Du 9 avril 2020 au 27 avril 2020, la Fondation Sauve ta peau a mené un sondage auprès de patients intitulée « Impact de la pandémie de COVID-19 sur les patients canadiens atteints de mélanome, de mélanome oculaire et de cancer de la peau non mélanome ». Le sondage comportait 21 questions, qui incluaient des choix multiples, des sélections multiples et des questions écrites, et les participants avaient la possibilité de sauter n’importe quelle question. L’objectif du sondage était d’évaluer l’impact de la pandémie COVID-19 sur la sécurité médicale, sociale et financière des patients atteints de mélanome, de cancer de la peau non mélanome et de mélanome oculaire.
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→ Un tiers des répondants (32 %) ont déclaré avoir eu des difficultés à accéder à “d’autres” soins depuis le début de la pandémie COVID-19.
→ De même, un tiers des répondants (34 %) ont déclaré n’avoir eu aucun problème avec la continuité des soins oncologiques depuis le début de la pandémie COVID-19.
→ Un peu plus d’un tiers des répondants (36 %) ont déclaré n’avoir eu aucun problème à recevoir leur thérapie pharmaceutique ou leur traitement prévu depuis le début de la pandémie COVID-19.
→ Deux tiers (67 %) des répondants ont déclaré avoir eu ou s’être vu offrir des rendez-vous par téléphone ou par vidéoconférence avec un professionnel de la santé depuis février 2020. Un peu plus de la moitié (52 %) des personnes interrogées ont déclaré que ces types de rendez-vous constituaient une solution de remplacement appropriée à leurs rendez-vous habituels, tandis que 17 % ont estimé qu’ils ne constituaient pas une solution de remplacement appropriée.
→ Un répondant sur cinq (20 %) a déclaré avoir eu quelques problèmes pour recevoir une thérapie pharmaceutique ou un traitement prescrit par son oncologue pendant la pandémie COVID-19, et 4 % ont déclaré avoir eu “beaucoup” de problèmes à recevoir ces soins. Les types de soins concernés vont des rendez-vous de routine aux médicaments sur ordonnance, en passant par les essais de médicaments et les traitements ou procédures programmés.
→ Seuls 4 % des répondants ont déclaré ne pas avoir confiance en leur équipe de soins de santé pour leur fournir des soins et des traitements appropriés pendant la pandémie COVID-19.
→ Neuf répondants sur dix (87 %) ont signalé une augmentation de leur niveau d’anxiété, allant de “un peu” (53 %) à “beaucoup” (33 %).
→ Plus de la moitié des répondants (56 %) ont exprimé la crainte qu’eux-mêmes ou d’autres personnes qu’ils connaissent soient plus exposés au risque de la COVID-19 en raison de leur immunodéficience.
→ La moitié (49 %) ressentent de l’anxiété, de la peur, du stress ou un sentiment d’accablement pour eux-mêmes ou pour les autres.
→ Un tiers (31 %) ressentent de la solitude ou de l’isolement.
→ Près d’un tiers (29 %) ressentent de la frustration ou de la colère.
→ Près de la moitié des répondants (45 %) ont déclaré avoir éprouvé des difficultés à accéder aux informations relatives à la COVID-19.
→ Près de la moitié (43 %) ont déclaré avoir eu des difficultés à se rendre à des rendez-vous ou à obtenir les soins de santé nécessaires par crainte d’être exposés à la COVID-19.
→ La moitié des répondants (47 %) ont déclaré avoir eu des difficultés à accéder à la nourriture et/ou à la livraison de nourriture depuis le début de la pandémie COVID-19.
→ La majorité des répondants (76 %) ont déclaré n’avoir eu aucun problème d’accès au transport depuis le début de la pandémie COVID-19.
→ Huit répondants sur dix (80 %) ont déclaré avoir eu des difficultés à rester en contact avec leurs amis et leur famille depuis le début de la pandémie, dont 16 % ont déclaré avoir “beaucoup” de difficultés.
→ Les répondants francophones ont signalé un pourcentage beaucoup plus élevé de chirurgies reportées que les répondants anglophones.
→ Les répondants francophones ont déclaré avoir très peu de difficultés à joindre leurs professionnels de la santé, mais ont déclaré avoir le sentiment très fort que leurs soins seraient perturbés à l’avenir.
En conclusion
Les résultats de ces sondages suggèrent que les patients atteints de cancer dans tout le Canada ressentent la même anxiété sociale et financière liée à la COVID que les autres. Cependant, ils sont également soumis à un stress supplémentaire, celui de devoir naviguer dans un système médical déjà complexe à cette époque, de devoir reporter des traitements et prendre des rendez-vous en ligne, et de courir un risque plus élevé. En ce moment, il est impératif que nous gardions à l’esprit les segments de la population qui éprouvent des difficultés particulières en ce moment, et que nous les soutenions autant que possible.
C’est pourquoi la Fondation Sauve ta peau a créé le Centre d’information COVID-19 et s’est associée à plusieurs autres organisations pour lancer un Groupe de travail COVID-19 sur l’oncologie et pour offrir des webinaires afin de soutenir les patients atteints de mélanome pendant cette crise. Comme le soutien dont ont besoin les patients atteints de mélanome et de cancer de la peau continue d’évoluer en ces temps où tout change rapidement, nous nous sommes engagés à adapter nos services et nos initiatives en conséquence. Nous continuons à travailler en étroite collaboration avec les patients atteints de mélanome et leurs familles afin de nous assurer qu’ils disposent du soutien et des ressources dont ils ont besoin pour accéder aux meilleurs spécialistes et traitements. Les effets de la COVID-19 n’ont fait que confirmer notre volonté d’élaborer des stratégies nationales innovantes et de plaider pour un meilleur accès aux nouvelles thérapies et pour la priorisation du financement de la lutte contre le cancer.
Pour la pandémie de la COVID-19, nous avons reconnu la nécessité de la recherche et du développement de vaccins et de traitements, ainsi que la nécessité de tests efficaces et faciles à réaliser en temps opportun et de la recherche des contacts, et nous avons soutenu la recherche dans ces domaines et l’approbation rapide de l’accès à ces derniers.
De cette expérience, il est devenu clair que 1. Les délais déjà difficiles pour le diagnostic et le traitement des patients atteints de cancer ont été exaspérés par la pandémie, et que 2. Les règles soi-disant rigides sur la façon dont les essais cliniques sont effectués et sur l’accès aux médicaments seulement après la fin des essais de phase 3, sont uniquement discrétionnaires pour les traitements et les vaccins liés à la COVID-19, mais ces deux aspects doivent être pris en compte pour le cancer après la COVID-19.
La future planification en cas de pandémie DOIT inclure les groupes de patients atteints de cancer et doit s’appuyer sur ce que la mise en œuvre actuelle nous a appris. Dans un avenir proche, nous avons une rencontre avec plusieurs GCP afin d’avoir une discussion préliminaire sur ces questions et sur la manière d’avancer ensemble pour nous organiser à ce sujet.
