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Sondage de la FSTP – L’expérience des patients : Traitement systémique du mélanome cutané chez les adultes

En 2022, nous avons mené un sondage auprès de nos communautés de patients anglophones et francophones afin de recueillir des mesures des expériences déclarées par les patients (MEDP) concernant les expériences des adultes atteints de mélanome cutané au Canada. Le sondage portait sur les effets secondaires, le contexte actuel des soins et l’expérience holistique du mélanome cutané. Un segment du sondage portait sur l’expérience des personnes ayant reçu le pembrolizumab (Keytruda™) pour un mélanome de stade II. Nous vous invitons à lire le rapport ici (disponible en anglais seulement) ou en cliquant sur l’image ci-dessous. Si vous avez des questions, veuillez envoyer un courriel à info@saveyourskin.ca.

Comme toujours, nous sommes reconnaissants à notre communauté de patients qui nous offrent leur temps et leurs histoires. C’est grâce à vous que nous nous battons pour que tous les Canadiens bénéficient d’un accès équitable et rapide aux soins pour le mélanome, le mélanome oculaire et les cancers de la peau autres que le mélanome.

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Découvrez la nouvelle ligne de maillots de bain de protection solaire certifiés UPF50+ au Canada – KRABĒO

À propos de la fondatrice de KRABĒO

Ceci est mon histoire.

En novembre 2021 on m’annonçait, pour une deuxième fois, que j’avais un cancer. On ne s’habitue pas à ce genre d’annonce. Une autre bombe venait d’exploser dans ma vie et celle de mon mari. S’en est suivie d’une série de tests à l’hôpital, de fin novembre au temps des Fêtes 2021, à tenter de comprendre une récidive possible… des années plus tard…

Il y a plus de 17 ans de ça, j’avais un grain de beauté au dos qui me piquait comme une piqûre de maringouin et je trouvais ça étrange. C’était l’époque des salons de bronzage qu’on fréquentait plusieurs fois par semaine pour tenter de rendre mon teint «peinte de lait» un peu bronzé et il m’en fallait des sessions pour avoir l’air «en santé» ! J’avais un abonnement au salon de bronzage du coin jusqu’à la fois où, avant de m’installer, j’ai parlé de mon grain de beauté à la propriétaire qui m’a clairement conseillée d’aller consulter, ce que j’ai fait quelques semaines plus tard.

J’avais 24 ans quand c’est arrivé la première fois. Honnêtement, depuis ce temps-là, après toutes ces années, je me sentais au-dessus de ça moi, le cancer, jusqu’à ce qu’un ganglion fasse surface en septembre 2021. C’est en constatant une petite bosse de rien du tout à l’aine droite que plusieurs médecins ont pensé inoffensive, voire inflammatoire qui m’a fait réagir. Je sentais que ce n’était pas bénin.

En créant KRABĒO, j'ai l'esprit tranquille. Pour moi, ma famille et pour vous.

Marie-Ève Richard

J’ai dû persister avec le système de santé pour aller plus loin et faire plus de tests pour trouver ce qui n’allait pas. Quand il y a un feeling que quelque chose ne va pas, il faut aller au bout de ses interrogations. Dans mon cas, effectivement ça n’allait pas. Ils ont découvert après une échographie qu’il y avait un mélanome. C’est tout un choc. Un retour à la case départ.

J’ai hésité à raconter mon histoire et même à en parler à mes propres enfants quand tout ça est arrivé, mais j’ai compris l’importance de partager ses expériences de vie, bonnes ou mauvaises, pour possiblement en aider d’autres par la suite.

Mon histoire est peut être aussi la vôtre. Elle m’a fait réaliser le grand manque de ressources et de connaissances face à cette maladie et la façon de me protéger adéquatement du soleil. C’est grâce à ce que j’ai traversé que j’ai décidé d’aider les gens qui m’entourent et la population en développant une gamme de vêtements de plage de protection UV certifiée et reconnue par les plus hautes normes mondiales de protection solaire, soit celle de couvrir 98% des rayons UVA et UVB. KRABĒO est née de ce désir et est fait entièrement au Québec avec amour.

Ainsi, lorsque je vois mes vêtements portés par les enfants et les gens de partout, j’ai le coeur léger en me disant que j’ai pu contribuer à réduire ce cancer que l’on peut éviter et qui augmente chaque année.

