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Conclusion de S’activer pour le mélanome 2022

Un énorme MERCI à tous nos participants dévoués et à nos généreux donateurs!
74 participants et 20 équipes à travers le Canada ont pris part à S’activer pour le mélanome cette année ! Nous avons été très touchés et inspirés par cette incroyable communauté de patients, de familles et d’amis.

Après le succès de l’année dernière, nous nous sommes à nouveau fixé l’objectif ambitieux de collecter 75 000 dollars. Avec votre aide, nous avons fini par dépasser notre objectif encore une fois cette année !


Pour conclure cette fin de semaine monumentale, nous avons créé la vidéo récapitulative ci-dessous. Nous espérons que vous prendrez quelques instants pour la regarder car nous rendons hommage à nos incroyables participants, donateurs et commanditaires.


Nous voulons aussi mettre en vedette les trois équipes qui ont recueillies le plus de fonds pour les remercier de leur dévouement.

Équipe Ocumel Canada

Basé à Victoria, en Colombie-Britannique, le capitaine de l’équipe, Nigel Deacon, a couru la distance d’un marathon pour inciter d’autres personnes à faire des dons à cette noble cause. Avec les autres membres de son équipe, Martin Dawes et Linda Sendall, ils ont récolté la somme incroyable de 11 760 $ pour les patients atteints de mélanome oculaire.

Consultez la page de son équipe ici.


Équipe Ani’s Keepers

Basées à Chilliwack, en Colombie-Britannique, Ani Davidson et ses sœurs se sont lancées le défi de faire 10 000 minutes d’exercice à elles trois au cours du mois de septembre – et elles ont dépassé cet objectif en faisant 11 820 minutes ! Ani suit actuellement un traitement contre le mélanome.

Consultez la page de son équipe ici.


Équipe Mela-No-More – In Honour of Laura

Basée à Vancouver, en Colombie-Britannique, l’équipe Mela-No-More a collecté des fonds en l’honneur de Laura, décédée après un long et courageux combat. Laura était une belle et forte femme, épouse et mère. L’équipe a récolté près de 5 370 $.

Consultez la page de l’équipe ici.


Commanditaires de S’activer pour le mélanome

Enfin, nous aimerions remercier les nombreuses entreprises qui se sont engagées à soutenir notre événement cette année. Montrez-leur votre soutien !

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Merci à tous les participants, donateurs et commanditaires de S’activer pour le mélanome 2021

Un énorme MERCI à tous nos participants dévoués et à nos généreux donateurs! 

95 participants et 29 équipes à travers le Canada ont pris part à S’activer pour le mélanome cette année ! Nous avons été très touchés et inspirés par cette incroyable communauté de patients, de familles et d’amis.

Lorsque nous avons fixé l’objectif ambitieux de recueillir 75 000 $ cette année, nous pensions que nous visions peut-être un peu haut. Mais manifestement, nous avons eu raison de rêver grand car, avec votre aide, nous avons dépassé notre objectif !

Bien que S’activer pour le mélanome soit officiellement terminé pour cette année, il n’est pas trop tard pour faire un don à l’équipe de votre choix. Pour faire un don aujourd’hui, cliquez ici.

 

Nous voulons aussi mettre en vedette les cinq équipes qui ont recueillies le plus de fonds pour les remercier de leur dévouement.

 

Team Miller

JT Miller, des Canucks de Vancouver, et sa femme Natalie, ont collecté des fonds à la mémoire de la mère de Natalie, décédée d’un mélanome l’année dernière. Nous ne saurions trop les remercier pour leur soutien au cours de la dernière année.
Consultez la page de Team Miller ici.

Team Mela-No-More

Basée à Port Moody, C.-B., la capitaine d’équipe Stefanie Lynch et ses coéquipiers ont couru/marché au Inlet Park et ont relevé presque 11 000 $ ! La mère de Stefanie se bat actuellement contre un mélanome malin de stade 4.
Consultez la page de son équipe ici.

L’équipe The Eyes Have It

Basé à Victoria, C.-B., le capitaine d’équipe Nigel Deacon a courru la distance d’un marathon afin d’inspirer les autres à faire des dons à cette noble cause. Nigel a reçu un diagnostic de mélanome oculaire avancé il y a 10 ans et défend aujourd’hui les intérêts des patients atteints de mélanome oculaire dans tout le Canada.
Consultez la page de son équipe ici.

