Abbotsford, B.C.
Les premiers signes
Mon histoire a commencé au cours de l’été 2017. Depuis quelques mois, je ressentais des douleurs dans le bas du dos que rien ne semblait pouvoir soulager, mais qui pouvaient, comme pour toute personne au milieu de la quarantaine, être attribuées à un certain nombre de choses. Puis, un vendredi soir, à la fin du mois de novembre, j’ai ressenti une douleur intense sur mon côté gauche, juste derrière mes côtes inférieures, qui m’a fait tomber au sol. La douleur intense n’a duré que quelques minutes, mais les choses n’ont plus jamais été normales après cela. Je suis allée voir mon médecin généraliste le lundi suivant, après avoir été renvoyée des urgences cette fin de semaine-là parce qu’ils n’avaient rien trouvé d’alarmant. Il m’a immédiatement envoyé faire des analyses de sang et une échographie de la vésicule biliaire, car il pensait que j’avais peut-être des calculs.
Détection
J’ai su que quelque chose n’allait pas lorsque la technicienne en échographie m’a demandé de me mettre sur le côté pour pouvoir examiner mes reins. Elle a pris un nombre impressionnant de photos et pris beaucoup trop de notes pour qu’il s’agisse d’un simple cas de calculs biliaires. J’étais chez mon généraliste à 7 h 30 le lendemain matin pour obtenir les résultats. L’échographie avait révélé trois lésions hépatiques et de grosses masses sur les deux glandes surrénales.
Le diagnostic
La semaine avant Noël 2017, j’ai subi une biopsie de la plus grande lésion hépatique, qui, à la surprise générale, a confirmé la présence d’un mélanome. J’étais terrifiée car tout ce que je savais de la maladie était qu’elle était mortelle et je ne savais rien des nouvelles immunothérapies qui permettent de sauver des vies. D’autres tomodensitométries et IRM ont confirmé que la maladie était très avancée et que la charge tumorale était intense, la taille de plusieurs d’entre elles ayant doublé depuis la première échographie. À un moment donné, un oncologue a dit qu’il serait plus facile de dresser la liste des zones non touchées que celle des zones touchées.
Les urgences
La douleur au bas de mon dos a commencé à s’intensifier, mais je ne comprenais pas ce qui se passait. Mon état de santé général se détériorait rapidement et j’avais commencé à me préparer au pire. Le 20 janvier 2018, je m’étais couché avec une telle douleur que je n’arrivais pas à dormir. Juste après 1h du matin, j’ai demandé à ma fiancée de m’emmener aux urgences en raison de l’intensité de la douleur. Je me souviens être entré aux urgences et m’être assis au bureau de triage lorsqu’une infirmière, nommée Grace, m’a regardé et a dit « nous devons l’emmener à l’arrière maintenant ». La seule chose dont je me souvienne ensuite, c’est de m’être réveillé sur une civière avec cinq infirmières qui essayaient de me déshabiller, de vérifier mes signes vitaux et d’essayer de poser une perfusion. Ce n’est que lorsque j’ai vu la peur et la tristesse dans les yeux de ma fiancée que j’ai mis la situation en perspective. C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que j’étais partiellement paralysé à partir de la taille. La paralysie était due à la croissance d’une tumeur sur mes hanches et mon pelvis qui entravait simultanément les deux nerfs sciatiques.
La situation était si grave que les médecins des urgences ont admis ma fiancée et l’ont installée dans un lit à côté de moi, pensant que mon parcours touchait à sa fin. Ils m’ont mis sous stéroïdes pour réduire l’inflammation et, quelques jours plus tard, j’ai reçu une radiothérapie aux hanches et au bassin pour tenter d’alléger la pression sur mes nerfs. Étonnamment, j’ai pu me lever et marcher en quelques jours, mais il a fallu un mois pour que mes jambes et mon aine retrouvent toute leur sensibilité.
L’infection au staphylocoque
Vous l’avez deviné, j’ai soi-disant contracté un staphylocoque pendant la semaine où j’étais aux urgences à me battre pour sauver mes jambes. Cela a été découvert par une analyse de sang, mais la localisation de l’infection n’a jamais été confirmée par un échocardiogramme transoesophagien ou une IRM du corps entier. On n’a pas voulu prendre de risques et on a immédiatement commencé à administrer des antibiotiques par voie intraveineuse à forte dose.
