melanoma patient

Nouvelles d’Ocumel Canada

L’équipe d’Ocumel Canada a été très occupée dernièrement à travailler sur des initiatives et des stratégies visant à mieux faire connaître le mélanome oculaire (MO) et à améliorer le parcours de soins des patients à travers le Canada. Au printemps, nous avons mené un sondage auprès des patients et des soignants dans le but de recueillir des données actuelles sur les expériences des patients atteints de mélanome oculaire primaire et métastatique à travers le pays, du diagnostic aux options de tests génétiques, en passant par les différentes méthodes de traitement.

Nous sommes très reconnaissants aux personnes qui ont pris le temps de répondre à ce sondage, et nous avons maintenant publié un rapport complet détaillant leurs commentaires (disponible en anglais seulement).

Veuillez cliquer ici pour consulter le rapport complet. Ces données contribuent à éclairer notre travail et nous les partageons avec les médecins qui traitent le mélanome oculaire. Nous travaillons avec les médecins traitants et les fournisseurs de traitement pour créer un dialogue continu et ouvert qui, nous en sommes convaincus, servira les patients et leurs familles de la manière la plus positive. N’hésitez pas à nous poser des questions ou à nous faire part de vos commentaires – envoyez-nous un courriel à ocumelcanada@saveyourskin.ca pour nous contacter !

AUTRES NOUVELLES D’OCUMEL CANADA :

Nous avons augmenté notre participation à l’événement annuel de la FSTP appelé “S’activer pour le mélanome” – un événement à travers le Canada pour collecter des fonds pour les patients atteints de mélanome, de cancer de la peau non mélanome et de mélanome oculaire. Au cours des deux dernières années, des patients atteints de MO et leurs supporters ont créé leurs propres équipes sur la plateforme S’activer pour le mélanome, et ils sont invités à le faire à nouveau cette année ! Mais pour ceux qui nous ne connaissent pas encore ou qui souhaitent simplement soutenir Ocumel Canada par un don, nous avons créé l’équipe Ocumel Canada – cliquez ici pour la découvrir.

La Fondation Sauve ta peau est la seule organisation au Canada qui soutient financièrement les patients atteints de cancer de la peau et de mélanome oculaire au moment où ils en ont le plus besoin. Tout l’argent récolté grâce aux dons est directement versé aux patients sous forme de frais de traitement, de vols, d’hébergement et d’autres dépenses nécessaires mais coûteuses encourues pendant le traitement.

Pour se joindre au mouvement, notre ami Laurence a partagé son histoire et est un porte-parole et un patient vedette pour cet événement. Laurence se bat contre un mélanome oculaire depuis presque quatre ans. Grâce à nos collecteurs de fonds et donateurs de S’activer pour le mélanome, la Fondation Sauve ta peau peut continuer à aider Laurence à voyager pour recevoir un nouveau traitement prometteur. Lisez l’histoire de Laurence ICI.

Téléchargez ces affiches pour les imprimer et soyez prêts à vous inscrire à S’activer pour le mélanome 2021 !

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De plus, découvrez notre nouvelle marchandise Ocumel Canada !

Achetez votre t-shirt dès aujourd’hui pour soutenir l’équipe d’Ocumel Canada et le travail que nous faisons pour aider les patients atteints de mélanome oculaire à travers le Canada :

Campagne de sensibilisation : Le mélanome, c’est personnel

Cette année encore, nous nous sommes associés à Hayley Wickenheiser pour sensibiliser le public aux personnes confrontées à un diagnostic de mélanome.

L’été est là, mais si vous ne vous protégez pas du soleil, les dommages peuvent être considérables. Le mélanome est l’un des 10 cancers les plus diagnostiqués au Canada et recevoir un diagnostic peut être effrayant. En vous armant des bonnes informations, vous pouvez littéralement changer le cours de votre expérience du mélanome.

Renseignez-vous sur votre type de mutation. Faites vos recherches pour connaître vos options. Et sachez que vous n’êtes pas seul dans cette situation.

