North Vancouver, Colombie-Britannique
Mon voyage a commencé en 2012, lorsque mon esthéticienne a trouvé une tache noire sur mon talon pendant une pédicure et a insisté pour que je consulte un médecin. Je ne pouvais pas voir la tache sans me contorsionner et lorsque je l’ai regardée, à l’aide d’un miroir, elle ressemblait simplement à une zone de peau sombre et rugueuse sur le bord de mon talon. C’était Noël, et avec toute cette activité, j’ai retardé la consultation d’un médecin jusqu’en 2013, lorsque la tache a saigné. J’ai reçu un diagnostic de mélanome pT4a positif pour la mutation BRAF sur mon talon droit qui s’était propagé à un ganglion lymphatique dans mon aine.
J’étais dévastée, effrayée, et résignée à une mort précoce. Mon oncologue m’a dit que j’allais probablement succomber à la maladie dans les cinq ans. Mon plan de traitement prévoyait l’excision de la lésion et des tissus environnants, l’ablation des ganglions lymphatiques superficiels de mon aine et après ça, « d’attendre et de voir ». Je ne répondais aux critères d’aucun des essais de médicaments disponibles à l’époque.
Après mon diagnostic et mon traitement initial, mon oncologue d’origine, qui était un spécialiste du mélanome, a pris sa retraite et j’ai été transféré chez un autre oncologue du BC Cancer Agency (BCCA) dont la spécialité était l’hématologie. J’ai été suivie tous les 3 mois par lui pendant 2 ans, mais je ne me sentais pas à l’aise avec la profondeur de son évaluation. En 2015, après mes propres recherches, j’ai demandé à être transférée chez une oncologue de la BCCA spécialisée dans le mélanome. Je pense que ce changement m’a sauvé la vie. Lors de mon premier rendez-vous, la nouvelle médecin a effectué un une tomodensitométrie (TDP) et un scan TEP qui ont révélé que mon mélanome s’était propagé dans les ganglions lymphatiques de mon bassin et autour de mes deux reins, ainsi que dans l’os de mon humérus. J’étais dévastée et terrifiée. Ma fille venait d’annoncer l’arrivée de mon premier petit-enfant ; je n’avais pas fini de vivre.
Au moment de mon diagnostic initial en 2013, les médicaments d’immunothérapie maintenant disponibles étaient au stade des tests expérimentaux. Cependant, en 2015, ils ont été mis à disposition par les entreprises pharmaceutiques pour des tests finaux. Après avoir discuté des options de traitement, mon oncologue a contacté une entreprise et a demandé que je sois mise sous Pembrolizumab (Keytruda) par accès compassionnel. Au cours des 2 ½ années suivantes, j’ai reçu 42 doses du médicament gratuitement dans le cadre des essais cliniques de la compagnie. À cette époque, le Keytruda n’était disponible qu’aux États-Unis, au prix d’environ 100 000 $ par an. Dans l’année qui a suivi la prise du médicament, les lésions sur mes reins et mes os ont rétréci et disparu. Cependant, après le rétrécissement initial, la lésion située dans mon aine a recommencé à croître. La décision a été prise d’enlever chirurgicalement la lésion de l’aine en 2017. J’ai eu des effets secondaires mineurs du médicament, comme le vitiligo (perte de pigmentation de certaines taches sur ma peau, mes cils et mes sourcils), des lésions cutanées et des poussées d’arthrite pendant cette période. Finalement, l’apparition de difficultés à avaler les liquides et les solides (dysphagie) m’a obligée à arrêter de prendre le médicament. L’oncologue craignait qu’il s’agisse d’un effet secondaire du médicament, car l’une des causes de la dysphagie est une maladie auto-immune. J’avais perdu 25 livres car je n’arrivais pas à manger. À ce moment-là, on m’a dit que j’étais en rémission – on parle maintenant d’absence de signes de la maladie (NED). Tout au long de cette période, j’ai été soutenue par ma famille aimante, mes amis chéris et un thérapeute formé pour traiter les patients atteints de cancer.
Depuis 2019, date à laquelle j’ai arrêté de prendre le médicament, j’ai été suivie régulièrement par des TDP et des analyses de sang et je suis restée NED. Mon petit-fils a maintenant 6 ans et j’ai chéri chaque jour.
À quelqu’un qui est confronté à un nouveau diagnostic de mélanome, je dirais : 1. Il y a toujours de l’espoir. Les options de traitement se développent chaque année, ce qui permet de gérer le cancer avec succès et de prolonger la vie. 2. Faites vos recherches pour comprendre la maladie et les modes de traitement actuels en utilisant des sites Internet fiables. 3. Profitez des groupes tels que la Fondation Sauve ta peau pour obtenir du soutien et des informations. 4. Soyez votre propre défenseur et exprimez vos préoccupations si vous n’êtes pas à l’aise avec votre plan de traitement. 5. Cherchez de l’aide pour faire face à la charge émotionnelle écrasante que cette maladie fait peser sur vous et votre famille.
Dix ans se sont écoulés depuis mon premier diagnostic. Je suis toujours là. Oui, je continue de lutter contre la dysphagie, mais elle est gérée. J’ai vu mon petit-fils grandir, fait des câlins et rendu visite à ma famille très souvent, j’ai appris à faire de la poterie et j’ai apprécié la simplicité et la joie de la vie quotidienne. Il y a toujours de l’espoir.
