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Soins personnels après le cancer

Après le cancer

Pendant le traitement, chaque journée peut demander toute l’énergie dont vous disposez, ce qui rend difficile de penser à autre chose, en particulier à la vie après le traitement. Quand les traitements sont terminés, beaucoup de gens sont habités par des sentiments contradictoires : ils sont heureux d’avoir fini, mais inquiets pour l’avenir.

Cette période d’ajustement peut être étonnamment difficile. Soyez donc à l’écoute de vos propres besoins. Ne pensez pas que vous devez toujours vous sentir bien maintenant que vous n’êtes plus en traitement et prenez le temps dont vous avez besoin pour faire face à ce que vous avez vécu.

Je suis la preuve vivante – Survivre au mélanome

Le terme «survivant» peut signifier différentes choses pour différentes personnes. Pour certains, un survivant peut avoir terminé le traitement actif et ne présenter aucun signe de mélanome. Pour d’autres personnes, le terme peut signifier toute personne ayant reçu un diagnostic de mélanome. La Fondation Sauve ta peau souhaite apporter espoir et soutien à toutes les personnes nouvellement diagnostiquées, en cours de traitement,  «en rémission» et à celles vivant sans preuve de maladie. Ce site web s’adresse particulièrement aux personnes qui ont terminé un traitement actif et qui sont en rémission ou en traitement d’entretien; cependant, nous invitons tous les patients atteints de mélanome, quel que soit le stade de celui-ci, à prendre contact avec nous.

Main dans la main, luttons ensemble contre le mélanome.

Suivi médical

Les survivants du mélanome devraient tous se soumettre à des visites médicales régulières comprenant la révision des antécédents médicaux et un examen physique. Il est important d’être conscient de tout changement dans votre état de santé ou d’éventuels problèmes pouvant découler d’un traitement contre le cancer. Ces rendez-vous réguliers sont également des occasions d’identifier les répercussions physiques et émotionnelles qui peuvent se manifester des mois ou des années après la fin du traitement.

Si vous savez à quoi vous attendre après un traitement contre le mélanome, cela peut vous aider, vos soignants et vous, à modifier votre mode de vie et à prendre d’autres décisions importantes concernant l’avenir.

Ressources associées:

Société canadienne du cancer: La vie après un traitement du cancer

Cancer Survivorship – ASCO Answers (en anglais seulement)

QUE DOIS-JE DIRE À MON MÉDECIN LORS D’UN RENDEZ-VOUS MÉDICAL DE SUIVI ?

Pendant votre suivi, vous devez informer votre médecin de :

  • Toutes les émotions que vous vivez, telles que la dépression, la tristesse ou l’anxiété
  • Tout symptôme vous portant à croire que votre cancer est revenu
  • Toute douleur
  • Tous les problèmes physiques qui nuisent à la vie quotidienne, telle que la fatigue ; une difficulté avec votre vessie, vos intestins ou vos fonctions sexuelles ; une difficulté à vous concentrer ; une modification de votre mémoire ; un trouble du sommeil ; et un gain ou une perte de poids
  • Tous les médicaments, vitamines, herbes ou autres traitements que vous consommez et auxquels vous avez recours
  • Tout changement à vos antécédents médicaux familiaux, dont l’apparition de nouveaux cancers

Les problèmes médicaux et les récidives ne sont pas toujours détectés lors des visites de suivi. Les patients devraient apprendre à connaitre leur propre corps et aviser leur fournisseur de soins de santé de tout éventuel changement ou problème.

Ressources associées:

National Cancer Institute: Follow-up Care After Cancer Treatment

(en anglais et en espagnol seulement)

À quelle fréquence faut-il planifier les rendez-vous de suivi?

Selon le stade de sa maladie après le traitement, le patient peut prendre rendez-vous avec son médecin pour une consultation de suivi tous les trois ou quatre mois au cours des deux ou trois premières années suivant le traitement et une ou deux fois par an après cela. Les patients doivent parler à leur médecin ou à leur fournisseur de soins de santé pour discuter de l’horaire de suivi personnel.