En créant KRABĒO, j’ai l’esprit tranquille. Pour moi, ma famille et pour vous.

À propos de KRABĒO

Chez KRABĒO, le soleil, l’eau, la plage sont source de bien-être et pour en profiter pleinement une chose est essentielle : la protection solaire.

Nous aimons profiter du soleil. Il faut avouer qu’il apporte beaucoup de positif à nos vies ! On oublie cependant tous les risques liés aux rayons UV.

On le dira jamais assez, les ultraviolets du soleil provoquent le vieillissement prématuré, l’apparition de taches jusqu’au cancer de la peau qui représentent un tiers des cancers les plus répandus dans le monde.

Pour nous, tout part de la protection de la peau, c’est au centre de toutes nos décisions, notre ligne directrice.

Les tissus testés en laboratoire sont certifiés UPF50+ et bloquent 98% des UVA et des UVB, et ce, sans produits toxiques, ni pour la peau, ni pour la planète.

Ils ont été soigneusement choisis pour répondre à ces deux critères : protéger votre peau et préserver les océans.

Nous fournissons des conseils pour profiter du soleil en toute sécurité et nous proposons également des moyens de sensibilisation pour contrer le cancer de la peau partout au Québec et au Canada.

KRABĒO a généreusement offert un rabais spécial de 10 % à tous les abonnés de l’infolettre de la Fondation Sauve ta peau. Le code sera disponible dans notre infolettre du mois de mai, alors dépêchez-vous de vous inscrire si ce n’est pas déjà fait !

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Leur dévouement à la cause

KRABĒO a à coeur d’aider et de supporter son prochain. C’est la raison pour laquelle la communauté KRABĒO aide les personnes atteintes du cancer de la peau en supportant la Fondation Sauve ta peau et en remettant une partie des profits pour la cause !

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Bienvenue à MorrisonRowe – une nouvelle marque canadienne de vêtements de protection contre les rayons UV

MorrisonRowe est une entreprise de vêtements de protection solaire pour tous les jours basée à Calgary, en Alberta. MorrisonRowe a été fondée par Cara et Tegan, deux amies de longue date, après que Cara eut été diagnostiquée avec de multiples carcinomes basocellulaires. Son dermatologue lui a recommandé de se couvrir le plus possible et de porter des vêtements de protection solaire lorsqu’elle était à l’extérieur. Elle a trouvé de nombreuses options pour la plage ou les activités sportives spécifiques, mais elle a eu du mal à trouver des vêtements FPS 50+ pour la vie de tous les jours. Elle ne voulait pas avoir l’air d’aller à la plage alors qu’elle effectuait des activités quotidiennes comme aller au parc avec ses enfants, promener le chien ou s’asseoir sur une terrasse avec des amis.

Cara et Tegan ne pouvaient pas ignorer cette énorme lacune du marché et le besoin de vêtements de protection solaire FPS 50+ pour tous les jours. Ce qui a commencé comme un besoin s’est transformé en une idée commerciale et Cara et Tegan se sont embarquées dans le lancement de leur propre marque de vêtements de protection solaire FPS 50+.

Avant de créer MorrisonRowe, Cara était infirmière diplômée en chirurgie oncologique et Tegan ingénieure. Ni l’une ni l’autre n’avaient d’expérience dans l’industrie de la mode, si bien que la création de la marque à partir de zéro a été un véritable défi.

Our mission is to make sun protection clothing part of your everyday wardrobe so you can grab something from your closet and know that no matter where the day takes you, sun protection is there. We have combined timeless style and everyday comfort with UPF 50+ protection so you don’t have to choose between looking great, feeling good, and protecting your skin.

Cara and Tegan

Cara et Tegan avaient quelques principes directeurs pour la marque : elles voulaient que tous leurs vêtements soient classés FPS 50+, qu’il s’agisse d’une marque canadienne et que leurs vêtements soient issus de sources durables et fabriqués dans le respect de l’éthique.

