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cancer de la peau

FSTP endosse la Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada

La FSTP est heureuse d’annoncer qu’elle a endossé une nouvelle initiative importante, visant à défendre les droits des Canadiens en matière de données de santé à caractère personnel. Élaborée par un groupe de travail sur les données dirigé par des patients et des soignants, formé en 2019 à la suite du Sommet annuel « L’avenir des soins de santé au Canada redéfini par les patients », la « Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada » vise à créer un plus grand consensus sur les principes fondamentaux associés aux données à caractère personnel sur la santé, en particulier du point de vue des groupes de patients et de citoyens, afin d’encourager l’écosystème de la santé à déterminer comment réaliser ces principes de manière efficace et effective en partenariat avec l’industrie, les décideurs, les autres dépositaires de données et les patients.

Le groupe de travail a entrepris un bref examen du contexte actuel lié aux données à caractère personnel sur la santé. Diverses ébauches ont été révisées avec les commentaires d’un ensemble de points de vue des dépositaires de données sur la santé, mais avec un accent majeur sur les points de vue des patients, des aidants, des groupes de patients et des groupes de citoyens. Depuis son lancement en juin 2021, la déclaration a été approuvée par 20 groupes de patients ainsi que par 9 patients et aidants individuels.

Les données à caractère personnel sur la santé sont essentielles à la sécurité des patients et à la qualité des soins qui permettent d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, et alimentent la recherche et l’innovation au bénéfice des individus, des groupes et du grand public. La Cour suprême du Canada a conclu que les personnes sont propriétaires des données relatives à leur santé, tandis que les dépositaires de ces données sont propriétaires des registres. Pour cette raison, les personnes au Canada ont des droits correspondants sur les données à caractère personnel sur la santé qu’elles fournissent. Ces onze droits sont les suivants : droit à l’information; droit au consentement ; droit à l’accès, la portativité et à la correction ; droit à la désidentification ; droit de bénéficier ; droit d’opposition au traitement ; droit de restriction du traitement ; droit à une procédure de plainte ; droit à la vie privée et à la sécurité ; droit d’effacement ; et droit à l’engagement.

La Déclaration est disponible en deux formats. Pour lire ou télécharger la Déclaration complète, cliquez ici. Pour lire le résumé exécutif de la Déclaration, cliquez ici.

 

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FSTP autour du monde

« La FSTP travaille sans relâche à rassembler des ressources du monde entier pour donner aux patients canadiens atteints de cancer de la peau les toutes dernières informations sur les options de traitement et la gestion de la maladie.

Cette année, nos campagnes du mois de mai ont fait le tour du monde – de notre participation de longue date à la Global Coalition for Melanoma Patient Advocacy avec la Melanoma Research Foundation, à la Melanoma International Patient Advocates Coalition avec AIM at Melanoma, en passant par le partenariat d’Ocumel Canada avec les États-Unis, le Royaume-Uni, l’Irlande et l’Australie, jusqu’aux lignes directrices du NCCN créées aux États-Unis mais utilisées par nos propres fournisseurs de soins de santé au Canada.

Nous espérons que vous apprécierez ces ressources et nous sommes toujours heureux de recevoir vos questions ou vos commentaires. »

Natalie Richardson, directrice générale, FSTP

Nous sommes très heureux de féliciter le National Comprehensive Cancer Network pour la publication d’une nouvelle ressource précieuse pour les patients et les soignants ! La Fondation Sauve ta peau est fière d’avoir apporté son soutien au guide et de voir sa directrice générale, Natalie, figurer sur la couverture !

Le nouveau « NCCN Guidelines for Patients®  on Melanoma » constitue une référence extrêmement complète et informative pour les patients, couvrant les bases du mélanome, les tests, la stadification, le traitement et la récidive.

Cliquez ici pour consulter et télécharger les directives

 

En collaboration avec la Global Coalition for Melanoma Patient Advocacy, sous le patronage de la Melanoma Research Foundation aux États-Unis, la Fondation Sauve ta peau a participé à la réalisation de cette vidéo de sensibilisation sure les auto-examens de la peau pour le Mois de la sensibilisation au mélanome 2021, mettant en scène des patients atteints de mélanome et des soignants du monde entier qui démontrent que le temps nécessaire pour faire un auto-examen de la peau est le même que celui nécessaire pour boire une tasse de café. Regardez la vidéo :

Vous avez besoin d’aide pour effectuer un auto-examen de la peau ? Cliquez ici pour visiter notre page sur le sujet !

