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Mises à jour sur notre travail de Soutien de la Santé Mentale Suite à un Diagnostic de Mélanome

L’été dernier, la fondation Sauve Ta Peau a mené une enquête auprès des patients afin d’obtenir des informations sur l’impact émotionnel et psychologique d’un diagnostic de mélanome, et d’ainsi être en mesure d’améliorer les systèmes de soutien pour les patients et survivants du Canada. Depuis la publication du rapport de cette enquête (cliquez ici pour lire le rapport), nous avons développé une affiche qui sera utilisée lors de notre participation à la 12e Conférence Canadienne Annuelle sur le Mélanome.

Le titre de l’affiche va comme suit : THE AFFECTS OF MELANOMA ON THE MENTAL WELLNESS OF PATIENTS, AND THE LANDSCAPE OF MENTAL HEALTH SUPPORT IN THE CANADIAN MELANOMA COMMUNITY. Nous pourrions traduire le titre ainsi : L’impact d’un diagnostic de mélanome sur le bien-être psychologique des patients, et le système de soutien existant présentement en matière de santé mentale.
Nous croyons que cette afficher saura susciter de nombreuses réactions et discussions. De notre côté, nous continuerons évidemment de mettre en lumière les défis auxquels sont confrontés ceux qui sont touchés par le mélanome. Pour voir l’affiche que nous avons créée à partir des résultats du sondage, veuillez cliquer sur l’image ci-dessous afin de l’afficher en format PDF, et vous pourrez alors zoomer sur les textes et les graphiques (disponible en anglais seulement).

Le sondage a été mené en anglais, en utilisant la plateforme en ligne SurveyMonkey. Il était également disponible en français pour les résidents du Québec. Le sondage en anglais a été ouvert du 21 août au 25 septembre 2017; le sondage français a été ouvert du 28 août au 25 septembre 2017. L’enquête en anglais comptait 28 participants et 19 en français. Les traductions du français vers l’anglais ont été effectuées en grande partie par notre traductrice interne, Danika Garneau. Les résultats anglais et français ont été combinés dans le cadre de ce projet. L’affiche fournira un aperçu des résultats de l’enquête. Pour tout commentaire ou toute question, veuillez contacter lia@saveyourskin.ca. Pour consulter les réponses complètes du sondage, veuillez cliquer ici:

Sondage sur la Santé Mentale de la Fondation Sauve Ta Peau 2017 – en Francais
Save Your Skin Foundation Mental Health Survey 2017 – English

Restez à l’affût pour d’autres mises à jour concernant notre travail sur le soutien mental des patients suite à un diagnostic de cancer.

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Ouvrir les Yeux Sur le Mélanome Oculaire

 

Ceci est un appel à tous les patients et proches aidants Canadiens et Canadiennes touchés par un mélanome oculaire!

Nous aimerons en savoir plus de votre expérience avec le mélanome oculaire, primaire et / ou métastatique.  S’il vous plaît trouvez ci-dessous notre sondage.

Le mélanome oculaire est rare, touchant environ cinq personnes sur un million. Alors qu’il ne représente que 5% des mélanomes, c’est un mélanome rapide et agressif, représentant 9% des décès liés à un mélanome. C’est parfois aussi connu sous le nom mélanome « uvéal » mais le terme plus utilisé est « oculaire » car c’est un terme plus inclusif – 90% de mélanome oculaire primaire se développe dans la choroïde.

Il n’y a pas de facteurs de risque établis pour le mélanome oculaire, mais il se produit souvent chez les personnes à la peau claire et aux yeux bleus, âgées de plus de soixante ans. Le traitement peut être efficace si les tumeurs de l’œil sont détectées précocement. Environ 50% des tumeurs se métastaseront, généralement d’ici de deux à cinq ans. Dans environ 90% des cas, les métastases affectent le foie mais peuvent également se produire dans les poumons, les os, le cerveau ou l’abdomen.

Voici la perspective d’un survivant d’un mélanome oculaire et ses directives sur les options de traitements actuels au Canada pour un mélanome oculaire.  Cliquez pour lire (en anglais):  Opening Our Eyes To Ocular Melanoma

La Fondation sauve ta peau espère d’améliorer et d’augmenter le soutien pour les Canadiens et Canadiennes diagnostiqués d’un mélanome oculaire primaire et / ou métastatique.  C’est pour cette raison que nous avons créé un sondage à partager partout au Canada en espoir de joindre le plus grand nombre de patients. 