En ce qui concerne les vêtements proprement dits, Cara et Tegan avaient des concepts de design et des préférences en matière de tissus spécifiques. Pour elles, « tous les jours » signifie des vêtements intemporels, décontractés et confortables. Des vêtements que l’on portera tous les jours. Pour les tissus, Cara et Tegan voulaient des tissus en fibres naturelles comme le Tencel™, le chanvre et le coton biologique parce qu’ils offrent une respirabilité supérieure, sont agréables sur la peau et que leur production est généralement plus responsable. Cette préférence pour les tissus s’écarte nettement de la plupart des vêtements FPS 50+ disponibles sur le marché.

La recherche de tissus s’est avérée être l’un des plus grands défis sur le chemin du lancement de MorrisonRowe. (À part la pandémie et le fait d’élever de jeunes enfants, bien sûr). Cara et Tegan ont cherché sans relâche des tissus durables et éthiques, naturels et recyclés, avec un indice de protection FPS 50+. La plupart des fabricants de tissus contactés par Cara et Tegan n’avaient que peu ou pas d’expérience en matière de tests et d’indices FPS, en particulier lorsqu’il s’agissait d’utiliser des tissus en fibres naturelles.

Elles savaient qu’il existait des tissus en fibres naturelles avec un indice FPS 50+, mais leur approvisionnement s’est avéré difficile. Elles ont rapidement compris que si elles voulaient utiliser des tissus en fibres naturelles, elles devaient les envoyer elles-mêmes pour qu’ils soient testés et évalués. Les tissus ont été choisis en fonction de ce que Cara et Tegan souhaitaient en termes de texture, de composition, de conception du vêtement et de durabilité, puis ils ont été soumis à des tests FPS de base. Si le résultat était inférieur à FPS 50, Cara et Tegan revenaient à la case départ. Cela s’est produit plusieurs fois avant qu’elles ne trouvent les bons tissus.

Tous les tissus MorrisonRowe sont testés par une tierce partie indépendante et évalués dans un laboratoire au Québec selon les normes de l’industrie (ASTM D6544 et AATCC 183) pour s’assurer que chaque couleur a un FPS 50+. Les tissus MorrisonRowe sont exempts de tout traitement chimique pour les rendre FPS 50+. Ce sont plutôt les caractéristiques naturelles des fibres, la structure du tissu et la couleur qui font que le tissu offre une bonne protection.

Tous les vêtements MorrisonRowe sont conçus et fabriqués au Canada. Cara et Tegan travaillent depuis le début avec un créateur local de Calgary, Ereau Designs. Les vêtements ont été fabriqués uniquement à Calgary jusqu’à ce que la fabrication soit transférée récemment à Vancouver. Les vêtements MorrisRowe sont destinés aux femmes, aux hommes et aux enfants, et leur catalogue ne cesse de s’étoffer.

MorrisonRowe a généreusement offert une réduction spéciale de 10 % à tous les abonnés de l’infolettre de la Fondation Sauve ta peau. Le code sera disponible dans notre infolettre du mois de mai, alors dépêchez-vous de vous inscrire si ce n’est pas déjà fait !

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La 4e édition du Défi d’un Viking arrive à grands pas !

En mars 2020, Chris Isfeld et son ami d’enfance Shawn Bjornsson ont relevé un défi de taille. Trois ans après que Chris ait été diagnostiqué avec un mélanome de stade avancé et qu’il se soit remis d’une paralysie partielle à partir de la taille, ils ont couru 30 km à travers le lac Winnipeg gelé et ont récolté près de 20 000 $ pour les patients atteints de mélanome.

Un an plus tard, ils ont dû relever un autre type de défi : la pandémie mondiale a empêché Chris de retourner à Gimli pour courir sur le lac avec Shawn. Mais cela ne les a pas empêchés d’inciter les gens à travers tout le Canada à se joindre à eux pour courir afin de collecter des fonds et de sensibiliser le public, peu importe où ils se trouvaient.

L’année dernière, Chris a été confronté à une nouvelle difficulté. Une tumeur importante a été découverte sur sa glande surrénale droite, ce qui l’a obligé à interrompre son entraînement pour se concentrer sur son traitement.

Enfin, cette année, Chris a l’intention de retourner sur le lac avec son ami Shawn, malgré les traitements et les effets secondaires qui accompagnent la lutte contre un cancer dangereux. Chris fait une fois de plus preuve d’une intrépidité et d’un courage étonnants en se lançant un défi physique et mental. En vous joignant au Défi d’un Viking 2023, vous ferez une puissante déclaration de soutien à Chris et aux autres patients atteints de mélanome dans tout le Canada.

