Regina, Saskatchewan
En lisant mon histoire, on peut penser que je suis terriblement malchanceuse ou chanceuse, selon le point de vue que l’on adopte. Je réalise que c’est un jeu de mots affreux, car je suis atteinte d’un mélanome uvéal métastatique de stade 4, c’est-à-dire un mélanome qui se développe à l’intérieur de l’œil et qui s’est maintenant propagé à distance jusqu’à mon foie. Il s’agit d’une maladie très rare, complètement différente du mélanome cutané et, comme nombreux cancers , elle a tendance à être “silencieuse”, c’est-à-dire qu’on ne la voit pas et qu’on ne la sent pas avant qu’elle ne soit avancée, à moins de passer régulièrement des examens de l’œil, y compris un scanner de la rétine. Il ne peut généralement pas être vu ou retiré chirurgicalement. Il faut également être vigilant pour obtenir des scans réguliers du foie et de et du thorax au moins, et il n’y a pas de zone de danger à 5 ans, et aucune rémission si elle se propage . La maladie peut réapparaître ou se propager par le sang, et les lésions qui en résultent sont souvent minuscules. Cela signifie également qu’il faut éduquer les gens, y compris les professionnels de la santé, sur la nécessité d’être vigilant, et malheureusement ce type de sensibilisation n’est pas très répandu, même parmi les médecins. Les causes de la maladie ne sont pas encore élucidées et, comme elle est rare, les groupes de collecte de fonds et les sociétés pharmaceutiques n’y accordent pas beaucoup d’attention. J’ai en tête des listes de toutes les choses que j’ai apprises au fil des années de vie avec cette maladie, ainsi que de toutes les choses que des personnes éduquées, bienveillantes et bien intentionnées – amis, collègues, membres de la famille – ont demandées ou dites et qui signifient des explications inlassables. Je peux également dire que j’ai appris à quel point les soins et l’expertise ne sont pas uniformes dans notre système de santé canadien, et j’ai été frustrée par les barrières entre les soins provinciaux et nationaux, ainsi que par les lacunes dans le financement de l’aide aux patients. Je sais que si je ne disposais pas de ressources financières et si j’étais moins privilégiée en termes de mobilité, d’éducation et de couverture médicale au Canada, je me trouverais dans une situation beaucoup plus précaire. J’ai aussi la chance que quelqu’un ait remarqué quelque chose et m’ait aiguillée ; si j’avais une liste, mon premier héros serait l’optométriste, ainsi que l’ophtalmologue, qui s’est avéré être formé dans l’unité d’oncologie oculaire de l’hôpital Princess Margaret (HPM) , l’oncologue oculaire qui me suit depuis des années maintenant, et l’oncologue médical qui continue à me suivre, malgré le fait qu’il ait beaucoup trop de patients venant de tout le pays ! Mes fils ont également été l’un des fondements qui m’ont permis de continuer, même si j’ai dû faire face à tout cela tout en traversant les années difficiles de l’adolescence et du jeune âge adulte..
Mon histoire commence en avril 2016, lorsque je me suis rendue chez mon optométriste à Regina, en Saskatchewan, pour un exam de santé ; ce n’était que la troisième ou quatrième fois que je le faisais depuis que j’avais déménagé dans cette ville en 1993, car j’avais une vision à peu près 20/20 la plupart du temps, et je voulais me faire examiner, tout en m’assurant qu’il n’y aurait pas de conflit avec mon emploi du temps professionnel. Mais en tant que professeur d’anglais, je devais souvent lire des livres ou des articles devant une classe, et j’avais un peu plus de mal à trouver les pages ou à me concentrer sur les textes ; je pratiquais aussi régulièrement le yoga et j’ai remarqué que j’avais un peu perdu l’équilibre. Lors d’un cours de yoga, j’ai regardé le panneau sur la porte, puis j’ai bloqué un œil, puis l’autre ; mon œil gauche semblait plus mal en point. Donc, j’étais en train de passer l’examen ophtalmologique de routine, qui comprend notamment des photos de l’arrière des yeux avec un gros appareil photo. Ce n’est que lorsqu’elle a regardé les photos, puis m’a renvoyée pour les refaire, que j’ai commencé à me demander ce qui se passait ; il y avait une ombre sur le bord de mon œil gauche, et elle a dit que c’était probablement une tache de rousseur. Mais elle m’a envoyé voir un ophtalmologiste de garde le lendemain, par précaution.
