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La Journée des maladies rares: L’histoire de Sean Wachter

La Journée des maladies rares a lieu le 29 février et vise à sensibiliser les patients, les familles et les soignants du monde entier aux maladies rares. Sean Wachter est un survivant américain d’un mélanome rare incroyable qui a utilisé son histoire et sa passion pour la lutte afin de rendre service et d’inspirer les autres. Nous remercions Sean d’avoir partagé son histoire avec nous.

Pouvez-vous décrire votre parcours avec un mélanome de stade 4, comment vous avez été diagnostiqué et comment s’est déroulé ce parcours pour vous ? 

Sean Wachter :   

Recevoir le diagnostic n’a pas été difficile, c’est d’arriver à ce que quelqu’un me donne enfin un diagnostic qui a été la partie la plus difficile. J’ai passé une période allant d’environ mars 2016 jusqu’au moment où je suis tombé malade, le 26 septembre 2016, à consulter différents médecins et à leur dire que quelque chose ne fonctionnait pas correctement dans mon corps. J’avais malheureusement été victime d’un très grave accident trois ou quatre ans auparavant, au cours duquel je m’étais cassé le cou et le dos et j’avais perdu ma capacité à marcher. Tous les médecins que j’ai consultés m’ont dit : “C’est à cause de votre accident, c’est le syndrome post-commotionnel”. C’est le syndrome post-commotionnel” – ils voulaient passer l’éponge. 

Vers le mois de mai 2016, j’ai eu un rendez-vous galant et, alors que nous étions assis, j’ai été prise de vertiges et je me suis effondrée en mangeant. On m’a emmenée en ambulance dans un centre médical local, où l’on m’a dit que j’étais simplement déshydratée et on m’a renvoyée chez moi. Environ un mois plus tard, j’étais à un match de baseball des Mets et j’ai perdu connaissance en plein milieu du hall. J’ai fini par me rendre dans deux hôpitaux différents ce soir-là, parce que je n’étais pas satisfait du niveau de soins que je recevais dans le premier. Mais le deuxième a dit la même chose, que j’étais déshydratée et que j’avais la grippe, alors on m’a renvoyée chez moi. Environ un mois plus tard, la même chose s’est produite et j’ai été emmenée dans un hôpital de New York. Je commençais donc à avoir affaire à de bons hôpitaux de renommée mondiale, mais on ne me prenait toujours pas au sérieux.

J’ai poursuivi ma vie et nous avons essayé différentes immunothérapies et chimiothérapies qui, malheureusement, ont provoqué une chute constante de mon foie. Je suis allée aux soins intensifs et on m’a dit que j’avais une complication rare appelée lepto-méningite, où le cancer se propage au liquide de la moelle épinière et où les cellules commencent à coaguler, ce qui entraîne la perte des fonctions cérébrales. On m’a dit qu’il me restait 12 semaines à vivre et que je devais mettre de l’ordre dans mes affaires. C’était très difficile à entendre. Mais je suis têtue et je ne voulais pas l’accepter.

Grâce à d’excellentes recherches et à des essais cliniques, nous avons pu découvrir que j’avais certaines mutations que je pouvais utiliser à mon avantage, ce qui a pratiquement stoppé la progression. Tout d’un coup, j’ai commencé à avoir de plus en plus de temps, ce qui était vraiment incroyable. Vers avril 2017, mon médecin m’a demandé si je voulais essayer une autre perfusion en plus des deux pilules que je prenais déjà. Et cela a commencé à faire régresser les scanners futurs – j’avais l’une des meilleures réponses que l’on puisse avoir aux médicaments. J’ai décidé de faire quelque chose de plus et j’ai commencé à entraîner le football au lycée. C’était génial parce que le fait que je sois malade responsabilisait vraiment les enfants. Si un joueur arrivait en retard à l’entraînement, un membre de l’équipe lui disait : “Il était en chimio aujourd’hui, mais tu es en retard ? Alors “Quelle est ton excuse ? est devenu leur cri de ralliement. C’était incroyable parce que lors d’un des matchs, mon ami s’est arrangé pour que tous les enfants portent des maillots sur lesquels il était écrit Long Beach Football sur le devant et Coach Wachter Strong avec le ruban du mélanome et la phrase “Quelle est ton excuse” sur le dos. Cela me fait encore pleurer aujourd’hui.

