Ta Peau a organisé le gala et la vente aux enchères Giving Hope. Bien que la soirée ait été un grand succès, l’un des faits saillants a été Mike, cité ci-dessus, complice de Natalie, également ci-dessus, qui ont surpris Kathleen Barnard, fondatrice de Sauve Ta Peau, lors de l’événement. Les trois sont des amis proches, deux sont des collègues, et tous les trois sont des survivants du mélanome. Ils se sont rencontrés grâce à leurs diagnostics. Ils se soutiennent mutuellement et créent un espace où ils peuvent parler de leurs expériences avec d’autres. Ils agissent comme une voix d’espoir pour les patients atteints de mélanome. Grâce à notre initiative I’m Living Proof (J’en suis la preuve vivante), et à d’autres programmes comme celui-ci, les survivants du mélanome ont la possibilité d’entrer en contact avec des patients à n’importe quel stade de leur parcours. Ils sont capables de se soutenir mutuellement et de se donner de l’espoir. Bien que les survivants du mélanome ne reviennent jamais à leur vie exactement comme elle était auparavant, une partie de leur nouvelle vie peut, espérons-le, aider d’autres gens qui luttent actuellement contre le mélanome. Dans le cadre de ce Mois de la sensibilisation au mélanome, nous aimerions vous rappeler que la lutte contre le mélanome ne s’arrête jamais vraiment pour les survivants, et que leur vie après le traitement est souvent très différente de ce qu’elle était avant. Ces gens sont des atouts précieux dans la communauté du mélanome, et méritent donc tout notre support, et ce, à vie.

Mike, Kathleen, et Natalie, 2018.

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Prévention et Détection!

Avec le mois de mai, les degrés commencent enfin à grimper et le soleil se pointe le bout du nez!  Ce mois représente aussi le mois du mélanome. Prenons-donc un moment pour se rappeler les conseils de prévention et ainsi profiter du beau temps en toute sécurité.

Plusieurs personnes pensent à tord que le cancer de la peau n’est pas fréquent, ou que les gens qui n’habitent pas les pays du Sud ne sont pas à risque. C’est malheureusement loin d’en être le cas; en 2017, c’est 7200 Canadiens qui reçoivent un diagnostic de mélanome et 74 000 un diagnostic de cancer de la peau non-mélanome (Société Canadienne du CancerCanadian Skin Patient Alliance).

Il est vrai qu’il existe certains facteurs de risques qui accentuent le risque de développer un cancer de la peau; antécédents dans la famille, teint pâle, médication immunosuppressive. Toutefois, tout personne ayant eu des expositions solaires fréquentes ou des coups de soleils dans l’enfance ou qui ne se protège pas des rayons UV, est à risque. Il faut donc miser sur les facteurs de risque contrôlables en prenant des mesures simples.


Prévention

Le conseil le plus important est de limiter l’exposition directe aux rayons UV. Vous pouvez bien sûr profiter du beau temps, mais en appliquant toujours ces simples mesures :

– Limiter l’exposition au soleil entre 10h am et 4hpm
– Se couvrir la peau le plus possible avec des vêtements légers
– Chercher l’ombre au maximum
– Ne pas utiliser de lits de bronzage artificiel

Un autre outil indispensable est la crème solaire. Que vous passiez une journée à la plage ou que vous fassiez simplement des courses, il faut toujours en appliquer. On conseille un FPS de minimum 30 (si vous vous trouvez au Canada), ce qui offre une protection contre les rayons UVA et les UVB. Appliquez la protection solaire 20 minutes avant d’aller à l’extérieur. Réappliquez-en toutes les heures, et même plus fréquemment si vous vous baignez ou faites de l’activité physique.

Autres conseils :

– Trainez avec vous des crèmes solaires format voyage, c’est pratique et on s’assure d’en avoir toujours sur nous!
– Les crèmes ou lotions offrent une meilleure protection que les « sprays »
– Commencez par couvrir les régions souvent oubliées ; les pieds, le dos des mains, le cou, les oreilles,…
– N’oubliez pas d’en appliquer aussi l’hiver lors des journées passées à l’extérieur!
– Utilisez un baume à lèvres avec un FPS minimal de 15

 

Détection

Le cancer de la peau peut se manifester sous plusieurs formes, et partout sur la peau, même sous la surface. Il est important de savoir quoi surveiller et quand consulter. Généralement, on catégorise les cancers de la peau ainsi ; mélanome (représentent 3.9% des cancers de la peau chez les hommes et 3,2% chez les femmes), et les non-mélanome, cancer le plus fréquemment diagnostiqué chez les Canadiens (Canadian Cancer Society). Les cancers de peau non-mélanome englobent principalement le carcinome basocellulaire et le carcinome spinocellulaire. Ils se manifestent dans l’épiderme. Vous verrez plus loin comment les détecter à l’aide de l’ABCDEFG.

La plupart des cancers de la peau non-mélanome peuvent être retirés ou traités facilement. Dès que vous voyez un changement, n’hésitez-donc pas à consulter.

