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Nouvelles d’Ocumel Canada

L’équipe d’Ocumel Canada a été très occupée dernièrement à travailler sur des initiatives et des stratégies visant à mieux faire connaître le mélanome oculaire (MO) et à améliorer le parcours de soins des patients à travers le Canada. Au printemps, nous avons mené un sondage auprès des patients et des soignants dans le but de recueillir des données actuelles sur les expériences des patients atteints de mélanome oculaire primaire et métastatique à travers le pays, du diagnostic aux options de tests génétiques, en passant par les différentes méthodes de traitement.

Nous sommes très reconnaissants aux personnes qui ont pris le temps de répondre à ce sondage, et nous avons maintenant publié un rapport complet détaillant leurs commentaires (disponible en anglais seulement).

Veuillez cliquer ici pour consulter le rapport complet. Ces données contribuent à éclairer notre travail et nous les partageons avec les médecins qui traitent le mélanome oculaire. Nous travaillons avec les médecins traitants et les fournisseurs de traitement pour créer un dialogue continu et ouvert qui, nous en sommes convaincus, servira les patients et leurs familles de la manière la plus positive. N’hésitez pas à nous poser des questions ou à nous faire part de vos commentaires – envoyez-nous un courriel à ocumelcanada@saveyourskin.ca pour nous contacter !

AUTRES NOUVELLES D’OCUMEL CANADA :

 

Nous avons augmenté notre participation à l’événement annuel de la FSTP appelé “S’activer pour le mélanome” – un événement à travers le Canada pour collecter des fonds pour les patients atteints de mélanome, de cancer de la peau non mélanome et de mélanome oculaire. Au cours des deux dernières années, des patients atteints de MO et leurs supporters ont créé leurs propres équipes sur la plateforme S’activer pour le mélanome, et ils sont invités à le faire à nouveau cette année ! Mais pour ceux qui nous ne connaissent pas encore ou qui souhaitent simplement soutenir Ocumel Canada par un don, nous avons créé l’équipe Ocumel Canada – cliquez ici pour la découvrir.

La Fondation Sauve ta peau est la seule organisation au Canada qui soutient financièrement les patients atteints de cancer de la peau et de mélanome oculaire au moment où ils en ont le plus besoin. Tout l’argent récolté grâce aux dons est directement versé aux patients sous forme de frais de traitement, de vols, d’hébergement et d’autres dépenses nécessaires mais coûteuses encourues pendant le traitement.

Pour se joindre au mouvement, notre ami Laurence a partagé son histoire et est un porte-parole et un patient vedette pour cet événement. Laurence se bat contre un mélanome oculaire depuis presque quatre ans. Grâce à nos collecteurs de fonds et donateurs de S’activer pour le mélanome, la Fondation Sauve ta peau peut continuer à aider Laurence à voyager pour recevoir un nouveau traitement prometteur. Lisez l’histoire de Laurence ICI.

Téléchargez ces affiches pour les imprimer et soyez prêts à vous inscrire à S’activer pour le mélanome 2021 !

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De plus, découvrez notre nouvelle marchandise Ocumel Canada !

Achetez votre t-shirt dès aujourd’hui pour soutenir l’équipe d’Ocumel Canada et le travail que nous faisons pour aider les patients atteints de mélanome oculaire à travers le Canada :

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After Party de S’activer pour le mélanome

Participez à la partie la plus amusante de S’activer pour le mélanome cette année en vous joignant à notre FÊTE VIRTUELLE !
Célébrez la fin de S’activer pour le mélanome avec l’équipe de Sauve ta peau, les donateurs et les autres participants ! Tout le monde est le bienvenu !

L’After party aura lieu le 26 septembre 2021 à 17 heures PT | 20 heures ET sur une plateforme appelée Topia. Si vous avez assisté à notre gala au printemps, vous savez que Topia est une nouvelle plateforme de chat en ligne qui nous permet de nous connecter virtuellement d’une manière plus humaine. Vous pourrez facilement entrer et sortir des conversations avec les autres participants comme vous le feriez en personne grâce à la vidéo spatiale de la plateforme, tout en explorant un monde plein de surprises.