Lors des rendez-vous de suivi, il est normal que votre médecin vous recommande de passer des tests pour détecter une récidive ou pour tenter de localiser d’autres types de cancer. Discutez avec votre médecin des tests dont vous pourriez avoir besoin et du plan de suivi qui vous convient le mieux. Il est important que les patients puissent discuter avec leur médecin de leurs préoccupations concernant les soins de suivi, et que le médecin leur explique ce à quoi ils peuvent s’attendre.

Vous souhaiterez peut-être qu’un premier médecin assure le suivi des soins post-traitement et qu’un autre médecin s’occupe des autres soins médicaux. Le choix d’un médecin avec qui vous vous sentez à l’aise facilitera ce processus.

Quelles informations médicales les patients doivent-ils conserver?

Les patients ne consultent pas toujours le même médecin pour les soins de suivi. Il est donc important de conserver les informations suivantes et de les partager avec vos prestataires de soins de santé de suivi :

  • Les détails de votre diagnostic de cancer (de quel type de cancer il s’agit et à quel stade il en est)
  • La date du diagnostic de cancer
  • Les résultats des tests de diagnostic
  • Les détails de tous vos traitements contre le cancer, y compris les endroits et les dates où vous avez reçu les traitements, ainsi que les noms et les doses des médicaments qui vous ont été administrés et les types et les dates de toutes vos opérations.
  • Les coordonnées de tous les médecins et autres professionnels de la santé impliqués dans vos soins
  • Les effets secondaires et les complications, s’il y en a eu, survenus pendant et après votre traitement
  • Les médicaments qui vous ont été prescrits pour gérer les effets secondaires (douleur, nausées, difficultés émotionnelles) et les suppléments alimentaires que vous avez pris
  • Le numéro d’identification et le nom de l’essai clinique (si vous avez participé à un essai clinique)
De quoi dois-je parler à mon médecin après la fin de mon traitement?

Une fois votre traitement terminé, il est judicieux de demander à votre médecin un récapitulatif détaillé des soins et un plan de suivi. Vous pouvez également poser les questions énumérées ci-dessous afin de mieux comprendre vos soins et ce à quoi vous pouvez vous attendre.

  • Quels traitements et médicaments ai-je reçus ?
  • À quelle fréquence devrais-je passer un examen médical ?
  • Quel médecin devrais-je consulter pour mon suivi ?
  • Quelles sont les chances que mon mélanome revienne ou que je contracte un autre type de cancer ?
  • Quels tests de suivi devrais-je passer ?
  • À quelle fréquence devrais-je passer ces tests ?
  • Quels sont les signes et symptômes à surveiller ?
  • Si je remarque des symptômes, à qui devrais-je m’adresser ?
  • Quels sont les effets habituels du traitement que j’ai reçu ?
  • Que dois-je faire pour maintenir ma santé et mon bien-être ?
  • À quels changements physiques à long terme causés par le traitement que j’ai reçu puis-je m’attendre ?
  • À quels changements émotionnels puis-je m’attendre maintenant que j’ai terminé le traitement ?

Changements physiques

Même si vous avez reçu le même diagnostic ou suivi le même traitement du mélanome que quelqu’un d’autre, votre expérience post-traitement peut être très différente. Votre médecin devrait vous parler des effets à long terme de votre traitement contre le cancer.

Les changements physiques les plus couramment rapportés sont les suivants:

  • Fatigue
  • Modification de la mémoire et de la concentration
  • Douleur
  • Changements dans le système nerveux
  • Lymphœdème ou gonflement
  • Problèmes de bouche et de dents
  • Changements de poids et d’habitudes alimentaires
  • Difficulté à avaler
  • Problèmes de contrôle de la vessie ou des intestins
  • Symptômes de la ménopause

Votre médecin peut vous aider à gérer et à contrôler nombre de ces changements. Parlez avec votre médecin au premier signe des problèmes que vous rencontrez.

Ressources associées:

Effets secondaires de la chimiothérapie

Effets secondaires de la radiothérapie

Effets tardifs et effets à long terme du traitement

 

Problèmes familiaux

À la fin du traitement, les familles ne sont parfois pas préparées à la durée de temps nécessaire à la récupération. En tant que survivant, vous avez encore besoin de soutien et la famille et les amis peuvent avoir du mal à le comprendre. La récupération dure souvent plus longtemps que votre traitement, ce qui peut devenir source d’inquiétude et de frustration pour tous. Il peut également être difficile pour vos amis et votre famille de comprendre vos besoins en tant que survivant.