Lorsque vous inspecter votre peau, soyez aussi à l’affut de lésions de kératose actinique, état pré-cancéreux. La KA se développe principalement chez les gens âgés et dans les régions ayant été exposées au soleil. On l’identifie comme une lésion rugueuse et sèche, parfois rougeâtre, qu’on peut confondre avec de l’eczema. Non-traitée, cela peut mener à un cancer de la peau.  

 

(“Actinic Keratosis.” Scars Center.)

Il est donc important de bien connaitre sa peau et d’être à l’affut de tout changement. On recommande d’inspecter sa peau tous les mois, et d’inspecter celle de nos proches aussi!

Comment procéder à un examen de la peau

Dans une pièce bien éclairée, utiliser un miroir et inspecter le devant de tout notre corps. Se mettre sur le côté, puis lever le bras, pour bien voir partout. Faire de même l’autre côté. Ensuite, à l’aide d’un miroir mobile, inspecter le dos du corps. Ne pas oublier le cuir chevelu, les mains, les pieds.

Gardez en tête l’ABCDEFG ;

A- Asymétrie; Les deux parties sont-elles inégales?
B- Bords; Les bordures sont-elles irrégulières?
C-Couleur; Y a-t-il plusieurs couleurs? On peut parfois voir des teintes rougeâtres, noires, brunes, blanches, et même bleues.
D-Diamètre; Avez-vous remarqué un changement de taille? Les mélanomes peuvent-être petits mais mesurent généralement plus de 6mm.
E-Évolution; Tout changement dans les dernières semaines ou mois est important à constater.
F-Fermeté; Le grain de beauté est-il plus ferme que la peau environnante?
G-Grandir; Le grain de beauté a-t-il tendance à grossir/grandir avec le temps?

Tout changement doit faire l’objet d’une consultation médicale. La détection précoce est la clé.

Pour le mois de mai, mois du mélanome, vérifiez votre peau et celles de vos proches et appliquez tous les conseils en matière de prévention! Joignez-vous à nous dans la bataille contre le cancer de la peau!

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Mises à jour sur notre travail de Soutien de la Santé Mentale Suite à un Diagnostic de Mélanome

L’été dernier, la fondation Sauve Ta Peau a mené une enquête auprès des patients afin d’obtenir des informations sur l’impact émotionnel et psychologique d’un diagnostic de mélanome, et d’ainsi être en mesure d’améliorer les systèmes de soutien pour les patients et survivants du Canada. Depuis la publication du rapport de cette enquête (cliquez ici pour lire le rapport), nous avons développé une affiche qui sera utilisée lors de notre participation à la 12e Conférence Canadienne Annuelle sur le Mélanome.

Le titre de l’affiche va comme suit : THE AFFECTS OF MELANOMA ON THE MENTAL WELLNESS OF PATIENTS, AND THE LANDSCAPE OF MENTAL HEALTH SUPPORT IN THE CANADIAN MELANOMA COMMUNITY. Nous pourrions traduire le titre ainsi : L’impact d’un diagnostic de mélanome sur le bien-être psychologique des patients, et le système de soutien existant présentement en matière de santé mentale.
Nous croyons que cette afficher saura susciter de nombreuses réactions et discussions. De notre côté, nous continuerons évidemment de mettre en lumière les défis auxquels sont confrontés ceux qui sont touchés par le mélanome. Pour voir l’affiche que nous avons créée à partir des résultats du sondage, veuillez cliquer sur l’image ci-dessous afin de l’afficher en format PDF, et vous pourrez alors zoomer sur les textes et les graphiques (disponible en anglais seulement).

Le sondage a été mené en anglais, en utilisant la plateforme en ligne SurveyMonkey. Il était également disponible en français pour les résidents du Québec. Le sondage en anglais a été ouvert du 21 août au 25 septembre 2017; le sondage français a été ouvert du 28 août au 25 septembre 2017. L’enquête en anglais comptait 28 participants et 19 en français. Les traductions du français vers l’anglais ont été effectuées en grande partie par notre traductrice interne, Danika Garneau. Les résultats anglais et français ont été combinés dans le cadre de ce projet. L’affiche fournira un aperçu des résultats de l’enquête. Pour tout commentaire ou toute question, veuillez contacter lia@saveyourskin.ca. Pour consulter les réponses complètes du sondage, veuillez cliquer ici:

Sondage sur la Santé Mentale de la Fondation Sauve Ta Peau 2017 – en Francais
Save Your Skin Foundation Mental Health Survey 2017 – English

Restez à l’affût pour d’autres mises à jour concernant notre travail sur le soutien mental des patients suite à un diagnostic de cancer.

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Ouvrir les Yeux Sur le Mélanome Oculaire

 

Ceci est un appel à tous les patients et proches aidants Canadiens et Canadiennes touchés par un mélanome oculaire!

Nous aimerons en savoir plus de votre expérience avec le mélanome oculaire, primaire et / ou métastatique.  S’il vous plaît trouvez ci-dessous notre sondage.