 

Comment Topia fonctionne

 

Ce dont vous avez besoin

  • Un ordinateur ou une tablette – Vous aurez besoin d’un ordinateur Windows ou Mac équipé d’une caméra, ou d’une tablette Android ou Ipad. Pour une expérience optimale sur les tablettes Android, veuillez utiliser le “mode bureau” dans Chrome. 
  • Un navigateur Web compatible – Topia fonctionne mieux avec Google Chrome, Edge et Brave sur les ordinateurs. Pour de meilleurs résultats, nous vous recommandons d’utiliser l’un de ces trois navigateurs.
  • Des écouteurs – Il y a des sons ambiants dans Topia qui vous sont personnels. Les écouteurs garantissent une expérience agréable. Sans écouteurs, un volume plus élevé peut entraîner un écho pour les autres invités ou des sons mélangés, ce qui n’est agréable pour personne.

 

Comment accéder au gala

  • Le 26 septembre à 17 heures PT | 20 heures ET, cliquez sur ce lien pour vous joindre à nous : https://topia.io/save-your-skin-foundation. N’essayez pas de vous connecter à l’avance car cela ne sera pas possible.
  • Lorsque vous vous connecterez pour la première fois, il vous sera demandé de choisir un nom d’affichage.
  • Votre navigateur vous demandera la permission d’utiliser votre caméra et votre audio – vous trouverez de l’aide ci-dessous si vous avez des problèmes avec cela. Si vous avez Zoom/Teams/Skype ouvert, vous ne pourrez pas le faire, alors assurez-vous d’abord qu’ils sont fermés.

 

Que faire une fois que vous êtes entré

  • Vous pouvez vous déplacer dans l’espace en cliquant dessus avec votre souris ou en utilisant les flèches de votre clavier.
  • Vous entendez et voyez mieux les gens lorsque vous êtes proche de leur petit “Topi”, ou personne.
  • Si vous vous éloignez des gens, vous les entendez et les voyez moins bien. Les gens “s’effacent” à mesure qu’ils s’éloignent.
  • Au cours de votre exploration, remarquez quand votre curseur se transforme en pointeur. Cela indique que l’objet sur lequel se trouve votre souris a une fonction. Cliquez pour interagir avec l’objet. 
  • Vous pouvez couper votre son ou celui des autres en cliquant sur l’icône du haut-parleur dans le coin supérieur droit de votre vidéo ou de la leur. Lorsque le son est coupé, le haut-parleur passe du noir au rouge.
  • Pour envoyer un message privé à une personne présente au gala, cliquez sur le symbole de l’enveloppe sur sa vidéo. Si quelqu’un vous envoie un message privé, le symbole de l’enveloppe à gauche de votre écran deviendra rouge. 

 

Pour obtenir des instructions complètes sur  comment fonctionne Topia, cliquez ici.

 

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Appel à tous les patients atteints de cancer de la peau non mélanome – sondage 2021

Nous invitons tous les patients atteints d’un cancer de la peau non mélanome ayant subi une ou plusieurs interventions chirurgicales et/ou un traitement systémique à répondre à ce sondage anonyme de 10 minutes pour nous faire part de leurs commentaires :

L’expérience des patients : Traitement chirurgical et systémique des cancers de la peau avancés de type carcinome basocellulaire et carcinome spinocellulaire.

Les informations recueillies dans le cadre de ce sondage feront partie des recommandations de la Fondation Sauve ta peau au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS et au Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA), et nous aideront à mieux comprendre les discussions que les patients atteints de cancer de la peau ont avec leur chirurgien tout au long du continuum de traitement.

Cliquez ici pour répondre au sondage !

Les soignants sont libres de répondre au sondage au nom d’un patient. Merci à tous pour leurs commentaires et leur soutien.

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S’activer pour le mélanome 2021

S’activer pour le mélanome est de retour !

Cette année, JT Miller, joueur des Canucks de Vancouver, et sa femme Natalie se joindront à nous pour collecter des fonds pour la lutte contre le mélanome. 

S’activer pour le mélanome est un défi sportif qui se déroule partout au Canada. L’objectif de l’événement est de sensibiliser les gens au mélanome, au cancer de la peau non mélanome et au mélanome oculaire, tout en recueillant des fonds pour soutenir les patients atteints de ces maladies lorsqu’ils en ont le plus besoin.

Cette année, l’événement aura lieu les 25 et 26 septembre 2021. Comme toujours, les participants pourront choisir un défi physique de leur choix à réaliser durant la fin de semaine de l’événement. Les participants formeront des équipes et, avec leurs amis et leur famille, tenteront d’atteindre leurs objectifs personnels de collecte de fonds.