Votre récupération après le traitement et votre vie de survivant sont des expériences personnelles qui prendront du temps à comprendre. Soyez honnête avec vous-même et les autres et n’ayez pas peur de demander de l’aide. Parlez à vos amis et aux membres de votre famille de l’état de votre cancer et invitez-les à participer à votre récupération; cela sera bénéfique pour eux comme pour vous. Voici quelques problèmes communs qui nous ont été partagés:

  • Les gens de votre entourage pensent que vous n’aurez aucun problème à redevenir la personne que vous étiez avant d’avoir le cancer. En réalité, vous n’êtes probablement pas physiquement ou émotionnellement la même personne que vous étiez avant d’avoir le cancer et vous ne pouvez plus faire tout ce que vous aviez l’habitude de faire. Vous y arriverez peut-être un jour – mais cela peut prendre des mois, voire des années. Il est important d’être patient, ouvert et honnête avec les autres sur ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire.
  • Vous avez toujours besoin du soutien de vos amis et de votre famille. Cela ne devrait pas être un problème, mais les survivants se sentent souvent coupables de demander de l’aide quand ils sont convalescents ou  en rémission. Il est courant de sentir que d’autres en ont déjà tellement fait et de se sentir coupable d’avoir demandé plus d’aide. Cependant, dans la plupart des cas, le fait de garder la famille et les amis impliqués dans votre récupération et dans votre vie après le cancer continue de rendre chacun plus fort.
  • Vos proches ne répondent pas à vos attentes. Votre famille et vos amis peuvent vous décevoir, ce qui peut être frustrant. L’attention que vous avez reçue pendant le traitement peut avoir diminué depuis la fin de votre traitement actif. Soyez ouvert et honnête avec vos proches et dites-leur comment vous vous sentez. Demandez de l’aide et du soutien lorsque vous en avez besoin.
  • Comprendre la dynamique des relations personnelles après un cancer. En même temps que vous récupérez physiquement et émotionnellement des montagnes russes du mélanome, votre famille s’adapte elle aussi. Vos êtres chers sont toujours aux prises avec le stress et les changements que tout le monde a connus pendant la lutte contre le cancer. Eux aussi ont besoin de temps pour comprendre ce qu’ils ont vécu et de quel soutien ils pourraient avoir besoin en tant que soignants. Il peut être difficile pour votre famille et vos amis d’exprimer leurs sentiments ou de savoir comment parler de ce que chacun a vécu. Il est important de demander l’aide d’un professionnel si votre famille ou vos amis estiment avoir besoin de soutien extérieur. Demandez à votre médecin de vous référer à un conseiller ou à un expert en matière de préoccupations familiales après le cancer.

Ressources associées:

Facing Forward: When Someone You Love Has Completed Cancer Treatment (en anglais seulement)

Relations personnelles après un cancer

Foire aux questions

Comment définir le terme «survivant»?

Le terme «survivant» peut avoir différentes significations, en fonction de votre point de vue sur la situation. La Société canadienne du cancer propose de définir un survivant du cancer comme quelqu’un qui:

  • a terminé et se remet de son traitement actif contre le cancer
  • est en traitement d’entretien
  • est en cours de traitement pour un cancer stable et à croissance lente
  • est en surveillance active
  • est en rémission ou n’a aucune preuve de maladie

Quel que soit l’état actuel de votre récupération, «survivant» signifie simplement ce que cela signifie pour vous. Si vous croyez être un survivant, appropriez-vous cette étiquette et soyez fier de votre force!

COMBIEN DE TEMPS LA RÉCUPÉRATION PRENDRA-T-ELLE ?

La forme et le temps que prendra la récupération varient selon l’individu. Parfois, le processus de récupération d’un traitement peut durer plus longtemps que le traitement lui-même. Certaines personnes préfèrent se rapprocher le plus possible de leur vie « normale» d’avant le cancer, tandis que d’autres décident d’apporter des changements à leur vie ou de faire quelque chose qu’elles ont toujours voulu faire, comme voyager ou s’adonner à de nouveaux loisirs. Quoi que vous souhaitiez pour votre récupération, gardez à l’esprit que pendant cette période, vous aurez de nombreux rendez-vous médicaux pour suivre vos progrès et planifier en conséquence.