 

De plus, La FSTP est fière d’être membre de MI-PAC, une coalition mondiale d’organisations qui s’engagent à réduire le fardeau mondial du mélanome par le biais de l’éducation, du plaidoyer et de la collaboration. MIPAC s’efforce d’accroître la sensibilisation et de modifier la perception du public à l’égard du mélanome, de donner aux patients atteints de mélanome les moyens de jouer un rôle actif dans leurs soins et de modifier les politiques réglementaires afin d’optimiser les traitements et les soins.

 

Ne manquez pas nos prochains témoignages de patients et nos initiatives de sensibilisation, ici même au Canada ! Pour plus d’informations ou de soutien, veuillez nous contacter à kathy@saveyourskin.ca / 1.800.460.5832.

 

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Les traitements adjuvant contre le mélanome – Un guide sur les options thérapeutiques

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation au mélanome, la Fondation Sauve ta peau est fière de s’être associée au Réseau mélanome Canada pour créer un guide du patient sur les thérapies adjuvantes pour le mélanome. Téléchargez votre copie ICI !

Qu’est-ce que le mélanome de stade III?
Le mélanome de stade III s’est propagé vers les ganglions lymphatiques. Le stade III peut être divisé en quatre catégories définies selon l’évolution de la tumeur et de l’étendue de sa propagation vers les ganglions lymphatiques. Ces catégories, A, B, C et D, servent à établir le pronostic et le traitement du mélanome.

Quel est le traitement primaire d’un mélanome de stade III?
Une intervention chirurgicale peut être recommandée une fois le diagnostic confirmé. L’objectif de l’intervention chirurgicale est d’enlever le cancer et les ganglions lymphatiques affectés afin de réduire le risque de récidive du cancer au minimum.

Que signifie « expression d’une mutation génétique par la tumeur »?
Le tissu qui a été retiré pendant l’intervention chirurgicale sera analysé pour vérifier s’il exprime certaines mutations génétiques. Certaines mutations peuvent altérer un gène. Par exemple, environ la moitié de tous les mélanomes sont porteurs d’une mutation au niveau du gène BRAF. La détection des mutations géniques associées peut aider à déterminer si des options thérapeutiques supplémentaires, par exemple des traitements ciblés, sont recommandées.

Une fois que le stade du mélanome est connu, vous pouvez discuter les étapes de soins suivantes avec votre professionnel de santé. Cliquez ici pour consulter le guide complet détaillant les options de traitement et les questions pour votre rendez-vous avec votre oncologue médical :

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Rapport du sondage sur l’impact de la COVID-19 sur les patients – printemps 2021

Pour faire suite à notre sondage sur l’impact de la COVID-19 réalisé en avril 2020, nous avons mené un second sondage de janvier à février 2021 afin d’évaluer l’impact continu de la pandémie sur les besoins médicaux des patients atteints de mélanome, de mélanome oculaire et de cancer de la peau non mélanome.

Cliquez ici pour lire le rapport complet, ou allez à la dernière page pour lire les conclusions et la comparaison avec les résultats du sondage de l’année dernière.

Merci à tous ceux qui ont participé.

Si vous avez besoin d’information supplémentaire ou de soutien concernant les questions relatives à la COVID-19, veuillez consulter le Centre d’information COVID-19 pour les patients atteints de mélanome et de cancer de la peau (en anglais seulement).

 

 

 

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EN CE MOIS DE LA SENSIBILISATION AU MÉLANOME, N’OUBLIEZ PAS LA SÉCURITÉ AU SOLEIL !

Chaque mois de mai est non seulement le Mois de la sensibilisation au mélanome, mais aussi le début d’un temps ensoleillé et des plans d’été. Cette année, pendant que nous nous réfugions chez nous, aller au parc ou faire une promenade peut être un excellent moyen d’améliorer son humeur ; cependant, il est important de s’assurer que, non seulement, vous vous distanciez socialement, mais aussi que vous prenez des mesures de protection contre le soleil.

En 2019, la Société canadienne du cancer a estimé que des 220 400 nouveaux cas de cancer en 2019, 7 800 étaient des mélanomes (p. 25). Le mélanome représente 7 % des diagnostics de cancer, tant chez les jeunes (15-29 ans) que chez les adultes (30-49 ans), selon une répartition des nouveaux cas de cancer (pour certains cancers) par groupe d’âge au Canada (hors Québec), en 2011-2015 (p. 14). Si les taux d’incidence du mélanome ne sont pas aussi élevés que ceux des autres types de cancer, les taux de mortalité sont substantiels : sur les 82 100 décès par cancer prévus en 2019, 1 300 devraient être dus au mélanome (p. 47). Il est donc important de se protéger avec vigilance lorsque l’on est dehors au soleil, même s’il s’agit d’un voyage rapide.