Le lendemain matin, je suis allée au bureau du Dr Garcia, qui m’a fait passer un examen complet qui comprenait une énorme machine équipée d’une lumière, puis il m’a fait une échographie. Je n’avais jamais eu d’échographie du globe oculaire et je ne savais même pas que c’était possible ! Il m’a dit que j’avais un mélanome uvéal et a commencé à énumérer tous les rendez-vous dont j’aurais besoin : Je devais me rendre à l’hôpital Princess Margaret Cancer de Toronto pour un examen complet, ils pourraient devoir insérer une puce de radiation, et je devais également passer un scanner de l’abdomen et de la poitrine pour m’assurer que le mélanome ne s’était pas propagé à d’autres parties de mon corps. Je hochais la tête et j’écoutais, puis je suis sortie et j’ai appelé mon deuxième fils – j’en ai trois – qui était à l’école secondaire, et je lui ai demandé s’il pouvait venir me chercher à l’hôpital. J’étais clairement en état de choc, et je me sens encore terriblement mal d’avoir raconté cela à un adolescent pendant son heure de déjeuner. En rentrant chez moi, j’ai fait des recherches (bien sûr) sur l’internet. J’ai appelé mon fils aîné, qui était à l’époque à l’université Western à London (Ontario), et je lui ai dit que je devais aller à Toronto ; tous les rendez-vous ont été fixés très rapidement pour la mi-avril, et ma première pensée a été de savoir comment j’allais enseigner la dernière semaine de cours et surveiller les examens finaux. Mon fils aîné m’a rejoint à Toronto et nous avons passé la journée suivante à HPM de Toronto à subir de nombreux tests et à rencontrer de nombreux techniciens et médecins. Le Dr Krema, l’oncologue oculaire, a confirmé que j’avais un mélanome uvéal dans l’œil gauche, qu’il était de profondeur et de diamètre moyen à grand, et que j’avais la possibilité de retirer complètement l’œil ou de faire implanter chirurgicalement pendant une semaine une curiethérapie qui préserve la vision — une puce de rayonnement. Il a dit que les taux de survie et de récidive étaient à peu près les mêmes. J’ai subi une curiethérapie au début du mois de mai, j’ai été opérée pour la mettre en place, puis une semaine plus tard pour l’enlever ; c’était atroce, et chaque jour, mon fils devait nettoyer l’œil et appliquer des gouttes. J’ai appris que la lésion était effectivement importante – 9 mm de hauteur et environ 17 mm de diamètre – et qu’elle était située dans la choroïde, mais qu’elle avait infiltré le corps ciliaire. Je savais qu’il y avait environ 50 % de risque de propagation métastatique, généralement au foie, et que si cela se produisait, il n’y avait pas de remède. Ma vision de l’œil gauche, soit dit en passant, était d’environ 20/30 à ce moment-là. J’ai également appris que l’exposition au soleil n’était pas une cause et que la maladie n’était probablement pas héréditaire. J’y suis retournée avec mes trois fils en août 2016 pour vérifier si les radiations avaient réduit la lésion, et c’était le cas ! On m’a alors dit que les analyses sanguines de suivi, les échographies et les radiographies pulmonaires visant à détecter une propagation à distance seraient effectuées à Regina.
Je me suis rendue à l’HPM tous les 3 à 6 mois pour pour vérifier la récurrence potentielle , et j’ai également développé une rétinopathie et un œdème maculaire [gonflement], ainsi qu’un glaucome induit par les radiations. La lésion est toujours là aujourd’hui, mais elle a rétréci à environ 2 mm. J’ai été opéré de la cataracte en 2017, mais ma vision dans cet œil a encore diminué, en raison de la taille et de l’emplacement de la lésion. Aujourd’hui, ma vision dans l’œil gauche me permet de compter les doigts. Le lobbying pour le suivi des métastases à Regina a été encore plus épuisant, et la communication entre les provinces a été terrible : Le Dr Garcia a continué à recevoir des rapports de l’HPM , mais la communication n’est pas passée de Regina à l’HPM . Ce n’est qu’environ un an plus tard que j’ai passé ma première IRM à Regina, et les rapports et les images n’ont pas été communiqués à l’HPM .
Fin 2020, l’échographie de routine a révélé une croissance suspecte dans le foie. J’ai donc supplié le médecin d’envoyer ce résultat au Dr Krema, qui m’a alors dirigé vers le Dr Marcus Butler du HPM.. En mars 2021, je me suis rendu à l’hôpital pour passer une IRM qui a confirmé la présence de deux lésions sur mon foie. Les lésions étaient petites, alors le Dr Butler et le conseil multidisciplinaire ont examiné les images précédentes de Regina et ont noté que l’une d’entre elles était déjà présente en 2020, mais qu’elle n’avait pas été détectée. L’approche a été ce qu’on appelle “l’attente vigilante”, ce qui signifie des IRM régulières à Toronto, jusqu’à ce que le conseil détermine qu’une biopsie pouvait être tentée en octobre 2021 ; plusieurs échantillons n’ont pas réussi à attraper la lésion, alors je suis retourné à l’attente vigilante jusqu’à ce que l’une des lésions grandisse et qu’une autre biopsie soit faite en juin 2022. Elle a confirmé que les lésions étaient bien des métastases d’un mélanome uvéal. Cette nouvelle était dévastatrice. Le Dr Butler m’a recommandé de prendre un “nouveau” médicament d’immunothérapie appelé Tebentesfusp (Kimmtrak) qui venait d’être approuvé au Canada dans le cadre d’un accès compassionnel. Je devais recevoir au moins les trois premières perfusions en tant que patient hospitalisé à l’HPM , puis on s’occuperait de les transférer à la clinique de cancérologie de Regina, mais je serais le premier patient à les recevoir là-bas.
