FSTP endosse la Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada

FSTP endosse la Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada

La FSTP est heureuse d’annoncer qu’elle a endossé une nouvelle initiative importante, visant à défendre les droits des Canadiens en matière de données de santé à caractère personnel. Élaborée par un groupe de travail sur les données dirigé par des patients et des soignants, formé en 2019 à la suite du Sommet annuel « L’avenir des soins de santé au Canada redéfini par les patients », la « Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada » vise à créer un plus grand consensus sur les principes fondamentaux associés aux données à caractère personnel sur la santé, en particulier du point de vue des groupes de patients et de citoyens, afin d’encourager l’écosystème de la santé à déterminer comment réaliser ces principes de manière efficace et effective en partenariat avec l’industrie, les décideurs, les autres dépositaires de données et les patients.

Le groupe de travail a entrepris un bref examen du contexte actuel lié aux données à caractère personnel sur la santé. Diverses ébauches ont été révisées avec les commentaires d’un ensemble de points de vue des dépositaires de données sur la santé, mais avec un accent majeur sur les points de vue des patients, des aidants, des groupes de patients et des groupes de citoyens. Depuis son lancement en juin 2021, la déclaration a été approuvée par 20 groupes de patients ainsi que par 9 patients et aidants individuels.

Les données à caractère personnel sur la santé sont essentielles à la sécurité des patients et à la qualité des soins qui permettent d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, et alimentent la recherche et l’innovation au bénéfice des individus, des groupes et du grand public. La Cour suprême du Canada a conclu que les personnes sont propriétaires des données relatives à leur santé, tandis que les dépositaires de ces données sont propriétaires des registres. Pour cette raison, les personnes au Canada ont des droits correspondants sur les données à caractère personnel sur la santé qu’elles fournissent. Ces onze droits sont les suivants : droit à l’information; droit au consentement ; droit à l’accès, la portativité et à la correction ; droit à la désidentification ; droit de bénéficier ; droit d’opposition au traitement ; droit de restriction du traitement ; droit à une procédure de plainte ; droit à la vie privée et à la sécurité ; droit d’effacement ; et droit à l’engagement.

La Déclaration est disponible en deux formats. Pour lire ou télécharger la Déclaration complète, cliquez ici. Pour lire le résumé exécutif de la Déclaration, cliquez ici.

 

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