Team Stringer

Nicole et Michael Stringer ont organisé une course/marche virtuelle de 3 km ou 5 km à Red Deer, en Alberta, et ont récolté un peu moins de 5 000 dollars. Michael se bat actuellement contre un mélanome de stade 4. Un grand merci à la famille Stringer.
Consultez la page de leur équipe ici.

The Laurence B. “For Life” Team

L’équipe de Campbell River, dirigée par Michelle, la mère de Laurence, a lancé des haches pendant 6 heures et a récolté près de 4 000 dollars. Un travail incroyable pour tous ! Laurence se bat actuellement contre un mélanome oculaire.
Consultez la page de leur équipe ici

Commanditaires de S’activer pour le mélanome

Enfin, nous aimerions remercier les nombreuses entreprises qui se sont engagées à soutenir notre événement cette année. Montrez-leur votre soutien !

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9 jours avant S’activer pour le mélanome 2021 !

~ Détails utiles pour tous les participants de S’activer pour le mélanome ~

Vous n’êtes pas encore inscrit ?  Vous pouvez encore le faire – Cliquez ICI pour joindre ou créer une équipe, choisir votre activité et activer votre corps !

S’activer pour le mélanome commence dans 10 jours.
VOICI CE QUE VOUS DEVEZ SAVOIR !

 

After party

S’activer pour le mélanome n’est pas seulement une collecte de fonds, c’est aussi l’occasion de mettre en valeur et de célébrer l’incroyable communauté de patients, de soignants, de défenseurs et de supporters qui nous permettent, à la Fondation Sauve ta peau, de faire le travail que nous faisons. En guise de remerciement, nous organisons un after party virtuel le dimanche 26 septembre à 17h00 PT, 20h00 ET pour célébrer votre travail et votre dévouement.

Pour en savoir plus sur l’after party et sur Topia, la plateforme utilisée pour organiser la soirée, cliquez ici.

Conseils pour la collecte de fonds

À 10 jours de S’activer pour le mélanome, c’est le moment idéal pour lancer une nouvelle série de demandes de dons. Voici quelques conseils et astuces pour vous aider :

  1. Publiez fréquemment sur les médias sociaux. Les gens font rarement un don la première fois qu’on leur demande. En publiant fréquemment, vous éviterez les oublis et obtiendrez de meilleurs résultats.
  2. Envoyez des courriels personnels. La plupart des gens, lorsqu’on leur demande directement, sont heureux de faire un don pour une cause importante aux yeux d’un ami ou d’un membre de la famille.
  3. Racontez votre histoire. Cette cause est importante pour vous pour une bonne raison. Les personnes qui sont touchées par votre histoire seront plus enclines à donner.
  4. Utilisez une image. Nous connaissons tous le pouvoir des images. Pensez à inclure une photo de vous ou de votre famille dans vos messages ou vos courriels.
  5. Et n’oubliez pas de toujours inclure l’URL de votre page de collecte de fonds afin que les dons effectués à la suite de vos publications soient correctement attribués à votre équipe.

Pour en savoir plus sur la manière de collecter des fonds, y compris des exemples de messages que vous pouvez utiliser, cliquez ici.

Durant S’activer pour le mélanome

Pendant la fin de semaine de S’activer pour le mélanome, nous vous encourageons à prendre de nombreuses photos de vous et de vos coéquipiers en train de faire votre activité ! Et si vous avez le temps, pensez à fabriquer une affiche S’activer pour le mélanome comme celles présentées ci-dessus. C’est une façon amusante de faire participer les enfants !

Veuillez partager vos photos sur vos comptes de médias sociaux  en utilisant le hashtag #sactiverpourlemélanome et les envoyer par courriel à : marianne@saveyourskin.ca. Comme nous le faisons chaque année, nous compilerons toutes les photos reçues dans une vidéo de remerciement.

 

Mise à jour sur la collecte de fonds

Merci à tous ceux qui ont déjà collecté des fonds. Nous sommes ravis d’avoir atteint 54 % de notre objectif et sommes convaincus qu’avec votre aide, nous atteindrons 75 000 dollars.

 

Comme toujours, si vous avez besoin d’aide ou de soutien pour vos projets de collecte de fonds, n’hésitez pas à contacter marianne@saveyourskin.ca.

