mélanome oculaire

Vancouver, BC

Il était environ 13 heures et ma partenaire et moi jouions avec des singes sur une plage en Thaïlande. C’est à ce moment-là que ma vie a changé à jamais.

Comme si quelqu’un avait baissé un rideau sur mon œil droit, une ” ligne noire ” est tombée à environ un quart de la surface de ma vision. C’était super étrange et j’ai immédiatement demandé à ma partenaire si elle voyait quelque dans mon oeil, mais elle a répondu non. Apparemment, tout allait bien. J’ai tout de suite pensé que, peut-être parce que nous avions fait beaucoup de plongée sous-marine pendant ce voyage, un vaisseau sanguin ou un muscle avait été endommagé par la pression de l’eau.

Une semaine plus tard, une fois enfin rentré chez moi, et cette ligne noire toujours très présente, je me suis rendu dans une clinique sans rendez-vous. Et à partir de cette première visite chez le médecin, il a fallu encore 6 ou 7 jours et 4 autres rendez-vous chez le médecin avant que j’entende enfin le résultat final. C’est également à ce moment-là que j’ai entendu les quatre mots les plus effrayants que j’aie jamais entendus dans ma vie : Vous avez un cancer. Le mélanome oculaire.

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours apprécié la pure beauté naturelle de ce monde et ce que cela signifie de pouvoir réfléchir à ce miracle seul. Être capable de voir sa place dans cet univers, sur cette planète, dans cette vie… être simplement conscient de ce que c’est que d’être en vie.

Je n’en avais jamais assez !

Le fait de grandir sur l’île de Vancouver, entouré d’une beauté naturelle infinie, et d’avoir la liberté de grandir et d’apprendre dans cet espace, a été une expérience inestimable pour façonner cette vision et cette appréciation que j’ai développées très tôt. Cela m’a inspiré en tant qu’artiste et musicien, et m’a poussé à élargir mon monde à l’infini. Cela m’a donné l’inspiration pour poursuivre mes rêves et mes passions et pour laisser mes expériences me guider. Lorsque j’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires, j’ai déménagé à Vancouver avec mon band pour devenir des rock stars et suivre le chemin des arts.

Depuis ce déménagement il y a 18 ans, j’ai vu mes rêves se manifester et devenir réalité tant de fois, de tant de façons différentes.

C’est la raison pour laquelle j’ai rencontré l’amour de ma vie.

C’est aussi la raison pour laquelle j’ai découvert les arts martiaux.

Bujinkan Budo Taijutsu, pour être précis. L’art du Ninja. C’est un art japonais ancien, composé de 9 disciplines d’arts martiaux différentes du passé et raffiné en une seule discipline. Cet art a été étudié et transmis au cours des siècles et, à l’époque du Japon féodal, les Ninja étaient connus comme des assassins chargés d’éliminer les leaders de guerre afin de modifier ou d’empêcher des batailles d’avoir lieu. Mais une fois que j’ai commencé à étudier l’art véritable tel qu’il a été transmis à travers les âges, et que je me suis séparé de ce que je pensais connaître à travers la télévision et les films, une toute nouvelle appréciation et une nouvelle façon de vivre le monde se sont ouvertes à moi.

Les Ninja étaient en réalité des fermiers, des paysans et des gens simples qui ne voulaient pas vivre sous le régime sévère exigé à l’époque. Leur vision de la vie était celle de la paix, de l’amour et de la compassion pour toutes choses. Pour la vie. Mais, également, ils avaient une vision très différente des combats et des conflits.

Ce qui comptait, c’était la vie et la mort, et non pas gagner et perdre. Se battre pour gagner ne sert que l’ego. Se battre pour survivre à quelque chose qui a l’intention de prendre votre vie, c’est une nécessité. Tout ce qu’il faut pour se réveiller dans son propre lit, ou pour protéger ceux qui valent votre vie, sont les seules raisons de s’engager dans un conflit ou une bataille. Se battre, ou empêcher un combat pour survivre, est la seule raison de s’engager.