Pour faciliter le tout, nous utiliserons cette année encore un site web personnalisé qui permet aux gens de s’inscrire, de faire des dons, de solliciter des dons, de suivre leur progression et de promouvoir l’événement en un seul endroit. Le site web comprend également de nombreuses ressources pour les participants afin de les aider à se préparer, ainsi qu’une page de questions-réponses pour plus d’informations.

Si vous souhaitez vous joindre à nous, veuillez visiter le site S’activer pour le mélanome 2021 et vous inscrire dès maintenant.

La Fondation Sauve ta peau est la seule organisation au Canada qui soutient financièrement les patients atteints de cancer de la peau au moment où ils en ont le plus besoin. Tout l’argent collecté grâce à vos dons est directement versé aux patients sous forme de frais de taxi, de coûts de traitement, de vols, d’hébergement et d’autres dépenses nécessaires mais coûteuses encourues pendant le traitement.

Que vous soyez un survivant qui souhaite apporter de l’espoir aux patients nouvellement diagnostiqués, le membre de la famille ou l’ami d’un patient qui souhaite envoyer un puissant message de solidarité, ou un patient qui veut contribuer à changer le visage du cancer pour toujours, nous vous invitons à prendre position contre le mélanome et à bouger avec nous en septembre prochain !

Main dans la main, nous combattons le mélanome ensemble !

 

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Campagne de sensibilisation : Le mélanome, c’est personnel

Cette année encore, nous nous sommes associés à Hayley Wickenheiser pour sensibiliser le public aux personnes confrontées à un diagnostic de mélanome.

 

L’été est là, mais si vous ne vous protégez pas du soleil, les dommages peuvent être considérables. Le mélanome est l’un des 10 cancers les plus diagnostiqués au Canada et recevoir un diagnostic peut être effrayant. En vous armant des bonnes informations, vous pouvez littéralement changer le cours de votre expérience du mélanome.

 

Renseignez-vous sur votre type de mutation. Faites vos recherches pour connaître vos options. Et sachez que vous n’êtes pas seul dans cette situation.

 

Des patients, survivants et soignants se sont mis ensemble pour partager leur histoire afin d’inspirer l’éducation et l’espoir.


« J’ai récemment reçu un diagnostic de mélanome malin métastatique, et j’ai l’intention d’y survivre. »
 – Sheri

« Mon mélanome est revenu, mais je refuse d’avoir peur. » – Bob

« Je recevais des soins de fin de vie lorsque mon médecin m’a recommandé de participer à un essai clinique» – Mike

« Apprendre que mon mélanome présentait une mutation du gène BRAF a été un énorme soulagement. Ce renseignement a influencé la façon dont j’ai combattu la maladie. » – Colin

« La recherche sur le mélanome m’a littéralement sauvé la vie. Aujourd’hui, je suis entourée par les membres de la communauté du mélanome et je sais qu’ils sont là pour moi. » – Natalie

Consultez cet article du magazine Véro, consacré aux Canadiens qui ont une histoire personnelle liée au mélanome : 

Véro – Le soleil d’été est de retour – Êtes-vous au courant de ce que vous devez savoir à propos du mélanome?

Regardez ces vidéos « Le mélanome, c’est personnel » sur YouTube. Et cliquez ici pour voir d’autres vidéos sur la chaîne YouTube de la FSTP.

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FSTP endosse la Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada

La FSTP est heureuse d’annoncer qu’elle a endossé une nouvelle initiative importante, visant à défendre les droits des Canadiens en matière de données de santé à caractère personnel. Élaborée par un groupe de travail sur les données dirigé par des patients et des soignants, formé en 2019 à la suite du Sommet annuel « L’avenir des soins de santé au Canada redéfini par les patients », la « Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada » vise à créer un plus grand consensus sur les principes fondamentaux associés aux données à caractère personnel sur la santé, en particulier du point de vue des groupes de patients et de citoyens, afin d’encourager l’écosystème de la santé à déterminer comment réaliser ces principes de manière efficace et effective en partenariat avec l’industrie, les décideurs, les autres dépositaires de données et les patients.

Le groupe de travail a entrepris un bref examen du contexte actuel lié aux données à caractère personnel sur la santé. Diverses ébauches ont été révisées avec les commentaires d’un ensemble de points de vue des dépositaires de données sur la santé, mais avec un accent majeur sur les points de vue des patients, des aidants, des groupes de patients et des groupes de citoyens. Depuis son lancement en juin 2021, la déclaration a été approuvée par 20 groupes de patients ainsi que par 9 patients et aidants individuels.