 

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Les élections approchent rapidement: Faites de la santé une priorité

Passez à l’action avant le 20 septembre

IL EST TEMPS QUE LE GOUVERNEMENT FASSE DES SOINS DE SANTÉ UNE PRIORITÉ.

Envoyez une lettre à vos candidats fédéraux locaux à l’aide de notre site web facile et automatisé. Le fait que les candidats locaux entendent directement les patients est très puissant. Vous pouvez personnaliser le message pour aborder les questions qui vous tiennent à cœur.

La pandémie de la COVID-19 a poussé notre système de santé au-delà de son point de rupture, car le système a fourni des soins au nombre considérable de patients atteints de la COVID-19, tout en s’efforçant de maintenir les soins de base pour tous les autres patients.

Militer pour le changement que vous voulez voir n’a jamais été aussi simple et ne vous prendra que quelques secondes.

Indépendamment de leur capacité à payer ou de leur lieu de résidence, les Canadiens ne devraient pas dépendre de la “loterie du code postal”. Tous les Canadiens méritent que les soins de santé soient placés au centre des engagements de notre futur gouvernement.

Contactez vos candidats dès maintenant pour faire entendre votre voix ! Envoyez automatiquement une lettre à vos candidats locaux que vous pouvez personnaliser autant ou aussi peu que vous le souhaitez. 

CLIQUEZ ICI POUR ENCOURAGER LE GOUVERNEMENT À FAIRE DE LA SANTÉ UNE DE SES PRIORITÉS

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Nouvelles d’Ocumel Canada

L’équipe d’Ocumel Canada a été très occupée dernièrement à travailler sur des initiatives et des stratégies visant à mieux faire connaître le mélanome oculaire (MO) et à améliorer le parcours de soins des patients à travers le Canada. Au printemps, nous avons mené un sondage auprès des patients et des soignants dans le but de recueillir des données actuelles sur les expériences des patients atteints de mélanome oculaire primaire et métastatique à travers le pays, du diagnostic aux options de tests génétiques, en passant par les différentes méthodes de traitement.

Nous sommes très reconnaissants aux personnes qui ont pris le temps de répondre à ce sondage, et nous avons maintenant publié un rapport complet détaillant leurs commentaires (disponible en anglais seulement).

Veuillez cliquer ici pour consulter le rapport complet. Ces données contribuent à éclairer notre travail et nous les partageons avec les médecins qui traitent le mélanome oculaire. Nous travaillons avec les médecins traitants et les fournisseurs de traitement pour créer un dialogue continu et ouvert qui, nous en sommes convaincus, servira les patients et leurs familles de la manière la plus positive. N’hésitez pas à nous poser des questions ou à nous faire part de vos commentaires – envoyez-nous un courriel à ocumelcanada@saveyourskin.ca pour nous contacter !

AUTRES NOUVELLES D’OCUMEL CANADA :

 

Nous avons augmenté notre participation à l’événement annuel de la FSTP appelé “S’activer pour le mélanome” – un événement à travers le Canada pour collecter des fonds pour les patients atteints de mélanome, de cancer de la peau non mélanome et de mélanome oculaire. Au cours des deux dernières années, des patients atteints de MO et leurs supporters ont créé leurs propres équipes sur la plateforme S’activer pour le mélanome, et ils sont invités à le faire à nouveau cette année ! Mais pour ceux qui nous ne connaissent pas encore ou qui souhaitent simplement soutenir Ocumel Canada par un don, nous avons créé l’équipe Ocumel Canada – cliquez ici pour la découvrir.

La Fondation Sauve ta peau est la seule organisation au Canada qui soutient financièrement les patients atteints de cancer de la peau et de mélanome oculaire au moment où ils en ont le plus besoin. Tout l’argent récolté grâce aux dons est directement versé aux patients sous forme de frais de traitement, de vols, d’hébergement et d’autres dépenses nécessaires mais coûteuses encourues pendant le traitement.

Pour se joindre au mouvement, notre ami Laurence a partagé son histoire et est un porte-parole et un patient vedette pour cet événement. Laurence se bat contre un mélanome oculaire depuis presque quatre ans. Grâce à nos collecteurs de fonds et donateurs de S’activer pour le mélanome, la Fondation Sauve ta peau peut continuer à aider Laurence à voyager pour recevoir un nouveau traitement prometteur. Lisez l’histoire de Laurence ICI.

