L’histoire de Danika

L’histoire de Danika

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Montreal, QC

C’est à 19 ans que j’eus mon premier contact avec le mélanome. J’avais depuis longtemps un grain de beauté au dos, mais durant les derniers mois il avait pris une teinte rougeâtre et me semblait plus gros qu’auparavant. J’obtenus donc une requête en dermatologie et ce dernier me fit une biopsie. Le diagnostic tomba le 28 décembre 2011; j’avais 19 ans et j’apprenais que j’avais un mélanome malin, la forme la plus grave de cancer de la peau. J’ai ensuite passé un TEP scan ainsi qu’une lymphoscintigraphie. Heureusement, à ce moment, je n’avais pas de métastases. On m’a donc opéré au dos, pour enlever une marge de sécurité, ainsi que le ganglion sentinelle par prévention. On m’a dit que tout était beau. Je ne gardais qu’une cicatrice en forme d’oiseau comme souvenir.

Toutefois, deux ans plus tard, presque jour pour jour, j’apprenais que j’avais une récidive de mélanome, et cette fois-ci c’était de stade 4. Les semaines précédentes j’avais commencé à voir pousser des bosses sur mon abdomen, mon thorax, et même mon visage. On a donc fait des biopsies et le résultat fut un choc ; c’était des métastases de mélanome sous-cutanées. Un TEP scan plus tard, j’appris que j’avais aussi des métastases au foie, au poumons et aux os. À ce moment, je savais que ce qui m’arrivait était grave, mais je ne me doutais pas à quel point ma vie entière était sous le point de basculer.

J’ai rapidement été prise en charge par mon hôpital, qui m’a proposée de faire partie d’un protocole de recherche. On m’a donc mis en arrêt de travail et j’ai dû annuler, à mon grand désespoir, ma session en soins infirmiers. J’ai donc commencé à prendre les comprimés de LGX818, si nouveaux qu’ils n’avaient même pas encore un nom officiel. C’était des anti-BRAF, puisque je possédais la mutation BRAF. Un des pires effets secondaires que j’ai dû endurer était ce qu’on appelle des neuropathies périphériques. Je sentais comme des chocs électriques dans mon corps. Mes muscles n’étaient pas plus épargnés. J’avais presque toujours l’impression d’avoir couru un marathon la veille tellement j’étais courbaturée. Puis, les premiers scans sont venu mettre un peu de positif dans tout ça. Le traitement fonctionnait puisque certaines métastases avaient diminué de volume et aucune nouvelle n’était apparue. Les douleurs musculaires, nerveuses, articulaires, les problèmes de peau, tout ça valait maintenant la peine puisque le traitement fonctionnait.

Toutefois, quelques semaines après le début des traitements, un nouvel effet secondaire fait son apparition. Dans le jargon médical, on l’appelle “alopécie”. Plus simplement, cela signifie perte de cheveux. Bien sûr quand on pense à de la chimiothérapie on pense à une perte de cheveux, mais mon traitement n’était pas censé donner cet effet, et surtout pas à ce point-là. Je n’y étais donc pas préparée. En quelques semaines j’ai dû assister à la perte d’au moins 50% de mes cheveux, et croyez-moi, des cheveux, j’en avais ! J’en trouvais dans mon lit, dans la douche, sur le divan, le tapis, partout… C’est très dur pour le mental, et je crois que ce l’est encore plus à 22 ans, quand tu tentes de vivre une vie normale, bien qu’elle ne le soit pas. Un bon matin, j’ai donc demandé à ma mère de me raser les cheveux. J’anticipais ce moment, et pourtant, aucune de nous deux n’a versé de larmes. Nous avons pris une bière et en avons ri. Et puis, à ma grande surprise, je n’étais pas si mal sans cheveux. Je tenais tout de même à porter une perruque à l’école, pour éviter de passer d’un extrême à l’autre et d’attirer le regard de tout le monde. À mon rendez-vous du 8e cycle, le visage de mon oncologue est différent. Je sens que quelque chose ne va pas. En effet, les derniers résultats de scans démontrent de nouvelles lésions. Mon corps s’est habitué à la médication et y est devenu résistant. Il faut donc changer de traitement. De nouveaux médicaments font justement leur apparition au Canada et offrent des résultats prometteurs. Toutefois, il faut passer par une chimiothérapie conventionnelle avant d’avoir accès aux autres traitements. Ces nouveaux traitements coutent très cher et il faut donc « tout avoir essayé » pour y avoir droit.