Nous vous remercions à l’avance de partager ce sondage avec tous les patients que vous connaissez.

Le sondage sera distribué à travers le Canada, en anglais et en français, dans les médias sociaux et via des organisations de défense des patients partenaires au but d’atteindre le plus grand nombre possible de patients atteints de mélanome oculaire en stade primaire et / ou métastatique. Les réponses seront anonymes et enregistrées avec SurveyMonkey.

Les résultats à obtenir de ce sondage comprennent:
o   Faire une analyse du paysage pour établir des mesures pour améliorer les soins et le soutien du mélanome oculaire au Canada
o   Créer une communauté supporte pour les patients touchés par le mélanome oculaire

 

Accéder au sondage:

Sondage mené auprès des patients de la Fondation sauve ta peau en français – Comprendre le mélanome oculaire au Canada

Save Your Skin Foundation Patient Survey in English – Understanding Ocular Melanoma in Canada

Le sondage devrait prendre de 5-10 minutes à compléter.  Merci de votre participation. Si vous avez des questions, des préoccupations ou des renseignements supplémentaires que vous souhaitez partager, veuillez communiquer avec lia@saveyourskin.ca ou visiter notre site Web pour en savoir plus sur quoi nous travaillons pour soutenir les patients atteints d’un mélanome oculaire.

 

Restez à l’affût pour d’autres mises à jour concernant notre travail sur le mélanome oculaire

 

Pour plus d’information: Fondation des maladies de l’œil

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Mise à jour des signes d’alerte ABCDE

Nous savons depuis longtemps que l’auto-examen mensuel de la peau est un élément prioritaire au niveau de la prevention du cancer de la peau. En effet, tout le monde devrait vérifier sa peau – et celle de leurs proches – afin de déceler des irrégularités ou des marques atypiques. La détection précoce est la clé, et peut faire toute la différence dans le cas d’un diagnostic de mélanome ou d’un autre type de cancer de la peau.

Au Congrès Mondial du Mélanome, l’automne dernier, nous avons appris qu’il y avait deux nouvelles lettres dans l’ABCDE traditionne, soit F et G.

F pour “Fermeté”– soit ; est-ce que le naevus est plus ferme que la peau environnante?

G pour “Grandir” – est-ce que le naevus grossit/grandi graduellement?

Au fur et à mesure que l’alphabet de contrôle de la peau se développe, notre conscience de l’importance de ce qui suit est également plus grande:

A – Asymétrie. La forme d’une moitié ne correspond pas à l’autre moitié.

B – Les bords sont irréguliers. Le pigment peut aussi se propager dans la peau environnante.

C – Couleur inégale. Des nuances de noir, marron et beige peuvent être présentes. Des zones de blanc, gris, rouge, rose ou bleu peuvent également être vues.

D – Diamètre. Il y a un changement de taille, généralement une augmentation. Les mélanomes peuvent être minuscules, mais la plupart ont une largeur supérieure à 6 millimètres (environ 1/4 de pouce de large).

E – Evolution. Le grain de beauté a changé au cours des dernières semaines ou des derniers mois.

F – Fermeté

G – Grandir

Sauve Ta peau a développé de nouvelles brochures de style carte-postale à partager, qui nous rappellent ces simples conseils, qui peuvent toutefois sauver notre vie et celles de nos proches. Consultez les images ci-dessous ou notre page de ressources, et si vous souhaitez recevoir certaines de ces cartes pour faire de la sensibilisation ou pour un événement éducatif, s’il vous plaît contactez-nous info@saveyourskin.ca et nous vous en ferons parvenir!

En attendant, vérifiez votre peau – partout! – et parlez à votre médecin de toute préoccupation que vous pourriez avoir!

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Sondage sur la Santé Mentale de la Fondation Sauve Ta Peau

Recevoir un diagnostic de cancer pèse lourd sur la santé mentale de celui qui le reçoit; des sentiments d’anxiété, de peur et de dépression sont courants pendant la période d’adaptation à cette nouvelle vie, imposée par le cancer. La Journée Mondiale de la Santé Mentale aura lieu le 10 octobre et cette année, la Fondation Sauve Ta Peau espère mettre en lumière les effets d’un diagnostic de mélanome sur la santé mentale des patients et des survivants.