Votre récupération physique sera facilitée par le bien-être général. Il est important de bien manger et de faire de l’exercice; cela vous aidera à améliorer votre santé générale et votre système immunitaire. En cessant de fumer, vous améliorerez également votre état de santé général et réduirez les risques de récidive. Votre peau sera sensible après un cancer de la peau. Par conséquent, la protection contre le soleil vous aidera à prévenir les récidives.

Est-il normal de se sentir déprimé pendant la période de récupération ?

Il peut sembler évident que vous serez heureux lorsque vous aurez terminé vos traitements contre le cancer ; or, l’inverse est vrai pour certaines personnes. Il existe de nombreux cas de personnes qui se sentent malheureuses après le traitement, quand surgissent notamment le chagrin causé par le temps perdu, la peur d’une récidive, les souvenirs des difficultés du traitement, les changements corporels et le stress financier. Toutes ces préoccupations sont valables après le traitement du cancer. Vous sentirez peut-être le besoin d’en parler avec des amis et des membres de votre famille, ou dans un groupe de soutien pour les survivants du cancer. Si vous craignez une dépression clinique, parlez-en à votre équipe de soins de santé ; on vous conseillera peut-être de consulter un professionnel de la santé mentale.

Quand pourrai-je retourner au travail ?

De nombreuses personnes reprennent le travail rapidement après leurs traitements. Toutefois, vous devriez contacter le service des ressources humaines de votre milieu de travail pour déterminer en quoi vos assurances de frais médicaux et votre emploi seront différents lorsque vous reprendrez le travail, et pour savoir si votre employeur dispose d’un programme de soutien pour les employés qui retournent au travail après un congé autorisé. Bien qu’il soit illégal de discriminer une personne atteinte du cancer, il est possible que votre position au travail ait changé pendant votre absence. Si vous recherchez un nouvel emploi après le traitement, sachez que vos antécédents médicaux peuvent rendre votre recherche d’emploi plus difficile.

À quoi ressemblera mon horaire médical ?

Votre programme médical après le traitement dépend de votre cancer, des traitements que vous avez reçus et de la réaction de votre corps à ces traitements. Dans tous les cas, vous aurez régulièrement des rendez-vous médicaux ; votre équipe de soins évaluera votre récupération et tentera d’éviter les récidives. Ces rendez-vous de suivi peuvent être effrayants ; tentez d’y voir un outil permettant de contrôler votre corps et votre cancer. Nous vous recommandons de conserver, pour votre propre compte, un dossier médical personnel dans lequel vous compilerez des informations sur votre maladie : le type et le stade de votre cancer, la date de votre diagnostic, la date des tests que vous avez subis et leurs résultats, les coordonnées de votre équipe soignante et d’autres informations pertinentes. Voici à quoi pourrait ressembler votre calendrier de suivi. N’oubliez pas d’effectuer un auto-examen mensuel de votre peau en plus de ces rendez-vous :

Stade 0 : Votre médecin examinera votre peau chaque année, mais vous devrez vous auto-examiner une fois par mois.

Stade IA : votre médecin vous rencontrera tous les trois à douze mois pendant cinq ans, puis une fois par an. Vous devrez auto-examiner votre peau une fois par mois.

Stade IB, IIA, IIB, IIC : Votre médecin vous rencontrera tous les trois à six mois pendant deux ans, puis tous les trois à douze mois pendant deux ans, puis une fois par an. Vous devrez auto-examiner votre peau une fois par mois.

Stade IIIA, IIIB, IIIC : Votre médecin vous rencontrera tous les trois mois la première année, tous les quatre mois la deuxième année, tous les six mois les trois années suivantes et une fois par an par la suite. Vous devrez auto-examiner votre peau une fois par mois.

Est-ce que mon système immunitaire sera plus faible ?

