Mon parcours a commencé en 2003, année où j’ai reçu un diagnostic de mélanome malin de stade IV. Jamais je n’aurais cru pouvoir mourir de quelque chose comme un mélanome. Jamais je n’aurais cru qu’il était possible de mourir d’un mélanome. Dès que j’ai entendu le mot « cancer », ma famille et moi avons commencé à chercher de l’information et du soutien pour calmer nos peurs et notre anxiété. Comme nos recherches n’ont rien donné, notre incertitude s’est accentuée.
Et puis, en 2005, tout s’est écroulé : mon cancer s’était propagé à mes organes. On m’avait dit qu’il ne me restait que six mois à vivre. Ma famille et moi nous sentions plus seuls et désemparés que jamais. Pendant mon combat contre cette maladie, je me suis dit qu’il fallait faire quelque chose pour tous les autres Canadiens atteints d’un mélanome avancé qui luttaient pour leur survie, désorientés et se sentant seuls au monde. En 2006, ma famille et moi avions décidé d’agir en créant la Fondation Sauve ta peau, un lieu où les patients atteints d’un mélanome avancé pourraient trouver des renseignements, du soutien et de l’espoir.
Nous célébrons cette année le dixième anniversaire de la Fondation Sauve Ta Peau ainsi que les dix années écoulées depuis que l’on m’avait dit qu’il ne me restait que six mois à vivre; je tenais donc à faire quelque chose de spécial. J’avais envie de rendre compte du parcours des patients atteints de mélanome de façon unique: leurs sentiments, leurs pensées, leurs moments de désespoir et d’espoir. Comme on dit, « une image vaut mille mots. » C’est pourquoi nous avons créé le projet de réflexion « Le mélanome à travers ma lentille ». Cinq Canadiens atteints de mélanome avancé ont accepté de se joindre à moi pour vous raconter nos histoires en lien avec le mélanome, d’une façon visuellement frappante.
Ce livre témoigne de nos parcours individuels sous forme de photographies racontant nos histoires personnelles, mais en transmettant un message commun: nous ne sommes pas seuls et vous non plus. Nous nous sommes réunis afin de sensibiliser les gens et de changer les choses. En présentant ce livre électronique au plus grand nombre de personnes possibles, vous nous aidez à faire passer le message.
KATHY BARNARD,
Présidente fondatrice de la Fondation Sauve ta peau