Téléchargez ces affiches pour les imprimer et soyez prêts à vous inscrire à S’activer pour le mélanome 2021 !

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De plus, découvrez notre nouvelle marchandise Ocumel Canada !

Achetez votre t-shirt dès aujourd’hui pour soutenir l’équipe d’Ocumel Canada et le travail que nous faisons pour aider les patients atteints de mélanome oculaire à travers le Canada :

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After Party de S’activer pour le mélanome

Participez à la partie la plus amusante de S’activer pour le mélanome cette année en vous joignant à notre FÊTE VIRTUELLE !
Célébrez la fin de S’activer pour le mélanome avec l’équipe de Sauve ta peau, les donateurs et les autres participants ! Tout le monde est le bienvenu !

L’After party aura lieu le 26 septembre 2021 à 17 heures PT | 20 heures ET sur une plateforme appelée Topia. Si vous avez assisté à notre gala au printemps, vous savez que Topia est une nouvelle plateforme de chat en ligne qui nous permet de nous connecter virtuellement d’une manière plus humaine. Vous pourrez facilement entrer et sortir des conversations avec les autres participants comme vous le feriez en personne grâce à la vidéo spatiale de la plateforme, tout en explorant un monde plein de surprises.

 

Comment Topia fonctionne

 

Ce dont vous avez besoin

  • Un ordinateur ou une tablette – Vous aurez besoin d’un ordinateur Windows ou Mac équipé d’une caméra, ou d’une tablette Android ou Ipad. Pour une expérience optimale sur les tablettes Android, veuillez utiliser le “mode bureau” dans Chrome. 
  • Un navigateur Web compatible – Topia fonctionne mieux avec Google Chrome, Edge et Brave sur les ordinateurs. Pour de meilleurs résultats, nous vous recommandons d’utiliser l’un de ces trois navigateurs.
  • Des écouteurs – Il y a des sons ambiants dans Topia qui vous sont personnels. Les écouteurs garantissent une expérience agréable. Sans écouteurs, un volume plus élevé peut entraîner un écho pour les autres invités ou des sons mélangés, ce qui n’est agréable pour personne.

 

Comment accéder au gala

  • Le 26 septembre à 17 heures PT | 20 heures ET, cliquez sur ce lien pour vous joindre à nous : https://topia.io/save-your-skin-foundation. N’essayez pas de vous connecter à l’avance car cela ne sera pas possible.
  • Lorsque vous vous connecterez pour la première fois, il vous sera demandé de choisir un nom d’affichage.
  • Votre navigateur vous demandera la permission d’utiliser votre caméra et votre audio – vous trouverez de l’aide ci-dessous si vous avez des problèmes avec cela. Si vous avez Zoom/Teams/Skype ouvert, vous ne pourrez pas le faire, alors assurez-vous d’abord qu’ils sont fermés.

 

Que faire une fois que vous êtes entré

  • Vous pouvez vous déplacer dans l’espace en cliquant dessus avec votre souris ou en utilisant les flèches de votre clavier.
  • Vous entendez et voyez mieux les gens lorsque vous êtes proche de leur petit “Topi”, ou personne.
  • Si vous vous éloignez des gens, vous les entendez et les voyez moins bien. Les gens “s’effacent” à mesure qu’ils s’éloignent.
  • Au cours de votre exploration, remarquez quand votre curseur se transforme en pointeur. Cela indique que l’objet sur lequel se trouve votre souris a une fonction. Cliquez pour interagir avec l’objet. 
  • Vous pouvez couper votre son ou celui des autres en cliquant sur l’icône du haut-parleur dans le coin supérieur droit de votre vidéo ou de la leur. Lorsque le son est coupé, le haut-parleur passe du noir au rouge.
  • Pour envoyer un message privé à une personne présente au gala, cliquez sur le symbole de l’enveloppe sur sa vidéo. Si quelqu’un vous envoie un message privé, le symbole de l’enveloppe à gauche de votre écran deviendra rouge. 

 

Pour obtenir des instructions complètes sur  comment fonctionne Topia, cliquez ici.

 

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L’histoire de Laurence

Vancouver, BC

Il était environ 13 heures et ma partenaire et moi jouions avec des singes sur une plage en Thaïlande. C’est à ce moment-là que ma vie a changé à jamais.