Mes scanners étaient encore en train de régresser à ce moment-là et personne ne pouvait vraiment comprendre ce qui se passait. À ce moment-là, mes parents m’ont parlé et m’ont suggéré de me remettre en selle, parce que je m’étais effondré physiquement – j’avais l’habitude d’être en pleine forme, mais je l’ai perdue. Je me suis donc lancé et j’ai commencé à avoir des rendez-vous, et après quelques tentatives, j’ai vu ma femme actuelle sur Bumble. Je l’ai reconnue grâce à un ami commun et nous avons commencé à parler sur Facebook. Je l’ai invitée à un rendez-vous et nous avons passé six heures à discuter. Lorsque j’ai parlé d’elle à ma mère, elle m’a dit que nous étions nés à cinq maisons l’une de l’autre, et qu’elle était donc la première fille avec laquelle je traînais ! Quelques mois plus tard, nous avons emménagé ensemble et j’ai commencé à l’aider à élever sa fille, ce qui a été une grande bénédiction. J’ai fait tellement de choses géniales, mais élever ma belle-fille est la chose la plus géniale que j’ai eu l’occasion de faire. C’est ma meilleure amie. Je n’ai aucun problème à dire aux gens que la fille de ma meilleure amie a huit ans, car c’est elle et ma femme qui m’ont fait comprendre que j’allais vaincre le cancer.

J’ai décidé de me lancer dans les affaires et d’ouvrir une chaîne de cafés indépendants à Long Island, à la fois pour me montrer que j’étais capable de le faire et pour laisser quelque chose à ma femme et à ma belle-fille, au cas où. Je dis toujours aux gens que ce qui est le plus intéressant dans l’ouverture d’un café, c’est que cela m’a permis de voir ce que j’avais encore dans le ventre, car je travaillais de six heures du matin à une heure du matin dans nos trois établissements. C’est cool de dire que j’ai pu diriger une entreprise à partir d’une chaise de chimio. Parfois, les gens traitent les patients atteints de cancer comme s’ils étaient totalement handicapés, alors cela m’a montré que j’étais encore capable et que, quelles que soient les circonstances, je devais continuer à vivre ma vie.

Au cours de l’été 2021, j’ai passé d’autres scanners qui ont révélé une nouvelle régression en l’absence de traitement. J’ai donc reçu ma dernière perfusion d’immunothérapie et j’ai pu sonner la cloche, ce qui était génial. Je prenais encore des pilules de chimiothérapie par voie orale, donc je n’étais pas encore complètement guérie, mais mes scanners et mes ponctions lombaires continuaient à donner des résultats positifs, si bien qu’en 2022, les médecins m’ont demandé si je voulais arrêter les pilules de chimiothérapie. 

Cela tombait bien car en mars 2022, ma femme, ma belle-fille et moi allions assister à un spectacle de la WWE dans le Connecticut. Comme j’adore le catch, j’ai loué une limousine pour nous et j’ai acheté des billets de premier choix. Alors que nous étions en route, mon téléphone a sonné et j’ai vu le numéro de l’hôpital. Je ne savais pas si je devais répondre tout de suite, au cas où, mais j’ai décroché à contrecœur et j’ai reçu un “Félicitations”. À ce jour, vous êtes le seul cas documenté de survie à ce type de cancer”. J’ai pleuré de bonheur et j’ai pu le dire à ma femme et à ma belle-fille. C’était incroyable.

Mes amis voulaient que j’organise une fête, mais je me sentais un peu coupable d’avoir survécu, alors j’ai décidé d’organiser une collecte de fonds pour Memorial Sloan Kettering Kids. Il s’agissait d’une collecte de fonds pour la lutte et l’un de mes amis a eu la brillante idée de faire un sondage sur Facebook, disant en substance : “Si Sean lutte, donnerez-vous plus d’argent ? J’ai lutté et cela a été un grand succès. Depuis, j’ai épousé ma femme et nous avons eu notre bébé miracle. Nous avons également organisé une autre collecte de fonds au cours de laquelle j’ai lutté en l’honneur de mon ami décédé. C’était un événement tellement merveilleux qu’il était deux fois plus important. Des politiciens locaux y ont assisté et la presse a fait un article sur moi que j’ai mis sur mon LinkedIn, et c’est à partir de là qu’ESPN m’a trouvé. À partir de là, j’ai commencé à lutter beaucoup plus et maintenant nous travaillons sur des choses extraordinaires. Cela a été une aventure folle et je pense que mon histoire est un témoignage pour les gens qu’il y a une vie pendant et après le cancer. Je pense que personne ne devrait laisser son diagnostic de cancer l’empêcher de continuer à faire des projets et à vivre sa vie. Bien sûr, c’est plus facile à dire qu’à faire, mais quelque chose d’aussi simple que de se lever le matin est toujours une victoire sur le cancer. Pour moi, sans cancer, il n’y a pas de lutte et je me rends compte que j’ai la responsabilité de continuer à sensibiliser les gens et à partager mon histoire. J’espère simplement que si quelqu’un entend mon histoire ou me voit lutter, il pourra vivre un peu plus pleinement ou se battre un peu plus fort. Je referais le même chemin 1000 fois si cela pouvait aider une personne.