Une semaine plus tard, c’est l’heure de cette fameuse chimiothérapie, nommé Dacarbazine. C’est la première fois que je me retrouve dans ces salles, vous savez les salles où se trouvent plusieurs chaises les unes à côté des autres, et sur lesquelles sont littéralement branchés des patients. Et bien sûr, la plupart des patients sont âgés et la majorité n’ont pas de cheveux. L’image donne un choc. Toutefois, une fois installée dans ma chaise, j’ai remarqué que l’ambiance n’était pas si maussade.

Les jours qui suivirent furent très difficiles. Nausées, fatigue et symptômes pseudo-grippaux étaient au rendezvous. J’allais à l’école quand mon état me le permettait. Ma prochaine dose était prévue trois semaines plus tard mais elle n’aura finalement jamais lieu. Des bosses refont apparition sur mon corps. La chimiothérapie ne fonctionne pas du tout sur moi. Maintenant qu’on l’a essayé, j’ai au moins accès au nouveau traitement. Encore une fois, je dois changer de cap. Au moins, cette fois-ci, ma famille et moi avons un peu plus espoir.

Le nouveau traitement est en fait de l’immunothérapie. S’appuyer sur les défenses naturelles pour détruire les cellules cancéreuses, voilà le principe de l’immunothérapie. Quelques jours plus tard, le 14 mai, la veille de ma fête, je me retrouve donc encore une fois dans la salle de traitement, mais cette fois-ci, avec un autre liquide qui me coule dans les veines.

Le premier cycle se déroula plutôt bien et je pu terminer ma session. Je fus même nommée l’élève par excellence au sein de ma cohorte. Quel soulagement, après tant d’efforts. De plus, des cheveux commencent à faire leur apparition sur mon crâne. Toutefois, l’espoir est encore de courte durée ; au 3e cycle je ressens des douleurs abdominales horribles. De plus, je sens mes tumeurs qui grossissent ; j’ai une bosse grosse comme une cerise qui se développe sur mon ventre, juste sous ma peau, et je la sens donc constamment.

Je me rends à l’hôpital et l’oncologue de garde décide de devancer les scans et de faire tous les tests maintenant. Et puis, il revient quelques heures plus tard avec les résultats… Juste à voir son visage, sa façon de venir vers moi, je sens que ça ne va pas. Il s’assoit au pied de mon lit, me serre la main et me dit : « les nouvelles ne sont pas bonnes, les tumeurs ont grossis, surtout celle au foie et c’est probablement cela qui cause tes douleurs. »

Alors… on se tourne vers un 4e type de traitement, en 1 an. Je suis épuisée. La nouvelle me rentre dedans. C’est le dernier traitement existant au Canada pour le mélanome. C’est encore de l’immunothérapie, un premier agent appartenant à une nouvelle classe de traitements, les anti-PD-1.

Le premier traitement se déroule bien. Quelques jours plus tard, la douleur semble diminuer un peu. J’arrive à faire quelques activités, voir des amis. Ça fait du bien parce que les semaines précédentes j’ai été très seule, prise avec ma douleur et mon désarroi. Quelques semaines plus tard, les résultats de scan sont enfin porteurs de bonnes nouvelles ; après seulement 3 doses, les métastases ont réduit d’environ 50% de leur volume ! Et je n’ai presque pas d’effets secondaires ; seulement de la fatigue les jours suivant le traitement, ainsi qu’un vitiligo qui se développe sur mon corps.

Me voilà donc en mai 2016, je viens d’avoir 24 ans il y a deux jours, et mon traitement actuel fonctionne enfin. J’ai reçu 13 doses à ce jour et je le continuerai pour encore au moins une année. J’ai espoir que les prochains scans seront encore meilleurs que les derniers. J’ai repris mes études, je reprends graduellement le travail, mes cheveux ont repoussé et je peux enfin recommencer à mordre dans la vie !

Je vis depuis deux ans une montagne russe d’émotions. Nous avons tous le droit, par moment, d’avoir peur et d’être découragé. L’important, c’est d’arriver à se relever et de toujours garder, au fond de nous, l’espoir de croire que tout va bien aller.

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I was 19 years old when I had my first contact with melanoma. I had a beauty mark on my back and it began to grow bigger and had a reddish hue.

