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Nous présentons Ocumel Canada

Au cours de l’année dernière, la Fondation Sauve Ta Peau a travaillé avec le survivant et défenseur de mélanome oculaire (MO), Nigel Deacon, afin d’améliorer les soins prodigués aux patients MO à travers le pays. Ensemble, nous avons créé une enquête et un rapport pour en savoir plus sur l’expérience des patients canadiens atteints de MO, et nous avons établi des liens avec une équipe de chercheurs innovants en traitement de MO, qui ont également exploré différentes options de test de mélanome oculaire au Canada, aussi appelé mélanome uvéal. De plus, Nous sommes devenus des partenaires avec des groupes de soutien aux patients atteint de MO dans le monde entier, tels que Cure OM (une initiative de la «Melanoma Research Foundation», États-Unis), Ocumel Irlande et Ocumel Royaume-Uni.

Nous sommes inspirés par le travail accompli par ces groupes et par les commentaires des patients qui ont besoin d’un meilleur soutien dans le diagnostic de leur mélanome oculaire primitif et / ou métastatique, afin d’améliorer la qualité et la standardisation des soins dans toutes les provinces du Canada. Nous avons identifié des d dans les soins aux patients de MO, qui peuvent varier d’un centre à l’autre, et nous reconnaissons la nécessité de plaider pour que les patients reçoivent un traitement pour leur maladie, notamment lorsqu’elle est métastatique.

Afin de poursuivre ce travail et de sensibiliser le public à cette maladie rare et aux patients qui en ont besoin, nous avons créé une initiative spécifique appelée Ocumel Canada, qui sera notre plate-forme pour renforcer l’éducation et la communauté autour du sujet.

Ocumel Canada s’efforce de réaliser les tâches suivantes:

  • Plaider pour la détection précoce de mélanome oculaire
  • Permettre l’accès au traitement précoce de mélanome oculaire primaire
  • Travailler à une approche cohérente du traitement de mélanome oculaire métastatique
  • fournir un soutien aux patients atteints d’un mélanome oculaire primitif ou métastatique
  • Construire un réseau de soutien pour les patients et les soignants

 

Ocumel Canada travaillera avec les fournisseurs de soins de santé et les décideurs d’ETS du Canada pour améliorer les résultats pour les patients atteints de mélanome oculaire. Nous nous félicitons du travail effectué dans les deux centres les plus occupés avec des patients atteints de mélanome oculaire et souhaitons aider à élargir les options de traitement pour les patients des régions éloignées et des provinces qui ne participent pas actuellement aux mêmes pratiques que celles offertes aux patients de MO dans des régions comme Toronto, Ontario. Le travail de plaidoyer pour un accès accru des patients aux essais cliniques, même dans d’autres pays, est également un objectif pour Ocumel Canada.

Aujourd’hui, nous commençons avec un nouvel espoir pour les Canadiens atteints de mélanome oculaire.

 

Restez à l’écoute pour dernières nouvelles sur nos progrès! Écoutez notre webinaire, Mélanome oculaire: Traitements innovants et après, avec Dr Butler du centre de cancérologie à Princess Margaret et Dr Hamid du Angeles Clinic and Research Institute, à Los Angeles, en Californie, (l’anglais seulement) Vendredi le 15 février 2019. Ce webinaire fournira des informations sur le paysage du traitement du mélanome oculaire métastatique au Canada et aux États-Unis. Dr. Butler et Dr. Hamid partageront leurs connaissances des pratiques actuelles et des soins aux patients, en identifiant les besoins les plus pressants. Ils discuteront également des options de traitement novatrices telles que IMCgp100, ainsi que des essais cliniques proposés aux patients canadiens atteints de mélanome oculaire ou uvéal. Nigel Deacon partagera son expérience avec ce cancer rare; Kathy Barnard facilitera la discussion.

Pour plus d’informations sur le mélanome oculaire et sur l’initiative Ocumel Canada, n’hésitez pas à explorer les informations que nous avons rassemblées pour notre site Web à l’adresse www.ocumelcanada.ca, envoyer un courrier électronique à ocumelcanada@saveyourskin.ca ou nous appeler au 1-800-460- 5832.

Nous avons créé les pages suivantes pour fournir des liens et des ressources à jour:

Ocumel Canada – About Ocular Melanoma

Ocumel Canada – Helpful Links

Ocumel Canada – Resources and Support

Ocumel Canada – 2018/2019 Strategic Plan

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Présentation de BMS Study Connect

Lors d’une réunion récente à Montréal avec l’équipe de Bristol-Myers Squibb Canada (BMS), nous avons découvert une nouvelle ressource qu’ils ont lancé afin d’améliorer la communication avec les patients et l’accès aux essais cliniques de BMS.