Des patients, survivants et soignants se sont mis ensemble pour partager leur histoire afin d’inspirer l’éducation et l’espoir.

« J’ai récemment reçu un diagnostic de mélanome malin métastatique, et j’ai l’intention d’y survivre. » – Sheri

« Mon mélanome est revenu, mais je refuse d’avoir peur. » – Bob

« Je recevais des soins de fin de vie lorsque mon médecin m’a recommandé de participer à un essai clinique» – Mike

« Apprendre que mon mélanome présentait une mutation du gène BRAF a été un énorme soulagement. Ce renseignement a influencé la façon dont j’ai combattu la maladie. » – Colin

« La recherche sur le mélanome m’a littéralement sauvé la vie. Aujourd’hui, je suis entourée par les membres de la communauté du mélanome et je sais qu’ils sont là pour moi. » – Natalie

Consultez cet article du magazine Véro, consacré aux Canadiens qui ont une histoire personnelle liée au mélanome :

Véro – Le soleil d’été est de retour – Êtes-vous au courant de ce que vous devez savoir à propos du mélanome?

Regardez ces vidéos « Le mélanome, c’est personnel » sur YouTube. Et cliquez ici pour voir d’autres vidéos sur la chaîne YouTube de la FSTP.

Rapport du sondage sur l’impact de la COVID-19 sur les patients – printemps 2021

Pour faire suite à notre sondage sur l’impact de la COVID-19 réalisé en avril 2020, nous avons mené un second sondage de janvier à février 2021 afin d’évaluer l’impact continu de la pandémie sur les besoins médicaux des patients atteints de mélanome, de mélanome oculaire et de cancer de la peau non mélanome.

Cliquez ici pour lire le rapport complet, ou allez à la dernière page pour lire les conclusions et la comparaison avec les résultats du sondage de l’année dernière.

Merci à tous ceux qui ont participé.

Si vous avez besoin d’information supplémentaire ou de soutien concernant les questions relatives à la COVID-19, veuillez consulter le Centre d’information COVID-19 pour les patients atteints de mélanome et de cancer de la peau (en anglais seulement).

Nous présentons Ocumel Canada

Au cours de l’année dernière, la Fondation Sauve Ta Peau a travaillé avec le survivant et défenseur de mélanome oculaire (MO), Nigel Deacon, afin d’améliorer les soins prodigués aux patients MO à travers le pays. Ensemble, nous avons créé une enquête et un rapport pour en savoir plus sur l’expérience des patients canadiens atteints de MO, et nous avons établi des liens avec une équipe de chercheurs innovants en traitement de MO, qui ont également exploré différentes options de test de mélanome oculaire au Canada, aussi appelé mélanome uvéal. De plus, Nous sommes devenus des partenaires avec des groupes de soutien aux patients atteint de MO dans le monde entier, tels que Cure OM (une initiative de la «Melanoma Research Foundation», États-Unis), Ocumel Irlande et Ocumel Royaume-Uni.

Nous sommes inspirés par le travail accompli par ces groupes et par les commentaires des patients qui ont besoin d’un meilleur soutien dans le diagnostic de leur mélanome oculaire primitif et / ou métastatique, afin d’améliorer la qualité et la standardisation des soins dans toutes les provinces du Canada. Nous avons identifié des d dans les soins aux patients de MO, qui peuvent varier d’un centre à l’autre, et nous reconnaissons la nécessité de plaider pour que les patients reçoivent un traitement pour leur maladie, notamment lorsqu’elle est métastatique.

Afin de poursuivre ce travail et de sensibiliser le public à cette maladie rare et aux patients qui en ont besoin, nous avons créé une initiative spécifique appelée Ocumel Canada, qui sera notre plate-forme pour renforcer l’éducation et la communauté autour du sujet.