Comme si quelqu’un avait baissé un rideau sur mon œil droit, une ” ligne noire ” est tombée à environ un quart de la surface de ma vision. C’était super étrange et j’ai immédiatement demandé à ma partenaire si elle voyait quelque dans mon oeil, mais elle a répondu non. Apparemment, tout allait bien. J’ai tout de suite pensé que, peut-être parce que nous avions fait beaucoup de plongée sous-marine pendant ce voyage, un vaisseau sanguin ou un muscle avait été endommagé par la pression de l’eau.

Une semaine plus tard, une fois enfin rentré chez moi, et cette ligne noire toujours très présente, je me suis rendu dans une clinique sans rendez-vous. Et à partir de cette première visite chez le médecin, il a fallu encore 6 ou 7 jours et 4 autres rendez-vous chez le médecin avant que j’entende enfin le résultat final. C’est également à ce moment-là que j’ai entendu les quatre mots les plus effrayants que j’aie jamais entendus dans ma vie : Vous avez un cancer. Le mélanome oculaire.

D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours apprécié la pure beauté naturelle de ce monde et ce que cela signifie de pouvoir réfléchir à ce miracle seul. Être capable de voir sa place dans cet univers, sur cette planète, dans cette vie… être simplement conscient de ce que c’est que d’être en vie.

Je n’en avais jamais assez !

Le fait de grandir sur l’île de Vancouver, entouré d’une beauté naturelle infinie, et d’avoir la liberté de grandir et d’apprendre dans cet espace, a été une expérience inestimable pour façonner cette vision et cette appréciation que j’ai développées très tôt. Cela m’a inspiré en tant qu’artiste et musicien, et m’a poussé à élargir mon monde à l’infini. Cela m’a donné l’inspiration pour poursuivre mes rêves et mes passions et pour laisser mes expériences me guider. Lorsque j’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires, j’ai déménagé à Vancouver avec mon band pour devenir des rock stars et suivre le chemin des arts.

Depuis ce déménagement il y a 18 ans, j’ai vu mes rêves se manifester et devenir réalité tant de fois, de tant de façons différentes.

C’est la raison pour laquelle j’ai rencontré l’amour de ma vie.

C’est aussi la raison pour laquelle j’ai découvert les arts martiaux.

Bujinkan Budo Taijutsu, pour être précis. L’art du Ninja. C’est un art japonais ancien, composé de 9 disciplines d’arts martiaux différentes du passé et raffiné en une seule discipline. Cet art a été étudié et transmis au cours des siècles et, à l’époque du Japon féodal, les Ninja étaient connus comme des assassins chargés d’éliminer les leaders de guerre afin de modifier ou d’empêcher des batailles d’avoir lieu. Mais une fois que j’ai commencé à étudier l’art véritable tel qu’il a été transmis à travers les âges, et que je me suis séparé de ce que je pensais connaître à travers la télévision et les films, une toute nouvelle appréciation et une nouvelle façon de vivre le monde se sont ouvertes à moi.

Les Ninja étaient en réalité des fermiers, des paysans et des gens simples qui ne voulaient pas vivre sous le régime sévère exigé à l’époque. Leur vision de la vie était celle de la paix, de l’amour et de la compassion pour toutes choses. Pour la vie. Mais, également, ils avaient une vision très différente des combats et des conflits.

Ce qui comptait, c’était la vie et la mort, et non pas gagner et perdre. Se battre pour gagner ne sert que l’ego. Se battre pour survivre à quelque chose qui a l’intention de prendre votre vie, c’est une nécessité. Tout ce qu’il faut pour se réveiller dans son propre lit, ou pour protéger ceux qui valent votre vie, sont les seules raisons de s’engager dans un conflit ou une bataille. Se battre, ou empêcher un combat pour survivre, est la seule raison de s’engager.

J’ai étudié ce concept pendant plus de 16 ans, j’ai voyagé plusieurs fois au Japon pour étudier avec mon sensei et le Grand Maître de cet art. J’ai passé le seul et unique test donné dans cet art, qui est pour la ceinture noire du 5ème degré.