Tous les participants recevront un reçu pour leur don et ceux qui le souhaitent recevront une médaille commémorative. Si vous souhaitez recevoir un t-shirt spécialement conçu pour Le défi d’un Viking, veuillez vous rendre dans notre magasin Etsy pour faire un achat. N’oubliez pas de passer votre commande rapidement si vous voulez votre t-shirt à temps pour l’événement ! Pour en savoir plus sur l’histoire de Chris et les événements des années précédentes, cliquez ici.

Un message de Chris

 « Lorsqu’un traitement efficace cesse soudainement de fonctionner, on ne peut s’empêcher de paniquer, surtout lorsque les seules autres options sont des essais cliniques ou des interventions chirurgicales majeures. »

Cette année a été pleine de défis, avec beaucoup de difficultés. En juillet 2022, j’ai été accepté dans un essai clinique prometteur. Mené par un éminent oncologue spécialiste du mélanome à l’unité de recherche clinique sur le cancer au Princess Margaret à Toronto. L’essai exigeait des participants qu’ils aient au moins deux tumeurs actives afin de pouvoir en prélever une par voie chirurgicale et l’envoyer à un laboratoire aux États-Unis où ils reproduisent rapidement les lymphocytes infiltrant la tumeur (TIL). La chirurgie était difficile en raison des traitements de radiations précédents. Malheureusement, l’essai a échoué et le laboratoire n’a pas été en mesure de produire les lymphocytes qui combattent le cancer.

Je veux que tout le monde sache que j’ai toujours le moral et que je suis loin de jeter l’éponge. Je participerai à la 4e édition du Défi d’un Viking le 4 mars prochain sur le lac Winnipeg et je vous mets tous au défi  de vous chausser les lacets et d’être actifs pour soutenir la Fondation Sauve ta peau. Je prévois d’être à Gimli pour la fin de semaine, mais vous pouvez participer n’importe où et de n’importe quelle manière.

Détails de l’événement

Quand : Du 4 au 5 mars 2023

Où : N’importe où au Canada. Chris et Shawn courront à Gimli, MB, la plus grande communauté islandaise en dehors de l’Islande.

Comment : Pour participer, vous devez d’abord vous inscrire ici et vous engager à courir un certain nombre de kilomètres. Nous comptabiliserons le nombre de kilomètres promis et verrons combien de fois nous pourrons « traverser » le lac Winnipeg.

Chaque participant aura l’option d’obtenir une médaille gratuite pour commémorer sa participation.

Comme toujours, chaque dollar récolté lors de cet événement sera directement utilisé pour aider les patients atteints de mélanome, de cancer de la peau autre que le mélanome et de mélanome oculaire à répondre à leurs besoins quotidiens pendant leur traitement, notamment en matière de transport, d’hébergement et de garde d’enfants.

 

 

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Webinaire – Mise à jour post-CMC 2023 avec le Dr Smylie

1 mars 2023 – 20 h – 21 h 30 HE

Présenté par le Dr Michael Smylie, du Cross Cancer Institute d’Edmonton, ce webinaire a passé en revue les principaux points à retenir, les données cliniques et autres mises à jour présentées lors de la Canadian Melanoma Conference qui s’est tenue à Banff, en Alberta, du 23 au 25 février 2023. Le Dr Smylie a présenté les données clés des essais cliniques de 2022 dans la gestion du mélanome, les dernières stratégies en matière de mélanome en ce qui concerne l’oncologie médicale, la pathologie, la radiothérapie et la chirurgie, et les approches de mise en œuvre qui maximisent la norme de soins pour les patients dans le domaine du mélanome. Le Dr Michael Smylie est oncologue médical au Cross Cancer Institute et professeur au département d’oncologie de l’université d’Alberta à Edmonton.

Regardez l’enregistrement ici

 

Présentatrices :

  • Kathy Barnard, présidente de la FSTP, survivante d’un mélanome de stade 4
  • Dr Michael Smylie, oncologue médical, Cross Cancer Institute, professeur, département d’oncologie, Université de l’Alberta, Edmonton
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Webinaire – Vivre avec le cancer : Survivance et bien-être mental

23 novembre 2022 – 20 h – 21 h 30 HE

Ce webinaire portera sur l’expérience des survivants du cancer et l’importance du bien-être mental du point de vue de quatre femmes ayant des parcours et des expériences uniques dans le domaine du cancer.