A dermatologist did a biopsy and I had the diagnosis on December 28 2011; I was 19 and I had a malignant melanoma, the most serious form of skin cancer. I had a PET scan and a lymphoscintigraphy. Fortunately, at that time, I had no metastases. I had an operation to remove the beauty mark and the skin below and I was told that everything was fine. I only kept a scar shaped like a bird as a souvenir.

However, two years later, I was stage four melanoma.
The previous weeks, some lumps grew on my abdomen, my chest, and even my face. So we did biopsies and it was subcutaneous metastases. A PET scan later, I learned that I also had metastases to the liver, lungs and bones. At that time, I knew it was serious, but I had no idea how my life was about to change.

I was quickly supported by my hospital, the CHUM Notre-Dame, who proposed me to be part of a research protocol. I started taking tablets of « LGX818 », it was so new that they did not even have an official name yet. They were anti-BRAF drugs, since I had the BRAF mutation. One of the worst side effects that I had was peripheral neuropathy. It felt like having electrical shocks in my body. Then came the first scans results ; the treatment was working since some metastases decreased volume and no new one had appeared. Muscle pain, nerve, joint, skin problems, all of it was now worth it.

However, a few weeks after starting treatment, a new side effect appeared. In medical parlance, it is called “alopecia”. More simply, it means hair loss. Of course when you think chemotherapy you think hair loss, but my treatment was not supposed to do that, so I wasn’t prepared. In a few weeks I had to witness the loss of at least 50% of my hair, and believe me, I had a lot of hair! I found some in my bed, in the shower, on the couch, carpet, everywhere … I couldn’t take it anymore so I asked my mother to shave all of it. I anticipated this moment and yet none of us has shed tears. To my surprise, I was not so bad without hair. I still decided to wear a wig to school, to avoid passing from one extreme to the other and catch the eye of everyone.

After nearly 8 months of treatments, I had an appointment with my oncologist and I felt that something was wrong. Indeed, the latest scan results showed new lesions. My body got used to the medication and became resistant to it. We had to change treatment. New drugs were just emerging in Canada and were offering promising results. However, we must pass through a conventional chemotherapy before gaining access to the other treatments. These new treatments cost a lot of money so you have to « try everything » before.

A week later, it was time for that chemotherapy called Dacarbazine. It was the first time I found myself in these kinds of rooms, you know the rooms where there are several chairs next to each other, and on which are literally plugged patients. And of course, most patients are older and the majority have no hair. The image gives a shock. However, once installed in my chair, I noticed that the atmosphere was not so bad.

The next days were very difficult. I had nausea, fatigue and flu-like symptoms. I was going to school when my condition would let me. My next dose was scheduled three weeks later but it never took place. Bumps had appeared on my body; Dacarbazine wasn’t working on me at all. At least, now I had access to the new treatment. Again, I had to change course.

The new treatment, Yervoy, was actually immunotherapy, which rely on our natural immune system to destroy cancer cells, that’s the essence of immunotherapy. A few days later, on May 14, the day before my birthday, I found myself once again in the treatment room, but this time with another liquid pouring into my veins.

The first shot was held pretty well and I could finish my session. In addition, hair began to appear on my skull. However, bad news came back; I started to feel horrible abdominal pain. I even felt my tumors growing back. On the abdomen, I had a big lump like a cherry, right under my skin. So I felt it constantly.

I went to the hospital and the on-call oncologist decided to do the scans and all the tests right then. She came back several hours later with the results … Just by the look on his face, his way of coming to me, I felt it was bad. He sat on my bed, took my hand and said: “The news are not good, tumors got bigger, especially the one on the liver and it’s probably what’s causing your pain. ”

So … we turned to a fourth type of treatment in one year. I was exhausted. This was the latest treatment available in Canada for melanoma. It was still immunotherapy, but called Pembrolizumab (Keytruda).

The first Keytruda treatment went well. A few days later, the pain seemed to lessen a bit. I got to do some activities, saw some friends, etc. A few weeks later, the scan results finally brought some good news; after only 3 shots, metastases were reduced by approximately 50%! And I had almost no side effects; only fatigue the days following treatment, as well as vitiligo that appeared on my body.

So here I am, May 2016, I just turned 24 years two days ago, and my current treatment, pembrolizumab, is finally working. I had 13 shots so far and I will continue for at least another year. I hope that future scans will be even better than the last ones. I got back to school, my hair grew back and I can finally start to enjoy life again!

Those last two years were a roller coaster of emotions. We all have the right, at times, to be afraid and desperate. The important thing is to get you going in the back of our minds.

 

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