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Campagne de sensibilisation : Le mélanome, c’est personnel

Cette année encore, nous nous sommes associés à Hayley Wickenheiser pour sensibiliser le public aux personnes confrontées à un diagnostic de mélanome.

 

L’été est là, mais si vous ne vous protégez pas du soleil, les dommages peuvent être considérables. Le mélanome est l’un des 10 cancers les plus diagnostiqués au Canada et recevoir un diagnostic peut être effrayant. En vous armant des bonnes informations, vous pouvez littéralement changer le cours de votre expérience du mélanome.

 

Renseignez-vous sur votre type de mutation. Faites vos recherches pour connaître vos options. Et sachez que vous n’êtes pas seul dans cette situation.

 

Des patients, survivants et soignants se sont mis ensemble pour partager leur histoire afin d’inspirer l’éducation et l’espoir.


« J’ai récemment reçu un diagnostic de mélanome malin métastatique, et j’ai l’intention d’y survivre. »
 – Sheri

« Mon mélanome est revenu, mais je refuse d’avoir peur. » – Bob

« Je recevais des soins de fin de vie lorsque mon médecin m’a recommandé de participer à un essai clinique» – Mike

« Apprendre que mon mélanome présentait une mutation du gène BRAF a été un énorme soulagement. Ce renseignement a influencé la façon dont j’ai combattu la maladie. » – Colin

« La recherche sur le mélanome m’a littéralement sauvé la vie. Aujourd’hui, je suis entourée par les membres de la communauté du mélanome et je sais qu’ils sont là pour moi. » – Natalie

Consultez cet article du magazine Véro, consacré aux Canadiens qui ont une histoire personnelle liée au mélanome : 

Véro – Le soleil d’été est de retour – Êtes-vous au courant de ce que vous devez savoir à propos du mélanome?

Regardez ces vidéos « Le mélanome, c’est personnel » sur YouTube. Et cliquez ici pour voir d’autres vidéos sur la chaîne YouTube de la FSTP.

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FSTP endosse la Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada

La FSTP est heureuse d’annoncer qu’elle a endossé une nouvelle initiative importante, visant à défendre les droits des Canadiens en matière de données de santé à caractère personnel. Élaborée par un groupe de travail sur les données dirigé par des patients et des soignants, formé en 2019 à la suite du Sommet annuel « L’avenir des soins de santé au Canada redéfini par les patients », la « Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada » vise à créer un plus grand consensus sur les principes fondamentaux associés aux données à caractère personnel sur la santé, en particulier du point de vue des groupes de patients et de citoyens, afin d’encourager l’écosystème de la santé à déterminer comment réaliser ces principes de manière efficace et effective en partenariat avec l’industrie, les décideurs, les autres dépositaires de données et les patients.

Le groupe de travail a entrepris un bref examen du contexte actuel lié aux données à caractère personnel sur la santé. Diverses ébauches ont été révisées avec les commentaires d’un ensemble de points de vue des dépositaires de données sur la santé, mais avec un accent majeur sur les points de vue des patients, des aidants, des groupes de patients et des groupes de citoyens. Depuis son lancement en juin 2021, la déclaration a été approuvée par 27 groupes de patients ainsi que par 9 patients et aidants individuels.

Les données à caractère personnel sur la santé sont essentielles à la sécurité des patients et à la qualité des soins qui permettent d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, et alimentent la recherche et l’innovation au bénéfice des individus, des groupes et du grand public. La Cour suprême du Canada a conclu que les personnes sont propriétaires des données relatives à leur santé, tandis que les dépositaires de ces données sont propriétaires des registres. Pour cette raison, les personnes au Canada ont des droits correspondants sur les données à caractère personnel sur la santé qu’elles fournissent. Ces onze droits sont les suivants : droit à l’information; droit au consentement ; droit à l’accès, la portativité et à la correction ; droit à la désidentification ; droit de bénéficier ; droit d’opposition au traitement ; droit de restriction du traitement ; droit à une procédure de plainte ; droit à la vie privée et à la sécurité ; droit d’effacement ; et droit à l’engagement.

La Déclaration est disponible en deux formats. Pour lire ou télécharger la Déclaration complète, cliquez ici. Pour lire le résumé exécutif de la Déclaration, cliquez ici.

 

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UN GRAND MERCI À TOUS CEUX QUI ONT SOUTENU LE GALA DONNER L’ESPOIR DE LA FSTP EN 2021 !

De la part de toute l’équipe de la Fondation Sauve ta peau, je tiens à exprimer ma profonde gratitude pour tout l’amour que nous avons reçu à l’occasion de notre Gala donner l’espoir 2021. Merci à tous ceux qui ont acheté des billets, fait des dons, se sont joints à nous lors de l’événement, ont commandité le gala, ont donné des articles pour la vente aux enchères – tout le monde ! Non seulement nous avons eu beaucoup de plaisir à faire la fête sur la piste de danse, mais nous avons également récolté plus de 20 000 dollars pour les patients atteints de mélanome, de cancer de la peau non mélanome et de mélanome oculaire.