Il est vrai que certaines populations sont plus à risque de développer un cancer de la peau, comme celles qui ont un cancer de la peau dans leur famille, qui ont la peau claire ou qui prennent des médicaments susceptibles de supprimer leur système immunitaire ; cependant, toute personne ayant eu des coups de soleil fréquents ou extrêmes à l’adolescence, ou qui continue à passer des périodes prolongées et non protégées au soleil, augmente considérablement son risque de développer un cancer de la peau, car chaque coup de soleil est signe de dommages cutanés. Bien que certaines de ces circonstances soient inévitables, il est possible de réduire votre risque de cancer de la peau en prenant les mesures de précaution suivantes tout en profitant de votre temps au soleil. Nous vous encourageons à partager ces conseils avec vos amis et votre famille en partageant notre page de ressources sur la sensibilisation à la sécurité au soleil (en anglais seulement), qui contient des liens vers plusieurs guides en ligne et à imprimer utiles sur la sécurité au soleil et la sensibilisation au cancer de la peau.

Prévention

Le conseil le plus important en matière de protection solaire est de limiter votre exposition. Profitez du plein air, mais prenez ces précautions :

   

La crème solaire est également votre alliée. Voici quelques conseils :

  • Emportez toujours avec vous un écran solaire format voyage et un baume à lèvres FPS, afin d’être toujours prêt
  • Procurez-vous un écran solaire d’un indice de protection d’au moins 30 et offrant une protection contre les rayons UVA et UVB
  • Appliquez votre crème solaire 20 minutes avant de vous exposer au soleil
  • Réappliquez votre crème solaire toutes les deux heures
  • Les crèmes ou lotions solaires offrent une meilleure couverture que les aérosols
  • Faites une liste des endroits que vous oubliez souvent, et couvrez-les en premier lieu – les endroits souvent oubliés comprennent le dessus des pieds, le dos des mains, le cou et les oreilles

 

Avant de sortir, n’oubliez pas de consulter l’indice UV de votre région. Vous pouvez également télécharger des applications de l’indice UV telles que le Widget de l’indice UV ou l’application Wolfram Sun Exposure Reference. Utilisez le guide ci-dessus pour vous aider à interpréter les indices UV.

Détection

Tout au long de l’année, il est important de se soumettre à un auto-examen de la peau une fois par mois. Si vous avez un partenaire, effectuez-les l’un pour l’autre. Prenez des photos ou notez les grains de beauté existants, afin d’avoir une référence en cas de changement. Si vous constatez des changements au niveau d’un grain de beauté, de nouvelles excroissances ou de nouveaux grains de beauté, ou si vous développez une plaie qui ne guérit pas, contactez votre médecin dès que possible – il n’y a pas de mal à être prudent, et une détection précoce signifie un traitement plus précoce.

Lorsque vous vérifiez votre propre peau ou celle de vos proches, gardez à l’esprit les “ABCDEFG” des vérifications de la peau :

  • A – Asymétrie. La forme d’une moitié ne correspond pas à l’autre moitié.
  • B – Bordure irrégulière. Les bords sont souvent déchiquetés, dentelés ou leur contour est flou. Le pigment peut se répandre dans la peau environnante.
  • C – Couleur inégale. Des nuances de noir, de brun et de beige peuvent être présentes. Des zones blanches, grises, rouges, roses ou bleues peuvent également être visibles.
  • D – Diamètre. Il y a un changement de taille, généralement une augmentation. Les mélanomes peuvent être minuscules, mais la plupart ont une largeur supérieure à 6 millimètres (environ 1/4 de pouce de large).
  • E – Évolution. Le grain de beauté a changé au cours des dernières semaines ou des derniers mois.
  • F – Ferme. Le grain de beauté est-il plus dur que la peau qui l’entoure ?
  • G – Grandissant. Le grain de beauté grossit-il progressivement ?

 

En examinant votre peau, vous devez également surveiller la kératose actinique, également connue sous le nom de kératose solaire. La kératose actinique se développe généralement chez les personnes âgées sur les zones de la peau exposées au soleil. La kératose actinique se présente sous la forme d’une tache rugueuse sur la peau et peut se manifester par des plaques rouges et squameuses ; elle est souvent confondue avec l’eczéma. Elle peut être sensible au toucher. Si elle n’est pas traitée, la kératose actinique peut se transformer en carcinome spinocellulaire.

(“Kératose actinique”. Scars Center.)

Lorsque vous passez du temps à l’extérieur cet été, n’oubliez pas de prendre des précautions contre le soleil. Restez en sécurité dehors !

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