J’ai étudié ce concept pendant plus de 16 ans, j’ai voyagé plusieurs fois au Japon pour étudier avec mon sensei et le Grand Maître de cet art. J’ai passé le seul et unique test donné dans cet art, qui est pour la ceinture noire du 5ème degré.

Le test se déroule comme suit : vous vous agenouillez sur le sol en seiza (pieds croisés sous les fesses, dos droit, mains sur les cuisses, détendu). Le Grand Maître se tient derrière vous, tenant un sabre, et lorsqu’il se sent prêt (c’est-à-dire 1 seconde ou 10 minutes, le temps qu’il veut), il projette sur vous pendant une fraction de seconde le sentiment le plus intense de “Mort”, puis il vous frappe directement sur le dessus de la tête avec le sabre. Votre test consiste à ressentir cette intense sensation de “mort” et à rouler pour éviter l’épée. C’est tout. Vous devez savoir quand votre vie est vraiment en danger et prendre la bonne décision. De nos jours, un Boken (katana en bois) est utilisé pour ce test, mais à l’origine, il était effectué avec un vrai katana. Ne pas survivre n’était pas une option. Et oui, j’ai réussi mon test du premier coup 😉 !

Alors qu’est-ce que je fais maintenant ? Il y a un adversaire qui essaie de me tuer, son intention est très claire. Et je ne peux pas m’écarter du chemin. Peu importe dans quelle direction je semble bouger, je ne peux pas m’échapper. Et je ne peux même pas voir mon adversaire pour l’affronter en face à face. Au cours des trois dernières années et demie de lutte, j’ai subi deux interventions chirurgicales majeures, trois séries distinctes de radiations, j’ai changé mon régime alimentaire et essayé l’immunothérapie, mais rien n’a fonctionné jusqu’à présent. Le mélanome oculaire, une fois dans le corps, est très rare et peut être extrêmement difficile à traiter.

Mais en avril 2021, ma vie a encore changé ! J’ai été présenté à Kathy Bernard de la Fondation Sauve ta peau. J’ai appris de l’existence de cette fondation de mes médecins de BC Cancer, qui m’ont dit que cela ne pouvait pas faire de mal de l’appeler.

C’était l’un des appels téléphoniques les plus importants que j’aie jamais eu le plaisir de passer. Un tout nouveau traitement pour le mélanome oculaire était disponible depuis cette année, mais il fallait voyager une fois par semaine de Vancouver à Edmonton. Et pas seulement une fois, mais pour 12 traitements.

Cela signifiait 12 billets d’avion, 12 nuits d’hôtel, des taxis pour aller et revenir de l’hôpital et des aéroports… et malheureusement, j’étais responsable de toutes les dépenses liées à mes rendez-vous. Jusqu’à ce que je parle à Kathy.

La Fondation Sauve ta peau est devenue mon “arme secrète”. J’ai maintenant la capacité et le soutien nécessaires pour me défendre. Non pas pour gagner ce combat, mais pour avoir la meilleure chance de survivre.

Kathleen Bernard est une survivante du cancer depuis 2003. En fait, elle est un miracle. Non seulement pour avoir vaincu son cancer, mais aussi pour avoir créé cette incroyable fondation pour les personnes souffrant de toutes les formes de mélanome. Elle et sa fondation ont pris en charge toutes les dépenses que j’ai mentionnées afin de me permettre d’arriver là où je dois être, et d’éliminer le stress et la pression supplémentaires dus au fardeau financier que cela représenterait pour n’importe qui.

C’est l’un de ces scénarios où vous vous surprenez à vous pincer de temps en temps, juste pour vous assurer que ce n’est pas un rêve. Eh bien, je peux vous dire du fond de mon cœur que ce n’est pas un rêve. Juste un rêve devenu réalité !

À tous les membres de la Fondation Sauve ta peau, à tous les donateurs et supporters, à tous ceux qui contribuent à la lutte contre tous les cancers, je vous remercie !