 

Merci également :

  • Aux oncologues, dermatologues, infirmières et équipes médicales dévoués et attentionnés qui s’occupent de nous et de tous les patients et soignants que nous soutenons.
  • Aux commanditaires et partenaires financiers qui ont soutenu notre gala et notre travail tout au long de l’année.
  • À JT et Natalie Miller pour avoir généreusement partagé leur temps et leurs ressources afin de contribuer à la diffusion de notre message lors du gala, dans notre communiqué de presse et au-delà.
  • À tous ceux qui ont contribué à l’organisation de cet événement – notre équipe formidable – Marianne, coordinatrice des programmes et des événements de la FSTP, Amy, directrice du marketing et des communications de la FSTP, Lise, notre consultante pour le Québec, Kathy et Rosemary, ainsi que notre conseil d’administration, nos familles et nos amis qui nous aident toujours.

Enfin et surtout, nous souhaitons remercier :

Les patients, les survivants et les soignants qui se sont joints à nous lors du gala, ou qui soutiennent la Fondation, en Colombie-Britannique et dans tout le Canada. Ils sont la source d’inspiration de notre dévouement à leur bien-être, et nous sommes honorés de travailler en leur nom chaque jour.

Merci à tous, de près ou de loin, pour votre soutien !

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Les Survivants du Mélanome

“Je dois vivre avec des émotions contradictoires sur une base régulière. ; d’une part je suis heureuse et reconnaissante parce que j’ai trouvé un traitement qui fonctionne, mais d’un autre côté, je dois vivre avec la peur et l’anxiété que ça revienne et ce, pour le reste de ma vie. J’essaie d’en faire abstraction mais c’est toujours quelque part, dans le fond de mes pensées.” -Danika

Alors que la plupart des gens comprennent que recevoir un traitement contre le cancer est une épreuve terrifiante, même s’ils ne l’ont pas expérimentée eux-mêmes, beaucoup de gens ont tendance à penser que ces difficultés disparaissent à mesure que les patients finissent leur traitement. Ce n’est pourtant pas le cas; les survivants du cancer et les patients traités à long terme, en particulier ceux qui ont lutté contre le mélanome, font face à des défis uniques. Nous faisons cette distinction entre ceux qui ont lutté contre le mélanome et ceux qui ont lutté contre d’autres cancers parce que la population est relativement nouvelle: au cours des quinze dernières années, les taux de survie des mélanomes ont considérablement augmenté grâce aux nouveaux traitements. Ce que nous voulons illustrer est que la fin de la lutte contre le cancer ne coïncide pas avec la fin de leur traitement. Les patients continuent de subir des tests de contrôle et doivent vivre avec un stress pour le reste de leur vie. Leur cancer, et une potentielle récidive, est une ombre constante.

“Je me souviens ne pas être en mesure de monter les escaliers, mais aujourd’hui, après les traitements, les choses s’améliorent enfin. Je ne sais toujours pas ce qui m’attend au loin, mais je ne cesse pas d’avancer pour autant. Une étape à la fois, un jour à la fois.” – Natalie

Le retour à la vie ‘normale’ après les traitements n’est pas chose facile. Réconcilier le retour au travail, si cela est même possible, et reprendre des relations ‘normales’ avec les amis et la famille est difficile, puisque les patients ont vécu quelque chose que peu de gens peuvent comprendre. L’anxiété qui entoure le retour à la vie normale est exacerbée par ces rendez-vous intermittents qui interrompent les progrès de la reconstruction d’une vie «normale». Comme un diagnostic de cancer augmente la probabilité qu’il reviendra, la peur de la récidive est présente lors de chaque rendez-vous. La vie est changée pour toujours.

“Parfois, même à travers les voyages les plus difficiles, il y a des beaux jours. Pas de voitures sur la route, un ciel clair…. C’est ainsi que je me suis senti plus tard dans mon voyage. J’ai commencé à voir qu’il y avait de l’espoir.” – Mike

Bien qu’un diagnostic de cancer ne soit jamais souhaitable, certains arrivent tout de même à tirer du positif de ces expériences. Le 10 mai, dans le cadre du Mois de la sensibilisation au mélanome, Sauve Ta Peau a organisé le gala et la vente aux enchères Giving Hope. Bien que la soirée ait été un grand succès, l’un des faits saillants a été Mike, cité ci-dessus, complice de Natalie, également ci-dessus, qui ont surpris Kathleen Barnard, fondatrice de Sauve Ta Peau, lors de l’événement. Les trois sont des amis proches, deux sont des collègues, et tous les trois sont des survivants du mélanome. Ils se sont rencontrés grâce à leurs diagnostics. Ils se soutiennent mutuellement et créent un espace où ils peuvent parler de leurs expériences avec d’autres. Ils agissent comme une voix d’espoir pour les patients atteints de mélanome. Grâce à notre initiative I’m Living Proof (J’en suis la preuve vivante), et à d’autres programmes comme celui-ci, les survivants du mélanome ont la possibilité d’entrer en contact avec des patients à n’importe quel stade de leur parcours. Ils sont capables de se soutenir mutuellement et de se donner de l’espoir. Bien que les survivants du mélanome ne reviennent jamais à leur vie exactement comme elle était auparavant, une partie de leur nouvelle vie peut, espérons-le, aider d’autres gens qui luttent actuellement contre le mélanome. Dans le cadre de ce Mois de la sensibilisation au mélanome, nous aimerions vous rappeler que la lutte contre le mélanome ne s’arrête jamais vraiment pour les survivants, et que leur vie après le traitement est souvent très différente de ce qu’elle était avant. Ces gens sont des atouts précieux dans la communauté du mélanome, et méritent donc tout notre support, et ce, à vie.

Mike, Kathleen, et Natalie, 2018.

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