Shannon Gaudette, survivante d’un mélanome de stade 4, parlera de son bien-être physique et émotionnel tout au long de son expérience du cancer.

Elle sera suivie par Antonella Scali, directrice exécutive du Réseau canadien du psoriasis et fille d’une survivante du cancer, qui parlera des résultats d’un sondage réalisé par All.Can Canada sur la santé mentale.

Ensuite, Kathy Barnard, présidente de la Fondation Sauve ta peau et survivante d’un mélanome de stade 4, parlera de son expérience de survivante de longue date.

Enfin, Lyanne Westie, consultante en soutien au bien-être de FSTP, fera une présentation sur l’importance du bien-être mental dans tous les aspects de la vie. Ces courtes présentations seront suivies d’une discussion.

 

Regardez l’enregistrement du webinaire

 

Présentatrices :

  • Kathy Barnard, présidente de la FSTP, survivante d’un mélanome de stade 4
  • Antonella Scali, MSW RSW, directrice générale, Réseau canadien du psoriasis
  • Shannon Gaudette, survivante d’un mélanome de stade 4
  • Lyanne Westie, consultante en soutien au bien-être de FSTP
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Novembre est le mois de la sensibilisation au mélanome oculaire

Novembre est le mois de la sensibilisation au mélanome oculaire – et c’est le moment de l’année où la Fondation Sauve ta peau et Ocumel Canada sensibilisent davantage le public à l’importance des examens du fond d’oeil pour la détection du mélanome oculaire.

Grâce à notre travail, nous poursuivrons la conversation et maintiendrons la campagne #EyeGetDilated au-delà du mois de novembre, afin que tous les Canadiens puissent s’informer sur les options qui s’offrent à eux en matière de santé corporelle, de la tête aux pieds, et qu’ils sachent qu’ils doivent inclure les examens oculaires dans leur liste d’examens médicaux.

La détection précoce est extrêmement importante pour de nombreuses maladies oculaires, dont le mélanome oculaire. Le mélanome oculaire est rare et touche environ cinq personnes sur un million.  Environ 200 cas sont diagnostiqués chaque année au Canada. Bien qu’il ne représente que 5 % des mélanomes, le mélanome oculaire peut être rapide et agressif et représente 9 % des décès dus au mélanome. Également appelé mélanome uvéal, le terme oculaire est plus inclusif ; 90 % des mélanomes oculaires primaires se développent dans la choroïde.

Pour en savoir plus sur l’importance des examens annuels de dilatation des yeux, cliquez sur l’histoire de Brianne ci-dessous :

Nous sommes fiers d’avoir établi un partenariat avec les groupes BC Doctors of Optometry et Alberta Association of Optometrists !

 

 

 

Pour plus d’information sur Ocumel Canada et le travail que nous faisons, visitez l’une des pages suivantes :

OcumelCanada.ca

À propos du mélanome oculaire

Si vous ou quelqu’un que vous connaissez avez reçu un diagnostic de mélanome oculaire primaire ou métastatique, communiquez avec notre communauté de soutien à travers le groupe canadien bilingue sur Facebook : Ocular Melanoma Connect/Connexion mélanome oculaire.

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L’histoire de Meloney


Port Alberni, C.-B.

J’ai reçu un diagnostic de mélanome métastatique de stade 4 en avril 2006. J’étais considérée comme étant en phase terminale. L’origine de mon mélanome était un gros grain de beauté dans le dos que j’avais depuis toujours – mon médecin de famille n’avait pas réussi à le diagnostiquer correctement. Mon premier essai clinique avec le médicament Temozolomide a échoué.

J’ai ensuite participé à un essai clinique avec le Yervoy (ipilimumab) en septembre 2006. En janvier 2007, les résultats des tests étaient suffisamment positifs pour que je puisse procéder à une intervention chirurgicale. Le 4 avril 2007, j’avais terminé la chirurgie et ce jour marque maintenant l’anniversaire de la fin de mon cancer. D’août 2007 à février 2012, j’ai participé à un nouvel essai pour la phase d’entretien et de surveillance de mes traitements post-cancer.

 

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