“Je dois vivre avec des émotions contradictoires sur une base régulière. ; d’une part je suis heureuse et reconnaissante parce que j’ai trouvé un traitement qui fonctionne, mais d’un autre côté, je dois vivre avec la peur et l’anxiété que ça revienne et ce, pour le reste de ma vie. J’essaie d’en faire abstraction mais c’est toujours quelque part, dans le fond de mes pensées.” -Danika
Alors que la plupart des gens comprennent que recevoir un traitement contre le cancer est une épreuve terrifiante, même s’ils ne l’ont pas expérimentée eux-mêmes, beaucoup de gens ont tendance à penser que ces difficultés disparaissent à mesure que les patients finissent leur traitement. Ce n’est pourtant pas le cas; les survivants du cancer et les patients traités à long terme, en particulier ceux qui ont lutté contre le mélanome, font face à des défis uniques. Nous faisons cette distinction entre ceux qui ont lutté contre le mélanome et ceux qui ont lutté contre d’autres cancers parce que la population est relativement nouvelle: au cours des quinze dernières années, les taux de survie des mélanomes ont considérablement augmenté grâce aux nouveaux traitements. Ce que nous voulons illustrer est que la fin de la lutte contre le cancer ne coïncide pas avec la fin de leur traitement. Les patients continuent de subir des tests de contrôle et doivent vivre avec un stress pour le reste de leur vie. Leur cancer, et une potentielle récidive, est une ombre constante.
“Je me souviens ne pas être en mesure de monter les escaliers, mais aujourd’hui, après les traitements, les choses s’améliorent enfin. Je ne sais toujours pas ce qui m’attend au loin, mais je ne cesse pas d’avancer pour autant. Une étape à la fois, un jour à la fois.” – Natalie
Le retour à la vie ‘normale’ après les traitements n’est pas chose facile. Réconcilier le retour au travail, si cela est même possible, et reprendre des relations ‘normales’ avec les amis et la famille est difficile, puisque les patients ont vécu quelque chose que peu de gens peuvent comprendre. L’anxiété qui entoure le retour à la vie normale est exacerbée par ces rendez-vous intermittents qui interrompent les progrès de la reconstruction d’une vie «normale». Comme un diagnostic de cancer augmente la probabilité qu’il reviendra, la peur de la récidive est présente lors de chaque rendez-vous. La vie est changée pour toujours.
“Parfois, même à travers les voyages les plus difficiles, il y a des beaux jours. Pas de voitures sur la route, un ciel clair…. C’est ainsi que je me suis senti plus tard dans mon voyage. J’ai commencé à voir qu’il y avait de l’espoir.” – Mike
Bien qu’un diagnostic de cancer ne soit jamais souhaitable, certains arrivent tout de même à tirer du positif de ces expériences. Le 10 mai, dans le cadre du Mois de la sensibilisation au mélanome, Sauve Ta Peau a organisé le gala et la vente aux enchères Giving Hope. Bien que la soirée ait été un grand succès, l’un des faits saillants a été Mike, cité ci-dessus, complice de Natalie, également ci-dessus, qui ont surpris Kathleen Barnard, fondatrice de Sauve Ta Peau, lors de l’événement. Les trois sont des amis proches, deux sont des collègues, et tous les trois sont des survivants du mélanome. Ils se sont rencontrés grâce à leurs diagnostics. Ils se soutiennent mutuellement et créent un espace où ils peuvent parler de leurs expériences avec d’autres. Ils agissent comme une voix d’espoir pour les patients atteints de mélanome. Grâce à notre initiative I’m Living Proof (J’en suis la preuve vivante), et à d’autres programmes comme celui-ci, les survivants du mélanome ont la possibilité d’entrer en contact avec des patients à n’importe quel stade de leur parcours. Ils sont capables de se soutenir mutuellement et de se donner de l’espoir. Bien que les survivants du mélanome ne reviennent jamais à leur vie exactement comme elle était auparavant, une partie de leur nouvelle vie peut, espérons-le, aider d’autres gens qui luttent actuellement contre le mélanome. Dans le cadre de ce Mois de la sensibilisation au mélanome, nous aimerions vous rappeler que la lutte contre le mélanome ne s’arrête jamais vraiment pour les survivants, et que leur vie après le traitement est souvent très différente de ce qu’elle était avant. Ces gens sont des atouts précieux dans la communauté du mélanome, et méritent donc tout notre support, et ce, à vie.
Mike, Kathleen, et Natalie, 2018.
La FSTP est heureuse d’annoncer qu’elle a endossé une nouvelle initiative importante, visant à défendre les droits des Canadiens en matière de données de santé à caractère personnel. Élaborée par un groupe de travail sur les données dirigé par des patients et des soignants, formé en 2019 à la suite du Sommet annuel « L’avenir des soins de santé au Canada redéfini par les patients », la « Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada » vise à créer un plus grand consensus sur les principes fondamentaux associés aux données à caractère personnel sur la santé, en particulier du point de vue des groupes de patients et de citoyens, afin d’encourager l’écosystème de la santé à déterminer comment réaliser ces principes de manière efficace et effective en partenariat avec l’industrie, les décideurs, les autres dépositaires de données et les patients.