Leur site Web, BMS Study Connect, est une plate-forme conviviale permettant aux patients et aux soignants de rechercher facilement des essais cliniques, anciens ou nouveaux, des produits BMS et ce, dans toute indication de santé. La plate-forme fournit des informations de base sur les maladies traitées par leurs produits pharmaceutiques, plus une barre de recherche et des liens vers plus d’informations pour plusieurs maladies, y compris la fibrose, les maladies cardiovasculaires et auto-immunes, ainsi que plusieurs types de cancer, dont le mélanome.

BMS a fait beaucoup de recherches sur le mélanome au cours des années et est crédité de la création de l’ipilimumab (Yervoy), qui a grandement contribué à l’augmentation de la survie au mélanome. Actuellement, leur traitement par association d’ipilimumab-nivolumab est très prisé et ils travaillent sur d’autres possibilités de traitement du mélanome. Sur BMS Study Connect, les patients peuvent même répondre à quelques questions simples pour savoir s’ils peuvent être admissibles à participer à un nouvel essai.

Si un patient trouve un essai clinique dont il aimerait avoir plus d’informations, il peut imprimer les détails auprès de BMS Study Connect et l’apporter à son équipe médicale pour voir si et où il peut participer. Certaines des informations sur BMS Study Connect proviennent du site réputé clinicaltrials.gov, qui ajoute la possibilité de connecter les patients avec des essais en dehors de BMS.

BMS Study Connect permet aux patients de mieux comprendre leurs options et leur expérience en matière d’essais cliniques, et leur permet de communiquer avec BMS d’une manière qui rend la situation plus personnelle. BMS se soucie sincèrement de l’expérience du patient au sein de ses essais cliniques.

Les patients ont également la possibilité de communiquer avec d’autres patients pour discuter de leurs essais ou de sujets liés à leur état. En cliquant sur le mot Communauté en haut du site, les utilisateurs seront redirigés vers le site sécurisé et gratuit inspire.com, et invités à rejoindre la communauté BMS Clinical Trial Support dans lequel ils peuvent discuter avec d’autres patients et partager des expériences.

À l’heure actuelle, la communauté est supervisée par des représentants des États-Unis, mais elle est ouverte à l’échelle mondiale et il y a une participation canadienne. Il est utile de tirer parti des expériences d’autres personnes, même aux États-Unis, car leur population de bénéficiaires de BMS est plus importante en général, ce qui signifie que les autres participants à l’essai disposent de plus d’informations.

Nous sommes reconnaissants que BMS ait pris cette initiative pour mieux soutenir les patients, et nous applaudissons leurs efforts. BMS Study Connect est une ressource précieuse et nous voulons partager cette ressource, afin d’aider à améliorer l’accès des patients aux essais cliniques et les aider à comprendre leurs options et à mieux naviguer et s’impliquer dans le processus des essais cliniques. Voyez par vous-même ici: BMS Study Connect 

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Réunion annuelle de l’ASCO (Société Américaine d’Oncologie Clinique) : Édition 2018

Une fois de plus, Sauve Ta Peau a participé à la réunion annuelle de l’ASCO (American Society of Clinical Oncology), qui a eu lieu du 1er au 5 juin à Chicago. La réunion a réuni des médecins, des oncologues, des pharmaciens, ainsi que des groupe de défense des droits des patients de tous types de cancer. L’ASCO permet de créer un espace pour le réseautage et l’éducation; elle se consacre aux soins des patients et aux survivants. Vous pouvez en lire plus sur ll’ASCO ici, et visiter cancer.net pour obtenir des ressources de l’ASCO pour l’éducation des patients. Toutes ces conférences sur les droits des patients et des survivants, en plus de tout ce qui touche le melanome et les nouvelles thérapies, nous ont tenus occupés et en haleine tout au long de la conférence!

Alors que nous travaillons sur un rapport plus complet sur l’ASCO, nous aimerions tout de même partager quelques-uns des faits saillants de nos médias sociaux et des nouvelles de l’ASCO avec vous. Restez à l’affut pour des descriptions plus détaillées des conférences auxquelles nous avons assisté. 

https://www.instagram.com/p/Bj8qv47HDla/

 

 

 

 

 

 

En effet, davantage de faits saillants seront bientôt disponibles!

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