Les données à caractère personnel sur la santé sont essentielles à la sécurité des patients et à la qualité des soins qui permettent d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, et alimentent la recherche et l’innovation au bénéfice des individus, des groupes et du grand public. La Cour suprême du Canada a conclu que les personnes sont propriétaires des données relatives à leur santé, tandis que les dépositaires de ces données sont propriétaires des registres. Pour cette raison, les personnes au Canada ont des droits correspondants sur les données à caractère personnel sur la santé qu’elles fournissent. Ces onze droits sont les suivants : droit à l’information; droit au consentement ; droit à l’accès, la portativité et à la correction ; droit à la désidentification ; droit de bénéficier ; droit d’opposition au traitement ; droit de restriction du traitement ; droit à une procédure de plainte ; droit à la vie privée et à la sécurité ; droit d’effacement ; et droit à l’engagement.

La Déclaration est disponible en deux formats. Pour lire ou télécharger la Déclaration complète, cliquez ici. Pour lire le résumé exécutif de la Déclaration, cliquez ici.

 

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FSTP autour du monde

« La FSTP travaille sans relâche à rassembler des ressources du monde entier pour donner aux patients canadiens atteints de cancer de la peau les toutes dernières informations sur les options de traitement et la gestion de la maladie.

Cette année, nos campagnes du mois de mai ont fait le tour du monde – de notre participation de longue date à la Global Coalition for Melanoma Patient Advocacy avec la Melanoma Research Foundation, à la Melanoma International Patient Advocates Coalition avec AIM at Melanoma, en passant par le partenariat d’Ocumel Canada avec les États-Unis, le Royaume-Uni, l’Irlande et l’Australie, jusqu’aux lignes directrices du NCCN créées aux États-Unis mais utilisées par nos propres fournisseurs de soins de santé au Canada.

Nous espérons que vous apprécierez ces ressources et nous sommes toujours heureux de recevoir vos questions ou vos commentaires. »

Natalie Richardson, directrice générale, FSTP

Nous sommes très heureux de féliciter le National Comprehensive Cancer Network pour la publication d’une nouvelle ressource précieuse pour les patients et les soignants ! La Fondation Sauve ta peau est fière d’avoir apporté son soutien au guide et de voir sa directrice générale, Natalie, figurer sur la couverture !

Le nouveau « NCCN Guidelines for Patients®  on Melanoma » constitue une référence extrêmement complète et informative pour les patients, couvrant les bases du mélanome, les tests, la stadification, le traitement et la récidive.

Cliquez ici pour consulter et télécharger les directives

 

En collaboration avec la Global Coalition for Melanoma Patient Advocacy, sous le patronage de la Melanoma Research Foundation aux États-Unis, la Fondation Sauve ta peau a participé à la réalisation de cette vidéo de sensibilisation sure les auto-examens de la peau pour le Mois de la sensibilisation au mélanome 2021, mettant en scène des patients atteints de mélanome et des soignants du monde entier qui démontrent que le temps nécessaire pour faire un auto-examen de la peau est le même que celui nécessaire pour boire une tasse de café. Regardez la vidéo :

Vous avez besoin d’aide pour effectuer un auto-examen de la peau ? Cliquez ici pour visiter notre page sur le sujet !

 

De plus, La FSTP est fière d’être membre de MI-PAC, une coalition mondiale d’organisations qui s’engagent à réduire le fardeau mondial du mélanome par le biais de l’éducation, du plaidoyer et de la collaboration. MIPAC s’efforce d’accroître la sensibilisation et de modifier la perception du public à l’égard du mélanome, de donner aux patients atteints de mélanome les moyens de jouer un rôle actif dans leurs soins et de modifier les politiques réglementaires afin d’optimiser les traitements et les soins.

 

Ne manquez pas nos prochains témoignages de patients et nos initiatives de sensibilisation, ici même au Canada ! Pour plus d’informations ou de soutien, veuillez nous contacter à kathy@saveyourskin.ca / 1.800.460.5832.

 

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Les traitements adjuvant contre le mélanome – Un guide sur les options thérapeutiques

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation au mélanome, la Fondation Sauve ta peau est fière de s’être associée au Réseau mélanome Canada pour créer un guide du patient sur les thérapies adjuvantes pour le mélanome. Téléchargez votre copie ICI !