Le mélanome oculaire est rare, touchant environ cinq personnes sur un million. Alors qu’il ne représente que 5% des mélanomes, c’est un mélanome rapide et agressif, représentant 9% des décès liés à un mélanome. C’est parfois aussi connu sous le nom mélanome « uvéal » mais le terme plus utilisé est « oculaire » car c’est un terme plus inclusif – 90% de mélanome oculaire primaire se développe dans la choroïde.

Il n’y a pas de facteurs de risque établis pour le mélanome oculaire, mais il se produit souvent chez les personnes à la peau claire et aux yeux bleus, âgées de plus de soixante ans. Le traitement peut être efficace si les tumeurs de l’œil sont détectées précocement. Environ 50% des tumeurs se métastaseront, généralement d’ici de deux à cinq ans. Dans environ 90% des cas, les métastases affectent le foie mais peuvent également se produire dans les poumons, les os, le cerveau ou l’abdomen.

Voici la perspective d’un survivant d’un mélanome oculaire et ses directives sur les options de traitements actuels au Canada pour un mélanome oculaire.  Cliquez pour lire (en anglais):  Opening Our Eyes To Ocular Melanoma

La Fondation sauve ta peau espère d’améliorer et d’augmenter le soutien pour les Canadiens et Canadiennes diagnostiqués d’un mélanome oculaire primaire et / ou métastatique.  C’est pour cette raison que nous avons créé un sondage à partager partout au Canada en espoir de joindre le plus grand nombre de patients. 

Nous vous remercions à l’avance de partager ce sondage avec tous les patients que vous connaissez.

Le sondage sera distribué à travers le Canada, en anglais et en français, dans les médias sociaux et via des organisations de défense des patients partenaires au but d’atteindre le plus grand nombre possible de patients atteints de mélanome oculaire en stade primaire et / ou métastatique. Les réponses seront anonymes et enregistrées avec SurveyMonkey.

Les résultats à obtenir de ce sondage comprennent:
o   Faire une analyse du paysage pour établir des mesures pour améliorer les soins et le soutien du mélanome oculaire au Canada
o   Créer une communauté supporte pour les patients touchés par le mélanome oculaire

 

Accéder au sondage:

Sondage mené auprès des patients de la Fondation sauve ta peau en français – Comprendre le mélanome oculaire au Canada

Save Your Skin Foundation Patient Survey in English – Understanding Ocular Melanoma in Canada

Le sondage devrait prendre de 5-10 minutes à compléter.  Merci de votre participation. Si vous avez des questions, des préoccupations ou des renseignements supplémentaires que vous souhaitez partager, veuillez communiquer avec lia@saveyourskin.ca ou visiter notre site Web pour en savoir plus sur quoi nous travaillons pour soutenir les patients atteints d’un mélanome oculaire.

 

Restez à l’affût pour d’autres mises à jour concernant notre travail sur le mélanome oculaire

 

Pour plus d’information: Fondation des maladies de l’œil

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Mise à jour des signes d’alerte ABCDE

Nous savons depuis longtemps que l’auto-examen mensuel de la peau est un élément prioritaire au niveau de la prevention du cancer de la peau. En effet, tout le monde devrait vérifier sa peau – et celle de leurs proches – afin de déceler des irrégularités ou des marques atypiques. La détection précoce est la clé, et peut faire toute la différence dans le cas d’un diagnostic de mélanome ou d’un autre type de cancer de la peau.

Au Congrès Mondial du Mélanome, l’automne dernier, nous avons appris qu’il y avait deux nouvelles lettres dans l’ABCDE traditionne, soit F et G.

F pour “Fermeté”– soit ; est-ce que le naevus est plus ferme que la peau environnante?

G pour “Grandir” – est-ce que le naevus grossit/grandi graduellement?

Au fur et à mesure que l’alphabet de contrôle de la peau se développe, notre conscience de l’importance de ce qui suit est également plus grande:

A – Asymétrie. La forme d’une moitié ne correspond pas à l’autre moitié.

B – Les bords sont irréguliers. Le pigment peut aussi se propager dans la peau environnante.

C – Couleur inégale. Des nuances de noir, marron et beige peuvent être présentes. Des zones de blanc, gris, rouge, rose ou bleu peuvent également être vues.

D – Diamètre. Il y a un changement de taille, généralement une augmentation. Les mélanomes peuvent être minuscules, mais la plupart ont une largeur supérieure à 6 millimètres (environ 1/4 de pouce de large).

E – Evolution. Le grain de beauté a changé au cours des dernières semaines ou des derniers mois.

F – Fermeté

G – Grandir

Sauve Ta peau a développé de nouvelles brochures de style carte-postale à partager, qui nous rappellent ces simples conseils, qui peuvent toutefois sauver notre vie et celles de nos proches. Consultez les images ci-dessous ou notre page de ressources, et si vous souhaitez recevoir certaines de ces cartes pour faire de la sensibilisation ou pour un événement éducatif, s’il vous plaît contactez-nous info@saveyourskin.ca et nous vous en ferons parvenir!

En attendant, vérifiez votre peau – partout! – et parlez à votre médecin de toute préoccupation que vous pourriez avoir!

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