Le grand changement
Tout indiquait que le mélanome allait probablement m’emporter quelques semaines plus tard quand j’ai reçu ma première combinaison d’immunothérapie Opdivo (nivolumab) + Yervoy (ipilimumab). Je serais la première personne, à la connaissance de mon oncologue, à simultanément être traitée pour une infection à staphylocoque et à recevoir Opdivo (nivolumab) et Yervoy (ipilimumab). Les deux premières semaines ont été difficiles et j’avais l’impression de lutter pour ma vie. Mon corps ne pouvait pas réguler sa propre température, qui fluctuait entre 36,2 °C et 38,8 °C, et le cancer faisait un trou dans mon sternum, ce qui était si douloureux que je ne pouvais pas m’asseoir sans ressentir une douleur atroce. J’étais couvert de la tête aux pieds de l’éruption cutanée la plus irritante que j’aie jamais connue. J’étais très reconnaissante d’avoir mon frère et mon père à mes côtés pour me réveiller toutes les 4 heures afin de prendre des médicaments contre la douleur et du Tylenol, pour me rafraîchir avec des compresses froides lorsque j’avais trop chaud et, oui, pour vider mon urinoir fait maison parce qu’il n’y avait aucune chance que je me rende aux toilettes.
Mise à jour de 2022
Cette année a été un véritable défi, avec de nombreux obstacles en cours de route. J’ai trouvé qu’il était plus difficile mentalement de gérer la récurrence que le diagnostic initial. Lorsqu’un traitement efficace cesse soudainement de fonctionner, on ne peut s’empêcher de paniquer, surtout lorsque les seules autres options sont des essais cliniques ou des interventions chirurgicales majeures. En juillet 2022, j’ai été acceptée dans un essai très prometteur mené par un oncologue spécialiste du mélanome à l’unité de recherche clinique sur le cancer du Princess Margaret à Toronto. Pour participer à cet essai, les participants devaient avoir au moins deux tumeurs actives afin de pouvoir en prélever une par voie chirurgicale, l’envoyer à un laboratoire aux États-Unis où l’on reproduit rapidement les lymphocytes infiltrant la tumeur (TIL), puis ramener les cellules par avion au Canada où elles seront réintroduites dans mon organisme par voie intraveineuse. Le 30 août 2022, j’ai subi une ablation chirurgicale de ma glande surrénale gauche et de sa tumeur de 3 cm, qui a été envoyée au laboratoire nouvellement créé au Texas. L’opération a été difficile en raison des radiothérapies précédentes et, bien qu’elle ait été considérée comme réussie, le laboratoire n’a pas été en mesure de produire les cellules TIL.
Je travaille actuellement avec un chirurgien oncologue de Vancouver qui a accepté d’enlever ma glande surrénale restante ainsi que sa tumeur de 9 cm, à condition qu’il n’y ait pas de maladie active ailleurs dans mon corps. Elle m’a orienté vers un endocrinologue pour m’informer sur ce que pourrait être la vie sans glandes surrénales fonctionnelles. Cette option ne sera envisagée qu’en dernier recours, mais il semble que je sois à court d’autres options. J’ai un scan prévu pour le 2 février et j’espère que les choses soient restées stables et que j’aurai le temps d’attendre que de nouveaux traitements ou un autre essai clinique soient disponibles.
Après avoir partagé tout cela, je veux que tout le monde sache que j’ai toujours le moral et que je suis loin de jeter l’éponge. Je participerai à la quatrième édition du Défi d’un Viking, le 4 mars prochain, sur le lac Winnipeg, et je mets au défi tous les autres de lacer vos souliers de course et d’être actifs pour soutenir la Fondation sauve ta peau. Je prévois d’être à Gimli pour la fin de semaine, mais vous pouvez participer n’importe où et de n’importe quelle façon. Je n’ai pas couru depuis mon opération et je n’ai aucune idée de ce dont je suis capable avec mon hernie chirurgicale, mais je promets de faire de mon mieux !