À ce moment-là, bien sûr, non seulement je travaillais toujours en tant que professeur, mais j’avais pris le rôle de doyen adjoint. Mes trois fils étaient entrés à l’université – deux et maintenant le troisième dans la région de Toronto – et aller à Toronto a donc été l’une des bénédictions, même si je dois admettre que les dépenses m’ont placée devant un dilemme pour ce qui est de travailler et de recevoir des perfusions hebdomadaires. Les effets secondaires des trois premières perfusions ont été difficiles à supporter : démangeaisons atroces, éruptions cutanées, peau qui pèle, fièvres et épuisement. Mais lorsque j’ai été transférée à l’unité de chimiothérapie de jour de lHPM pour la cinquième dose, les effets secondaires étaient plus faciles à gérer et à atténuer, à l’exception du brouillard cérébral et de la fatigue, ainsi que de la dépigmentation et de la desquamation de la peau.
J’ai suivi ces perfusions pendant un an à Toronto, en choisissant de profiter du passage à la pandémie et du soutien du HPM Lodge pour rester là où je pouvais me rendre à pied à l’hôpital, voir davantage ma famille et savoir que je recevais des soins de l’un des meilleurs chercheurs sur le mélanome uvéal au Canada ! Les infirmières qui effectuent les perfusions chaque semaine sont également fantastiques. Des amis très chers de Regina ont pris en charge la surveillance de ma maison. J’ai continué à travailler à distance, mais avec quelques aménagements sur le lieu de travail en termes d’engagements et de niveau d’énergie.
Je me demande encore combien de temps cette lésion est restée dans mon œil, ou combien de temps elle a grandi. La pandémie, ma vie trépidante, mes responsabilités familiales m’ont rendu moins vigilant que je n’aurais pu l’être. Dieu m’a donné une vision de 20/20, mais le mélanome uvéal m’a rendu presque aveugle d’un œil ; d’ailleurs, mon œil droit a toujours une vision de 20/20, et je peux encore conduire, travailler et lire, Dieu merci. J’ai des problèmes de perception de la profondeur et de double vision qui m’obligent à faire plus attention dans les escaliers et sur les collines, et l’époque où je portais du maquillage pour les yeux est révolue depuis longtemps. Mais franchement, l’un des aspects positifs et négatifs de cette maladie est que beaucoup de gens ne peuvent pas vraiment dire à quel point elle est grave, ni ce que je traverse. L’immunothérapie et les nouveaux traitements ne “ressemblent” pas à la chimiothérapie classique en termes d’effets secondaires, et les perfusions se poursuivront chaque semaine jusqu’à ce qu’elles ne semblent plus stabiliser la situation. Jusqu’à présent, les lésions ne se sont pas étendues. Je suis également reconnaissante à mon équipe médicale pour les soins phénoménaux qu’elle m’a prodigués. Enfin, sans le coup de pouce et le soutien financier de Sauve ta peau , qui a notamment payé mon billet d’avion pour commencer Kimmtrak, j’aurais peut-être décidé de laisser les lésions progresser pendant des mois. C’est difficile lorsque la maladie est “silencieuse” de cette façon – lorsque les symptômes apparaissent, il est peut-être trop tard pour la traiter. J’insiste donc sur le fait que le mélanome n’est pas un “cancer de la peau”, car la mélanine est présente dans toutes les cellules de notre corps et peut muter n’importe où ; à l’heure actuelle, les causes font encore l’objet de recherches, tout comme les nouveaux traitements. Et même si vous êtes très occupés par votre famille, votre carrière, vos responsabilités financières et tout le reste, ne négligez pas les examens oculaires. Mes yeux sont un organe tellement important dans ma vie et mon travail, et je n’ai franchement jamais pensé que je devais m’en préoccuper ! Le mélanome cutané est généralement plus facile à repérer et à surveiller. J’ai beaucoup appris, et il y a encore beaucoup de choses que je ne sais pas, même en ce qui concerne le pronostic du mélanome uvéal métastatique (MUM), de sorte que mes groupes sur les médias sociaux ont également apporté du soutien, de l’espoir et des informations dans le monde entier. Si vous souhaitez me contacter, n’hésitez pas à demander à être mis en relation ci-dessous.
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