Qu’est-ce que le mélanome de stade III?
Le mélanome de stade III s’est propagé vers les ganglions lymphatiques. Le stade III peut être divisé en quatre catégories définies selon l’évolution de la tumeur et de l’étendue de sa propagation vers les ganglions lymphatiques. Ces catégories, A, B, C et D, servent à établir le pronostic et le traitement du mélanome.

Quel est le traitement primaire d’un mélanome de stade III?
Une intervention chirurgicale peut être recommandée une fois le diagnostic confirmé. L’objectif de l’intervention chirurgicale est d’enlever le cancer et les ganglions lymphatiques affectés afin de réduire le risque de récidive du cancer au minimum.

Que signifie « expression d’une mutation génétique par la tumeur »?
Le tissu qui a été retiré pendant l’intervention chirurgicale sera analysé pour vérifier s’il exprime certaines mutations génétiques. Certaines mutations peuvent altérer un gène. Par exemple, environ la moitié de tous les mélanomes sont porteurs d’une mutation au niveau du gène BRAF. La détection des mutations géniques associées peut aider à déterminer si des options thérapeutiques supplémentaires, par exemple des traitements ciblés, sont recommandées.

Une fois que le stade du mélanome est connu, vous pouvez discuter les étapes de soins suivantes avec votre professionnel de santé. Cliquez ici pour consulter le guide complet détaillant les options de traitement et les questions pour votre rendez-vous avec votre oncologue médical :

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Rapport du sondage sur l’impact de la COVID-19 sur les patients – printemps 2021

Pour faire suite à notre sondage sur l’impact de la COVID-19 réalisé en avril 2020, nous avons mené un second sondage de janvier à février 2021 afin d’évaluer l’impact continu de la pandémie sur les besoins médicaux des patients atteints de mélanome, de mélanome oculaire et de cancer de la peau non mélanome.

Cliquez ici pour lire le rapport complet, ou allez à la dernière page pour lire les conclusions et la comparaison avec les résultats du sondage de l’année dernière.

Merci à tous ceux qui ont participé.

Si vous avez besoin d’information supplémentaire ou de soutien concernant les questions relatives à la COVID-19, veuillez consulter le Centre d’information COVID-19 pour les patients atteints de mélanome et de cancer de la peau (en anglais seulement).

 

 

 

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UN GRAND MERCI À TOUS CEUX QUI ONT SOUTENU LE GALA DONNER L’ESPOIR DE LA FSTP EN 2021 !

De la part de toute l’équipe de la Fondation Sauve ta peau, je tiens à exprimer ma profonde gratitude pour tout l’amour que nous avons reçu à l’occasion de notre Gala donner l’espoir 2021. Merci à tous ceux qui ont acheté des billets, fait des dons, se sont joints à nous lors de l’événement, ont commandité le gala, ont donné des articles pour la vente aux enchères – tout le monde ! Non seulement nous avons eu beaucoup de plaisir à faire la fête sur la piste de danse, mais nous avons également récolté plus de 20 000 dollars pour les patients atteints de mélanome, de cancer de la peau non mélanome et de mélanome oculaire.

 

Merci également :

  • Aux oncologues, dermatologues, infirmières et équipes médicales dévoués et attentionnés qui s’occupent de nous et de tous les patients et soignants que nous soutenons.
  • Aux commanditaires et partenaires financiers qui ont soutenu notre gala et notre travail tout au long de l’année.
  • À JT et Natalie Miller pour avoir généreusement partagé leur temps et leurs ressources afin de contribuer à la diffusion de notre message lors du gala, dans notre communiqué de presse et au-delà.
  • À tous ceux qui ont contribué à l’organisation de cet événement – notre équipe formidable – Marianne, coordinatrice des programmes et des événements de la FSTP, Amy, directrice du marketing et des communications de la FSTP, Lise, notre consultante pour le Québec, Kathy et Rosemary, ainsi que notre conseil d’administration, nos familles et nos amis qui nous aident toujours.

Enfin et surtout, nous souhaitons remercier :

Les patients, les survivants et les soignants qui se sont joints à nous lors du gala, ou qui soutiennent la Fondation, en Colombie-Britannique et dans tout le Canada. Ils sont la source d’inspiration de notre dévouement à leur bien-être, et nous sommes honorés de travailler en leur nom chaque jour.

Merci à tous, de près ou de loin, pour votre soutien !

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