Bienvenue chez Ocumel Canada
Notre mission
Ocumel Canada, une initiative de la Fondation Sauve ta peau, a été créée pour accroître la sensibilisation, faire progresser les options de traitement et créer une communauté de soutien pour les personnes diagnostiquées avec un mélanome oculaire (MO) primaire et/ou métastatique. Ocumel Canada travaille en étroite collaboration avec un conseil consultatif médical international et des organisations partenaires représentant les patients, dans le but de s’appuyer sur les meilleures pratiques internationales pour améliorer les résultats pour les Canadiens touchés par cette maladie.
Nous envisageons un avenir où le mélanome oculaire sera une maladie traitable et gérable et où les patients au Canada pourront facilement trouver du soutien et du courage après le diagnostic.
Nos objectifs
Nous espérons que vous trouverez ici un support et des informations utiles sur le mélanome oculaire.
Ce cancer rare est un très grand défi. Les principales agences de cancérologie ont du mal à fournir des services adéquats en raison du petit nombre de diagnostics au Canada. Notre objectif est d’aider les personnes touchées par la maladie de nombreuses façons et, à plus long terme, d’aider à améliorer les services des agences de cancérologie.
Cliquez ICI pour télécharger une version PDF du Plan Stratégique Ocumel Canada 2020 (en anglais seulement).
Notre travail
En 2020, Ocumel Canada a mené un sondage auprès des prestataires de soins de santé afin d’évaluer les services actuellement fournis par les centres travaillant dans le domaine du traitement du mélanome oculaire. Nous travaillons maintenant avec plusieurs fournisseurs de soins aux patients atteints de mélanome oculaire à travers le pays afin de combler les lacunes du système et de plaider en faveur d’une normalisation des soins et d’un meilleur accès aux traitements et aux essais cliniques au Canada.
Information sur le mélanome oculaire
Visitez notre page sur le mélanome oculaire
Veuillez cliquer sur les liens suivants pour télécharger les documents que nous avons créés avec l’autorisation de CureOM, une initiative de la Melanoma Research Foundation. Merci à l’équipe de CureOM pour leur inspiration et leur soutien:
Fiche d’information sur le mélanome oculaire
Communiquez avec nous
Envoyez-nous un courriel à ocumelcanada@saveyourskin.ca ou appelez-nous au 1-800-460-5832.
Il existe un nouveau groupe de soutien pour les patients canadiens atteints de mélanome oculaire. Ce groupe Facebook bilingue, Ocular Melanoma Connect/Connexion mélanome oculaire, permet un échange informel d’information et vise à créer une communauté de soutien pan-canadienne.
Webinaires sur le mélanome oculaire
Symposium sur le mélanome oculaire – patients et soignants
Présenté les 15 et 16 avril 2023
Le symposium fut organisé par Ocumel Canada et s’est déroulé au cours de 7 sessions virtuelles sur 2 jours. Il a fourni des informations actualisées sur la maladie primaire et métastatique, les options de traitement, les tests et l’expérience psychosociale des patients. Des patients vivant avec un mélanome oculaire primaire et métastatique ont également partagés leurs expériences.
NOS PRÉSENTATEURS PRINCIPAUX :
- Dr Marcus Butler, oncologue médical, Princess Margaret Cancer Centre
- Dr Hatem Krema, directeur, Oncologie oculaire, Princess Margaret Cancer Centre/UHN
- Dr Ezekiel Weis, responsable médical provincial, programme de curiethérapie oculaire de l’Alberta
- Monica Tan, travailleuse sociale, Telus Health/ cabinet privé
Enregistrement du jour 1 du Symposium
Enregistrement du jour 2 du Symposium
Mélanome oculaire : traitements innovants et au-delà
Enregistré en février 2019 (en anglais seulement)
Avec le Dr Marcus Butler, Princess Margaret Cancer Centre, Toronto, Canada et le Dr Omid Hamid, The Angeles Clinic and Research Institute, Los Angeles, Californie
Ce webinaire fait le point sur le traitement du mélanome oculaire métastatique au Canada et aux États-Unis. Le Dr Hamid et le Dr Butler partagent leurs connaissances des pratiques actuelles et des parcours de soins, en identifiant les besoins les plus pressants des patients. Ils discutent également des nouvelles options thérapeutiques émergentes telles que l’IMCgp100, ainsi que des essais cliniques disponibles pour les patients canadiens atteints de mélanome oculaire ou uvéal.
Les tests de pronostic et ce qu’ils signifient pour les patients atteints de mélanome oculaire
Enregistré en septembre 2022
Avec Katherina Alsina, PhD, Castle BioSciences et Dr Marcus Butler, oncologue médical, Princess Margaret Cancer Centre
Ce webinaire aide les patients à comprendre les tests de pronostic lorsqu’ils sont diagnostiqués avec un mélanome oculaire. Il aborde également les options pour les professionnels de la santé en matière de tests de pronostic, ce que cela peut signifier pour les patients et comment cela peut affecter les décisions de traitement.
Faites un don
Si vous souhaitez faire un don directement à Ocumel Canada, visitez notre page sur CanaDon.org
Vous pouvez aussi soutenir Ocumel Canada en achetant un t-shirt.
Nous remercions nos supporters :
Nous remercions la Fondation Sauve ta peau d’être notre meilleure amie et d’avoir hébergé cet espace. L’équipe Sauve ta peau est déjà bien informée et qualifiée pour aider les Canadiens atteints de mélanome cutané et leurs expériences dans la création d’un groupe de soutien puissant nous aidera à démarrer rapidement.
Énumérées ci-dessus sont des sources d’information et de soutien qui pourraient vous être utiles. Ces groupes ne sont pas connectés à la Fondation Sauve ta peau. Les liens sont des sources d’information utiles, mais nous ne surveillons pas l’exactitude ni la qualité du contenu.
REMARQUE: les informations du site web de la Fondation Sauve ta peau ne sont pas destinées à remplacer les conseils médicaux d’un médecin ou d’un prestataire de soins de santé. Bien que nous fassions tout notre possible pour que les informations de notre site soient aussi actuelles que possible, veuillez noter que les informations et les statistiques sont susceptibles de changer à mesure que de nouvelles recherches et études sont publiées.