Le test se déroule comme suit : vous vous agenouillez sur le sol en seiza (pieds croisés sous les fesses, dos droit, mains sur les cuisses, détendu). Le Grand Maître se tient derrière vous, tenant un sabre, et lorsqu’il se sent prêt (c’est-à-dire 1 seconde ou 10 minutes, le temps qu’il veut), il projette sur vous pendant une fraction de seconde le sentiment le plus intense de “Mort”, puis il vous frappe directement sur le dessus de la tête avec le sabre. Votre test consiste à ressentir cette intense sensation de “mort” et à rouler pour éviter l’épée. C’est tout. Vous devez savoir quand votre vie est vraiment en danger et prendre la bonne décision. De nos jours, un Boken (katana en bois) est utilisé pour ce test, mais à l’origine, il était effectué avec un vrai katana. Ne pas survivre n’était pas une option. Et oui, j’ai réussi mon test du premier coup 😉 !

Alors qu’est-ce que je fais maintenant ? Il y a un adversaire qui essaie de me tuer, son intention est très claire. Et je ne peux pas m’écarter du chemin. Peu importe dans quelle direction je semble bouger, je ne peux pas m’échapper. Et je ne peux même pas voir mon adversaire pour l’affronter en face à face. Au cours des trois dernières années et demie de lutte, j’ai subi deux interventions chirurgicales majeures, trois séries distinctes de radiations, j’ai changé mon régime alimentaire et essayé l’immunothérapie, mais rien n’a fonctionné jusqu’à présent. Le mélanome oculaire, une fois dans le corps, est très rare et peut être extrêmement difficile à traiter.

Mais en avril 2021, ma vie a encore changé ! J’ai été présenté à Kathy Bernard de la Fondation Sauve ta peau. J’ai appris de l’existence de cette fondation de mes médecins de BC Cancer, qui m’ont dit que cela ne pouvait pas faire de mal de l’appeler.

C’était l’un des appels téléphoniques les plus importants que j’aie jamais eu le plaisir de passer. Un tout nouveau traitement pour le mélanome oculaire était disponible depuis cette année, mais il fallait voyager une fois par semaine de Vancouver à Edmonton. Et pas seulement une fois, mais pour 12 traitements.

Cela signifiait 12 billets d’avion, 12 nuits d’hôtel, des taxis pour aller et revenir de l’hôpital et des aéroports… et malheureusement, j’étais responsable de toutes les dépenses liées à mes rendez-vous. Jusqu’à ce que je parle à Kathy.

La Fondation Sauve ta peau est devenue mon “arme secrète”. J’ai maintenant la capacité et le soutien nécessaires pour me défendre. Non pas pour gagner ce combat, mais pour avoir la meilleure chance de survivre.

Kathleen Bernard est une survivante du cancer depuis 2003. En fait, elle est un miracle. Non seulement pour avoir vaincu son cancer, mais aussi pour avoir créé cette incroyable fondation pour les personnes souffrant de toutes les formes de mélanome. Elle et sa fondation ont pris en charge toutes les dépenses que j’ai mentionnées afin de me permettre d’arriver là où je dois être, et d’éliminer le stress et la pression supplémentaires dus au fardeau financier que cela représenterait pour n’importe qui.

C’est l’un de ces scénarios où vous vous surprenez à vous pincer de temps en temps, juste pour vous assurer que ce n’est pas un rêve. Eh bien, je peux vous dire du fond de mon cœur que ce n’est pas un rêve. Juste un rêve devenu réalité !

À tous les membres de la Fondation Sauve ta peau, à tous les donateurs et supporters, à tous ceux qui contribuent à la lutte contre tous les cancers, je vous remercie !

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Appel à tous les patients atteints de cancer de la peau non mélanome – sondage 2021

Nous invitons tous les patients atteints d’un cancer de la peau non mélanome ayant subi une ou plusieurs interventions chirurgicales et/ou un traitement systémique à répondre à ce sondage anonyme de 10 minutes pour nous faire part de leurs commentaires :

L’expérience des patients : Traitement chirurgical et systémique des cancers de la peau avancés de type carcinome basocellulaire et carcinome spinocellulaire.

Les informations recueillies dans le cadre de ce sondage feront partie des recommandations de la Fondation Sauve ta peau au Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) de l’ACMTS et au Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA), et nous aideront à mieux comprendre les discussions que les patients atteints de cancer de la peau ont avec leur chirurgien tout au long du continuum de traitement.

Cliquez ici pour répondre au sondage !

