Au cours de l’année dernière, la Fondation Sauve Ta Peau a travaillé avec le survivant et défenseur de mélanome oculaire (MO), Nigel Deacon, afin d’améliorer les soins prodigués aux patients MO à travers le pays. Ensemble, nous avons créé une enquête et un rapport pour en savoir plus sur l’expérience des patients canadiens atteints de MO, et nous avons établi des liens avec une équipe de chercheurs innovants en traitement de MO, qui ont également exploré différentes options de test de mélanome oculaire au Canada, aussi appelé mélanome uvéal. De plus, Nous sommes devenus des partenaires avec des groupes de soutien aux patients atteint de MO dans le monde entier, tels que Cure OM (une initiative de la «Melanoma Research Foundation», États-Unis), Ocumel Irlande et Ocumel Royaume-Uni.
Nous sommes inspirés par le travail accompli par ces groupes et par les commentaires des patients qui ont besoin d’un meilleur soutien dans le diagnostic de leur mélanome oculaire primitif et / ou métastatique, afin d’améliorer la qualité et la standardisation des soins dans toutes les provinces du Canada. Nous avons identifié des d dans les soins aux patients de MO, qui peuvent varier d’un centre à l’autre, et nous reconnaissons la nécessité de plaider pour que les patients reçoivent un traitement pour leur maladie, notamment lorsqu’elle est métastatique.
Afin de poursuivre ce travail et de sensibiliser le public à cette maladie rare et aux patients qui en ont besoin, nous avons créé une initiative spécifique appelée Ocumel Canada, qui sera notre plate-forme pour renforcer l’éducation et la communauté autour du sujet.
Ocumel Canada s’efforce de réaliser les tâches suivantes:
- Plaider pour la détection précoce de mélanome oculaire
- Permettre l’accès au traitement précoce de mélanome oculaire primaire
- Travailler à une approche cohérente du traitement de mélanome oculaire métastatique
- fournir un soutien aux patients atteints d’un mélanome oculaire primitif ou métastatique
- Construire un réseau de soutien pour les patients et les soignants
Ocumel Canada travaillera avec les fournisseurs de soins de santé et les décideurs d’ETS du Canada pour améliorer les résultats pour les patients atteints de mélanome oculaire. Nous nous félicitons du travail effectué dans les deux centres les plus occupés avec des patients atteints de mélanome oculaire et souhaitons aider à élargir les options de traitement pour les patients des régions éloignées et des provinces qui ne participent pas actuellement aux mêmes pratiques que celles offertes aux patients de MO dans des régions comme Toronto, Ontario. Le travail de plaidoyer pour un accès accru des patients aux essais cliniques, même dans d’autres pays, est également un objectif pour Ocumel Canada.
Aujourd’hui, nous commençons avec un nouvel espoir pour les Canadiens atteints de mélanome oculaire.
Restez à l’écoute pour dernières nouvelles sur nos progrès! Écoutez notre webinaire, Mélanome oculaire: Traitements innovants et après, avec Dr Butler du centre de cancérologie à Princess Margaret et Dr Hamid du Angeles Clinic and Research Institute, à Los Angeles, en Californie, (l’anglais seulement) Vendredi le 15 février 2019. Ce webinaire fournira des informations sur le paysage du traitement du mélanome oculaire métastatique au Canada et aux États-Unis. Dr. Butler et Dr. Hamid partageront leurs connaissances des pratiques actuelles et des soins aux patients, en identifiant les besoins les plus pressants. Ils discuteront également des options de traitement novatrices telles que IMCgp100, ainsi que des essais cliniques proposés aux patients canadiens atteints de mélanome oculaire ou uvéal. Nigel Deacon partagera son expérience avec ce cancer rare; Kathy Barnard facilitera la discussion.
Pour plus d’informations sur le mélanome oculaire et sur l’initiative Ocumel Canada, n’hésitez pas à explorer les informations que nous avons rassemblées pour notre site Web à l’adresse www.ocumelcanada.ca, envoyer un courrier électronique à ocumelcanada@saveyourskin.ca ou nous appeler au 1-800-460- 5832.
Nous avons créé les pages suivantes pour fournir des liens et des ressources à jour:
Ocumel Canada – About Ocular Melanoma
Ocumel Canada – Helpful Links
Ocumel Canada – Resources and Support
Ocumel Canada – 2018/2019 Strategic Plan