À l’exception de l’immunothérapie, les traitements contre le cancer peuvent affaiblir votre système immunitaire. Les lésions subies lors d’une opération augmentent les risques d’infection, tandis que la radiothérapie et la chimiothérapie limitent la quantité de globules blancs produite par votre corps. Par conséquent, votre corps est plus vulnérable aux infections et à d’autres maladies pendant votre récupération. Il est conseillé d’éviter les personnes souffrant de maladies telles que le rhume ou la grippe et de se laver les mains souvent. Évitez la cigarette, consommez de l’alcool avec modération, mangez bien et faites de l’exercice. Vous pouvez prendre des suppléments nutritionnels comme de la vitamine A et des probiotiques : ceux-ci ont des effets bénéfiques pour le système immunitaire.

Harvard Health Publications: How to Boost your Immune System (l’anglais seulement)

Aurai-je d'autres problèmes financiers ?

Votre situation financière après le traitement dépendra de la durée de votre absence du travail, de vos assurances et de vos frais médicaux. Pendant votre récupération, vous aurez peut-être à payer de votre poche pour des médicaments ou pour du matériel. Une fois que vous serez de retour au travail, il pourrait être utile d’alléger une partie de vos frais médicaux dans votre déclaration de revenus. Vos primes d’assurance vie et d’assurance voyage changeront peut-être en fonction de vos nouveaux antécédents médicaux. N’oubliez pas que vous ne pourrez peut-être pas reprendre le travail à temps plein tout de suite. Si vous êtes incapable de retourner au travail pendant une longue période, ou si vous ne n’y retournez pas du tout, vous pouvez présenter une demande de prestations d’invalidité. Vous recevriez alors un pourcentage de votre salaire, mais le montant exact auquel vous aurez droit dépendra de l’assurance de votre employeur. Vous pourriez également être admissible à des prestations gouvernementales dans le cadre du Programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada (PPIRPC).

Pour plus de ressources sur les problèmes financiers après le cancer, CLIQUEZ ICI

Dois-je m'inquiéter d'une récidive ?

Le fait d’avoir déjà eu un mélanome augmente les chances de récidive ; il est donc important de prendre soin de votre santé pendant votre période de rémission. Bien manger et faire de l’exercice vous permettront de vous sentir mieux et d’aider votre système immunitaire à se rétablir. Cesser de fumer et pratiquer la protection solaire contre le cancer de la peau minimiseront également les risques de récidive. Comme vous consulterez votre médecin régulièrement pendant votre convalescence, assurez-vous de lui poser toutes vos questions et de lui parler de vos préoccupations. Demandez à votre médecin quels symptômes surveiller ; de cette façon, vous n’aurez pas à vous inquiéter de toutes les douleurs et, si vous remarquez l’un de ces symptômes, vous saurez que vous devriez immédiatement appeler votre médecin, même si vous vous trouvez entre deux rendez-vous. Voici à quoi pourrait ressembler votre programme médical après le traitement :

Stade 0 : Votre médecin examinera votre peau chaque année, mais vous devrez vous auto-examiner une fois par mois.

Stade IA : votre médecin vous rencontrera tous les trois à douze mois pendant cinq ans, puis une fois par an. Vous devrez auto-examiner votre peau une fois par mois.

Stade IB, IIA, IIB, IIC : Votre médecin vous rencontrera tous les trois à six mois pendant deux ans, puis tous les trois à douze mois pendant deux ans, puis une fois par an. Vous devrez auto-examiner votre peau une fois par mois.

Stade IIIA, IIIB, IIIC : Votre médecin vous rencontrera tous les trois mois la première année, tous les quatre mois la deuxième année, tous les six mois les trois années suivantes et une fois par an par la suite. Vous devrez auto-examiner votre peau une fois par mois.

Si vous ressentez de l’anxiété à l’idée d’une récidive, parlez-en à votre famille, à vos amis ou à un intervenant. Il est également conseillé de conserver votre assurance médicale le plus longtemps possible en cas de récidive.

Mes amis et ma famille vont-ils me traiter différemment ?