Les soignants sont libres de répondre au sondage au nom d’un patient. Merci à tous pour leurs commentaires et leur soutien.

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Campagne de sensibilisation : Le mélanome, c’est personnel

Cette année encore, nous nous sommes associés à Hayley Wickenheiser pour sensibiliser le public aux personnes confrontées à un diagnostic de mélanome.

 

L’été est là, mais si vous ne vous protégez pas du soleil, les dommages peuvent être considérables. Le mélanome est l’un des 10 cancers les plus diagnostiqués au Canada et recevoir un diagnostic peut être effrayant. En vous armant des bonnes informations, vous pouvez littéralement changer le cours de votre expérience du mélanome.

 

Renseignez-vous sur votre type de mutation. Faites vos recherches pour connaître vos options. Et sachez que vous n’êtes pas seul dans cette situation.

 

Des patients, survivants et soignants se sont mis ensemble pour partager leur histoire afin d’inspirer l’éducation et l’espoir.


« J’ai récemment reçu un diagnostic de mélanome malin métastatique, et j’ai l’intention d’y survivre. »
 – Sheri

« Mon mélanome est revenu, mais je refuse d’avoir peur. » – Bob

« Je recevais des soins de fin de vie lorsque mon médecin m’a recommandé de participer à un essai clinique» – Mike

« Apprendre que mon mélanome présentait une mutation du gène BRAF a été un énorme soulagement. Ce renseignement a influencé la façon dont j’ai combattu la maladie. » – Colin

« La recherche sur le mélanome m’a littéralement sauvé la vie. Aujourd’hui, je suis entourée par les membres de la communauté du mélanome et je sais qu’ils sont là pour moi. » – Natalie

Consultez cet article du magazine Véro, consacré aux Canadiens qui ont une histoire personnelle liée au mélanome : 

Véro – Le soleil d’été est de retour – Êtes-vous au courant de ce que vous devez savoir à propos du mélanome?

Regardez ces vidéos « Le mélanome, c’est personnel » sur YouTube. Et cliquez ici pour voir d’autres vidéos sur la chaîne YouTube de la FSTP.

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FSTP endosse la Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada

La FSTP est heureuse d’annoncer qu’elle a endossé une nouvelle initiative importante, visant à défendre les droits des Canadiens en matière de données de santé à caractère personnel. Élaborée par un groupe de travail sur les données dirigé par des patients et des soignants, formé en 2019 à la suite du Sommet annuel « L’avenir des soins de santé au Canada redéfini par les patients », la « Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada » vise à créer un plus grand consensus sur les principes fondamentaux associés aux données à caractère personnel sur la santé, en particulier du point de vue des groupes de patients et de citoyens, afin d’encourager l’écosystème de la santé à déterminer comment réaliser ces principes de manière efficace et effective en partenariat avec l’industrie, les décideurs, les autres dépositaires de données et les patients.

Le groupe de travail a entrepris un bref examen du contexte actuel lié aux données à caractère personnel sur la santé. Diverses ébauches ont été révisées avec les commentaires d’un ensemble de points de vue des dépositaires de données sur la santé, mais avec un accent majeur sur les points de vue des patients, des aidants, des groupes de patients et des groupes de citoyens. Depuis son lancement en juin 2021, la déclaration a été approuvée par 27 groupes de patients ainsi que par 9 patients et aidants individuels.

Les données à caractère personnel sur la santé sont essentielles à la sécurité des patients et à la qualité des soins qui permettent d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, et alimentent la recherche et l’innovation au bénéfice des individus, des groupes et du grand public. La Cour suprême du Canada a conclu que les personnes sont propriétaires des données relatives à leur santé, tandis que les dépositaires de ces données sont propriétaires des registres. Pour cette raison, les personnes au Canada ont des droits correspondants sur les données à caractère personnel sur la santé qu’elles fournissent. Ces onze droits sont les suivants : droit à l’information; droit au consentement ; droit à l’accès, la portativité et à la correction ; droit à la désidentification ; droit de bénéficier ; droit d’opposition au traitement ; droit de restriction du traitement ; droit à une procédure de plainte ; droit à la vie privée et à la sécurité ; droit d’effacement ; et droit à l’engagement.

La Déclaration est disponible en deux formats. Pour lire ou télécharger la Déclaration complète, cliquez ici. Pour lire le résumé exécutif de la Déclaration, cliquez ici.

 

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