En remplissant notre sondage, en tant que patient ou survivant, vous nous fournirez un aperçu de la nécessité d’un soutien émotionnel chez les personnes atteintes de mélanome, et ce, tant pour le patient nouvellement diagnostiqué pour le survivant. Nous vous remercions de prendre le temps de répondre à notre sondage et espérons que vous le partagerez avec toute personne ayant été en contact avec le mélanome.

Avec votre aide, nous espérons améliorer les façons dont nous abordons le soutien de la santé mentale pour les patients atteints de mélanome. Vous trouverez plus d’informations sur la Journée Mondiale de la Santé Mentale ici.

PARTICIPEZ À NOTRE SONDAGE

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Le dévoilement du grand gagnant du défi #sunsafechallenge!

Merci à tous ceux qui ont participé au concours #sunsafechallenge sur Instagram! Voici quelques-unes des photos qui ont été partagées! Défilez jusqu’au bas pour connaître la publication qui a été sélectionnée au hasard pour gagner une carte-cadeau Shoppers Drug Mart d’une valeur de 100$!

       

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Le gagnant est…

    

Félicitations, ramonabietlot!

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Célebrer la journée nationale des survivants du cancer avec des patients qui savent ce que cela signifie vraiment #CANCERCHANGÉ


Diagnostiqué d’un mélanome malin en août 2015, Lyall Woznesensky a alors compris que chaque minute de chaque jour était précieuse, et il remercie sa famille et ses amis pour leurs soins et leur soutien tout au long de son histoire avec le cancer.

Juste à temps pour célébrer la Journée Nationale des Survivants du Cancer, le 4 juin 2017, quatre patients canadiens atteints de cancer partagent leurs histoires afin de sensibiliser la population à l’espoir de survie, maintenant possible grâce aux nouvelles options de traitements. À partir de photographiques de style documentaire, une nouvelle campagne intitulée #CancerChangé donne vie à ces histoires, mettant en évidence l’espoir et la survie à travers la lentille de photo-journalistes canadiens reconnus.

#CancerChangé donne un aperçu authentique de la vie des personnes qui vivent maintenant plus longtemps malgré un diagnostic de cancer avancé, pour favoriser l’espoir, la compréhension, et le soutien pair à pair. Cette série de photographies, d’anecdotes, et d’interviews vidéo sera partagée dans les prochains jours à travers les chaînes de médias sociaux et à travers les réseaux d’organisations de patients en oncologie, faisant partie du collectif appelé CONECTed.

“C’est un moment de changement et un temps d’espoir. Les patients atteints de cancer ont rêvé d’espoir – et maintenant, cet espoir est réel.» a déclaré Kathy Barnard, membre du comité CONECTed et présidente et fondatrice de la fondation Sauve Ta Peau, le groupe de défense des patients à l’origine de la création de CONECTed. “Les nouvelles avancées dans le traitement du cancer ont changé les perspectives pour de nombreux patients. Cette phase prolongée est ce que nous appelons la survie et pose maintenant de nouveaux défis, comme la façon dont les patients passent d’un diagnostic terminal à une vie «normale» redéfinie.

Lyall est ouvert à partager son expérience depuis son diagnostic de cancer de la peau ; «il s’agit d’essayer d’aider les autres, du mieux que je le peux», dit-il à propos de sa participation à #CancerChangé, et de la sensibilisation au mélanome en général . Récemment, Lyall était un panel invité sur un webinaire organisé par la fondation Sauve Ta Peau: Living Beyond Cancer.

Cliquez ici pour regarder le webinaire (en anglais) 

Pour en savoir plus sur l’histoire de Lyall et  pour voir toutes les histoires de la campagne #CancerChangé, visitez le site ici. 

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La Fondation Sauve Ta Peau est à Ottawa!

Le lundi 29 mai 2017, Kathleen Barnard fut invitée à participer à la reconnaissance de la Fondation Sauve Ta Peau à la Chambre des communes, à Ottawa. Son dévouement pour la défense des patients a été applaudi par le député Mark Warawa et évoqué lors d’une réunion ultérieure au bureau du ministre de la Santé. “Grâce à vos efforts, Kathy, nous sommes plus près d’un Canada où le cancer est prévenu, survécu et guéri”, a déclaré Warawa.

Cliquez ici pour regarder la présentation sur youtube (en anglais)


Kathy Barnard en compagnie de Joël Lightbound, député fédéral et secrétaire parlementaire du ministre de la santé, Dr. Colin Carrie,  député à la chambre des communes et opposition officielle, ainsi que Mark Warawa,  aussi député à la chambre des communes.

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