Ocumel Canada s’efforce de réaliser les tâches suivantes:

Plaider pour la détection précoce de mélanome oculaire
Permettre l’accès au traitement précoce de mélanome oculaire primaire
Travailler à une approche cohérente du traitement de mélanome oculaire métastatique
fournir un soutien aux patients atteints d’un mélanome oculaire primitif ou métastatique
Construire un réseau de soutien pour les patients et les soignants

Ocumel Canada travaillera avec les fournisseurs de soins de santé et les décideurs d’ETS du Canada pour améliorer les résultats pour les patients atteints de mélanome oculaire. Nous nous félicitons du travail effectué dans les deux centres les plus occupés avec des patients atteints de mélanome oculaire et souhaitons aider à élargir les options de traitement pour les patients des régions éloignées et des provinces qui ne participent pas actuellement aux mêmes pratiques que celles offertes aux patients de MO dans des régions comme Toronto, Ontario. Le travail de plaidoyer pour un accès accru des patients aux essais cliniques, même dans d’autres pays, est également un objectif pour Ocumel Canada.

Aujourd’hui, nous commençons avec un nouvel espoir pour les Canadiens atteints de mélanome oculaire.

Restez à l’écoute pour dernières nouvelles sur nos progrès! Écoutez notre webinaire, Mélanome oculaire: Traitements innovants et après, avec Dr Butler du centre de cancérologie à Princess Margaret et Dr Hamid du Angeles Clinic and Research Institute, à Los Angeles, en Californie, (l’anglais seulement) Vendredi le 15 février 2019. Ce webinaire fournira des informations sur le paysage du traitement du mélanome oculaire métastatique au Canada et aux États-Unis. Dr. Butler et Dr. Hamid partageront leurs connaissances des pratiques actuelles et des soins aux patients, en identifiant les besoins les plus pressants. Ils discuteront également des options de traitement novatrices telles que IMCgp100, ainsi que des essais cliniques proposés aux patients canadiens atteints de mélanome oculaire ou uvéal. Nigel Deacon partagera son expérience avec ce cancer rare; Kathy Barnard facilitera la discussion.

Pour plus d’informations sur le mélanome oculaire et sur l’initiative Ocumel Canada, n’hésitez pas à explorer les informations que nous avons rassemblées pour notre site Web à l’adresse www.ocumelcanada.ca, envoyer un courrier électronique à ocumelcanada@saveyourskin.ca ou nous appeler au 1-800-460- 5832.

Nous avons créé les pages suivantes pour fournir des liens et des ressources à jour:

Ocumel Canada – About Ocular Melanoma

Ocumel Canada – Helpful Links

Ocumel Canada – Resources and Support

Ocumel Canada – 2018/2019 Strategic Plan

L’histoire de Natalie

Meaford, ON

In the spring of 2014, at 37 years old, I was diagnosed with Stage IIIB nodular melanoma. Over the course of six to eight months, a lifelong mole on my hip had grown, changed in colour, and become itchy. Being a busy working mother of eleven year-old twins, I neglected to have this mole looked at until my daughter insisted I show our doctor while in her office for a sore throat.

Two days later an excisional biopsy was performed and the pathology revealed a melanoma with Breslow depth of 12.5 mm, Clark level 5, and a relatively high rate of three mitoses per millimeter squared. The peripheral margins were quite close at 0.2 mm, however the deep margin was 6 mm. One week after finding melanoma in the mole, I had a sentinal node biopsy, revealing a further diagnosis of metastases. I still struggle to understand these terms, but I do know they have altered my life forever.

Within a month I had a right hip wide local excision to 2 cm margins, and a superficial and deep right groin lymphadenectomy, going home to be on strict bedrest for eight weeks. I had four of thirteen lymph nodes positive, therefore I received further treatment post-surgery, in the form of immunotherapy. I participated in a clinical trial, receiving eight doses of ipilimumab over sixty-eight weeks; four treatments three weeks apart, and (then?) four treatments three months apart, with the last treatment in September 2015.

I have CT scans every twelve weeks to maintain surveillance on my melanoma. Although I am considered at high risk for recurrence, to date I am still clear and I am grateful to report I am beginning to feel that my life may resume with hope and ambition. I am happy to share my story as it may help someone else feel less desperation in such a scary situation. Living with melanoma is not easy, but we are not alone.

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Campagne de sensibilisation : Le mélanome, c’est personnel

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