Ceci est un appel à tous les patients et proches aidants Canadiens et Canadiennes touchés par un mélanome oculaire!
Nous aimerons en savoir plus de votre expérience avec le mélanome oculaire, primaire et / ou métastatique. S’il vous plaît trouvez ci-dessous notre sondage.
Le mélanome oculaire est rare, touchant environ cinq personnes sur un million. Alors qu’il ne représente que 5% des mélanomes, c’est un mélanome rapide et agressif, représentant 9% des décès liés à un mélanome. C’est parfois aussi connu sous le nom mélanome « uvéal » mais le terme plus utilisé est « oculaire » car c’est un terme plus inclusif – 90% de mélanome oculaire primaire se développe dans la choroïde.
Il n’y a pas de facteurs de risque établis pour le mélanome oculaire, mais il se produit souvent chez les personnes à la peau claire et aux yeux bleus, âgées de plus de soixante ans. Le traitement peut être efficace si les tumeurs de l’œil sont détectées précocement. Environ 50% des tumeurs se métastaseront, généralement d’ici de deux à cinq ans. Dans environ 90% des cas, les métastases affectent le foie mais peuvent également se produire dans les poumons, les os, le cerveau ou l’abdomen.
Voici la perspective d’un survivant d’un mélanome oculaire et ses directives sur les options de traitements actuels au Canada pour un mélanome oculaire. Cliquez pour lire (en anglais): Opening Our Eyes To Ocular Melanoma
La Fondation sauve ta peau espère d’améliorer et d’augmenter le soutien pour les Canadiens et Canadiennes diagnostiqués d’un mélanome oculaire primaire et / ou métastatique. C’est pour cette raison que nous avons créé un sondage à partager partout au Canada en espoir de joindre le plus grand nombre de patients.
Nous vous remercions à l’avance de partager ce sondage avec tous les patients que vous connaissez.
Le sondage sera distribué à travers le Canada, en anglais et en français, dans les médias sociaux et via des organisations de défense des patients partenaires au but d’atteindre le plus grand nombre possible de patients atteints de mélanome oculaire en stade primaire et / ou métastatique. Les réponses seront anonymes et enregistrées avec SurveyMonkey.
Les résultats à obtenir de ce sondage comprennent:
o Faire une analyse du paysage pour établir des mesures pour améliorer les soins et le soutien du mélanome oculaire au Canada
o Créer une communauté supporte pour les patients touchés par le mélanome oculaire
Accéder au sondage:
Sondage mené auprès des patients de la Fondation sauve ta peau en français – Comprendre le mélanome oculaire au Canada
Save Your Skin Foundation Patient Survey in English – Understanding Ocular Melanoma in Canada
Le sondage devrait prendre de 5-10 minutes à compléter. Merci de votre participation. Si vous avez des questions, des préoccupations ou des renseignements supplémentaires que vous souhaitez partager, veuillez communiquer avec lia@saveyourskin.ca ou visiter notre site Web pour en savoir plus sur quoi nous travaillons pour soutenir les patients atteints d’un mélanome oculaire.
Restez à l’affût pour d’autres mises à jour concernant notre travail sur le mélanome oculaire
Pour plus d’information: Fondation des maladies de l’œil