Il est naturel que les changements à votre état de santé pèsent sur vos relations avec vos amis et votre famille. Votre perspective générale a probablement considérablement changé, ce qui peut établir une distance entre vous et ceux qui vous entourent. Vos amis et votre famille risquent de ne pas savoir comment prendre soin de vous pendant votre convalescence, ou de tenir pour acquis que vous êtes revenu à votre état de santé d’avant les traitements, ce qui n’est peut-être pas encore vrai. En revanche, ils tenteront peut-être de vous surprotéger lorsque vous rechercherez une certaine indépendance lors de votre rémission. Demandez à votre famille et à vos amis d’être patients avec vous et de discuter de vos sentiments. Dites-leur honnêtement ce que vous avez envie de faire ; leur comportement envers vous ne changera pas si vous ne leur dites pas ce dont vous avez besoin, et la franche communication pourrait renforcer votre relation. Si vous êtes incapable de parler de votre expérience du cancer à vos amis et à votre famille, il pourrait vous être utile de rechercher un groupe de soutien comme celui dirigé par Sauve Ta Peau. Si vous parlez de votre expérience avec d’autres survivants du cancer, vous aurez peut-être moins de ressentiment envers les gens de votre entourage qui ne partagent pas votre expérience.

EST-IL SANS DANGER DE TOMBER ENCEINTE APRÈS UN TRAITEMENT CONTRE LE CANCER ?

Si vous souhaitez avoir un enfant après vos traitements, la première étape sera de contacter votre équipe de soins. Leur recommandation dépendra de votre âge, du type de traitement que vous avez reçu, des facteurs génétiques liés à votre cancer et de vos chances de récidive. Peu importe le type de traitement que vous avez reçu, on conseille aux hommes d’attendre au moins un an pour que le sperme guérisse et aux femmes d’attendre environ six mois pour que tous les œufs susceptibles d’être affectés par le traitement quittent le corps. Les bébés conçus pendant ou trop tôt après le traitement risquent de présenter des anomalies congénitales. Certains traitements du cancer, comme la radiothérapie et la chimiothérapie, peuvent nuire à votre fertilité et à vos organes reproducteurs. Préparez-vous à la possibilité qu’il soit déconseillé, très difficile ou impossible de tomber enceinte après un traitement contre le cancer.

Y aura-t-il des effets secondaires pendant ma période de convalescence ?

Les effets secondaires physiques après le traitement dépendent du ou des traitements que vous avez reçus et de la façon dont votre corps y a répondu. Les effets secondaires peuvent inclure des nausées, de la fatigue, de la douleur, de l’incontinence, des symptômes ménopausiques, des lésions nerveuses et des problèmes au système digestif et aux organes. Demandez à votre médecin quels types d’effets secondaires sont possibles compte tenu de vos antécédents médicaux afin de vous préparer. Sachez également que votre traitement peut avoir affaibli votre système immunitaire (en particulier dans le cas de la chimiothérapie et de la radiothérapie) et que vous pourriez être plus vulnérable aux infections et à d’autres maladies pendant votre rétablissement. Si vos ganglions lymphatiques ont été enlevés ou endommagés par une radiothérapie, vous pourriez être à risque de développer un lymphœdème. Le lymphœdème se produit lorsque l’accumulation de liquides lymphatiques dans le corps provoque un gonflement. Cela peut être une condition à long terme ou à court terme.

Les symptômes du lymphœdème comprennent une diminution de la flexibilité des articulations, une sensation de lourdeur dans les bras ou les jambes, le sentiment que vos vêtements ou vos bijoux sont plus serrés (sans que vous subissiez un changement de poids) et des infections récurrentes dans la même région. Si vous remarquez l’un de ces symptômes, informez-en votre médecin, car le lymphœdème est plus facile à traiter lorsqu’il est détecté tôt.

Cette page contient des sources d’information et de soutien qui pourraient vous être utiles. Ces groupes ne sont pas connectés à la Fondation Sauve ta peau. Les liens mènent vers des sources d’information utiles, mais nous ne surveillons pas l’exactitude ni la qualité du contenu.

REMARQUE: les informations du site web de Sauve ta peau ne sont pas destinées à remplacer les conseils médicaux d’un médecin ou d’un prestataire de soins de santé. Bien que nous fassions tout notre possible pour que les informations de notre site soient aussi actuelles que possible, veuillez noter que les informations et les statistiques sont susceptibles de changer à mesure que de nouvelles recherches et études sont publiées.

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